Métastases [Poster un message]

en attente d'une biopsie pour métastase dans le haut du fémur   [277058] posté le 20/01/2022 14:48:00 par babsycolor Bonjour à toutes, je suis nouvelle dans ce forum mais je suis bien contente de l'avoir trouvé et de ne plus me sentir seule quand je vous lis. j'ai fini d'être traitée pou un cancer hormonodépendant: tumorectomie, mastectomie radicale, chimio, radio, puis letrozol, fin avril de l'année dernière (2021). fin de l'année douleur à la hanche, je coonsulte, scintigraphie, et donc : suspission d'une métastase unique.
bref, je suis dans l'attente, je vais avoir une biopsie, résultat dans 1 mois.... comment supporter cette attente? j'ai 56 ans et pour la première fois je suis arrêtée pour 1 mois 5( je n'ai pas cessé de travailler pendant mon cancer, ça me sauvait).
Comment passer d'impatiente à patiente? puisque c'est le nom du forum.
J'ai envie d'hurler, je pleure, la nuit je me réveille avec une angoisse de mort imminente, comment tenir?
J'ai un psy à moi plus celle de la clinique, et j'ai pris rdv chez un psychiatre car je sens que je ne vais pas pouvoir, j'ai envie de me tirer une balle.
J'ai un peu honte de vous dire cela car je vois que vous êtes pleine de courage

Jeremy    [277044] posté le 19/01/2022 10:59:00 par zaboton La première série de chimio, bien que dérangeante pour l estomac se supporte très bien grâce à un cachet pris le matin avant la chimio est qui est un anti nausée.C est un réel progrès depuis une dizaine d années.
Pour moi, les intestins n étaient pas perturbés.
Une fois que le traitement est commencé, le stress s en va.
On sait que l on est pris en charge et que C est un mal pour un bien.

Pour Carambole   [277023] posté le 14/01/2022 18:56:00 par mimicam77 Merci beaucoup Carambole pour ta réponse
Je vais m en occuper.

Bonne soirée

Michèle

A mimicam77 💝;   [277022] posté le 14/01/2022 18:08:00 par Carambole Absolument, chère Michèle !
Tu peux passer par ton médecin traitant généraliste pour le ZymaD.
Ne compte plus sur ton oncologue pour comprendre....
Spécialiste ou pas, certains (pour ne pas dire la plupart) s’en fichent complètement...
Je t’embrasse bien amicalement, Arielle💝;🥰;😂;

re carambole   [277021] posté le 14/01/2022 17:06:00 par mimicam77 En lisant ton commentaire, je m aperçois que l oncologue me donne depuis mars 2020 la vitamine D cholécalciférol , le générique d uvedose.

Effectivement , en cherchant sur le net, cette marque n est pas conseillée, je suis très surprise que des spécialistes d un grand hopital de Paris ne soient pas au courant de ce problème.

Mon dernier rendez vous datant de fin novembre2021, je ne dois pas la revoir avant novembre 2022, donc je pense en parler à mon généraliste pour qu'il me change de marque., celle conseillée étant Zyma D.

Qu'en penses tu?

Michèle

A Line61🌸;   [277020] posté le 14/01/2022 14:47:00 par Carambole Gagner du temps, c’est très important !
Ce qui est scandaleux est la méconnaissance totale de beaucoup d’oncologues sur l’importance de la vitamine D en supplementation (voir absolument la fiche d’embrun (ma chère Louise).
Non seulement la supplementation en vitamine D (surtout pas Uvedose !) est une prévention contre les récidives de cancer du sein, mais elle est reconnue par tous les hommes de science pour la prévention et le traitement de la Covid !
Toute mon amitié, Line.
Courage, bises, Arielle🥰;😘;

Bonjour à toutes   [277016] posté le 14/01/2022 09:19:00 par Line61, Je me croyais tirée d'affaire après 12 ans de pause (cancer 1 en 1993, récidive en 2003, récidive en 2008)... mais non ! cancer métastatique du sein diagnostiqué en décembre 2020. Métastases vertèbres qui m'ont clouées, plus au poumon.
Après 10 séances de radiothérapie sur les lésions rachidiennes pour canaliser la douleur osseuse palbociclib + létrozol depuis lors avec un TEP SCAN tous les 4 mois.
Une nette régression avec la 1ère cure, depuis stable.
J'ai 67 ans, mais ne suis pas disposée à quitter la scène. GAGNER DU TEMPS coûte que coûte... la recherche avance !
Je mets beaucoup d'espoir dans l'AMCENESTRANT qui ne devrait pas tarder ... Si vous avez des infos à ce sujet, je suis preneuse et partante pour des essais cliniques.
Beaucoup d'entre vous vantent les mérites de la vitamine D. J'hésite à en prendre car mon oncologue me déconseille tout recours aux vitamines et plantes qui m'étaient conseillées par ma naturopathe.
Avez-vous des retours d'expériences sur le sujet.
Passez une bonne journée
Avec toute mon Amitié
Line

