Métastases [Poster un message]

maritchou   [239023] posté le 22/06/2016 08:39:00 par ju Merci pour ton soutien. Et il en faut !

diplopie   [239022] posté le 22/06/2016 08:34:00 par ju Quelqu'un ou quelq'une a-il ou a-t-elle déjà souffert de diplopie (vue trouble et double) ? Comment s'en est elle sorti ? Moi depuis plusieurs ma vue se trouble et se double. L'ophtalmo me fait passer des test de lancaster et j'espère me donner une ordonnance correctrice très bientôt. Car, à ce jour, je ne peux ni lire ni écrire encore moins aller sur l'ordinateur, je ne peux pas conduire ! Je suis dépendante ! Donnez moi votre ressenti sur la diplopie et comment vous en êtes sortis.

afinitor   [239019] posté le 22/06/2016 07:38:00 par mabelle Yatalis, je viens de lire ton message et je pense comme toi, si à ma prochaine prise de sang les marqueurs n'ont pas baissé d'une manière significative, je ne sais pas si je vais continuer ce médicament et j'envisage même de changer d'onco pour avoir un autre avis. Quand tu dis afinitor 2,5, je suppose que tu parles du dosage, le mien est à 10. J'ai eu pendant quelque temps le dosage à 5, aucun effet sur les marqueurs, juste une stabilisation et aucun effet secondaire non plus, j'aurais pris un cachet d'aspirine ça m'aurait fait le même effet ... Pour l'instant j'ai l'impression de creuser le trou de la sécu, d'enrichir les labos... J'attends ma prochaine prise de sang, s'il n'y a pas les résultats positifs, il va falloir que je prenne des décisions, ça fait quand même un an que je supporte tout ça.
Le plus dur, je crois pour moi, c'est la fatigue et un essoufflement à l'effort, plus tout le reste, aphtes, démangeaisons, oedeme dans les jambes dès qu'il fait chaud, etc ....

A tout hasard, si une Impatiente des Côtes d'Armor me lit, où est-on suivi le mieux dans ce département ?

bonne journée à toutes

Mabelle

suite    [239014] posté le 21/06/2016 22:39:00 par melan Je garde espoir

Les messages s'envolent vite avec moi !!

Merci encore
Des bises

empar46   [239013] posté le 21/06/2016 22:37:00 par melan Merci pour ta réponse

J’espère que ce traitement va fonctionner pour moi aussi car je le supporte bien
On verra mi juillet à la nouvelle pds
Je g

Melan   [239009] posté le 21/06/2016 21:58:00 par empar46 Bonsoir,
Oui pour moi aussi le Xeloda est en comprimés : 4 le matin et 3 le soir.
La PS s est améliorée de semaine en semaine, au niveau du 1 er tepscan , pas d'amélioration mais une stabilisation , mon oncologue était satisfait et moi aussi .
Je trouve cette chimio très supportable et je n'ai pas beaucoup d'effets secondaires. Mon 2 ème bilan en scanner cette fois ci sera en juillet, bien évidemment je ferai part des résultats sur ces pages.
Je te souhaite plein de courage et j'ai lu que ce produit fonctionnait bien mais peu rapidement .. donc on garde espoir !!
Des gros bisous
Marie

Afinitor   [239001] posté le 21/06/2016 15:41:00 par yatalis, bonjour a toutes

voila j ai repris afinitor 2,5 depuis maintenant 15 jours

tjr des effets indésirables

mal de tète , nausée crampes dans le ventre,

bcp de fatigue dans la bouche des boutons rouge que je soupçonne

de devenir des aphtes alors je les surveille du coin de l oeil je fais tjr

les bains de bouche

a part ca ca va pas trop mal je retourne voir l onco fin juillet en

espérant que les marqueurs auront baissé afin de pas faire tout ca

pour rien je vous embrasse

prenez soin de vous

empar46   [238995] posté le 21/06/2016 10:09:00 par melan Bonjour

Je suis moi aussi sous xeloda , cela a l'air de te convenir
J'ai commencé ce traitement il y a 1 mois mais c'est en orale

