Métastases [Poster un message]

Palbociclib et métas peritoine   [259416] posté le 28/04/2018 20:53:00 par Jodalton Bonjour les filles,
J'en suis à ma 7eme cure de palbo, avec 100mg pour la dernière et celle en cours. A chaque fois, ou presque, je fais des pauses de 2 semaines. Les polyneutrophiles sont autour de 1000 à la deuxième semaine de pause. Je commence à accuser la fatigue, d'autant que le marqueur a un peu remonté sur les deux dernières cures. Du coup, le moral descend, et je vois se profiler la chimio😕;.
Pour Pacounette, mon oncologue pense que je recidive au niveau du peritoine, parce qu'on m'a trouvé par hasard une méta sur un ovaire. Mais tous les tepscan que j'ai passés à ce jour n'ont rien montré de concret, sauf un léger epanchement au niveau du peritoine, mais rien de flagrant.
Voilà. C'est tout pour les news. Il pleut et j'ai eu mes deux injections de faslodex aujourd'hui. VDM
Bises à toutes
Joëlle

Palbociclib et métas peritoine   [259417] posté le 28/04/2018 20:53:00 par Jodalton Bonjour les filles,
J'en suis à ma 7eme cure de palbo, avec 100mg pour la dernière et celle en cours. A chaque fois, ou presque, je fais des pauses de 2 semaines. Les polyneutrophiles sont autour de 1000 à la deuxième semaine de pause. Je commence à accuser la fatigue, d'autant que le marqueur a un peu remonté sur les deux dernières cures. Du coup, le moral descend, et je vois se profiler la chimio😕;.
Pour Pacounette, mon oncologue pense que je recidive au niveau du peritoine, parce qu'on m'a trouvé par hasard une méta sur un ovaire. Mais tous les tepscan que j'ai passés à ce jour n'ont rien montré de concret, sauf un léger epanchement au niveau du peritoine, mais rien de flagrant.
Voilà. C'est tout pour les news. Il pleut et j'ai eu mes deux injections de faslodex aujourd'hui. VDM
Bises à toutes
Joëlle

@Melan   [259413] posté le 28/04/2018 19:29:00 par lesailes Je suis également sous Palbociclib depuis 6 cures
Les 3 premiers ont été très éprouvant tant j'étais fatiguée malgré les pauses de 15 Jours entre chaque cure.
L.'oncologue à descendu la dose à 100mg.et j' arrive à mieux gérer la fatigue mais les neutrophiles sont toujours bas et je pense qu'à la prochaine cs.,il me baissera à. 75mg.
À part une mauvaise infection urinaire qui me refatigue., les effets secondaires sont supportables..Je suis également sous Létrozole qui me donne des bouffées de chaleur, douleurs musculaires et variation de l'humeur..
Demande à ton onco de baisser la dose pour arriver à mieux gérer fatigue et le reste.
Amicalement
Catherine

Palbociclib    [259412] posté le 28/04/2018 19:01:00 par melan Je suis à mon 2 ème cycle de palbociclib, et je suis très fatiguée, mon oncologue a décidé de faire une pose de 3 semaines
Je sais que Jodalton a fait des poses mais étaient t elles aussi longues,?
J ai même été transfuse
Bonne soirée

Pacounette   [259404] posté le 28/04/2018 16:30:00 par ANGELE64 Bonjour Pacounette,
Juste un petit mot pour que justement tu te sentes moins seule... J'ai la chance don je suis resté consciente de ne pas être atteinte de métastase, mais je me doute bien qu'elles i suisse tant d'inquiétude ! J'ai vu en tapant Péritoine en recherche, qu'il y avait quelques posts... On pense à toi, prends soin de toi, ces moments de doute sont si lourds! Je t'embrasse, Angèle.

metas péritoine   [259393] posté le 28/04/2018 12:31:00 par pacounette bjr a vous toutes quand je vous li toutes vous avez presque toute la meme atteinte de metas os poumon foi mois il me semble etre la seule d avoir des métas au peritoine suis vraiment seule

ixxia   [259356] posté le 26/04/2018 11:11:00 par maianne Contente d'avoir de tes nouvelles : ma petite galère de ponction lombaire parait bien minime par rapport à ce que tu as vécu ! Je te rejoins sur les repas à l'hosto : désastreux .... quand ils existent, trop tard aussi pour moi !!!
J'y ajoute plus grave : l'hygiène. Même pas eu de douche à la bétadine avant la piqûre, on m'a dit de m'habiller et puis relevé mon tee-shirt, un peu désinfecté autour et puis basta ! Le tout dans ma chambre qui n'avait pas dû voir une femme de ménage depuis pas mal de temps, tout comme la SB... bonjour l'asepsie, j'espère que j'ai de bonnes défenses.
J'ai dû demander une carafe d'eau et... un verre (!) puisque je devais boire après. En revanche réveil à 2 h du matin pour "voir si je dormais". Hôpital privé, qui travaille en binôme avec Pompidou, ouvert en 1880, et ça se voit !
Bon courage pour la suite, je pense bien à toi et t'embrasse Maianne

