Métastases [Poster un message]

HER2   [219618] posté le 10/12/2014 07:35:00 par pacounette bonjour, peut ton me dire quelle difference il y a entre her2 positif et her2 négatif je n est jamais posé la question a mon ancologue deplus était actuelle en traitement hormonothérapie sous faslodex e traitement empeche la venue de nouvelles cellules concereuse car sa bloque sa fabrication mais pour celle qui sont deja la que devienne telle a la longue mer d avance et bonne journee a toutes bises pascale

CLEA32   [219613] posté le 09/12/2014 22:27:00 par pacounette bonsoir, clea merci de m avoir réponsu non j ai eu irm du rachis entier tous le corps et un scanner thorax et en plus je suis pas sous chimio sous hormonothérapie car je suis fortement hirmono dependant mais cr
es vrai pour le ort je marche pasmal car avec des métas osseuse faut faire attention au fracture d aprés mon généraliste mais bon la marche pe pas faire de mal et enre merci

pacounette   [219612] posté le 09/12/2014 21:01:00 par Clea31, Bonjour Pacounette, courage, nous sommes nombreuse dans le meme bateau.
J'ai moi aussi des metas osseuses decouvertes tout recemment et j'ai aussi des moments de deprime. Je n'ai pas mal au dos. J'espere que cette saleté de crabus va se prendre une claque avec les traitements pour que ca continue comme ca. L'onco m'a preconisé de faire pas mal de sport. Evidemment si on a mal, ce n'est pas evident.
Pour moi la mise en evidence du sale crabus a ete faite avec un PET scan suivi d'une IRM. Le PET scan permet d'illuminer les tumeurs cancereuses (ils injectent un sucre legement radioactif et comme cette saleté se gave de sucre, elle est demasquée!). mais le PET scan n'est pas assez precis, donc ensuite on fait une IRM de la zone concernée.
Je commence la chimio dans 3 jours: taxotere, herceptine et pertuzumab. En plus tous les mois une piquouze de biphosphonate.
Donc tu vois qu'on peut avoir des metas osseuses sans avoir mal, donc je pense qu'on peut aussi avoir mal pour des tas d'autres raisons.... Tu as eu un PET scan?

BESOIN TEMOIGNAGE   [219607] posté le 09/12/2014 18:51:00 par pacounette bsr a toutes voila ce qu il m arrive decouverte recidive aout 2014 voir ma fiche pour comprendre jusqu a maintenant en ce qui concerne méta osseuse qui je rapel a deux reprise par radiothérapeute avez des doutes d aprés les scanner que ce soit des mtas ossseuse vue une sinthigraphie osseuse normale sans rien et au scanner il apparait que tout le squellette examiné en scan thoraco abdomino pelvien plein de touches mouicheté et depuis aout aucune douleurs osseuse alors vraiment aucune et voila que depuis hier légére douleur supportable sur l os en dessous du coup au dessus de la poitrine je sais pas comment sa s appel alors inquiétude tous en sachant que je sui actuellement sous traitement hormonotharapie en premiére lignede récidive faslodex aussi j en suis a la 4éme injection alors je me pose des questions attend des témoignage si c rst possible merci a vous toutes

mariedugard   [219529] posté le 07/12/2014 13:40:00 par pacounette coucou pour l instant je suporte traitement et je serai le 6janvier si il porte ses fruit j ai été hospitalisé moi aussi le vendredi soir 28_ au premier decembre au chu a bagnols rien de grave j ai eu un genre de malaise donc scan cérébral qui est négatif ouf donc on me regarde les oreilles et doppler de la gorge le 17 a bagnols j éspere que tu te porte mieux et t inquiéte pas tes pas la seul a avoir la trouille moi je te dit pas des que mal a quelque part je pense toujours au pire a une métastase nouvelle je deviens meme hipocondriaque je me fait des films pas possible et j étaiy bien contente d etre hospitalisé 3 jours il m on fait plein examen et je trouve sa rassurant j ai meme vus un neurologue bon c est sur il m aurait trouvé quelque chose j aurais moins rigolé mais quand c est pris a temps on peu esperer car il faut toujours esperer sinon il nous resterait rien oubli pas tu veux discuter ta mon mail pas de souci bise et donne des nouvelles. pascale

Pacounette   [219515] posté le 06/12/2014 21:43:00 par Mariedugard, J'espère de tout cœur que tu supportes ton traitement ..
Je ne suis pas revenu car j'ai été hospitaliser pour une péricardite .Puree ça fait mal lol mais bon c'est pas tant la douleur qui m'a fait appeler le médecin mais plutôt la peur lol je suis une trouillarde ,j'ai honte de moi ...de tout cœur les filles je vous donnes plein de force.
Les mots me manques ,vous êtes ,nous sommes tellement forte continuons toutes nos pensées positives pour toutes nos belles impatientes .bisous

