Métastases [Poster un message]

Boires et deboires - debat autour du forum   [232668] posté le 27/12/2015 20:51:00 par ksenya31, Bonsoir à toutes,

Je suis heureuse du débat qu'il y a ce soir sur le forum. Je comprends les deux attitudes, celle de Nadouche et celle de Roseceleste.

J'ai vu ma mère survivre pendant 12 ans (de 1987 à 1999) avec 4 nouvelles tumeurs (2 aux 2 seins et 2 aux 2 poumons) et j'ai subi sa tyrannie de malade. L'attitude de Nadouche me touche car elle parle de ses enfants et de son mari, sans colère.
Aujourd'hui attaquée par le cancer, je déprime aussi parfois en repensant à ces moments et à ce qui m'attend. Je n'ai pas envie de penser au pire, à la récidive ou aux métastases, d'autant plus que je suis "jeune" avec un enfant de 6 ans et que ma principale envie est de vivre pour le voir grandir. Oui, Roseceleste a en ce sens raison, ce n'est pas ce que nous avons envie de lire... mais c'est peut-etre ce qui nous attend. Et pour ma part m'effraye énormément.

Depuis que je suis les dialogues sur ce forum, j'ai toujours trouvé une oreille amie. Et j'ai toujours pu livrer mes doutes et mes angoisses sans qu'il y ait de jugement. Et si j'ai choisi ce forum, c'est aussi (et surtout) parce qu'il y a des débats, que nous ne sommes pas toutes d'accord, mais que nous nous respectons. Ce n'est pas un defouloir, c'est un lieu d'échange... et la conversation de ce soir le démontre.

Bien à vous toutes et bonne soirée!
Clara

les filles   [232667] posté le 27/12/2015 20:44:00 par pattou, bonsoir a tous je jettes un oeil de temps en temps sur le forum moi ca fais un ptit moment que je n'ai plus donner de mes nouvelles mais me revoici en ce qui me concerne je n'ai plus aucun organe qui a ete touche depuis un moment a part encore une fois le cote cerebral mais ca me fais plus peur je vis et honnetement j'ai plus l'impression d'etre malade car je continues mon chemin je l'ignore je fais plein d'activite avec mes enfts et je m'amuse comme une folle la viiiiie merite d'etre vecu allez les filles on se bouge je me diis c mon corps c moi qui decide pas cette merde je vais te buter........courage les filles ds la vie on avance on rec
ule pas...

A Nadouche   [232666] posté le 27/12/2015 20:39:00 par Linou313, Ne perdez pas espoir! Il est normal que vous en ayez ras-le-bol mais en général, cette déprime ne dure pas. Parlez-en à un psy, il vous écoutera et trouvera les mots justes pour vour remonter le moral. Demandez aussi à vos médecins d adapter votre traitement. Même si la vie n est pas toujours facile, Il y a toujours des moments de bonheur, de plaisir et elle vaut la peine de profiter de tous les bons moments qu'elle peut nous offrir.
En tout cas, n'hésitez pas à venir sur ce forum. Vous trouverez toujours du réconfort.
Courage!

Rose Celeste    [232665] posté le 27/12/2015 20:38:00 par bernadou1 J ai lu ton message pour nadouche
Chacune ici apporte son soutien a sa facon mais tu ne peux pas dire que ce sont des messages negatifs - Au contraire chacune se mobilise du mieux possible pour soutenir Nadouche
D autre part "secouer" quelqu un en difficulté morale et physique n 'est pas une solution- Il faut aussi se mettre a sa place et comprendre son mal etre avant de juger
j espere ne pas t avoir heurté en disant.ca mais je ne pouvais pas te laisser dire que nos messages etaient toxiques -Nous ne sommes pas la pour descendre nos soeurettes de combat mais au contraire pour les aider a se relever

Punaise ! Les filles, vous m'impressionnez...   [232664] posté le 27/12/2015 20:25:00 par TITANIA Je craignais le dérapage après le message de Rose et Elisavais nous rattrape ça de main de maître. Oui, je comprends Rose et les jeunes et les nouvelles qui n'ont pas besoin d'épouvantails. Mais je comprends aussi Nadouche qui nous fait voir en face une réalité dont beaucoup d'Impatientes nous font grâce en ne postant plus... jusqu'à ce qu'on apprenne (ou qu'on n'apprenne pas) qu'elles sont parties.
C'est la vie, avec toutes ses facettes, et il n'y a pas de raison d'en renier une plus qu'une autre.