Ma prise de sang au bout de 3 semaine montrait une légère hausse de marqueurs
Mon oncologue m' a dit se continuer encore 1 mois et ensuite oj verra
Peut tu me dire si Xéloda a fait effet de suite sur toi
Merci pour ta réponse
bise

Bonjour à vous toutes   [238991] posté le 21/06/2016 09:05:00 par empar46 Bonjour à toutes,
Bon apparemment ça refonctionne correctement et je peux donc vous lire. Jusqu 'à hier encore sur la page des posts, je ne pouvais qu 'en voir deux et après plus rien ....ça ne défilait pas .... Bon bref tout ça pour vous dire que je me porte bien , ma PS super , et je continue le Xeloda jusqu au prochain scanner en juillet .
Maritchou je pense à toi pour 1 ère d'Eribuline mais tu vas voir c est très rapide, et je te souhaite que ça marche bien sûr !!!
Je vous embrasse très fort et je vais essayer de remonter un peu le fil des conversations. .. Courage à vous toutes.
Amitiés
Marie

@JU douceur , encouragements    [238990] posté le 21/06/2016 01:10:00 par maritchou***, Bonjour à toi

J ai vu ta MAJ et je me permets de te dire toutes mes pensées pour ce defi ac le protocole TAXOTERE, où il appauvrira la vascularisation de tes mechantes cellules K et l apoptose de celles ci .
On tient son objectif de survie et on medite sur l efficacité de cette chimio conventionnelle .
Il n y a pas de raison les filles en neo-adjuvant ont des resultats et tu verras que cette toxine leur aura le dessus
De tout coeur av toi je t embrasse
Tiens fort ne lache rien
Prends bien soin de toi
Bizz _ CELINE

Poupi389   [238977] posté le 20/06/2016 17:15:00 par maryloudeSeine, Bonjour Poupi,
je partage l'avis de Anso91 et de Amélie.Elles ont tellement bien écrit que je ne peux ajouter grand chose qu'une immense compassion à ton égard. Oui, c'est injuste, cruël et révoltant. Mais il te reste du temps, du temps pour apprivoiser le retour vers les soins et les traitements, car c'est bien de cela dont il s'agit. Tu ne vas pas mourir maintenant ni cette année, ni celle d'après. Tu as encore du temps, Tu vas te soigner, stabiliser ta maladie, les métastases vont se nécroser. Tu auras des antidouleurs, comme beaucoup d'entre nous et encore de beaux moments de vie, je te le souhaite. Tiens bon !
Bises,☀;️;
Marylou

poupi389   [238976] posté le 20/06/2016 16:48:00 par anso91 Moi aussi je vais crever! Mais d'autres également... Tout le monde en fait je crois bien ;)
Un peu de cynisme non pour te fâcher mais plutôt pour essayer de te détendre (si c'est possible).
Moi aussi en janvier quand j'ai su que j'avais des métastases osseuses, après 4 ans de rémission, j'ai gueulé sur le trottoir de l'hosto que je ne voulais pas mourir. Parce que oui, métastases = horizon de vie un peu réduit, ou plutôt brouillé! C'est pas tout à fait pareil je dirais: ça replace le curseur de vie un peu différemment et plus proche du bout de not' nez en fait et nous contraint à vivre le présent pleinement. On bascule dans la maladie chronique, et c'est le plus dur à accepter c'est vrai. Mais il faut surtout s'accrocher à la stabilisation de la maladie, comme te dit amelimelo. Tu vas rentrer dans un protocole de soin qui le permettra et dans les meilleures conditions de vie possible. Les médecins y tiennent: vivre plus longtemps oui, mais surtout vivre bien.
Evidemment, à 36 ans, je ne me fais pas trop d'illusion sur une stabilisation hyper longue. Mais un peu longue, ça m'ira bien.
On finit tous par mourir dans ce bas monde. Alors oui, c'est pô juste parce que certains meurent vieux et nous, on vivra pas tout ce qu'on aurait dû (?) / pu (?) vivre. Mais comme personne ne sait, même les bien-portants quand sera son heure, disons qu'on apprend à être plus philosophe dans notre situation.
J'ai la trouille de crever trop vite moi aussi. Moi aussi j'ai des idées noires parfois. Mais d'abord, je m'applique à vivre maintenant ma vie, pleinement, justement parce que je ne sais pas combien de temps il me reste. Pourquoi se pourrir maintenant alors qu'on aura bien le temps de le faire quand notre tour viendra? On n'a pas le choix: il faut vivre ici et maintenant et le mieux possible! Et retrouver petit-à-petit une douce sérénité en apprenant à accepter.
C'est dur au début, puis ça passe, si on a la chance de ne pas souffrir et de bien vivre son traitement.
Je te souhaite de t'apaiser vite pour ne pas perdre de temps.
Je t'embrasse fort et n'hésite pas à revenir ici même pour balancer tes idées noires... Effectivement, un plus bas dans le fil de discussion, tu trouveras des posts où nous avons échanger sur la trouille de la mort... Courage et pensées!

