Métastases [Poster un message]

Des nouvelles   [276109] posté le 05/02/2021 19:40:00 par Cribri Hello de bonnes nouvelles pour moi.Metastases éteintes et CA153 dans la norme.Je suis à moitié vaccinée vaccin Pfizer. Nauséeuse par contre dans les jours suivant.Vie normale par ailleurs.Je mesure ma chance et j en profite bien consciente que tout peut un jour basculer. Vie saine sans privations ...chocolat et gâteaux de temps en temps pour le moral.Bon courage à toutes

Des news ?   [276108] posté le 05/02/2021 15:39:00 par Lulu4545, Salut à toutes,
Des nouvelles ?
Vero30cruela, cribri, ginamel...
Comment allez-vous ?
Certaines d'entre vous ont-elles réussi à se faire vacciner ? Apparemment avec palbociclib, on n'est pas prioritaires.
Quant à moi, j'avoue que je me sens las.
Je me traîne. Vraiment pas la pêche.
Tep scan ou. Suvmax 1,6 sur les os - réponse métabolique complète et 5,5 sur le sein - réponse métabolique partielle.
On va m'enlever la tumeur du sein.
Onco me dit que je serai alors dans 70% de rémission.
Cependant la médiane de rémission est de 20 mois et ce, à partir du moment où on commence le traitement.
En gros il me reste en médiane 1 an avec ce traitement.
En gros ça peut revenir aussi vite que c'est parti.
Du coup, c'est difficile de se réjouir même quand les résultats sont bons.
Mon seul espoir est les recherches sur le covid et son vaccin puisse contribuer à nous trouver un vaccin.
Ce serait cool..
Bonne journée à vous
Lucie

@katy56   [276107] posté le 05/02/2021 15:26:00 par Lulu4545, Bonjour Katy,
Merci de nous donner de vos nouvelles. Je suis contente de voir que votre rémission se poursuit. Ça me donne beaucoup d'espoir. J'avais tenté de vous contacter par message privé et n'avais pas eu de réponse. Du coup, je me posais des questions.
Je pratique le jeune intermittent - entre 13h et 18h- et je viens de faire 5 jours de FMD - jeûne assisté.
Pour le jeune intermittent pas de soucis. Par contre les 5 jours de FMD ont été difficiles. Je ne sais pas si je recommencerais.
Je me base sur les études de Valter Longo qui pense que le FMD pourrait augmenter les performances des traitements endocriniens. Chez les souris, il a démontré qu'elles pouvaient rester en rémission 160 jours au lieu de 90 jours sans le FMD.
Cependant on est pas des souris...
La FDA a/va lancer une étude grande échelle sur l'être humain. Cependant, nous n'auront que les résultats en 2023...
Au fait Katy, quels sont les symptômes de métastases cérébrales ? J'ai depuis décembre des étourdissements. C'est sans doute lié au stress et encore plus au stress de métastases cérébrales.
Merci de ton retour
Bonne journée
Lucie

Suite à mon post "rémission totale de 36 mois aprés 4 récidices au cerveau"   [276103] posté le 04/02/2021 14:53:00 par katy56, Bonjour à toutes

Suite à mon post relatant mes 36 mois de rémission totale après 4 récidives au cerveau, il est apparu quelques commentaires d'une bien pensance en place, voulant expliquer aux adhérentes de ce site comment penser, je tiens à apporter quelques précisions.

Je n'oblige personne à faire comme moi (jeune long, changement alimentaire, arrêt de traitement,etc...) je raconte simplement MON expérience, c'est encore autorisé il me semble non? à moins que ce site ne soit réserver qu'aux histoires classiques bien dans les clous...

Certaines personnes consoivent que le jeûne ceci, que le jeûne cela, mais en fait, elles n'y connaissent rien et se donnent le droit de conseiller les gens sur le fait d'arrêter ou pas les trairements. Parfois il peut être salutaire d'arrêter son traitement, quand il n'est pas efficace par exemple ou quand il vous détruit le foie. Les maladies iatrogéniques sont la troisième cause de mortalité aux états unis (étude campbell).Les maladies iatrogéniques sont les maladies lièes aux traitements.

