Métastases [Poster un message]
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mamymimi, Jodalton [272934] posté le 12/11/2019 19:19:00 par miche,
Merci à toutes deux d'avoir pris la peine de me répondre.
Amicalement
Amicalement
Questionnement - Miche [272931] posté le 12/11/2019 14:42:00 par mamymimi,
Bonjour à toutes et à tous,
Je sais qu'il y a un protocole à suivre. Suite à ma récidive en 2014, j'ai eu :
- Aromasine et Xgeva,
- Taxol, Avastin et Xgeva,
- Xeloda (supporté 6 mois), Avastin et Xgeva,
- Femara et Xgeva puis arrêt Xgeva suite à nécrose de la mâchoire,
- Afinitor et Aromasine (supporté 6 mois),
- depuis fin novembre 2017 Ibrance 125 mg + Faslodex.
Mes marqueurs fluctuent entre 130 et 180. Un vrai yoyo.
Cordialement,
Michèle
Je sais qu'il y a un protocole à suivre. Suite à ma récidive en 2014, j'ai eu :
- Aromasine et Xgeva,
- Taxol, Avastin et Xgeva,
- Xeloda (supporté 6 mois), Avastin et Xgeva,
- Femara et Xgeva puis arrêt Xgeva suite à nécrose de la mâchoire,
- Afinitor et Aromasine (supporté 6 mois),
- depuis fin novembre 2017 Ibrance 125 mg + Faslodex.
Mes marqueurs fluctuent entre 130 et 180. Un vrai yoyo.
Cordialement,
Michèle
Questionnement [272930] posté le 12/11/2019 12:51:00 par Jodalton
Bonjour,
Lors de ma récidive en 2010, j'ai eu FEC100 et taxotere. Je suis considérée en maladie chronique depuis 2017 et les protocoles suivent un ordre préétabli, mais je suis pas sûre que cela soit lié aux remboursements.
Ainsi dans mon cas, j'ai eu les protocoles dans l'ordre suivant :
- afinitor / aromasine (très cher, totalement inefficace et hautement toxique pour l'afinitor),
- palbociclib/faslodex (moins cher et beaucoup plus supportable)
- xeloda depuis avril de cette année, car le protocole précédent ne fonctionnait plus.
Bonne journée
Joelle
Lors de ma récidive en 2010, j'ai eu FEC100 et taxotere. Je suis considérée en maladie chronique depuis 2017 et les protocoles suivent un ordre préétabli, mais je suis pas sûre que cela soit lié aux remboursements.
Ainsi dans mon cas, j'ai eu les protocoles dans l'ordre suivant :
- afinitor / aromasine (très cher, totalement inefficace et hautement toxique pour l'afinitor),
- palbociclib/faslodex (moins cher et beaucoup plus supportable)
- xeloda depuis avril de cette année, car le protocole précédent ne fonctionnait plus.
Bonne journée
Joelle
questionnement [272929] posté le 12/11/2019 12:27:00 par miche,
Bonjour à toutes.
Je m'interroge quant aux protocoles des cancers du sein métastasé: la "marche" à suivre est-elle la même pour tout le monde?
Lors de ma dernière entrevue avec l'oncologue, j'ai appris avec stupeur qu'il y avait un ordre bien établi dans le choix des chimios pour une question de remboursement!!!! Oui, vous avez bien lu!!! L'onco m'a parlé du xéloda qui pour elle était bien supporté et était efficace. A ma question: pourquoi ne me le prescrivez-vous pas en lieu et place du taxol? Il m'a été textuellement répondu : il faut d'abord passer par le taxol pour pouvoir en bénéficier pour une question de remboursement!!!
Quant je me suis offusquée, la brave onco, très embêtée m'a rétorqué que le xéloda n'avait été administré qu'à des patientes ayant d'abord eu recours au taxol......et il faut rester zen !!!!!! D'autant plus qu'apparemment, le taxol ne fonctionne pas chez moi : de nouveaux ganglions hyper gonflés sous le cou (taille d'un oeuf de poule), ganglions du médiastin qui m'occasionnent des douleurs permanentes etc....
Suis repartie pour des contrôles afin de voir si on continue ou pas le taxol.
Donc ici (Belgique), nous passons par les mêmes cases à savoir :
1 EC
2 taxol
3 xéloda
4.....pas encore posé la question
En est-il de même partout???
Merci à celles qui prendront la peine de me répondre.
Amicalement
Je m'interroge quant aux protocoles des cancers du sein métastasé: la "marche" à suivre est-elle la même pour tout le monde?