rose céleste    [232662] posté le 27/12/2015 20:05:00 par elisavals, Bonsoir. Et bien pour une fois je te trouve bien virulente. Nadouche a le droit de se plaindre. Le forum est aussi fait pour crier sa détresse si on ne peut pas le faire autrement N oublie pas qu elle se bat depuis longtemps et que les resultats ne sont pas terribles c est normal son ras le bol. Je te trouve très courageuse aussi : te battre avec 3 petits bambins. Mais attention tu n en es qu au début. Dans quelques années ton discourt sera peut être différent. Le cancer c est pas le monde des bisounours, sinon la rubrique étoiles n existerait pas. Ne m en veux pas il fallait que je te le dise. Sincèrement longue vie à toi. Et toi aussi tu as le droit de te plaindre si tu veux. Un forum c est aussi fait pour ça.

nadouche   [232661] posté le 27/12/2015 19:42:00 par domi2512, J'ai beaucoup de peine pour toi...

Toutes mes pensées vont vers toi.

Je te fais plein de bisous.

pour nadouche et les autres impatientes   [232660] posté le 27/12/2015 19:30:00 par RoseCéleste, Bonsoir les filles,

Nadouche,

Cela fait déjà quelques temps que je lis votre désespoir sur ce forum.
Je tiens à préciser d'emblée que les propos que je tiens n'engage que moi, et je suis désolée si ils vous paraissent durs, mais la vérité est que nous souffrons toutes et que vos propos sont, à mon sens indécents! Vous n'avez plus envie d'y croire, soit, c'est votre choix, mais n'avez-vous personne à qui confier ces propos moroses: un ou une psy par exemple?
Je vous avoue qu'avec ce genre de propos, si j'étais nouvelle sur ce site, je fuirais directement!

La VIE EST PRÉCIEUSE ET BELLE même si elle dure: prenez le temps de regarder autour de vous la beauté du monde!
L'autre jour, par exemple, j'étais à l'hôpital et il y avait une petite fille, de 6 ans environ, elle rigolait et jouait, malgré toutes ces perfusions, car la gamine avait le programme complet: radiothérapie et chimio!!! Quelle leçon, cela fait réfléchir...

Je pense que les impatientes qui vous ont remontés le moral sont très gentilles, mais moi ce genre d'attitude m'agace, surtout si elle est récurrente, car elle plombe le moral INUTILEMENT des autres, qui ont déjà TANT BESOIN de toute leur énergie pour s'en sortir! Car on a toutes des baisses de régime, c'est inévitable, mais si on s'y met TOUTES à en avoir en même temps (car ce genre d'attitude ne favorise pas "la positive attitude" et donc "l'énergie positive"), on ne va PLUS AVANCER, et alors, BONJOUR LES DÉGÂTS!!!!!)

En tous cas, je le maintiens:RIEN N'EST PERDU SI ON Y CROIT et surtout si on a L'ENVIE DE S'EN SORTIR... sinon, je ne vois pas trop le but du forum, si c'est pour lire ce genre de messages que je juge toxique puisqu'il s'agit d'annoncer à toutes sa capitulation, apparemment programmée et sa décrépitude voulue....

Amitiés à toutes,

Rose

Nadouche   [232654] posté le 27/12/2015 18:29:00 par pom, Bonsoir Nadouche,
Ton message me désole. Je ne peux te dire que comme les autres, insiste pour avoir des antalgiques plus fort. Demandes à ton médecin traitant, il peut le faire. Mais surtout NE BAISSES PAS LES BRAS.
Tu t'étonnes que les médecins ne t'arrêtent pas les piqures de Falvodex, alors qu'il semble ne pas faire le travail puisque tu as de nouvelles métas. Je te dirais que je me suis trouvé un peu dans ton cas. L'onco me prescrivait toujours Aromasine alors qu'à chaque contrôle de nouvelles métas apparaissaient. Il préférait les traiter par des séances de rayons.Il m'a expliqué que tant qu'il y avait un peu d'effet il préférait le garder pour ne pas épuiser trop vite les armes qu'il avait à me proposer. Il ne voulait pas griller toutes ses munitions trop rapidement. Je me suis souvent dit qu'on voyait bien que ce n'était pas lui qui souffrait. Mais bon sa position se comprend aussi.

En ce qui concerne ton marri, je ne peux te dire que ce que je constate avec le mien. Eux et nous, on ne fonctionne pas du tout pareil. Nous n'avons pas la même perception des choses. Ils cachent leur ressenti et bien souvent nous l'interprétons mal.
Dans la situation où nous nous trouvons il faut faire au mieux, je crois qu'il n'y a pas de solutions miracles.

Allez ma Belle, courage à toi.
Toutes mes pensées t'accompagnent.
Je te fais d'énormes bisous.