Faire confiance aux oncologues ???
Juste une petite anecdote personnelle pour modérer ces propos. Je prenais du kadcyla pour mes métastases cérébrales, une recherche sur le site de la haute autorité de la santé m'a permis de constater que les métastases cérébrales étaient un critère de non inclusion dans les études testant le kadcyla. Ce qui veut dire que le kadcyla n'a jamais été testé pour les métastases cérébrales, ce qui n'a pas empêché mon oncologue de m'en prescrire sans m'en avertir, Super le consentement éclairé et la confiance !!!

Pour moi se battre intelligemment ce n'est pas avoir une confiance aveugle aux oncologues, ce n'est pas croire qu'un traitement magique va nous guérir, ce n'est pas laisser penser qu'en disant on va s'en sortir on s'en sort...

Pour moi se battre intelligemment, s'est chercher véritablement les causes de mon problème afin de pouvoir procéder à des changements, car si on ne change rien, les causes qui ont généré le cancer sont toujours en place et fatalement ca revient...
"Supprime la cause et l'effet disparaitra"

Mes posts s'adressent uniquement aux personnes désirant partager, échanger sur d'autres solutions possibles (et elles existent) les autres, passez votre chemin et soyez sur que si vous remettez en cause mon intégrité en me faisant passer pour une charlatan je vous répondrais.

"Celui qui a raison, c'est celui qui guéri"

Je vous souhaite le meilleur...

Métastases cérébrales    [276101] posté le 02/02/2021 18:20:00 par Dy78 Bonjour, ma maman a une récidive de son cancer triple négatif d’il y a 10 ans. Elle a plusieurs petites métastases cérébrales et deux aux poumons. Elle va avoir une radiothérapie totale du cerveau et de la chimio. Les médecins ne peuvent pas dire si elle pourra vivre quelques mois ou quelques années. Nous sommes désespérés et j’aimerais savoir si des femmes sont comme ma maman et vivent convenablement avec les traitements. Merci pour vos retours et bon courage à toutes

d'accord avec toi dodoeden....   [276099] posté le 02/02/2021 10:24:00 par leonie34, Coucou, d'accord avec toi l'insistance à vouloir nous faire avaler un bol d'air ( avec une paille ) me donne des ballonnements .... je conçois que faire un jêune à certaines périodes soit positif mais surtout ne pas prendre ça pour un traitement miracle contre le cancer , n'abandonnez pas votre traitement habituel .....Grrrr......

Je sais : dur le cancer , dur les traitements , dur aussi la vie ..... mais faut se battre intelligenment car après la pluie le beau temps. après l'hiver le printemps . Dur l'hiver avec l'arthrose .... super l'été avec le soleil .... La roue tourne .

Vous embrasse , soyez courageuse , on va en sortir .

Jeun..ou pas!   [276098] posté le 02/02/2021 09:04:00 par dodoeden Je vais vous faire part de mon attitude lors des séances de chimiothérapie. 4EC et 12 taxols J'avais mes séances à midi ,j'apportais mon repas et mangeais sur mon lit.Je n'ai jamais eu de vomissements. Le lendemain d'une de mes chimiothérapies EC j'ai même mangé une choucroute bien garnie.Je n'ai pas grossi et même perdu du poids et 3 ans après malgré un diagnostic inquiétant, 2 très grosses tumeurs et 5 ganglions atteints, tout va bien.Alors n'écoutez pas trop cette personne bien intentionnée qui revient périodiquement et insiste lourdement. Continuez vos traitements, ayez confiance dans votre oncologue et faites vous plaisir.

Madeline   [276096] posté le 01/02/2021 11:36:00 par mumu58 Bonjour oui vous avez raison n'arrêtez pas vos traitement il ne faut pas écouter tous ce que certaines personnes écrivent ..
Je vous envoie pleins d'ondes positives
Muriel

Jeûne   [276092] posté le 30/01/2021 15:44:00 par embrun, Bonjour,

Pour comprendre l'histoire du jeûne, voir ce reportage Arte en association avec le CNRS. Pour moi cela a été le déclencheur d'une décision de jeûner pendant mes chimiothérapies (jeûne court). Voir ma fiche si cela vous intéresse.
https://www.arte.tv/fr/videos/043980-000-A/le-jeune-une-nouvelle-therapie/