SUITE Pattou COOL   [219505] posté le 06/12/2014 15:44:00 par maritchou***, Bon detends toi !!! tu l auras et tu mettras le GEMZAR a la poubelle mais il faut que tu attendes la hierarchie medicale !!!!
Donc reste ZEN et patiente un tout petit peu ; je sais que lorsque la douleur est là elle est sans cesse en train de te rappeler le danger
Soit positive et bon courage Prends soin de toi BIZ CELINE

Pattou cool   [219504] posté le 06/12/2014 15:40:00 par maritchou***, Bonjour à toi Je te mettais en garde ! Garde ton calme et me fonce pas encore avant d avoir vu ton oncolog.Je t' ai fais ce post pour que tu restes vigilante sur le probleme de la nouveauté therapeutique T-DM1. Je veux pas que tu vendes la peau de l' ours avant de l' avoir tué OKÉ?
Je sais que les centres de cancérologie ne sont pas egaux et que le fournisseur avec notre chère SS geree par Mme TOURAINE ......T as compris mon msg on ne va pas polémiquer ici. Donc il faudra rester courtoise j' ai bonne mine moi qui reste tjrs dans le tas et progressivement que tu ailles lui demander si elle détient cette chimio dans son centre .Si reponse négative et bien tu lui demandes quel est le centre qui l' a et /ou il y aura des centres qui l' auront ssous forme d' essai clinique mais là c 'est pour attendre la mise en disponibilité de cette chimio.Moi je te donne des armes pour te battre et là je sais que je suis dans le vrai de ce que je te communique .J' ai assez embeté mon oncolog. pour lui retirer les vers du nez.C

maritchou   [219500] posté le 06/12/2014 13:25:00 par pattou, merci à toi pour tes renseignements c vraiment pas cool de sa part de me mentir comme ca j'ai l'impression qu'il a voulu m'ejecter de son bureau ah le menteur j'ai les boules desole de l'expression c fort pour un oncologue je te tiendrais au courante bisou a aux autres filles.....

taxoline   [219487] posté le 05/12/2014 14:35:00 par pacounette contente de t avoir lu car nous avont la meme récidive moi os et péritoine pour l instant en premiére ligne toujours faslodex en piquere hormonothérapie car je suis fortement hormono dependant xegeva et vitamine d pour l instant je vais bien mais seul douleurs sont artrhose cervical je n ai pas mal a l estomac rien de rien et la j attend le 6 janvier premier controle des trois mois avec faslodex je croise les doigts que sa marche un petit moment ses sa de gagner et ne pas avoir encore de chimio le plus tard possible si le 6 janvier l oncologue me dit que je continue avec faslodeex je reprend le boulot j espere que tes traitement te convienne bien et que sa marche bises et a bientot

pacounette   [219481] posté le 05/12/2014 10:14:00 par taxoline, Coucou. C'est gentil de penser à nous. Je n'écris pas souvent mais je viens lire régulièrement les messages.
Pas grand chose à dire pour ma part, toujours Xeloda/Avastin, estomac toujours un peu en vrac mais dans l'ensemble ça va.
Pas de nouvelles de Finko, j'espère qu'elle reviendra vite donner de ses nouvelles.
Et toi, comment vas-tu ?
Biz

TAXOLINE FINKO   [219478] posté le 05/12/2014 08:09:00 par pacounette BONJOURS JE NE POST PRESQUE PLUS MAIS VOUS LIT REGULIEREMENT JE N AI PLUS DE VOS NOUVELLES J ESPERE QUE CES PARCEQUE VOUS ETES OCCUPE ET QUE VOUS ALLEZ BIEN AINSI QUE TOUTES LES AUTRES IMPATIENTES BIEN SUR

lou   [219474] posté le 04/12/2014 19:57:00 par zamenofa***, enfin de tes nouvelles Fabienne! mais ce que tu dis là n'est pas positif, qu'en est il de tes ponctions? comment as tu supporté ces deux premiers tdm? est ce que tu souffres? j'imagine comme tu dois etre fatiguée de ces traitements , mais ce n'est pas fini , aies confiance en ce tdm, il semble révolutionnaire...je pense beaucoup à toi, je t'embrasse.
Fabienne.

