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sydolu [234005] posté le 22/01/2016 09:47:00 par speedybanana
Coucou Sydolu
Je vois que nous partageons les mêmes mauvaises nouvelles en ce début d'année...toujours des hauts et des bas auxquels nous devons faire face..
mon onco recherche une mutation de mon gène pour me proposer T.DM1 que tu viens d'avoir.
par contre je ne connais pas l'étude qu'elle te propose mais l'immunothérapie semble être une voie pleine de possibilités et ça va être intéressant si tu peux rentrer dans ce programme.
je crois que le tdm1 est très efficace et les copines que je connais qui l'ont eu n'ont pas eu trop d'effets secondaires.
on se tient au courant et courage pour la suite.
Sylvie
Je vois que nous partageons les mêmes mauvaises nouvelles en ce début d'année...toujours des hauts et des bas auxquels nous devons faire face..
mon onco recherche une mutation de mon gène pour me proposer T.DM1 que tu viens d'avoir.
par contre je ne connais pas l'étude qu'elle te propose mais l'immunothérapie semble être une voie pleine de possibilités et ça va être intéressant si tu peux rentrer dans ce programme.
je crois que le tdm1 est très efficace et les copines que je connais qui l'ont eu n'ont pas eu trop d'effets secondaires.
on se tient au courant et courage pour la suite.
Sylvie
nadouche [234000] posté le 22/01/2016 09:03:00 par empar46
bonjour,
je sais que tu ne vis pas des moments agréables et faciles mais sache qu'avec toutes les pensées positives que nous t'envoyons il devrait y avoir un léger mieux , alors prends tout ce que l'on t'envoie , remplis toi de l'optimisme de ces pages , et la positivité même moindre, te fera un bien fou ..je sais que nous ne t'enlèverons pas tes souffrances mais si on peut t'apporter un petit sourire c'est que pendant quelques minutes tu auras "oublié" tes douleurs ....
Je t'envois des ondes positives et des pensées colorées ...
Je t'embrasse très fort
Marie
je sais que tu ne vis pas des moments agréables et faciles mais sache qu'avec toutes les pensées positives que nous t'envoyons il devrait y avoir un léger mieux , alors prends tout ce que l'on t'envoie , remplis toi de l'optimisme de ces pages , et la positivité même moindre, te fera un bien fou ..je sais que nous ne t'enlèverons pas tes souffrances mais si on peut t'apporter un petit sourire c'est que pendant quelques minutes tu auras "oublié" tes douleurs ....
Je t'envois des ondes positives et des pensées colorées ...
Je t'embrasse très fort
Marie
Nadouche [233992] posté le 21/01/2016 22:23:00 par fanou94,
Simplement merci de ces quelques mots.....simplement aussi te faire savoir que ça me touche et certainement beaucoup d'impatientes !
Je t'embrasse
Françoise
Je t'embrasse
Françoise
Nadouche [233991] posté le 21/01/2016 21:53:00 par fleursdeschamps
Merci de venir nous donner des nouvelles,Nadouche
Ça me fait toujours mal de lire la souffrance qui n est pas soulagée d autant plus , quand le malade peut l exprimer oralement ....... elle n est pas encore bien prise en compte par le corps médical
j espère que tu as retrouve un peu de quiétude , un peu de confort , par des antalgiques adéquats
je lis les posts precedents pleins d humilité et de tendresse , de solidarité , je pense Anyri , Bernadou Ans et toutes qui passent par des moments de doute et de découragement profond,
avec toute mon affection
Ça me fait toujours mal de lire la souffrance qui n est pas soulagée d autant plus , quand le malade peut l exprimer oralement ....... elle n est pas encore bien prise en compte par le corps médical
j espère que tu as retrouve un peu de quiétude , un peu de confort , par des antalgiques adéquats
je lis les posts precedents pleins d humilité et de tendresse , de solidarité , je pense Anyri , Bernadou Ans et toutes qui passent par des moments de doute et de découragement profond,
avec toute mon affection
Nadouche et les autres [233982] posté le 21/01/2016 19:31:00 par demdo
Contente de te lire, même si ce n'est pas encore la forme cela nous rassure un peu.
Et puis comme aujourd'hui c'est la journée mondiale du câlin, je t'en fais un ENORME. Il paraît qu'il doit durer 7 minutes pour être bénéfique.....