Lors de ma dernière entrevue avec l'oncologue, j'ai appris avec stupeur qu'il y avait un ordre bien établi dans le choix des chimios pour une question de remboursement!!!! Oui, vous avez bien lu!!! L'onco m'a parlé du xéloda qui pour elle était bien supporté et était efficace. A ma question: pourquoi ne me le prescrivez-vous pas en lieu et place du taxol? Il m'a été textuellement répondu : il faut d'abord passer par le taxol pour pouvoir en bénéficier pour une question de remboursement!!!
Quant je me suis offusquée, la brave onco, très embêtée m'a rétorqué que le xéloda n'avait été administré qu'à des patientes ayant d'abord eu recours au taxol......et il faut rester zen !!!!!! D'autant plus qu'apparemment, le taxol ne fonctionne pas chez moi : de nouveaux ganglions hyper gonflés sous le cou (taille d'un oeuf de poule), ganglions du médiastin qui m'occasionnent des douleurs permanentes etc....
Suis repartie pour des contrôles afin de voir si on continue ou pas le taxol.
Donc ici (Belgique), nous passons par les mêmes cases à savoir :
1 EC
2 taxol
3 xéloda
4.....pas encore posé la question
En est-il de même partout???
Merci à celles qui prendront la peine de me répondre.
Amicalement
Réponse biopsie [272807] posté le 05/11/2019 11:57:00 par Aude
Et voilà la biopsie n'a pas été top le radiologue n'a pas pu prélever comme il voulait lésion difficile d'accès pas de résultat concluant donc toute cette attente pour attendre dire que la biopsie n'a rien donné et en plus apprendre par téléphone que je n'ai pas une lésion mais deux une au cotyle et l'autre vertébral je suis en colère, triste, et j'ai peur en juin il n'y avait rien septembre juste le cotyle et aujourd'hui vertébral je vois l'oncologue la semaine prochaine pour parler du traitement. Je voulais savoir si quelqu'un a eu une biopsie osseuse qui n'a rien donné et quel traitement leurs à été donné ?est-ce que les oncologue se base sur le statut de la tumeur initiale? J'étais her2 triple positifs et légèrement hormono
Je vous embrasse
Je vous embrasse
Nathaliem [272739] posté le 31/10/2019 17:01:00 par Aude
Bonjour les impatientes,
Merci Nathalie de m'avoir répondu, dès que j'aurai les résultats de ma biopsie je reviendrai sur le forum donné les résultats j'espère que ça ne sera pas trop long j'ai des douleurs dans la cuisse qui m'empêche de marcher trop longtemps et aussi là où il y a eu la biopsie le radiologue a eu dû mal à prélever meta très mal située proche de la vessie, c'est difficile quand j'ai commencé chimio taxol et herceptine tumeur her2 positif +++ légèrement hormono l'oncologue m'a dit c'est en prévention vous êtes guéri à 80% (herceptine fini
en juin 2019) mais malheureusement je fais partie des 20 qui restent et j'y ai tellement cru que aujourd'hui j'ai dû mal à positiver mais je viens régulièrement sur le forum et vous lire m'aide beaucoup
Je vous embrasse
Merci Nathalie de m'avoir répondu, dès que j'aurai les résultats de ma biopsie je reviendrai sur le forum donné les résultats j'espère que ça ne sera pas trop long j'ai des douleurs dans la cuisse qui m'empêche de marcher trop longtemps et aussi là où il y a eu la biopsie le radiologue a eu dû mal à prélever meta très mal située proche de la vessie, c'est difficile quand j'ai commencé chimio taxol et herceptine tumeur her2 positif +++ légèrement hormono l'oncologue m'a dit c'est en prévention vous êtes guéri à 80% (herceptine fini
en juin 2019) mais malheureusement je fais partie des 20 qui restent et j'y ai tellement cru que aujourd'hui j'ai dû mal à positiver mais je viens régulièrement sur le forum et vous lire m'aide beaucoup
Je vous embrasse
Résultats de scanner et manchon du bras, [272734] posté le 30/10/2019 13:36:00 par lesailes
Bonjour à toutes
Je viens donner des nouvelles de mon dernier scanner passé il y a 1 semaine.
Il reste stable malgré une pause du Palbociclib de 13 semaines
Les métastases des vertèbres cervicales et dorsales ne bougent pas depuis 2 ans.
J'ai donc repris le TTT Palbociclib et XGEVA
je souhaiterais savoir, svp, si vous connaissez une marque de manchon(contention du bras) entièrement remboursé ??
Il y a 25€ de dépassement pour celle fabriquée par le laboratoire THUANE..
Merci pour vos réponses et bonne continuation à toutes
Bien amicalement
Catherine
Je viens donner des nouvelles de mon dernier scanner passé il y a 1 semaine.
Il reste stable malgré une pause du Palbociclib de 13 semaines
Les métastases des vertèbres cervicales et dorsales ne bougent pas depuis 2 ans.