Poupi389   [238973] posté le 20/06/2016 15:12:00 par amelimélo, Non Poupi tu ne vas crever. J ai eu ta réaction il y a peu de jours. Beaucoup d i mpatientes m ont réconforté. Regarde un peu plus bas tous leurs témoignages. Ce matin l oncologue m a expliqué je passe en maladie chronique palliative. Le but limiter de nouvelles métastases et trouver un équilibre de vie entre période de soins et vie normales. Le but gagner du temps pour qu' un jour on trouve un traitement ciblé. Alors toi aussi tu as du temps. Il y a de l espoir. Faut y croire.
Tu peux m écrire en mp si besoin de parler.
Amélie

méta plèvre + 1 vertèbre   [238968] posté le 20/06/2016 12:49:00 par poupi389 je vais crever...depuis mardi que je connais le résultat du pet scan après 6 ans et demi de rémission pour un crabe du sein que je pensais bien soigné....j'alterne en larmes et crises de panique affreuse....je vois demain le spécialiste qui m'a suivi depuis fin 2009 et j'en saurais plus...pour moi méta = cercueil....c'est terrible de vous dire ça...depuis 2009....j'en ai perdu des copines de route....mais n'ayant pas eu de métas au début...je me croyais sortie d'affaire...au pire, je pensais à une récidive à l'autre sein un jour....mais là !!!!! je lis que certaines d'entre vous sont encore là après plusieurs années.....mais j'ai peur....si peur....je viens de fêter mes 50 ans et ma rémission justement....sinistre farce !!! voilà tout ce que je peux dire pour le moment.....

Ouessant, Amelimelo   [238929] posté le 17/06/2016 21:13:00 par Tartinomiel, Ouessant : c'est difficile de te répondre avec exactitude pour les douleurs, et je ne vais pas te dire "si tu as mal comme ci c'est bon, comme ça c'est pas bon", mais si ça peut t'aider, je vais te répéter ce que mon kiné m'avait dit sur les douleurs osseuses et comment on peut les différencier des douleurs musculaires (parce que c'était un truc qui m'inquiétait aussi, d'avoir mal au dos et de pas savoir si j'avais pas des métastases qui se réveillaient) : pour lui, la douleur musculaire est toujours liée à une cause identifiable, et peut se soulager assez aisément, genre tu as mal au dos ou au bras car tu portes un truc lourd, tu reposes le truc et là ça va mieux...
Alors que la douleur osseuse est plus difficile à soulager, elle ne va pas passer juste parce qu'on s'allonge ou qu'on change de posture, elle peut survenir aussi comme ça sans prévenir, ou la nuit...
Voilà dans les grandes lignes.
Après je ne sais pas si c'est utile que tu passes une scinti ou autre examen. Comme tu le dis, tu as beaucoup travaillé ces derniers temps donc ça peut tout à fait expliquer ces douleurs.