NADOUCHE   [232652] posté le 27/12/2015 18:11:00 par CAFEAULAIT, Bonsoir Nadouche,
Je viens de lire votre post et je suis très émue. Je sens une terrible détresse vu les souffrances que vous supportez. Je vous comprends.
J'ai lu votre parcours (bio) et je vous trouve magnifique d'avoir toujours combattue et d'avoir gardé espoir. Insistez auprès du corps médical afin qu'il examine votre cas et soulage au mieux vos douleurs.
Cela doit être possible quand même ! Je pense que votre mari fuie à l'extérieur car peut-être souffre-t-il également dans son for intérieur et qu'il ne veut pas vous le dire. Vous savez, les hommes parfois sont assez secrets. Mon mari ne me parle pas de ma maladie, il ne m'accompagne pas dans le traitement des rayons mais je sais qu'il y est très sensible. Il cache son émotion en travaillant dans le jardin, en passant des heures dans le garage à bricoler...... ou regarde tout bonnement la TV.
J'espère en tout cas que votre état de santé va s'améliorer, que ce n'est qu'une mauvaise passe. Je le souhaite de tout coeur. Je vous envoies mille bisous très affectueux. Courage ma belle !

Nadouche   [232643] posté le 27/12/2015 14:03:00 par Silene, Je suis bien triste en te lisant, je ne pouvais pas passer mon chemin.
Le forum est là pour parler de nos états d'âmes, nos douleurs et nos ras le bol!

Je n'ai malheureusement pas de conseil à te donner, si ce n'est d'insister pour avoir un traitement anti-douleur adapté.
Je ne sais pas vraiment comment tu es suivi ni s'il existe un service anti-douleur dans ton centre. Il me semble qu'en 2015 en France, on puisse trouver ce genre de traitement à défaut de guérir les métastases.

Je veux surtout par ce message te redonner confiance en toi et que tu saches que tu as le droit de ne pas souffrir de la sorte.

Amitiés

Nadouche   [232644] posté le 27/12/2015 14:03:00 par Silene, Je suis bien triste en te lisant, je ne pouvais pas passer mon chemin.
Le forum est là pour parler de nos états d'âmes, nos douleurs et nos ras le bol!

Je n'ai malheureusement pas de conseil à te donner, si ce n'est d'insister pour avoir un traitement anti-douleur adapté.
Je ne sais pas vraiment comment tu es suivi ni s'il existe un service anti-douleur dans ton centre. Il me semble qu'en 2015 en France, on puisse trouver ce genre de traitement à défaut de guérir les métastases.

Je veux surtout par ce message te redonner confiance en toi et que tu saches que tu as le droit de ne pas souffrir de la sorte.

Amitiés

Nadouche   [232640] posté le 27/12/2015 13:04:00 par Carambole Chère Nadine,
C'est parfaitement ton droit de venir te défouler. Je vais très certainement moi aussi choquer, mais je te comprends. Quand la douleur est devenue trop forte, quand tous les traitements échouent, quand les médecins finissent par se protéger, mentir, et ne sont pas à la hauteur, quand on a le sentiment de devenir un "boulet" pour l'entourage qui ne sait plus comment réagir, quand le désespoir est tel qu'il anéantit, comment ne pas craquer ? Il y a une immense hypocrisie qui consiste à se cacher la vêrité, parce que la législation française met un frein énorme aux vrais soins palliatifs.
Tes douleurs ne sont pas soulagées, c'est une évidence !
Je ne te dirai pas "courage, tiens bon", je n'en ai pas le droit. J'ai seulement le droit de te comprendre. Et j'ai beaucoup de peine pour toi. Il est totalement inhumain que les médecins ne te donnent pas suffisamment de morphine. Il faut revoir ton médecin, il faut qu'on soulage tes douleurs intolérables.
Je t'embrasse tendrement. Amitié, Arielle❤;️;💋;🌹;

a mes cheres amies   [232636] posté le 27/12/2015 11:37:00 par nadouche,
je sais d'emblé que le début de ma lecture va voue mettre par terre , moi c'est parmi les étoiles que je veux etre , je n'en peu plus de souffrir , ; douleurs physique , douleurs morale , ne peu plus rien avalaver , ne supporte plus personne , encore moins les toubibs , qui nous mentent ;
sois disant que falsodex stop les metas , alors pourqoui en i ans , ils m'en est arrivées une dizaine , je viens de passer un scane le 16 decembre , et là il y en a 4 nouvelles de plus ;