J'ai donc repris le TTT Palbociclib et XGEVA
je souhaiterais savoir, svp, si vous connaissez une marque de manchon(contention du bras) entièrement remboursé ??
Il y a 25€ de dépassement pour celle fabriquée par le laboratoire THUANE..
Merci pour vos réponses et bonne continuation à toutes
Bien amicalement
Catherine
Demande de renseignement aude [272722] posté le 29/10/2019 15:48:00 par nathaliem,
Bonjour
Pour ma part métastases osseuses découvertes le 23 janvier 2019, confirmation par biopsie début février 2019 et premiers traitements 3 semaines après. Pas d'augmentation des métastases durant ce délai. Radiotherapie du bassin pour lutter contre la douleur. Et taxol herceptine et perjeta en traitement de première ligne. Cela dépend cependant des caractéristiques du cancer et de l'évolution. Pourras-tu en dire un peu plus Aude quand tu auras plus d'informations ? Bon courage à toi en attendant le résultat des examens.
Nathalie
Pour ma part métastases osseuses découvertes le 23 janvier 2019, confirmation par biopsie début février 2019 et premiers traitements 3 semaines après. Pas d'augmentation des métastases durant ce délai. Radiotherapie du bassin pour lutter contre la douleur. Et taxol herceptine et perjeta en traitement de première ligne. Cela dépend cependant des caractéristiques du cancer et de l'évolution. Pourras-tu en dire un peu plus Aude quand tu auras plus d'informations ? Bon courage à toi en attendant le résultat des examens.
Nathalie
Demande de renseignement aude [272723] posté le 29/10/2019 15:48:00 par nathaliem,
Bonjour
Pour ma part métastases osseuses découvertes le 23 janvier 2019, confirmation par biopsie début février 2019 et premiers traitements 3 semaines après. Pas d'augmentation des métastases durant ce délai. Radiotherapie du bassin pour lutter contre la douleur. Et taxol herceptine et perjeta en traitement de première ligne. Cela dépend cependant des caractéristiques du cancer et de l'évolution. Pourras-tu en dire un peu plus Aude quand tu auras plus d'informations ? Bon courage à toi en attendant le résultat des examens.
Nathalie
Pour ma part métastases osseuses découvertes le 23 janvier 2019, confirmation par biopsie début février 2019 et premiers traitements 3 semaines après. Pas d'augmentation des métastases durant ce délai. Radiotherapie du bassin pour lutter contre la douleur. Et taxol herceptine et perjeta en traitement de première ligne. Cela dépend cependant des caractéristiques du cancer et de l'évolution. Pourras-tu en dire un peu plus Aude quand tu auras plus d'informations ? Bon courage à toi en attendant le résultat des examens.
Nathalie
Renseignements [272717] posté le 28/10/2019 16:59:00 par Aude
Bonjour les impatientes,
j'ai eu une biopsie osseuse vendredi dernier les résultats dans deux semaines et je n'ai aucun traitement meme pas l'hormonothérapie depuis la découverte d'une métastase au cotyle le 16 septembre, au pet scan il n n'y avait que là. Je voulais savoir en attendant la métastase augmente ? Et d'autres peuvent apparaître ? Est-ce que quelqu'un a vécu cette attente et peuvent me renseigner le traitement qu'elles ont eu? À la commission ils n'ont pas retenu la cimentoplastie où l'opération ils m'ont parlé de radiothérapie mais pour seulement la douleur ?
Merci pour vos réponses
Je vous embrasse
j'ai eu une biopsie osseuse vendredi dernier les résultats dans deux semaines et je n'ai aucun traitement meme pas l'hormonothérapie depuis la découverte d'une métastase au cotyle le 16 septembre, au pet scan il n n'y avait que là. Je voulais savoir en attendant la métastase augmente ? Et d'autres peuvent apparaître ? Est-ce que quelqu'un a vécu cette attente et peuvent me renseigner le traitement qu'elles ont eu? À la commission ils n'ont pas retenu la cimentoplastie où l'opération ils m'ont parlé de radiothérapie mais pour seulement la douleur ?
Merci pour vos réponses
Je vous embrasse
A Loveresse [272703] posté le 26/10/2019 17:58:00 par clelia87
Merci de tout coeur
Clelia87 Sev38 [272694] posté le 25/10/2019 22:40:00 par Loveresse,
Je ne suis pas K triple négatif donc je ne peux pas vous apporter de témoignage, je voulais seulement vous envoyer un petit mot d'amitié ... Amicales salutations
Métastases cerveau...repousse cheveux ? [272693] posté le 25/10/2019 22:10:00 par clelia87
Bonsoir,
CF ma bio bientôt 20 ans de combat, actuellement stade 4, méta osseuses et à trois mois post irradiation cerveau 30 Gy et 40 Gy.