Amelimélo : quand j'ai appris que j'avais des métastases osseuses il y a un an et demi, c'était le cauchemar absolu, j'ai cru que j'allais crever, je me disais "dans deux ans je suis à l'hosto en soins palliatifs et dans trois ans y a plus personne"... et en fait, plus je lis de témoignages (merci Internet, comme quoi on n'y trouve pas que des horreurs), plus je me rends compte que dans beaucoup de cas, un cancer avec métas osseuses se vit un peu au long cours, comme une maladie chronique, où notre état varie surtout en fonction des traitements qu'on reçoit... Moi j'ai pas encore beaucoup d'années d'expérience, donc je ne peux pas te dire que je suis la preuve que ça marche, mais l'autre jour, mon oncologue m'a dit, après m'avoir pourtant annoncé une progression de la maladie, qu'il ne fallait surtout pas baisser les bras et qu'il existait vraiment plein de traitements possibles pour restabiliser la maladie à chaque nouvelle manifestation. J'ai été tranquille pendant un an, ça ne me paraissait pas beaucoup, mais elle n'a pas eu l'air inquiète pour moi.
Pendant un an j'ai été sous Femara et là j'ai changé pour Aromasine + Afinitor.
J'ai l'impression que pour nous, la maladie s'en va, revient, et qu'à chaque fois il faut changer, se taper parfois des chimios (ça c'est lourd surtout), mais parfois des traitements un peu plus sympas...
Courage

@Photographe GK METAS CERBRAL.   [238922] posté le 17/06/2016 19:10:00 par maritchou***, un autre lien compris dans le precedent au US

http://stm.sciencemag.org/content/8/343/343re2.full

Bonne lecture

Bizz à toi - CELINE

@Photographe GK METAS CERBRAL.   [238921] posté le 17/06/2016 18:49:00 par maritchou***, Bonjour Photographe ,
Il n y va pas y avoir bcp de filles !!
Au 03/12/15 le radiotherapeuthe m avait dit que sur 95% des cas on grillait les metas cereb... par GK
Aussi il n avait dit si recidive au même endroit ce n est pas **+ ou - ** traitable( 2 fois = mais là il parlait ac une voix tremblante
Par contre comme la chimio ne passe pas la barriere hemato encephalique il faut s attendre à ce qu elle pousse ailleurs si metas pas stabilisées l horreur!!! hein !!!
Je suis tres attristée de ton msg en sachant que c est toi qui m a fait connaitre cette technique et je suis ravie des infos que tu avais posté ; je ne regrette pas les GK je te remercie bcp .
Je suis en II lecture de l IRM cerebral qui ici localement mon radiologue n avait rien vu ( diagnostic le 09/11/2015) 2 metas 6 mm& 15mm qui s est traduit ( celle de 15 mm) en 15 jours pre operatoire jusqu à l intervention une augmentation de 20 % ° Ca ils me l ont dit à MARSEILLE , j avais frôlé la correctionnelle des 30mm....because NOEL , NOUVEL AN .( en même tps M' dame c est un K tres agressif là il y a longtps que je le sais depuis mars 2013
)Ma zone motricite (GYRUS FRONTA)L non operable + fauteuil roulant des que les symptomes augmente.... BERCK
Ceci dit je ne te donne en info que du negatif mais cette semaine il y a eu sur Allo Docteur une breve sur 1 pacemaker qui decharge des ultrasons sur le cortex cerebral , developpé par une start up française , paru en date du mercredi 15 juin 2016 , et 200 patients ont beneficié des essais cliniques
Je te mets ce lien j arrive pas à faire le copier coller car je n ai ni FB ni twitter et qd je fais replay il developpe pdt 30 min le sujet arythmie ( le coeur )
Mais j ai un autre lien à te proposer ma Cocotte :

http://www.francetvinfo.fr/sante/decouverte-scientifique/cancer-des-ultrasons-pour-rendre-le-cerveau-permeable-aux-traitements_1502457.html