A ixxia🌺;   [259350] posté le 26/04/2018 08:59:00 par Carambole Bonjour ixxia,
Que d’épreuves !
Quand le personnel médical est très attentionné, c’est vrai que ces examens pénibles passent un peu mieux.
Quant aux repas dans les hôpitaux et cliniques, ça reste toujours une calamité ! Et dire que ça fait partie du forfait hospitalier !
Encore de l’attente, nous savons toutes et tous que c’est angoissant.
Je t’envoie plein d’ondes positives pour les résultats.
Je t’embrasse bien affectueusement, amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;

ixxia   [259348] posté le 26/04/2018 08:48:00 par vero61, Bonjour ixxia,

je vois que les hôpitaux sont cool pour certaines choses mais il est vrai que lorsque le personnel est sympa on accepte " mieux " les examens
je te souhaite bon courage dans l'attente des résultats et je croise les doigts pour toi que tu puisses enfin respirer tranquille
je t'embrasse
Véro 🍀;😘;🍀;😘;🍀;😘;

ixxia   [259317] posté le 25/04/2018 18:41:00 par annabelb, Oui quel courage! Rien que l'idée de passer tous ces jours à l'hosto et sans pouvoir se balader. j'espère que tu vas avoir des solutions bientôt et que tu passeras un beau printemps et un bel été et un bel....etc....
En tout cas si les hosto mettent tous leurs patients au régime sec on va vite combler le trou de la sécu.
Des bises
Annabel

A ixxia   [259316] posté le 25/04/2018 18:21:00 par Rigel,
Bonjour Ixxia,

Je suis contente de lire que ça y est, c'est fait, c'est derrière toi... Et donc c'est une excellente nouvelle, et j'espère que l'analyse de ces métas vont permettre de trouver la molécule qui "marche" !!! .

Je t'embrasse très affectueusement.

ixxia   [259314] posté le 25/04/2018 17:57:00 par Jessica92, Ah heureuse de te lire car je pensais justement à toi ce matin et je trouvais le temps long sans un petit message de ta part
Repose toi bien et quel courage as tu fait preuve ! mon dieu tant d'épreuves .... je croise tous mes doigts même si gonflées comme mes pieds avec l'hormonothérapie
Toutes mes ondes positives pour toi et Marianne qui a du rentrer aujourd'hui aussi
Jessica

ixxia   [259311] posté le 25/04/2018 17:15:00 par marthe62, que de soucis, contente que tu ai pu enfin rentrer, reposes toi bien. Reprends des forces. Il nous en faut tellement avec toutes ces péripéties....Heureusement qu'il existe des équipes au grand cœur et prévenants, sinon ce serait insupportable tous ces examens. Merci à eux aussi. Mille pensées pour toi. Martine

examens métastases pulmonaires   [259310] posté le 25/04/2018 16:13:00 par ixxia Bonjour,
Enfin rentrée de l'hôpital! prolongation pour causes de pneumothorax
Je devais rester allongée, Même pas le droit de me lever pour aller aux toilettes, Dur, dur car je fais +ou- de l'incontinence urinaire.depuis la dernière chimio. Heureusement j'avais prévu des lingettes -bébé et des protections mais à part me donner le bassin, on me laissait me débrouiller.
Pendant 2 jours je n'ai pas eu de petit-déjeuner et pas de déjeuner car remontée trop tard: les repas étaient partis à la poubelle.
Pas eu l'anesthésie générale que j'avais demandée pour la fibro bien que douche bétadine et tenue salle d'op J'y croyais donc jusqu'à la dernière minute.Si le personnel n'avait pas été aussi sympa , je crois que j'aurais refusé mais ils ont tout fait pour m'aider: musique...et résultat immédiat:Pas de problème dans les bronches mais cela reste un examen impressionnant,( impression de ne pas arriver à respirer...)
Le lendemain, biopsie sous scanner:Là aussi personnes super sympa, ça aide beaucoup.Des Prélèvements à trois endroits différents ont été faits. Que l'aiguille était longue, les positions pas évidentes mais pas de douleurs importantes
(J'espère qu'il en a été de même pour toi Maianne.)
Mais scan de contrôle et pneumothorax donc interdiction de me lever....jusqu'à ce que celui-ci se résorbe...C'est maintenant que j'ai des douleurs, des difficultés à trouver une position pour dormir
Résultats dans 10 jours mais je n'ai toujours pas de RDV avec l'onco débordée alors je vais encore flipper un bon moment.
Contente que tout ça soit derrière moi.
Amitiés

clo123 (et autres faslodex et ibrance.....)   [259302] posté le 25/04/2018 10:34:00 par marthe62, pour "limiter" les effets secondaires, je prends une dose de "rayons x" en homéopathie tous les 15 jours , en 30ch. Là je viens de finir un aphte géant dans la joue, et j'ai toujours des plaies à l'intérieur, des lamelles blanches sur le coté de la langue. Rien à voir avec l'afinitor....mais quand même, c'est pas terrible. Je fais des bains de bouche au bicarbonate, ou avec une préparation bio à la myrrhe...mais rien de miraculeux!! bon ok je ne crois pas aux miracles, mais ça pourrait aider. Bien amicalement. Martine

Faslodex/ibrance   [259301] posté le 25/04/2018 09:52:00 par clo123, D'abord bien contente pour Marthe62. Bravo pour ces résultats!
Je viens ajouter ma pierre à l'édifice.