je n'en veux plus de ces piqures , je ne veux plus rien , j'en ai parre , je suis a bout , 24 heures a dormir , soir de noel les anfants a la maison moi au lit , c'est sympa pour eux et pour mon mari , lui , je ne le comprends plus , je crois qu'il en a marre de moi ; je reste seule a la maison , il trouve toujours quelque choses a faire a l'exterieur , ou voir des personnes pour discuter , ou simplement partit une apres midi pour jouer aux boules ;
je ne peux pas lui interdire tout ça , c'est trop vache , je lui donne un boulet au pied , le mieux est que je lui fiche la paix a lui aussi ;
partir , partir , plus vite que le crabe , lui il me fait gentiement attendre patiament , Car il veut que je perte dans la douleur ,
ferais je , ou ferais je pas , , seule , je peux prendre la bonne réponse ! les toutes jeunes du forum , ne faites pas attention a ce que j'ecris , c'est juste pour me defouler , 10 ans que ça dure , j'en peu plus ;
je vous aime , ne faite pas comme moi a ruminer ,

anna59   [232634] posté le 27/12/2015 11:00:00 par elisavals, Bonjour Anna et bienvenue parmi nous. Décidément le sort s acharne sur ta famille. Quelle saleté de maladie! On ne va pas se mentir, les metastases ne guérissent pas mais on peut les stabiliser avec les traitements. Après l espérance de vie dépend beaucoup de la réponse aux traitements. Il y a des impatientes qui vivent depuis des années avec des métas osseuses. Tant que ça ne touche pas les organes vitaux c est le principal. Après ont ils vraiment vu des metastases? Tiens nous au courant. Je t envoie un plein d ondes positives. Je suis du nord moi aussi.

Métastase   [232630] posté le 27/12/2015 10:07:00 par Anna59, Bonjour, je suis nouvelle j'ai hésité avant de m'inscrire mais cela fait plusieurs semaines que je consulte le site.
J'ai un cancer du sein grade 3. J'ai passé une IRM et ils ont trouvé une lésion non spécifique sur une vertèbre, mon médecin dit que c'est une métastase. Évidemment je me suis effondrée. En 3 mois tout a basculé. J'ai vu qu'en cas de métastase on ne parle plus de guérison !
J'élève mon neveu car j'ai perdu ma soeur d'un cancer il y a 8 ans. Je me dis que ça n'est pas possible.
Si il y a des témoignages de personnes qui vivent avec des métastases depuis longtemps, je prends ! J'ai aussi cherché et j'ai vu que l'espérance de vie est limitée, quel basard dans ma tête. J'essaie de préserver mes parents aussi, les pauvres.

Vivine42000   [232629] posté le 27/12/2015 09:53:00 par Carambole J'oubliais de préciser que tous les traitements de chimio modifient les glandes lacrymales. D'où l'effet secondaire des yeux secs. Il existe des collyres très efficaces en pharmacie. Bisous, Arielle❤;️;💋;

Vivine42000   [232628] posté le 27/12/2015 09:48:00 par Carambole Chère Evelyne,
Les mêtastases débutantes ne provoquent pas toujours de douleurs. Quant au xeloda, je sais qu'il peut provoquer divers effets secondaires (au niveau digestif, par exemple douleurs intestinales, diarrhées, vomissements). Mais c'est très différent d'une patiente à l'autre. L'atteinte au foie ne provoque pas de douleur systématique et même très rarement localisée, mais le fait que la douleur irradie dans le dos est à prendre en considêration, bien sûr. En dehors des médecins, seules les filles concernées par le traitement du xeloda pourront te renseigner. Je te conseille de consulter ton médecin-traitant dès demain. Merci pour ton compliment, mais J'aimerais pouvoir t'aider vraiment. Je pense bien à toi. Mets-nous au courant. Bisous, toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;💋;💋;💋;☀;️;☀;️;☀;️;

carambole    [232626] posté le 27/12/2015 09:21:00 par Vivine42000, Bonjour carambole
Je m'adresse à toi car tu est toujours de bon conseil voilà je suis triple negatif avec ganglion métastatique.
Je suis sous xeloda j'en suis à ma deuxième cure tout se passait bien sauf que la depuis jeudi j' ai une douleur aux foie qui vas jusqu'à dans le dos.
mon dernier scanner est du 5 nov et était ok.
ma dernière prise de sang du 15 déc était ok aussi
Je commence à flipper un peu je voulais savoir est se que quand on n'a des métas sais douloureux .
Peut être que je M affole pour rien sa fait peut être parti des effet secondaire du xeloda.
J'ai aussi également les yeux qui me pique j ai l impression qui sont super sec sais super gênant.

Merci je t embrasse tendrement je ne poste pas souvent mais vous li tout les jour

@Bernadou01   [232622] posté le 27/12/2015 02:02:00 par maritchou***, un lien que je te mets si tu veux :
- http://hepatoweb.com/congres/chb2013/FARTOUX.pdf
bonne lecture
biizes- CELINE