Bonjour a toute    [277015] posté le 13/01/2022 15:56:00 par mumu58 Moi même étant en récidive d'un cancer du sein au os médiastin et cerebral traité par cyberknif j'en suis à mon quatrième protocole la j'ai du déruxtécan bcp effets secondaires nausées ect ... Le 19 je passe un TEP pour surveiller il y a 6 mois sa avait bien régréssé donc je croise les doigts donc effectivement j'ai des metas a plusieurs endroits ..
Je vous envoie pleins d'ondes positives a toutes ...Mumu

Des nouvelles    [277011] posté le 13/01/2022 11:33:00 par odecia, Bonjour Lili77,

De mon côté, ça va.

Après 7 ans d'essai clinique de 2014 à 2021 (Létrozole + Kiskali), je suis passée à un autre traitement depuis le mois de mai 2021 avec un cachet d'Évérolimus par jour et deux piqûres de Fulvestrant par mois.

La tumeur a diminué et le dernier examen (scanner du mois de novembre 2021) était encourageant. Pas de signe d'évolution. Tout est stable depuis le mois de mai 2021. Petite tumeur de 1,5 cm (toujours au niveau de la cicatrice de la mastectomie) qui ne bouge pas. H2R négatif.

L'inconvénient de l'évérolimus, c'est qu'il fait augmenter le taux de cholestérol et le taux de triglycérides. J'ai une prise de sang à faire tous les mois.
Récemment, j'ai commencé un traitement contre le cholestérol.
Avant je n'en avais pas du tout.
J'ai revu toute mon alimentation et j'ai réduit, voire supprimé le sucre et les aliments trop gras.
J'ai perdu 16 kilos depuis le mois de mai 2021. Je suis passée de 76 kilos à 60 kilos (pour 162 cm).

Avec la nouvelle crise sanitaire, je suis toujours bloquée sur le plan de professionnel. Je dois commencer un contrat au mois de février mais je ne sais pas s'il est préférable d'attendre.... Toujours cette peur (même vaccinée) d'attraper la COVID.
Ce sont toujours les mêmes qui doivent être privées (travail, sorties, vacances) et doivent faire attention.
C'est toujours le même problème. Je ne peux pas percevoir l'Allocation Adulte Handicapé, car mon conjoint gagne trop.
Les aides sociales ne sont pas pour moi alors que ma situation médicale le justifie.
Bref, l'impression que nous sommes les oubliées de ce gouvernement.

Des nouvelles    [277012] posté le 13/01/2022 11:33:00 par odecia, Bonjour Lili77,

De mon côté, ça va.

Après 7 ans d'essai clinique de 2014 à 2021 (Létrozole + Kiskali), je suis passée à un autre traitement depuis le mois de mai 2021 avec un cachet d'Évérolimus par jour et deux piqûres de Fulvestrant par mois.

La tumeur a diminué et le dernier examen (scanner du mois de novembre 2021) était encourageant. Pas de signe d'évolution. Tout est stable depuis le mois de mai 2021. Petite tumeur de 1,5 cm (toujours au niveau de la cicatrice de la mastectomie) qui ne bouge pas. H2R négatif.

L'inconvénient de l'évérolimus, c'est qu'il fait augmenter le taux de cholestérol et le taux de triglycérides. J'ai une prise de sang à faire tous les mois.
Récemment, j'ai commencé un traitement contre le cholestérol.
Avant je n'en avais pas du tout.
J'ai revu toute mon alimentation et j'ai réduit, voire supprimé le sucre et les aliments trop gras.
J'ai perdu 16 kilos depuis le mois de mai 2021. Je suis passée de 76 kilos à 60 kilos (pour 162 cm).

Avec la nouvelle crise sanitaire, je suis toujours bloquée sur le plan de professionnel. Je dois commencer un contrat au mois de février mais je ne sais pas s'il est préférable d'attendre.... Toujours cette peur (même vaccinée) d'attraper la COVID.
Ce sont toujours les mêmes qui doivent être privées (travail, sorties, vacances) et doivent faire attention.
C'est toujours le même problème. Je ne peux pas percevoir l'Allocation Adulte Handicapé, car mon conjoint gagne trop.
Les aides sociales ne sont pas pour moi alors que ma situation médicale le justifie.
Bref, l'impression que nous sommes les oubliées de ce gouvernement.

