Métastases [Poster un message]

Suite pour ma maman    [255105] posté le 04/01/2018 19:52:00 par Cidou05, Énormes bisous à vous toutes mes guerrières avec en 1ère place dans mon cœur ma plus grande battante ma mère qui se bat également face à une récidive avec métastases osseuses de cette saloperie suite à un cancer du sein il y a 4 ans pourtant si petit à l’époque (tumeur de moins de 1cm) avec un seul ganglion sentinelle de touché partiellement donc pas de chimiothérapie et un indice de multiplication(ki6) à 10% et pourtant... je suis si révoltée c’est si injuste... je l’aime si fort et j’ai tant besoin d’elle... remontez moi le moral et dites moi qu’il y’a tjs de l´espoir car je suis si abattue et terrorisée...
Merci infiniment d’être là...
Cidalia

Melan   [255059] posté le 03/01/2018 19:43:00 par marcotte, Ouf, tu vas avoir un rdv
Moi, je mets par écrit toutes mes questions et pas question que le cancérologue ne réponde pas à toutes.
Tiens nous au courant
Et pour l'humanité, c'est normal, quelle que soit le stade de notre K, nous connaissons toutes ce que les autres traversent. Même en rémission, nous avons l'épée de Damocles au dessus de notre tête...
Alors oui, on comprend
Bonne soirée

Marcotte et maianne   [255051] posté le 03/01/2018 16:48:00 par melan Bonjour à toutes deux

Un grand merci pour votre gentillesse
J'ai pu obtenir le service de l hôpital, la secrétaire doit me rappeler dans la soirée
Je vous tiens au courant
St Louis je connais bien.....
J apprécie beaucoup votre humanité c'est rare de nos jours
Bonne fin d après midi

Marcotte et maianne   [255052] posté le 03/01/2018 16:48:00 par melan Bonjour à toutes deux

Un grand merci pour votre gentillesse
J'ai pu obtenir le service de l hôpital, la secrétaire doit me rappeler dans la soirée
Je vous tiens au courant
St Louis je connais bien.....
J apprécie beaucoup votre humanité c'est rare de nos jours
Bonne fin d après midi

Marcotte et maianne   [255053] posté le 03/01/2018 16:48:00 par melan Bonjour à toutes deux

Un grand merci pour votre gentillesse
J'ai pu obtenir le service de l hôpital, la secrétaire doit me rappeler dans la soirée
Je vous tiens au courant
St Louis je connais bien.....
J apprécie beaucoup votre humanité c'est rare de nos jours
Bonne fin d après midi

Marcotte et maianne   [255054] posté le 03/01/2018 16:48:00 par melan Bonjour à toutes deux

Un grand merci pour votre gentillesse
J'ai pu obtenir le service de l hôpital, la secrétaire doit me rappeler dans la soirée
Je vous tiens au courant
St Louis je connais bien.....
J apprécie beaucoup votre humanité c'est rare de nos jours
Bonne fin d après midi

Melan   [255044] posté le 03/01/2018 11:17:00 par maianne J'ajouterais aux noms donnés par Marcotte celui de l'hôpital Européen Georges Pompidou qui a un service oncologique du sein où j' ai été opérée et où je suis suivie. Je crois qu'il y a même une consultation SOS cancer du sein pour les urgences.
Tout dépend aussi où tu résides, il faut savoir que Curie est impossible à atteindre en voiture et même pas la peine de rêver pouvoir se garer.
Cela compte aussi dans ton choix, la fatigue des trajets n'est pas négligeable.
Je suis à ta disposition si tu veux plus de renseignements sur mon expérience de cet hôpital.
Bon courage, Melan, on est là pour t'aider, n'hésites pas.
Amitiés Maianne

Melan   [255037] posté le 03/01/2018 07:37:00 par marcotte, Pourquoi ne pas te pointer aux urgences d'un hôpital qui a un service cancérologie réputé.
J'avais été aux urgences de Curie quand j'étais suivie la bas.
J'ai pas aimé Curie mais le service des urgences avait été parfait
Il y a aussi l'hôpital franco musulmans, en Seine saint Denis.
J'ai une amie qui est suivie à Saint Louis.
Et l'IGR
Si tu souffres, je ne les vois pas re refuser une consultation
J'avais été aux urgences car j'étais devenue complètement dépressive avec des idées suicidaires Je pensais a la mort chaque seconde de chaque minute de chaque heure. Le cancérologue avait été très compréhensif et m'a dit : vous souffrez terriblement. Il m'a bien aidé
Ne laisse pas tomber, tu vas y arriver