Voilà mon msg ac une avancée technologique et renseigne toi .J espere que Drs REGIS & CARRON vont te proposer qque chose ....
Je suis infiniment consternée que tu repartes ac ce crabus merdicus ; il y a JU qui a une chimio qui passe la barriere du cortex ( je te salue JU ET je t envoie un bouquet d ondes positives )

Faut que tu regardes cet horizon ac de la douceur , je t envoie des pensées chaleureuses .
Je pense à toi et je te souhaite du re- nouveau ac les neurophysiciens PRO de la TIMONE
Je me permets de te souhaiter un bon weekend en sachant....
Si par cas je sais autre chose mais mon ctre à TOULOUSE c est comme à BERGONIÉ C EST LA STEREOTAXIE CONVENTIONNELLE bof bof!!!
J ai des alertes sur INCA mais pas d essais aujourd hui là dessus mais il y a UNICANCER là, je ne me suis pas inscrite!!!
NB Je suis incrite d office à INCA car j ai eu le TDM - 1( essai clinique ) ac mon CLCC( MAI 2014- OCT 2015) -([ROCHE - INCA])
Bon courage à toi
Prends bien soin de toi
Amitiés aux autres impatientes Bizzz - CELINE

Pour toutes celles qui ont bénéficié dès GAMMA KNIFE   [238915] posté le 17/06/2016 11:15:00 par Photographe Bonjour,
J'ai été une des premières à faire l'apologie des GAMMA KNIFE et à en expliquer les avantages. Après à peine 3 mois après un premier traitement, 1 avait pratiquement disparu et les deux autres diminué de moitié. Mais 2 mois après le premier contrôle, si les 3 précédentes n'avaient pas bougé, une nouvelle est apparue. D'où second traitement en janvier avec une nouvelle fois succès apparent à l'IRM d'avril. Mais aujourd'hui, 10 mois après le premier traitement, le ciel me tombe sur la tête : toutes les métas traîtées regrossissent. De quelques millimètres mais quand même. Je me souviens qu'au premier contrôle en novembre, le médecin m'avait dit qu'il était possible qu'elles grossissent mais que cela ne voulait pas dire que c'était une récidive. J'attends donc qu'il me confirme ce phénomène mais en attendant je flippe gravement. Est-il déjà arrivé à des Impatientes qui ont eu des GAMMA KNIFE que leurs lésions regrossissent avant de nouveau régresser ? Je suis heureuse pour Fidji que la stéréotaxie ait fonctionné. J'ai d'autres petites lésions qui apparaissent près du cervelet et il faudra une radiothérapie conventionnelle complémentaire mais ce qui m'inquiète c'est que l'on ne puisse plus rien faire sur les métas qui ont déjà reçu des rayons gamma. La radiothérapeute m'a laissé entendre que ce serait très compliqué. Pour la première fois depuis le diagnostic de mon cancer il y a presque 3 ans, je suis désespérée, je me vois déjà un pied dans la tombe.

Elpis   [238911] posté le 17/06/2016 09:37:00 par amelimélo, Bonjour et merci de ton message Émois
J étais en train d écrire et tu postais le tien.
Je pense beaucoup à la méditation et à la sophrologie.
J ai une amie qui en fait énormément, elle va me coatcher pendant les vacances. Je sais qu' Il y a de bons auteurs. Je vais déjà commencer par leur livre.
Merci et courage à toi.
Amélie

Fidji Titania ré métastases    [238910] posté le 17/06/2016 09:32:00 par amelimélo, Merci les filles de vos témoignages!
Fidji je suis heureuse d entendre que tu n as plus ces horreurs au cerveau. Si tu savais. Tu nous donne en plus une bouffée de courage et d espoir. Merci.
Titania, merci. J avoir que ne sachant plus comment soulager j étais prête à payer pour des massages.
C est super cette communauté! Je pense que c est l un des moyens de lutter contre ce fléau le plus efficace.
Bisous