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lovelove [266241] posté le 02/12/2018 10:37:00 par isabelleDeParis,
Moi aussi je suis hospitalisée depuis le 19 novembre suite à des mots de tête et des vomissements violents. J'ai de plus très mal à ma mâchoire et à une quinzaine de dents.
L'IRM cérébral montre une inflammation au niveau de la voûte crânienne.
L'analyse de la ponction lombaire n'est pas positive mais n'est pas négative non plus puisque l'on y trouve des cellules atypiques!!
J'ai commencé les rayons sur la tête pour traiter les douleurs de la mâchoire...
Ils me commandent une chimio (ancienne) qui va traverser les méninges...
J'ai quasi l'âge de votre maman et ma fille a 13 ans.
Si votre mère souffre dans sa chaire c'est normal qu'elle ne sourit plus. Il n'y a rien de pire que la douleur et celle-ci doit être correctement prise en charge.
Il faut garder espoir dans les traitements car l'on peut vivre très longtemps avec des métas; et préparer des questions pertinentes à poser aux oncologues plutôt que de consulter les stats sur internet.
Bon courage à vous 3
Isabelle
L'IRM cérébral montre une inflammation au niveau de la voûte crânienne.
L'analyse de la ponction lombaire n'est pas positive mais n'est pas négative non plus puisque l'on y trouve des cellules atypiques!!
J'ai commencé les rayons sur la tête pour traiter les douleurs de la mâchoire...
Ils me commandent une chimio (ancienne) qui va traverser les méninges...
J'ai quasi l'âge de votre maman et ma fille a 13 ans.
Si votre mère souffre dans sa chaire c'est normal qu'elle ne sourit plus. Il n'y a rien de pire que la douleur et celle-ci doit être correctement prise en charge.
Il faut garder espoir dans les traitements car l'on peut vivre très longtemps avec des métas; et préparer des questions pertinentes à poser aux oncologues plutôt que de consulter les stats sur internet.
Bon courage à vous 3
Isabelle
Méningite carcinomateuse [266194] posté le 29/11/2018 13:04:00 par lovelove
Chères Clo, Léonie, Angèle, Minette et Fofie,
Merci pour ces douces paroles je ne m'attendais à rien de tout ça en écrivant ici...
Je vous écris en direct de l'hopital, ma maman vient de recevoir sa troisième chimiothérapie intra-thécale par ponction lombaire.
Vous parlez de profiter des petits moments de joie, mais ma maman a complètement perdu le sourire depuis le diagnostic de la méningite, surtout à cause des symptômes très importants qui la font se sentir très diminuée (ce qui est le cas, elle ne peut par exemple plus marcher faute d'équilibre, elle était une femme très active avant la maladie), qui plus est elle est très souvent douloureuse malgré la morphine et autres médicaments...je n'arrive plus à la faire sourire et ça me rend très triste, toutes mes tentatives sont vaines.
J'imagine que vous êtes toutes en train de mener vos propres combats en tant que patientes ou proches, et je vous souhaite beaucoup de force.
Lovelove
Merci pour ces douces paroles je ne m'attendais à rien de tout ça en écrivant ici...
Je vous écris en direct de l'hopital, ma maman vient de recevoir sa troisième chimiothérapie intra-thécale par ponction lombaire.
Vous parlez de profiter des petits moments de joie, mais ma maman a complètement perdu le sourire depuis le diagnostic de la méningite, surtout à cause des symptômes très importants qui la font se sentir très diminuée (ce qui est le cas, elle ne peut par exemple plus marcher faute d'équilibre, elle était une femme très active avant la maladie), qui plus est elle est très souvent douloureuse malgré la morphine et autres médicaments...je n'arrive plus à la faire sourire et ça me rend très triste, toutes mes tentatives sont vaines.
J'imagine que vous êtes toutes en train de mener vos propres combats en tant que patientes ou proches, et je vous souhaite beaucoup de force.
Lovelove
Lovelove minette 791 [266182] posté le 28/11/2018 19:51:00 par Fofie
Je voulais vous témoigner toute ma sympathie, je sais ce que c’est d’accompagner sa maman dans la maladie , pendant 2 ans nous nous sommes extrêmement rapprochées , nous avons ris et pleuré , nous nous sommes aimées très fort !