Pattou COMMERCIALISATION T- DM1   [219441] posté le 02/12/2014 21:06:00 par maritchou***, Bonjour à toi et à toutes ;mais qu' es ce que c' est ton ctre de soins ?. Il est vraiment pas bien ton oncologue excuse moi car c' est un gros mensonge!! l' autorisation( AMS) est dépuis sept. oct. 2013 et la discussion pour le tarif etait tendu forcément; la commercialisation proprement dite tu comprends bien c' est depuis le mois de Septembre 2014 .Je peux te le dire car moi et d' autres impatientes pas nombreuses on etait sous essai clinique pour enfin l' avoir et épaulé toujours les statistiques . Mon oncologue m' a dit: je te dis : on peux l' avoir en ESSAI encore donc ca veut dire que certains centres à cause de leur ctre de SS ne l ont tjrs pas ; il faudrait une demande préalable etc donc par le biais du fournisseur c' est tjrs à sa charge pour le cote financier. (en esperant que le GEMZAR soit tjrs efficace ) là le problème ne se passe pas pour toi.
Par contre tu tires l' oreille à ton oncolog.en lui disant en essai thérapeutique tu pourras l' avoir car ROCHE s est engagée sur ces deux possibilités( commercialisation + re-conduite des essais) .Ou bien tu cherches le centre qui l' aura à demeure dans ses tablettes .
Voilà c' est ca le lancement d' une certaine gamme de chimiothérapie avant que le petit centre l' ai il lui faudra user de tous les moyens .
Je suis un peu longue mais le constat est là et je te laisse ac l expectative que toi aussi si tu le veux tu peux l' avoir sans problème
Tu me tiendras au courant en janvier 2015.
Moi il a été trés prometteur et j' en suis à ma chimio XII pour le 22 decembre 2014 . Je repasse une serie d' examen ( scintigraphie + TAP)et si les metas sont tjrs regressees de mes organes atteints et bien je continue Tous les espoirs sont possibleset permis Bon courage à toi prends soin de toi Ne lachez rien les filles biz CELINE

maritchou   [219440] posté le 02/12/2014 20:17:00 par pattou, bonsoir à tous apres une matinee à attendre mon rdv chez l'oncologue ouf enfin soulager il est d'accord pour que j'ai le tdm1 début janvier 2015 à condition que le gemzar ne fonctionne plus donc scanner prevu janvier apparament ca sera commercialise debut l'année mais il ne ma pas voulu m'en dire plus jaurai tellement voulu qu'il men parle mais bon je vs attendre janvier je te remercies maritchou pour tes encouragements à toi aussi je tenvois pleins de courages et aux autes filles je pense à vs etpleins bisoux a tous..........................

Pattou LES FILLES   [219417] posté le 30/11/2014 18:49:00 par maritchou***, Bonjour à toi et à vous toutes .Ecoute moi ce que je peux te dire que s il t enleve GEMZAR , tu pourrais peut etre les orienter sur le T-DM1 mais ce n est pas systematique . Je suis allée voir ton profil et tu es HER++++ et ac echec taxane donc de mon point de vue il pourrait avoir cette hypothese de chimio. GARDE espoir tous les reves positifs sont permis Bats toi et ne baisse pas les bras. C est facile plus à dire qu à faire dans ces moments là , je t'embrasse Prends soin de toi biz celine

les filles   [219415] posté le 30/11/2014 18:23:00 par pattou, pas le morale pour un dimanche soir apres 11 seances de radiotherapie à lépaule bruler au 1 er degres en dessous du bras j'ai super mal et puis j'ai une chimio qui me rend malade j'ai une boule au ventre quand je sais que le jour de la chimio approche je vois mes deux medecins llundi j'attend qu'il menleve le gemzar car il me detruit fatigue mais je vois que certaines entre vous est tjs la pour motiver les troupes c cool j'espere pour celles que je connaisses ca va je fais des bious a tous............................

Nanoulou   [219409] posté le 30/11/2014 13:51:00 par bernadou1 As tu remarqué que plus on scrute son corps a la recherche de douleurs plus on s inquiete et plus on a de douleurs?
Je connais bien le processus -par contre des que je m occupe je les sens moins ( j ai des metas os)
Ce que je peux te dire c est qu on peux avoir encore des douleurs aux os un mois apres la chimio , car le traitement en agissant sur le tissus osseux , provoque des remaniements qui peuvent donner des sensations douloureuses
Je me souviens qu en avril , j ai eu des douleurs tres fortes aux os , j ai paniqué,moral a zero, persuadee que mes metas avaient augmenté- resultat du scan : metas en diminution et marqueurs en baisse ! ouf
tu vois on peut avoir des episodes de douleurs sans que ce soit significatifs mais je reconnais : ca stresse
bises

lou 1504   [219408] posté le 30/11/2014 13:43:00 par bernadou1 Concernant le TDM1 , maritchou a eu de bons resultats avec cette chimio Elle va sans doute te repondre
Mon oncologue m a dit que tdm1 est une vrai bombe contre les metas -tu devrais avoir une bonne amelioration avec ce traitement
Tes medecins vont un peu vite quand ils parlent de placement en fin de vie,! Qu est ce qu ils en savent ?!On ne parle pas de fin de vie tant qu on a pas essayé tous les traitements disponibles et il y en a encore dans ton cas
Tu vas leur prouver qu ils ont tort, la partie n est pas terminé tu as encore des armes et le tdm1 en est une tres efficace !
A bientot pour de bonnes nouvelles j espere Bisous

tdm 1   [219407] posté le 30/11/2014 11:13:00 par lou1504 bjr
les médecins essayent un dernier traitement le tdm1 je viens de faire ma deuxième injection si a la 3 ème il n'y a pas d'amélioration ils arretent tous les traitements et me place en fin de vie !!!
pour celles qui ont eu tdm1 au bout de ombien de temps il y a t il eu des résultats?
merci de m'aider
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Fabienne