Gros câlins virtuels à toutes
Amitiés
Dominique
Et puis comme aujourd'hui c'est la journée mondiale du câlin, je t'en fais un ENORME. Il paraît qu'il doit durer 7 minutes pour être bénéfique.....
Gros câlins virtuels à toutes
Amitiés
Dominique
Nadouche et les autres [233983] posté le 21/01/2016 19:31:00 par demdo
Contente de te lire, même si ce n'est pas encore la forme cela nous rassure un peu.
Et puis comme aujourd'hui c'est la journée mondiale du câlin, je t'en fais un ENORME. Il paraît qu'il doit durer 7 minutes pour être bénéfique.....
Gros câlins virtuels à toutes
Amitiés
Dominique
Et puis comme aujourd'hui c'est la journée mondiale du câlin, je t'en fais un ENORME. Il paraît qu'il doit durer 7 minutes pour être bénéfique.....
Gros câlins virtuels à toutes
Amitiés
Dominique
Nadouche [233981] posté le 21/01/2016 18:26:00 par elisavals,
Moi außsi contente de te lire. J espère que les toubibs vont assurer pour ta douleur et ta détresse. Je ne supporte pas qu on laisse souffrir les gens surtout qu ils ont toute une panoplie de medocs. Et quand tu veux te plaindre n hésite pas. Le forum est aussi fait pour ça. Tu es très courageuse mais tu as le droit de craquer, n en déplaise à certaines. Ça fait 10 ans quand même!
Chere Nadouche [233980] posté le 21/01/2016 18:18:00 par bernadou1
Quel soulagement de te relire petite nadouche ! ne te remets pas en cause sur tes silences , ton attitude est logique et normale: plus envie de rien,desabusée ,meme plius envie d ecrire , combien ont connu ce passage a vide ( dont moi meme en ce moment)
c est une etape difficile mais salutaire cette envie de se couper et de se retrouver seule IL faut laisser le corps parler se manifester et ne pas se forcer a se montrer forte pour les autres
-c est toi, ton bien etre qui importe ,Nous etions preoccupees parce qu nous aurions voulu te consoler te prendre dans nos bras pour te serrer fort -
Surtout n hesites pas a te confier , et n oublies pas que parmi les centaines d impatientes certaines sont descendues tres bas ,etaient desesperees et sont encore la aujourd hui pour temoigner
je t embrasse affectueusement Tiens le coup Nadouche
c est une etape difficile mais salutaire cette envie de se couper et de se retrouver seule IL faut laisser le corps parler se manifester et ne pas se forcer a se montrer forte pour les autres
-c est toi, ton bien etre qui importe ,Nous etions preoccupees parce qu nous aurions voulu te consoler te prendre dans nos bras pour te serrer fort -
Surtout n hesites pas a te confier , et n oublies pas que parmi les centaines d impatientes certaines sont descendues tres bas ,etaient desesperees et sont encore la aujourd hui pour temoigner
je t embrasse affectueusement Tiens le coup Nadouche
nadouche [233978] posté le 21/01/2016 17:46:00 par Carambole
Comme je suis contente de te lire, chère Nadine !
J'ai parfaitement compris ces moments d'intense détresse due à la douleur intolérable ! Tu as le droit de douter, et même j'ai compris combien tu as eu envie de renoncer, quand les médecins ne se sont pas montrés à la hauteur, quand personne ne voulait soulager la souffrance physique. Tu n'as pas à te sentir coupable de quoi que ce soit en étant venue craquer ici. Personne n'est dans ton corps, personne n'a le droit de te juger. Je te trouve très courageuse, malgré la souffrance depuis si longtemps, de venir nous écrire avec autant de gentillesse et d'humilité. Je pense à toi, et j'espère que les traitements antalgiques parviennent maintenant à mieux te soulager.
Je t'embrasse tendrement. Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;💋;☀;️;🌹;🌺;
J'ai parfaitement compris ces moments d'intense détresse due à la douleur intolérable ! Tu as le droit de douter, et même j'ai compris combien tu as eu envie de renoncer, quand les médecins ne se sont pas montrés à la hauteur, quand personne ne voulait soulager la souffrance physique. Tu n'as pas à te sentir coupable de quoi que ce soit en étant venue craquer ici. Personne n'est dans ton corps, personne n'a le droit de te juger. Je te trouve très courageuse, malgré la souffrance depuis si longtemps, de venir nous écrire avec autant de gentillesse et d'humilité. Je pense à toi, et j'espère que les traitements antalgiques parviennent maintenant à mieux te soulager.