Minette tu as raison profite sans penser à demain , et ton petit bonhomme va lui apporter beaucoup de bonheur !
Sophie
Minette tu as raison profite sans penser à demain , et ton petit bonhomme va lui apporter beaucoup de bonheur !
Sophie
Merci [266179] posté le 28/11/2018 17:32:00 par minette791
Merci beaucoup clo123 et leonie34💕;
Un pas devant l autre un jour après l autre.
Lovelove ma maman n a que 50ans elle est en récidive depuis trois’ ans . Elle a déjà été malade quand elle avait 39ans
J ai deux petits frères aussi. Chaque jour j ai peur de la perdre peur qu on me dise qu il n y a plus de traitement. Je ne m imagine pas non plus sans elle.
Donc je la soutiens du mieux que je peux. Je vais la gâter à noel. On va profiter de chaque moment sans penser au lendemain de toute façon ça ne changera rien. Courage bisous
Un pas devant l autre un jour après l autre.
Lovelove ma maman n a que 50ans elle est en récidive depuis trois’ ans . Elle a déjà été malade quand elle avait 39ans
J ai deux petits frères aussi. Chaque jour j ai peur de la perdre peur qu on me dise qu il n y a plus de traitement. Je ne m imagine pas non plus sans elle.
Donc je la soutiens du mieux que je peux. Je vais la gâter à noel. On va profiter de chaque moment sans penser au lendemain de toute façon ça ne changera rien. Courage bisous
Marthe62 [266167] posté le 28/11/2018 10:45:00 par clo123,
Bonjour Martine,
Contente de te lire. Eh oui ce sont déjà de bons résultats.
Lorsque j'avais le syndrome mains-pieds, je me massais les pieds au moins 1h par jour devant la télévision, c'est moins ennuyeux! Continue à soigner tes ongles.
Je suis de tout coeur avec toi pour ces 3 prochains mois.
grosses bises
claudine
Contente de te lire. Eh oui ce sont déjà de bons résultats.
Lorsque j'avais le syndrome mains-pieds, je me massais les pieds au moins 1h par jour devant la télévision, c'est moins ennuyeux! Continue à soigner tes ongles.
Je suis de tout coeur avec toi pour ces 3 prochains mois.
grosses bises
claudine
clo123 [266158] posté le 27/11/2018 22:55:00 par marthe62,
merci claudine, je vais bien, soulagée que dans l'ensemble ce soit positif, bien sur j'aurai préféré qu'il me dise que tout était résorbé mais bon, faut pas rêver, s'il annonce 6 mois de traitement, c'est qu'il faut au moins ça pour tout bloquer. Mon CA 15 ne fait que baisser depuis le début du taxol et ça il me dit que c'est très bon signe. Je vais donc attaquer à nouveau le taxol mardi, mon corps a un peu récupéré pendant ces trois semaines de pause, heureusement, car dans trois mois je ne sais pas comment je serais. Mes ongles commencent à changer de couleur malgré les vernis, et mes bouts de doigts et d'orteils perdent leur sensibilité, mais bon on verra bien, on fera le maximum pour tenir le coup. Merci beaucoup pour ta compassion. Bien amicalement; Martine
Marthe62 [266156] posté le 27/11/2018 21:22:00 par clo123,
Bonsoir chère Martine,
Mais tu ne nous dis pas comment tu te sens?
Alors comment te sens-tu?
Je suis contente de voir qu'il y a un mieux et que l'oncologue est content. Les CA15/3 baisse à 36, c'est quand même une bonne nouvelle.
Haut les coeurs
Je t'embrasse bien fort
Claudine
Mais tu ne nous dis pas comment tu te sens?
Alors comment te sens-tu?
Je suis contente de voir qu'il y a un mieux et que l'oncologue est content. Les CA15/3 baisse à 36, c'est quand même une bonne nouvelle.
Haut les coeurs
Je t'embrasse bien fort
Claudine
Coucou Fofie [266155] posté le 27/11/2018 21:17:00 par clo123,
J'aimais bien " bor'brilla" C'est très drôle! Mais c'est quelle langue?
Je pense bien à toi en cette fin d'année à venir. Même si tu as des hauts et des bas, n'oublie pas de prendre soin de toi, de prendre plaisir dans les petites choses du quotidien, de câliner tous ceux que tu aimes et de te faire câliner aussi.