Mes cheveux ne repoussent pas partout....y aurait il des témoignages ? merci beaucoup
CF ma bio bientôt 20 ans de combat, actuellement stade 4, méta osseuses et à trois mois post irradiation cerveau 30 Gy et 40 Gy.
Mes cheveux ne repoussent pas partout....y aurait il des témoignages ? merci beaucoup
Cervelet [272680] posté le 24/10/2019 18:27:00 par Sev38,
Bonjour
Je suis une triplette depuis 6 ans et on a découvert une métastases au cervelet il y a 1 an
J'ai eu 5 séances de cyber knife et depuis elle stagne
J'ai eu des nausées et vomissements cet été et je suis sous cortisone depuis 1 semaine et plus rien
Même après la chimio
Y a t il des Impatientes dans le même cas que moi?
Je suis une triplette depuis 6 ans et on a découvert une métastases au cervelet il y a 1 an
J'ai eu 5 séances de cyber knife et depuis elle stagne
J'ai eu des nausées et vomissements cet été et je suis sous cortisone depuis 1 semaine et plus rien
Même après la chimio
Y a t il des Impatientes dans le même cas que moi?
Carambole. Et Fofie. [272621] posté le 19/10/2019 15:46:00 par vette
Merci. A ttes deux.
Une maman est unique. Fofie je comprends si bien l absence.
Carambole. Prends soin de toi et de ta maman.
A ttes et tous amitiés et pensées positives.
Vette. I
Une maman est unique. Fofie je comprends si bien l absence.
Carambole. Prends soin de toi et de ta maman.
A ttes et tous amitiés et pensées positives.
Vette. I
Carambole ❤;️; [272618] posté le 19/10/2019 14:31:00 par Fofie
Des gros bisous à ma chère Arielle , je pense fort à toi 😘;
Fofie💝; [272612] posté le 19/10/2019 10:42:00 par Carambole
Bonjour ma chère Sophie,
Comme ma Vette (❤;️;), je comprends ta peine immense en pensant à ta maman. 1 an déjà et c’est toujours présent, bien sûr.
Je t’envoie plein de bisous ainsi qu’à ton petit Antoine.
Toute mon amitié, Arielle💕;🌸;
Comme ma Vette (❤;️;), je comprends ta peine immense en pensant à ta maman. 1 an déjà et c’est toujours présent, bien sûr.
Je t’envoie plein de bisous ainsi qu’à ton petit Antoine.
Toute mon amitié, Arielle💕;🌸;
Vette ❤;️; [272611] posté le 19/10/2019 09:48:00 par Fofie
Et oui toi aussi tu connais cet immense chagrin ...
Le temps apaise mais l’absence reste très difficile , moi je lui parle dans mes rêves ...
Amitiés
Je t’embrasse fort
Le temps apaise mais l’absence reste très difficile , moi je lui parle dans mes rêves ...
Amitiés
Je t’embrasse fort
Fofie. [272610] posté le 18/10/2019 23:37:00 par vette
Je suis contente de te lire de nouveau.
Amitiés. Nous sommes tristes et pensons être inconsolable du départ de nos "mamans chéries et adorées". Elles sont là dans nos cœurs pour toujours.
Courage à celles qui traversent des moments comme cela. Vette
Amitiés. Nous sommes tristes et pensons être inconsolable du départ de nos "mamans chéries et adorées". Elles sont là dans nos cœurs pour toujours.
Courage à celles qui traversent des moments comme cela. Vette
Minette 791 [272606] posté le 18/10/2019 19:18:00 par Fofie
Bonjour ma belle ,
Je viens de voir ton message et mon Coeur se déchire , cela faisait un petit moment que tu ne m’avais pas écrit ...
Il n’y a pas de mots réconfortant dans ce moment si triste et je le sais cela va faire presque 1 an que j’ai perdu ma maman ...
Mais je le sais d’après ce que tu m’as dis que c’était une très belle personne , qu’elle ne se plaignait pas et qu’elle t’aimait si fort !
Tu as ton bonhomme aussi qui va t’apporter beaucoup de joie.
Tu as mon mail écris moi quand tu veux !
Je t’embrasse
Sophie
Je viens de voir ton message et mon Coeur se déchire , cela faisait un petit moment que tu ne m’avais pas écrit ...
Il n’y a pas de mots réconfortant dans ce moment si triste et je le sais cela va faire presque 1 an que j’ai perdu ma maman ...
Mais je le sais d’après ce que tu m’as dis que c’était une très belle personne , qu’elle ne se plaignait pas et qu’elle t’aimait si fort !
Tu as ton bonhomme aussi qui va t’apporter beaucoup de joie.
Tu as mon mail écris moi quand tu veux !
Je t’embrasse
Sophie
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Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
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- Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.
- N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.
- D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes,
pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui
pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.