Marcotte    [255035] posté le 02/01/2018 22:50:00 par melan Une amie m'a donné les coordonnées de son oncologue il consulte dans un hôpital public
Je vais téléphoner demain pour un rdv mais j'ai bien ' peur de ne pas en avoir un de suiteï
Je demanderai un deuxième avis comme tu l' à fais
J'espère ne pas attendre trop longtemps
J'habite en région parisienne, j'ai quitté le public après de nombreuses années pour le privé, je regrette !
Bonne fin de soirée
C'est difficile de se prendre en charge lorsque l on est fatiguée, tout paraît compliqué

Melan   [255027] posté le 02/01/2018 20:12:00 par marcotte, Je lis ta détresse. ..et ton acharnement à trouver un traitement. ..C'est fou, que fait ton cancérologue ?
Ne peux tu pas en changer ?
Tu habites peut être une petite ville où tu n'as pas le choix.
Mais tu peux peut-être envoyer ton dossier à un hôpital qui a un service de cancérologie.
Moi j'avais envoyé mon dossier par fax à un autre établissement hospitalier pour avoir un deuxième avis

Palbociclib    [255015] posté le 02/01/2018 15:09:00 par melan Ç est triste c'est moi qui essaye de trouver des traitements
J'ai téléphoné pour lui donner mes résultats de petscan, il est en vacance, c'est son remplaçant qui me l'a appris, il ne m'avait pas prévenu......
Je ne sais plus quoi penser ni à qui m'adresser
Merci

Palbociclib    [255013] posté le 02/01/2018 15:01:00 par melan Bonjour
Pourrait t on me renseigner
Je suis en récidive au péritoine
Je voulais savoir si je pouvais bénéficier de l II branche associé à un anti hormonal
Mon oncologue m a dit vous avez pris déjà des anti hormonaux, cela n est pas pour vous
J ai pu lire que certaines impatientes prenaient ce traitement ayant déjà été sous aromasine
J ai pas, très confiances en s
es diagnostics
Merci er bonne journée

Pour Marcotte et les autres impatientes   [255008] posté le 02/01/2018 11:16:00 par odecia, Bonjour à vous toutes, tout d'abord je vous souhaite à vous toute une bonne Année 2018.
Pour répondre à Mercotte et à Melan, je suis tout à fait d'accord avec elles. Certains médecins ont des comportements inhumains. A se demander pourquoi ils ont choisi le métier de médecin s'ils maltraitent ainsi les patients qui sont des personnes sensibles et vulnérables qui méritent le respect.
Pour ma part, j'ai un long parcours médical et j'ai rencontré de très bons (quelle chance pour moi !) mais également de mauvais oncologues (c'est rare mais cela arrive néanmoins). En 2016, j'ai eu une expertise médicale dans une clinique privée (cette expertise a été mandatée par mon employeur, tiens donc !) avec une saleté d'oncologue (il a très mauvaise réputation à Nantes). Il a eu des mots très durs avec moi et s'est mal comporté durant l'entretien.
A cause de ce médecin qui a très mal fait son travail (car il n'a pas pris le temps de consulter mon dossier médical complet) et mettait en doute tout mon passé médical, j'ai eu des ennuis durant plus de huit mois en 2017.
Bref, ce serait trop long de tout raconter mais je dis simplement à toutes les impatientes que certains comportements de la part de médecins ne doivent pas être tolérés. Il ne faut pas oublier que les médecins doivent respecter le code de déontologie médical (ce code est disponible sur le site du conseil de l'ordre national des médecins) et que les patients ont des droits eux aussi. Alors il ne faut pas hésiter à s'exprimer et à faire une note détaillée en cas de problèmes. Le conseil de l'ordre des médecins départemental ou national est aussi présent pour les patients en cas de litige ou de mauvais traitements. Les médecins n'ont pas tous les droits et surtout pas de malmener, maltraiter les patients même avec des mots. Car au final, c'est le patient qui prend les décisions sur ses soins et sa santé. Il faut trouver le bon médecin qui serait un allié précieux et assurera le meilleur suivi. Fort heureusement, les médecins humains, attentionnés et préoccupés par le bien-être du patient existent. Très bonne année à vous toutes. Odecia