Laisse passer la frénésie à venir et même si tu ne te sens pas de la fête, ne t'en fais pas, il y en aura encore plein d'autres.
Affectueuses pensées
Claudine
Je pense bien à toi en cette fin d'année à venir. Même si tu as des hauts et des bas, n'oublie pas de prendre soin de toi, de prendre plaisir dans les petites choses du quotidien, de câliner tous ceux que tu aimes et de te faire câliner aussi.
Laisse passer la frénésie à venir et même si tu ne te sens pas de la fête, ne t'en fais pas, il y en aura encore plein d'autres.
Affectueuses pensées
Claudine
Lovelove [266154] posté le 27/11/2018 20:43:00 par ANGELE64
Chacune est très touchée de voir que vous soutenez votre mère, ton frère et toi, c'est super, et si difficile sûrement de la voir fatiguée...comme le dit Léonie, pas à pas, joie après jour, il faut prendre les petits mieux et en profiter, ne pas se projeter dans les mauvaises news car ne sert à rien. Prendre aussi du temps pour décompresser, tu en as besoin et ta mère le souhait et sûrement !
Reviens nous dire comment vous allez, tu vas voir que les médecins vont tout faire pour trouver un traitement qui soulage, eet qui doit me plus confortable possible. Je pense à toi et t'envoie plein d'ondes +++. Angèle
Reviens nous dire comment vous allez, tu vas voir que les médecins vont tout faire pour trouver un traitement qui soulage, eet qui doit me plus confortable possible. Je pense à toi et t'envoie plein d'ondes +++. Angèle
Merci Popof 🌸;..... courage Lovelove et Minette . [266153] posté le 27/11/2018 20:30:00 par leonie34,
Des nouvelles comme celle là on en a besoin , tellement besoin .... Merci d'avoir pris la peine de nous faire partager ton "soulagement " ....
C'est de l'espoir pour Lovelove 🌸; que j'embrasse très fort , du haut de ses 22 ans elle soutient sa maman à un âge où la plus part des enfants pensent à autre chose .... cool ma grande , ne panique pas . Prends les choses au fur et à mesure de leur arrivée ton soutient peut faire des miracles ..... Je pense fort à toi .
Minette 🌸; l'arrivée de ton petit bonhomme sera un bonheur qui peut booster ta maman et te permettre de prendre du recul . Oui c'est le moment de rendre à ta maman une part de tout l'amour qu'elle te donne . Tu vois que tu n'est pas la seule dans cette situation .
Félicitation pour ton bout de choux, il va t'aider . Un gros bisous et tiens nous au courant .
Un pied devant l'autre la vie avance , que le ciel vous protège . 💓;💓;💓;
C'est de l'espoir pour Lovelove 🌸; que j'embrasse très fort , du haut de ses 22 ans elle soutient sa maman à un âge où la plus part des enfants pensent à autre chose .... cool ma grande , ne panique pas . Prends les choses au fur et à mesure de leur arrivée ton soutient peut faire des miracles ..... Je pense fort à toi .
Minette 🌸; l'arrivée de ton petit bonhomme sera un bonheur qui peut booster ta maman et te permettre de prendre du recul . Oui c'est le moment de rendre à ta maman une part de tout l'amour qu'elle te donne . Tu vois que tu n'est pas la seule dans cette situation .
Félicitation pour ton bout de choux, il va t'aider . Un gros bisous et tiens nous au courant .
Un pied devant l'autre la vie avance , que le ciel vous protège . 💓;💓;💓;
Clo123 [266152] posté le 27/11/2018 20:26:00 par Fofie
*bienveillante
des nouvelles [266151] posté le 27/11/2018 20:19:00 par marthe62,
ce matin scanner de contrôle après trois mois de taxol, métastases osseuses toujours là mais on ne sait pas si elles ont diminué de taille (voir tep scan dans trois mois) celle du foie a diminué, une du poumon a disparu. L'onco est content, le corps réagit bien au taxol (CA15/3 baisse à 36), on poursuit le taxol trois mois comme prévu. Suite au prochain numéro,....