Je n'ai pas autant de chances que vous autres, les copines.... S'il est vrai que ce traitement marche bien pour moi aussi en ce moment. Je subis énormément d'effets secondaires qui me font dire que la seule différence avec une chimio sous perf. C'est que j'ai perdu seulement la moitié de mes cheveux et je n'ai pas perdu la sensibilité dans les mains et les pieds. Pour le reste, c'est tout pareil!
Carambole, j'ai lu cet article dont tu parles. La question que je me pose: "est-ce que ça vaut vraiment la peine de prendre ce médicament?" Mais je ne pourrais jamais le savoir... car il faudrait arrêter le temps lorsque mes métastases se remettront en activité. Remonter le temps, vivre et manger de la manière et comparer si la durée aurait été la même... Bref, c'est toujours la même histoire déprimante des choix et des non-choix.

Ce qui serait une vraie avancée scientifique... serait que la pharmaco-génétique se développe. Avec des tests, ils pourraient tout de suite dire ce qui convient au patient et à quel dosage.
Amitiés
Claudine

PS Aujourd'hui... migraine qui me donne envie de vomir... Direction pharmacie

faslodex/ibrance   [259277] posté le 24/04/2018 14:08:00 par marthe62, je pense que le Palbociclib (Ibrance) participe à la régression des métastases mais du coup il n'est pas seul. Mon protocole inclus Faslodex (hormonothérapie) et Xgeva (pour régénérer les os si j'ai bien compris), je prends également de l'homéopathie en complément Magnésia phosphorica pour les douleurs musculaires et Calcarea phosphorica pour les os, un comprimé de Calcium et vitamine D3 le soir. Je fais une séance d'acupuncture tous les quinze jours (pour que les plaquettes et les globules tiennent le coup) et une séance de Qi Qong par semaine, quelques bonnes marches l'après midi , mais aussi quelques bons repas avec des amis ou en famille. C'est certainement la combinaison de tout ça qui fait que pour l'instant ça fonctionne. Et puis chaque corps doit réagir à la façon qui lui est propre avec sûrement des paramètres qui nous échappent, alimentation, mental, .....l'essentiel c'est que ça marche, et je croise les doigts pour que ça continue, mais du coup il n'y pas de "recette miracle", DOMMAGE!!!! On aurait pu s'échanger .....on le fait déjà à notre niveau et c'est déjà pas mal, quel soutien ces "impatientes", ça aussi c'est un paramètre non négligeable!!! Bisous à tous.

Marthe    [259276] posté le 24/04/2018 14:01:00 par melan Bravo pour tes résultats c'est vraiment encourageant
Bonne après midi
Merci Jodalton pour tes conseils !

efficacité palbociblib   [259275] posté le 24/04/2018 13:29:00 par Jodalton Pour compléter le message de Carambole, le palbociblib n'est pas efficace sur tout le monde, sans que les médecins puissent déterminer à l'avance les personnes pour lesquelles le traitement serait efficace. Une prise de sang permettant d'identifier certaines caractéristiques et d'orienter au mieux les traitements est à l'étude. Apparemment c'est très compliqué d'un point de vue technique. En fonction des caractéristiques propres à chaque individu et des variations des composants du sang chez un même individu, la fiabilisation des données pose problème.
Il a aussi été constaté, et je crois qu'isabelledeparis avait posté sur ce sujet, que l'efficacité du palbociclib est limitée dans le temps.
Concernant certaines revues ou même certains médecins "indépendants", on peut constater parfois, dans les articles, des incohérences ou des inexactitudes qui sont gênantes.
Bonne journée
Joëlle

Ibrance / Faslodex ... je confirme   [259271] posté le 24/04/2018 11:55:00 par marie_luciole, Bonjour à toutes, je viens à mon tour témoigner sur le sujet. Il y a deux mois on me diagnostiquait des métas aux os rechute cancer du sein de 2013 (voir ma bio) métas qui me causaient de fortes douleurs. J'ai démarré le protocole il y a 4 semaines et j'ai de moins en moins mal jusqu'à remiser les antalgiques ! Yes ! Aucun effets secondaires en ce qui me concerne, il n'y a que la piqûre de Faslo qu'on sent passer. Mes examens de contrôle sont prévus en juin et j'espère qu'ils confirmeront le mieux aller que je ressens physiquement. Bien à vous toutes.....