Je t'embrasse tendrement. Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;💋;☀;️;🌹;🌺;
Contrôles de Janvier 2016 [233977] posté le 21/01/2016 17:44:00 par SYDOLU,
Les bonnes nouvelles ne sont pas là. En octobre dernier, après une évolution de la maladie, j'arrête le Pertuzumab et passe au T-Dm1. Ce dernier n'a pas du tout fonctionné. Les métas existantes aux foie et os ont progressé et de nouvelles sont apparues. Cela commence à me stresser, cette impression de ne pas trouver le bon traitement que beaucoup ici connaissent :-(
Je vais repasser une biopsie et peut-être entrer dans une étude "PANACEA" en immunothérapie.
J'en saurai plus après la biopsie.
En avez-vous déjà entendu parler ?
Une grosse pensée pour toutes les impatientes.
Sylvia
Je vais repasser une biopsie et peut-être entrer dans une étude "PANACEA" en immunothérapie.
J'en saurai plus après la biopsie.
En avez-vous déjà entendu parler ?
Une grosse pensée pour toutes les impatientes.
Sylvia
Nadouche [233973] posté le 21/01/2016 17:08:00 par anso91
Coucou ma Nadine! On peut se parler ailleurs nous, mais ton message ici ne me plait pas beaucoup: je me dois d'y répondre... Tu te bats courageusement depuis des années, pour nous tu es comme un modèle, un exemple de combativité et surtout un espoir: car oui, même si on le voit, ta vie est compliquée, tes conditions de combat difficiles, tes doutes et tes envies d'ailleurs sont récurrentes, mais en attendant tu es là, et pour nous en plus. Tu le sais sans doute que je rejoins ce fil de discussion pour cause de rechute. Sans vouloir te mettre de pression ma Nadouche, je t'assure que ton combat est pour moi un vrai espoir de VIE malgré les métas. Alors que tu sois fatiguée de tout ceci, je crois que je comprends bien. Que tu sois libre de décider de ce que tu veux pour toi, c'est juste ce qu'on appel le libre-arbitre. Mais pour moi, la dignité affichée depuis toutes ces années est juste digne du plus grand respect et d'une affection toute particulière pour ma part <3
Prends soin de toi.
Prends soin de toi.
Nadouche [233972] posté le 21/01/2016 17:04:00 par anyri***,
Merci de revenir donner des nouvelles plus "positives" je te comprends car moi aussi il ya des jours "sans" surtout depuis que je suis seule hélas; si mon chat ne me secouait pas chaque matin jaurais du mal à me lever ;mes des amies m appellent au tel regulièrement mes voisines surveillent si j ouvre mes volets et j essaie de me secouer....donc on continue nest ce pas? Je tembrasse très fort!
retour aux sources [233971] posté le 21/01/2016 16:55:00 par nadouche,
bonjour, et bonne année , malgré que je n'y crois pas du tout ;
apres la grosse vague de déprime qui ma couché pendant quelques jours , ensuite une fatigue que je n'ai jamais connue de la sorte , jusqu'a vouloir partir dans les étoiles , tellement j'etais au bout du rouleau.
je peux vous rassurer , un petit peu , je suis toujours avec vous mes amis , toujours fatiguée , toujours le dégout de la vie , mais je me regarde dans la glace , et me dis que cela n'est pas sympa de ma part de vouloir vous lacher , je ne suis pas comme ça d'ordinaire, j'espere que cela ne va pas remettre ça dans les 2 mois apres visite chez onco ;
je vous remercie profondément et de tout coeur , de m'avoir soutenue,d'avoir compris ma détresse , qui dur depuis 10 ans , mais qui augmente de plus en plus ; apres chaque controle , avoir de mauvaise surprise , car je suis toujours avec ces satanées piqures de falsodex qui m'épuise !
mais je suis là ..... et je vous aimes , et vous dit pardon des soucis que je vous ai fait ,,
plein de gros bisous a vous toutes en esperant que pour vous le moral est au beau , et pas dans la brume du desespoir !