Amitiés. Martine
Amitiés. Martine
Clo123 [266149] posté le 27/11/2018 18:37:00 par Fofie
Juste un petit coucou , toujours aussi disponible et bor’brilla ❤;️;
T’embrasse fort
Sophie
T’embrasse fort
Sophie
clo123 [266148] posté le 27/11/2018 16:17:00 par Nikki39,
Merci énormément à toi pour ta réponse ma chère Claudine c'est vraiment gentil à toi d'avoir pris le temps de me répondre Tu as raison je vais demander à mon onco je la vois dans deux semaines Je pense qu'elle me donnera une réponse qui sera mieux que "c'est pas normal" ;)
Bon courage
Amicalement
Grosses bises à toi également
Nicole
Bon courage
Amicalement
Grosses bises à toi également
Nicole
Nikki39 [266145] posté le 27/11/2018 15:04:00 par clo123,
Bonjour Nikki39
Parfois je me méfie quand un médecin dit "c'est pas normal..." ou "c'est normal..." En fait, je me méfie souvent d'eux! Parole d'une vieille malade!
J'ai remarqué que souvent c'est mieux de demander aux médecins "concernés", c'est-à-dire spécialisés dans leur domaine... Orthopédique, cancer, etc...
Je pense que tes douleurs peuvent venir des rayons... des traitements et autres. C'est le cas pour moi, je vis avec des douleurs semblables et j'ai appris à vivre avec. Bon, certains jours, je râle plus que d'autres!
A part les anti-douleurs, je n'ai pas trouvé de solutions efficaces.
Amicalement et grosses bises
Claudine
Parfois je me méfie quand un médecin dit "c'est pas normal..." ou "c'est normal..." En fait, je me méfie souvent d'eux! Parole d'une vieille malade!
J'ai remarqué que souvent c'est mieux de demander aux médecins "concernés", c'est-à-dire spécialisés dans leur domaine... Orthopédique, cancer, etc...
Je pense que tes douleurs peuvent venir des rayons... des traitements et autres. C'est le cas pour moi, je vis avec des douleurs semblables et j'ai appris à vivre avec. Bon, certains jours, je râle plus que d'autres!
A part les anti-douleurs, je n'ai pas trouvé de solutions efficaces.
Amicalement et grosses bises
Claudine
Minette791 [266144] posté le 27/11/2018 14:55:00 par clo123,
Bonjour Minette791
Félicitations pour cette naissance. je suis sûre que ça aide ta maman et lui apporte beaucoup de joie.
Un jour après l'autre.... Profite de ton petit garçon, des moments partagés avec ta maman et la famille. Les résultats du prochain scanner pourraient aussi être.... bons!
De toutes grosses bises
Claudine
Félicitations pour cette naissance. je suis sûre que ça aide ta maman et lui apporte beaucoup de joie.
Un jour après l'autre.... Profite de ton petit garçon, des moments partagés avec ta maman et la famille. Les résultats du prochain scanner pourraient aussi être.... bons!
De toutes grosses bises
Claudine
lovelove [266143] posté le 27/11/2018 14:51:00 par clo123,
Bonjour chère lovelove
J'ai un cancer hormono-dépendant donc différent de celui de ta maman. Mais je voulais te témoigner ma sympathie pour ce que tu vis en ce moment. J'espère qu'elle sera bien prise en charge.
Si tu viens sur ce forum ça raconte aussi combien tu t'inquiètes pour elle et je ne peux que t'encourager à l'entourer le plus possible mais je suis sûre que tu le fais déjà.
Reviens aussi souvent que tu veux ici et aussi pour nous tenir au courant.
Je t'envoie beaucoup d'ondes positives et de grosses bises
Claudine
J'ai un cancer hormono-dépendant donc différent de celui de ta maman. Mais je voulais te témoigner ma sympathie pour ce que tu vis en ce moment. J'espère qu'elle sera bien prise en charge.
Si tu viens sur ce forum ça raconte aussi combien tu t'inquiètes pour elle et je ne peux que t'encourager à l'entourer le plus possible mais je suis sûre que tu le fais déjà.
Reviens aussi souvent que tu veux ici et aussi pour nous tenir au courant.
Je t'envoie beaucoup d'ondes positives et de grosses bises
Claudine
Méningite carcinomateuse [266139] posté le 27/11/2018 13:01:00 par lovelove
Bonjour,
J'écris ici car ma maman ne va pas bien et j'aurais aimé savoir si des femmes qui ont reçu le même diagnostic qu'elle ont pu recevoir des traitements efficaces car je refuse d'imaginer qu'elle puisse nous quitter...