A vous toutes sur le chemin des traitements, je vous envoie plein d'énergie
Bonjour aux anciennes qui se reconnaîtront.
Amicalement
Louise

jeûne   [276091] posté le 30/01/2021 11:24:00 par Ginamel92, Ces hsitoires de Jeûne m'intrigue:

Ci-dessous un petit résumé pour commencer mes recherches et les partager avec vous

https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/33031-Cancer-jeune-affamer-tumeurs-therapie-prendre-pincettes

Bon, rien de super convaincant et SURTOUT, continuer vos TTT car il semblerait qu'une certaine forme de jeûne (relative) aide à mieux supporter/potentialiser l'effet de la chimio mais ne convient pas à toutes (IMC +)

Pour ces effets sur l'aspect chronique, l'étude semble avoir qq lacunes.

Je continue de chercher....

A suivre

Bon W/E à toutes et oui pour reprendre Madeline: pas de décision therapeutique sans s'entretenir avec son équipe medical et soyez prudentes!!!

coucou Leonie   [276090] posté le 30/01/2021 00:18:00 par madeline, ravie de te lire à nouveau. Je n'en dirai pas autant des recommandations sur plusieurs sites qui apparaissent à nouveau. Si vous êtes tentée, de grâce n'arrêtez pas vos traitements.

Bonjour Leonie et toutes les autres!   [276089] posté le 29/01/2021 18:45:00 par Ginamel92, Quel plaisir de te lire Léonie; à ma dernière connexion j'avais pas la gnaque...et là rien que te voir ton petit mot me fait un plaisir +++

Je remonte tout doux...Mon PS du 18 janvier est bon; l'oncologue me trouve bien mais moi, j'ai mal aux côtes...Apparemment, toujours les conséquences du talcage et thoracoscopie!! mais le truc sympa c'est que la zone talquée reste inflammatoire et personne n'est formel à 100% qu'elle soit exempte de metas...Parfois, je ferai bien comme le smiley qui roule les yeux...L'une d'entre vous siat-elle si cette putain de dlr costale passe un jour???
Du coup au niveau sport, je végète: à peine 6OKM de course en janvier et ces douleurs ne sont pas pour me rassurer, malgré la confiance de mon oncologue!

Cherry on Z top of the cake: je fais enlever mon dernier ovaire le 24 février; et oust ciao ENANTONE!!!
Sinon mes cheveux tombent à foison et me voià suppémenter en MINOXIDYL (voie locale).

Bref, je suis crevée, je l'avoue et les travaux qui durent ne m'aident pas à conserver un moral d'acier...

Vivement le printemps, non??

Allez, je serai plus en forme la prochaine fois!!! Cela me fait penser au témoignage dans BONNE NOUVELLE sur les effets du jeun long. Je reste sceptique car je n'ai pas vu de preuve assez scientifique à mon goût. Toutefois intriguée et tentée...
BON W/E@ TOUTES
Mes plus belles pensées vous accompagne

cou cou les mamie's .....    [276085] posté le 28/01/2021 20:09:00 par leonie34, Je poste ici , mon ordi ne veut pas m'ouvrir une autre page ....
Un bail que je ne suis pas venue mais de temps en temps je viens voir où en sont certaines d'entre nous avec qui nous partagions .
Hélas ! je vois qu'il y toujours les mêmes problèmes ....😉; .
Le temps passe on se bat et on avance . Deux pats en avant un en arrière mais on avance . Une de mes amies est en rémission depuis 20 ans après un traitement classique et une alimentation réfléchie . ( Elle évite le cassoulet , le baekehoffe , etc .... )
Ginamel .... comment vas tu ?

On confine , on confine pas ? et basta !!! on 😷;😷;😷; on évite de partir d'une endémie .

Vous embrasse , accrochez vous .... 😘;💓;💓;💓;

Lycia   [276083] posté le 27/01/2021 21:31:00 par Cribri La douleur est osseuse profonde. Elle arrive progressivement et se manifeste de plus en plus souvent . On incrimine les changements de temps ,des efforts inhabituels...la douleur revient toujours au même endroit et les périodes d accalmie sont de plus rares.La métastase peut faire un trou et la douleur est alors semblable à celle d une fracture et entraîner un tassement quand il s agit d une vertèbre. Rassure toi si ton médecin n est pas inquiet .