Nadine
apres la grosse vague de déprime qui ma couché pendant quelques jours , ensuite une fatigue que je n'ai jamais connue de la sorte , jusqu'a vouloir partir dans les étoiles , tellement j'etais au bout du rouleau.
je peux vous rassurer , un petit peu , je suis toujours avec vous mes amis , toujours fatiguée , toujours le dégout de la vie , mais je me regarde dans la glace , et me dis que cela n'est pas sympa de ma part de vouloir vous lacher , je ne suis pas comme ça d'ordinaire, j'espere que cela ne va pas remettre ça dans les 2 mois apres visite chez onco ;
je vous remercie profondément et de tout coeur , de m'avoir soutenue,d'avoir compris ma détresse , qui dur depuis 10 ans , mais qui augmente de plus en plus ; apres chaque controle , avoir de mauvaise surprise , car je suis toujours avec ces satanées piqures de falsodex qui m'épuise !
mais je suis là ..... et je vous aimes , et vous dit pardon des soucis que je vous ai fait ,,
plein de gros bisous a vous toutes en esperant que pour vous le moral est au beau , et pas dans la brume du desespoir !
Nadine
speedybanana [233960] posté le 21/01/2016 13:09:00 par empar46
bonjour,
oui effectivement j'ai eu du Gemzar mais il était couplé au Carboplatine, c'était de toute façon pour moi très supportable si ce n'est qu'ils me faisaient énormément baisser les monocytes (0) et de toute façon sur moi l'effet n'y était pas ...
Il me semble que d'autres impatientes l'ont eu en solo ..
Garde en tête surtout que nous sommes toutes différentes avec les traitements et que nous n'obtenons pas toutes les mêmes effets bénéfiques et/ ou secondaires .
Par contre ce n'est pas une chimio qui entraîne la perte des cheveux , pas que je sache, moi ils ne m'avaient même pas proposé le casque .
Je te souhaite plein de bonnes choses avec ta nouvelle chimio et surtout que ce soit la bonne !!!
Courage
Gros bisous
Marie
oui effectivement j'ai eu du Gemzar mais il était couplé au Carboplatine, c'était de toute façon pour moi très supportable si ce n'est qu'ils me faisaient énormément baisser les monocytes (0) et de toute façon sur moi l'effet n'y était pas ...
Il me semble que d'autres impatientes l'ont eu en solo ..
Garde en tête surtout que nous sommes toutes différentes avec les traitements et que nous n'obtenons pas toutes les mêmes effets bénéfiques et/ ou secondaires .
Par contre ce n'est pas une chimio qui entraîne la perte des cheveux , pas que je sache, moi ils ne m'avaient même pas proposé le casque .
Je te souhaite plein de bonnes choses avec ta nouvelle chimio et surtout que ce soit la bonne !!!
Courage
Gros bisous
Marie
Speedybanana Gemzar [233954] posté le 21/01/2016 10:57:00 par anyri***,
Bonjour Speedybanana( jaime bien ce surnom) , jai eu Gemzar pendant presque 2 ans et mes cheveux ont repoussé apres les - cures de taxotere que javais eu auparavant si cela peut te rassurer, cest une chimio assez"confortable" qui jespere marchera aussi pour toi...grosses bises d encouragement car j ai vu que ton parcours aussi est assez "speed"....
empar 46 [233952] posté le 21/01/2016 09:33:00 par speedybanana
non je me suis trompée c'est toi qui a eu du Gemzar pendant qqs temps...est ce que c'est supportable et question bête...au niveau des cheveux? j'en ai marre de les perdre à chaque chimio!
merci et bisous
Sylvie
merci et bisous
Sylvie
tris, temporelle [233951] posté le 21/01/2016 09:30:00 par speedybanana
Coucou les filles
En ce qui concerne la recherche ADN pour voir si le gène a muté j'ai rempli en mon nom une autorisation.
je viens de relire le protocole, il fait référence au T.DM1.
pour les cellules circulantes ç'était anonyme et je n'étais pas sure de faire partie du groupe "actif"
l'intérêt c'est de voir si la chimio agit, on verra avec gemzar, je crois que tu l'as eu temporelle, peux tu me dire si c(est supportable?
J'ai eu éribuline l'année dernière et quasi aucun effet secondaire (à part les cheveux envolés)
je devrais avoir la réponse lundi et si le gène a muté plus de gemzar mais t.dm1 à la place...