Marcotte   [254973] posté le 31/12/2017 13:29:00 par melan Bonjour marcotte
Certains oncologues n'ont vraiment pas d humanité
Pourquoi avoir choisi ce métier
On leur confie notre vie on se demande si ils se rendent compte de l horreur que nous vivons
Heureusement qu ils ne sont pas tous comme ca
J ai été suivie par un oncologue pendant de nombreuses années il était formidable malheureusement il a pris sa retraite
Bonne année à réveillon et bonne santé pour 2018

Mélan Pacounette   [254972] posté le 31/12/2017 12:34:00 par marcotte, Je suis de tout coeur avec vous.
J'ai consulté un jour une saleté de cancérologue.
En effet, une fois que je lui ai dit que j'avais arrêté l'hormonotherapie, il m'a traité de folle et ensuite m'a annoncé que je metastaserais très certainement au peritoine ayant un k lobulaire. Il a cru bon d'ajouter que c'était très douloureux. . D'où mon adjectif de "saleté ".
En même temps je me demande si on peut graduer la douleur. Tous les cancers sont à mon avis très douloureux.
Je souhaite à toutes deux ainsi qu'à toutes et tous un bon réveillon

Pacounette   [254966] posté le 31/12/2017 10:20:00 par melan Bonjour pacounette
Merci pour ta réponse
Oui moi aussi je récidive au péritoine
Cela fait 1an et demi que je suis en chimio, aucunes n'a fonctionné
Mes marqueurs étaient en hausse régulière mais mon oncologue ne se affolait pas
Le mois dernier ils ont fait un saut très important, j'ai demandé à passer un petscan
Il a été fait vendredi et la j'ai pu constater que mon état s était détérioré
Je suis en colère car j'ai perdu 1 an et demi par son manque de réactivité
Je vais demander un autre avis
Je te souhaite une bonne année 2018 surtout la santé
Nous pouvons échanger quand tu veux

melan   [254961] posté le 30/12/2017 23:06:00 par pacounette bjr jai des metas au pritoine depuis aout 2014 jai fait 28 mois de piquere faslodex sa a bien marche jusqu au 23 janvier 2017 ensuite grosse douleur au ventre horrible la douleur donc scanner et progession des metas au peritoine dont j ai ete sous chimio taxol qui a bien fait regresse les metas mais les marqueurs toujours a 290 apres 30 cure mon onco a decide d arrte taxol essai de femara hormonotherapie arret immediat apres deux marqueurs a 539 la suis sous chimio orale xeloda je me sens bien pas de douleurs je suis tooujours en activité je bosse a mi temps et me suis jamais arrter prichain scanner le 17 janvier voila si j ai pu te renseigne pourquoi toi aussi péritoine bonne journee

Pacounette   [254948] posté le 30/12/2017 16:08:00 par melan Bonjour pacounette
J ai lu que tu avais récidivé avec une atteinte au péritoine
Peux tu me dire si tu as des symptômes et ce que préconise ton oncologue ?
Bonne fin d après midi

Nia01   [254925] posté le 29/12/2017 20:50:00 par cati33, Merci beaucoup pour ton témoignage détaillé. Ce que l on cherche quand on est confronte a cette m...e.
C est chouette que tu sois en famille et que tu te sentes bien, meme si c est avec morphine.
Je t embrasse tres fort.
Je t envoie plein d ondes positives
Cati33

A Nia01   [254920] posté le 29/12/2017 17:14:00 par Rigel,
Un grand merci pour ton "pavé" ! Le partage des informations, de malades à malades c'est super, et tu contribues par ton témoignage, à lever le "tabou" sur le cancer métastatique, et rien que pour ça : merci à toi...

Au niveau de mon parcours, après mastectomie il y a 1 mois, il va me rester la radiothérapie au mois de janvier .

Je te demandais ton résultat pour BRCA, car je sais que les essais sur le triple négatif, sont souvent sur ces tumeurs là.


Donc tu es à "la maison", c'est super, car oui pour l'appétit et le confort c'est quand même mieux !

Je vois dans ta description qu'on t'explique chaque chose que l'on te fait, le pourquoi, on te donne ci ou ça, et je trouve ça très bien, c'est la preuve d'une équipe qui a du respect pour sa patiente...

Je t'embrasse bien fort.