blog la gnaque   [276082] posté le 27/01/2021 18:24:00 par solo, Bonjour à toutes
L une d'entre nous aurait elle des nouvelles de Isabelledelyon cette femme qui avait un blog la gnaque ?
Elle se battait depuis 15 ans contre ces métastases - et depuis 2019 son blog n'est plus à jour et sur ce site sa fiche aussi ?
En tout cas si elle nous lis je lui souhaite le meilleur et une petite nouvelle ferait du bien

Des nouvelles   [276080] posté le 27/01/2021 14:52:00 par josie51, Bonjour a toutes
Prise de sang hier et neutrophiles en chutes 'donc pas de reprise d ibrance cette semaine , et changement de grammage 100 au lieu de 125 apres la semaine de pose
Sinon le reste est plutôt bon les marqueurs decende doucement mais c'est dans le bon sens ,les gamma idem ca descend,je prend des ampoule de charbon Marie les semaines de pose ca aide,enfin je suppose
Je commence aussi à changer toute mon alimentation ,presque plus de viande, sauf un peu de poulet et du poisson beaucoup de légumes, de fruits, de céréales je deviens flexitarienne cest un mot a la mode

Bon courage a toutes

Cribri   [276079] posté le 27/01/2021 00:06:00 par Lycia Merci Cribri pour ta réactivité. Effectivement le côté symétrique de mes douleurs me rassurent.
J'ai rdv chez une kiné la semaine prochaine
J'ai vu que le rachis , le bassin faisaient partie des sites de prédilection des métas osseuses du cancer du sein.
Mais du coup quand le rachis est touché, ça fait un point de douleur constant et localisé c'est ça ? on a mal à l'os ou le muscle aussi semble douloureux ? Parcequ'une douleur au dos c'est très diffus qd on y pense et difficile de savoir si c'est les os ou les tendons ou les muscles....

ah lala ce que cette maladie est anxiogène on n'est jamais réellement sereine, quelle vacherie

Lycia   [276076] posté le 26/01/2021 18:14:00 par Cribri Bonjour.Tout d abord il faut bien se mettre d accord sur le fait que nos réponses ne remplaceront jamais un avis médical...elles t indiqueront une tendance mais pas plus.Bonne nouvelle la plupart d entre nous a débuté les métastases sur le rachis ou le bassin.Les bras pour commencer c est plus rare.L atteinte symétrique elle aussi serait plus en faveur d un problème musculaire ou d une hernie discale.Pour moi la douleur métastatique a commencé en journée.Les douleurs la nuit c est venu plus tard.Si tu as mal au moment ou tu bouge cela peut-être musculaire.Si tu as des irradiations jusque dans les mains ça évoque plutôt une hernie discale.Parle de ton inquiétude avec ton médecin..soit cash évoque la metastase il te fera faire une radio.Donnes nous de tes nouvelles

Mabella   [276073] posté le 26/01/2021 10:20:00 par madonne, Bonjour, je vous envoie plein d'ondes positives et espère que tout ira bien pour vous 🌹;

Signes méta osseuses   [276071] posté le 25/01/2021 15:54:00 par Lycia Bonjour,

Je venais poser qqes questions aux impatientes atteintes de métastases osseuses et à qui on les a découvertes par la douleur.
Quel type de douleurs aviez vous avant la découverte des métas ?

Cela ressemblait il plutôt à des douleurs de tendinite? de l'arthrose ? des irradiations ds les membres ?
A quelle fréquence ces douleurs se manifestaient elles ? et quelle intensité ? Cédaient elles sous paracétamol ou anti inflammatoire ? Persistaient elles durant la nuit ou non ?

Merci par avance pour vos réponses, j'ai depuis 2 mois des douleurs quotidiennes aux épaules, attache des bras au tronc et parfois ça irradie ds le haut des bras ... comme des grosses courbatures

J'ai eu en 2018 un CCI grade 1, tumorectomie, radioT ganglion sentinelle sain mais là ces douleurs qui persistent depuis 2 mois ( juste après un déménagement ) m'inquiètent ... le rhumato penche pour une tendinite et m'a prescrit anti inflammatoire ( ça calme sur le coup et ça reprend le lendemain) , mais j'ai mal aussi au repos, même si ça ne me réveille pas la nuit

merci par avance pour vos réponses que j'espère nombreuses

Prenez soin de vous