Bonne journée et merci pour vos mots d'encouragement.
Sylvie
En ce qui concerne la recherche ADN pour voir si le gène a muté j'ai rempli en mon nom une autorisation.
je viens de relire le protocole, il fait référence au T.DM1.
pour les cellules circulantes ç'était anonyme et je n'étais pas sure de faire partie du groupe "actif"
l'intérêt c'est de voir si la chimio agit, on verra avec gemzar, je crois que tu l'as eu temporelle, peux tu me dire si c(est supportable?
J'ai eu éribuline l'année dernière et quasi aucun effet secondaire (à part les cheveux envolés)
je devrais avoir la réponse lundi et si le gène a muté plus de gemzar mais t.dm1 à la place...
Bonne journée et merci pour vos mots d'encouragement.
Sylvie
Speedybanana [233949] posté le 21/01/2016 00:10:00 par empar46
Bonsoir,
Je suis vraiment désolée d'apprendre que tes résultats ne sont pas bons...
Décidément c'est la mauvaise loi des séries..
J'espère qu'ils vont trouver un traitement qui te convienne et surtout efficace !! 🍀;🍀;🍀;
Garde le moral le plus possible, cette sale bête n'aime pas quand on lui tient tête.
Je t'embrasse très très fort et pense fort à toi !!
Amitiés.
Marie
Je suis vraiment désolée d'apprendre que tes résultats ne sont pas bons...
Décidément c'est la mauvaise loi des séries..
J'espère qu'ils vont trouver un traitement qui te convienne et surtout efficace !! 🍀;🍀;🍀;
Garde le moral le plus possible, cette sale bête n'aime pas quand on lui tient tête.
Je t'embrasse très très fort et pense fort à toi !!
Amitiés.
Marie
etude cellules circulantes [233946] posté le 20/01/2016 21:28:00 par tris,
Bonjour à vous toutes.
Bonjour speedybanana, je suis triste de lire ce qu'il t'arrive.
Je ne suis pas metastasée et je n'ai jamais écrit dans cette rubrique.
J'ai juste une question concernant l'étude. Je suis inclue (aussi à Curie) dans l'étude des cellules tumorales circulantes depuis 2014, puis dans l'étude de l'ADN tumoral circulant. Les on os m'ont dit que c'était anonyme et que je ne pourrais pas tirer profit des résultats.
D'où mon interrogation.
Je t'envoie tout mon courage et mon soutient.
Bonjour speedybanana, je suis triste de lire ce qu'il t'arrive.
Je ne suis pas metastasée et je n'ai jamais écrit dans cette rubrique.
J'ai juste une question concernant l'étude. Je suis inclue (aussi à Curie) dans l'étude des cellules tumorales circulantes depuis 2014, puis dans l'étude de l'ADN tumoral circulant. Les on os m'ont dit que c'était anonyme et que je ne pourrais pas tirer profit des résultats.
D'où mon interrogation.
Je t'envoie tout mon courage et mon soutient.
speedybanana [233934] posté le 20/01/2016 18:06:00 par temporelle,
je recommence : message passé à la trappe..
pseudo : trop mignon ton histoire :)
nous sommes voisines quand tu viens à douarn de qqs kms ..suis le wkd juste en face aux pieds du Menez hom ))
pour la recherche de mutation , c toi qui a demandé ou l'onco qui te l'a proposé?
pseudo : trop mignon ton histoire :)
nous sommes voisines quand tu viens à douarn de qqs kms ..suis le wkd juste en face aux pieds du Menez hom ))
pour la recherche de mutation , c toi qui a demandé ou l'onco qui te l'a proposé?
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Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé.
Nous ne pouvons que vous encourager à entamer / approfondir le dialogue avec le corps médical qui vous suit.
Merci d'en tenir compte dans vos échanges.
Ces forums sont consacrés uniquement au cancer du sein. Pour les autres formes de cancer, nous ne sommes pas aptes à répondre à vos attentes.
Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
- Abstenez-vous de tout avis médical. Personne ici n'est médecin. Vous partagez votre vécu de la maladie, rien de plus.
- Ne citez pas de noms de médecin ou de laboratoire
- Postez dans le forum adéquat, vous aurez plus de chance d'avoir des réponses pertinentes.
- Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés
- Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.
- N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.
- D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes,
pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui
pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
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