Ma maman a été diagnostiqué d'un cancer du sein il y a 10 mois, triple négatif, puis on a appris que c'était d'origine génétique. Elle a reçu les traitements habituels mais n'a pas eu le temps de finir la radiothérapie car d'importants symptômes se sont manifesté, et les examens ont révélé une méningite carcinomateuse... Des cellules tumorales qui se sont logées dans les méninges et dans le liquide entourant la moelle épinière.
Je vois partout sur internet que ma maman n'a plus que quelques mois à vivre, je la vois si affaiblie... j'ai 22 ans, un petit frère de 19 ans, et nous ne sommes pas prêts à perdre perdre notre maman âgée d'à peine 51 ans...
En espérant recevoir des témoignages...
J'écris ici car ma maman ne va pas bien et j'aurais aimé savoir si des femmes qui ont reçu le même diagnostic qu'elle ont pu recevoir des traitements efficaces car je refuse d'imaginer qu'elle puisse nous quitter...
Ma maman a été diagnostiqué d'un cancer du sein il y a 10 mois, triple négatif, puis on a appris que c'était d'origine génétique. Elle a reçu les traitements habituels mais n'a pas eu le temps de finir la radiothérapie car d'importants symptômes se sont manifesté, et les examens ont révélé une méningite carcinomateuse... Des cellules tumorales qui se sont logées dans les méninges et dans le liquide entourant la moelle épinière.
Je vois partout sur internet que ma maman n'a plus que quelques mois à vivre, je la vois si affaiblie... j'ai 22 ans, un petit frère de 19 ans, et nous ne sommes pas prêts à perdre perdre notre maman âgée d'à peine 51 ans...
En espérant recevoir des témoignages...
Soutien [266138] posté le 27/11/2018 12:38:00 par minette791
Je pense que le soutien mère fille aide beaucoup. Moi c est l inverse je soutiens ma maman . Troisième taxotere aujourd’hui j ai peur du prochain scanner ...
Mais une nouvelle est venue nous donner du bonheur là semaine dernière j ai eu un petit garçon ça permet de penser à autre chose.
Ma maman une deuxième fois’ mami j espère que ça lui donnera des forces pour combattre la maladie
Mais une nouvelle est venue nous donner du bonheur là semaine dernière j ai eu un petit garçon ça permet de penser à autre chose.
Ma maman une deuxième fois’ mami j espère que ça lui donnera des forces pour combattre la maladie
Douleurs [266125] posté le 26/11/2018 16:08:00 par Nikki39,
Bonjour excusez moi de vous déranger. Suite à de nombreuses métastases osseuses et à un fémur pré facturé on me l'a encloué puis on m'a fait 10 séances de radiothérapie Je suis sous traitement d'Ibrance et Létrozole depuis septembre J'ai passé une radio de la hanche une ostéodensitométrie tout était normal mais voilà toujours des douleurs à la hanche pas à la marche heureusement mais plus en faisant certains mouvements. D'après mon médecin traitant c'est pas normal alors je me pose des questions j'arrive même à me demander si les douleurs sont pas dans ma tête ou alors peut être que l'ibrance ne fait pas son boulot enfin bref je suis un peu perdue Ah oui je prends de la morphine et pourtant si les autres lésions je les sens moins c'est juste une gêne à certains endroits comme les cotes ou une des vertèbres la hanche c'est une autre histoire Si certaines de vous ont ou ont eu les mêmes problèmes qu'avez vous fait pour traiter ces douleurs Merci énormément de votre aide
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
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cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé.
Nous ne pouvons que vous encourager à entamer / approfondir le dialogue avec le corps médical qui vous suit.
Merci d'en tenir compte dans vos échanges.
Ces forums sont consacrés uniquement au cancer du sein. Pour les autres formes de cancer, nous ne sommes pas aptes à répondre à vos attentes.
Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
- Abstenez-vous de tout avis médical. Personne ici n'est médecin. Vous partagez votre vécu de la maladie, rien de plus.
- Ne citez pas de noms de médecin ou de laboratoire
- Postez dans le forum adéquat, vous aurez plus de chance d'avoir des réponses pertinentes.
- Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés
- Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.
- N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.
- D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes,
pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui
pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.