A toutes les anciennes du post "métastases"   [277010] posté le 13/01/2022 10:49:00 par Lili77, Bonjour à toutes,
Je lis quelques post précédents du forum et je souhaitais que les anciennes du fil "métastases" donnent de leurs nouvelles, notamment mamymimi, veroctd, Vero38cruela, Bleuet94, lesailes, odecia, lucinda et j'en oublie encore beaucoup...

Comment allez-vous? Pouvez-vous nous partager vos expériences? Ca me rassurerait de savoir que vous tenez le coup.

Merci à toutes!

Mimile   [276995] posté le 11/01/2022 22:28:00 par Lili77, Bonsoir Mimile,
Tu pourrais également participer à un nouvel essai clinique avec de nouvelles molécules? Il y a en beaucoup en tests en ce moment, notamment de nouveaux SERD pour les cancer hormono dépendants (ex : amcenestrant par Sanofi, Giredestrant de Roche…) mais je ne sais pas si ça recrute en France. Par ailleurs, pour les HER2 negative, une nouvelle catégorie est crée : les “HER2 low” quand le HER2 était 1+ ou 2+ et considéré comme négatif alors que maintenant on les considèrent comme HER2 low avec l’utilisation possible de Enhertu qui n’est actuellement utilisé que pour les HER2+.
Tiens nous au courant.
À bientôt,
Lili

Judy Perkins   [276988] posté le 11/01/2022 17:37:00 par mimile Merci de ta réponse Lili.

J'en suis au même constat que toi concernant Judy Perkins :-( C'est difficile de savoir que ce traitement a fonctionné pour cette femme et qu'il n'est proposé à personne même si les chances sont minimes. Espérons que la recherche avance assez vite pour les autres...

Traitement actuel : afinitor/aromastase mais sera arrêté bientôt car réponse incomplète. La recherche BRCA 1/2 a été faite (génétique + mutation sur les cellules cancéreuse elles-mêmes) et est négative. Une mutation avait été identifiée et m'a permis de suivre l'essai DOLAF pendant qqes temps (Olaparib, Durvalumab, Fulvestrant) mais je n'ai pas retenu le nom.

Je suis en attente d'une possible biopsie hépathique et futur traitement probable = Xéloda.

A bientôt

Judy Perkins   [276965] posté le 07/01/2022 09:52:00 par Lili77, Bonjour Mimile,
Je me posais la même question que toi hier, même aux États Unis, il n’y pas d’autres personnes traitées. Judy Perkins a participé à un essai clinique qui a marché pour elle mais pas pour les autres sélectionnées et ils ne savent pas encore pourquoi. Je pense que la recherche avance, la technique n’est pas encore au point. En France, je vois que l’immunothérapie est pour les triple négatives.
Quel est ton traitement actuellement? As tu fais une biopsie pour connaître les mutations PI3K, ERS1…? Test génomique BRCA 1/2… ?Avant la chimio, il reste afinitor/aromastase ; alpelisib en essai clinique si tu as le PI3K, une chimio orale plus ciblée Xeloda ; la 3ème thérapie ciblée cdk4/cdk6 que tu n’as pas encore utilisée : ribociclib.


Podcast de l'oncologue de Judy :
https://podtail.com/fr/podcast/our-mbc-life/s03-e09-road-to-a-cure-use-of-immunotherapy-dr-ste/

Lili

guérison de Judy Perkins   [276958] posté le 06/01/2022 14:07:00 par mimile Bonjour à toutes,

Nouvelle sur ce forum, on m'a découvert un cancer du sein d'emblée métastatique aux os à 46 ans il y a presque 3 ans et demi : hormonothérapie, rayon, thérapies cibles (Ibrance, Verzénios, Xgeva...). Depuis 1 an, récidive sur le foie, essai thérapeutique à l'ICO de Nantes, puis reprise d'une hormono thérapie classique (fulvestrant) qui ne semble pas très bien fonctionner sur le foie. Bref, 2022 ne commence pas dans la légèreté :-(

Avez-vous entendu parler de la guérison de Judy Perkins aux Etats-Unis d'un cancer RH+ métastatique grâce à une immunothérapie à base CAR-T cells et d'inhibiteurs de checkpoints ? Si je comprends bien, cette approche n'a pas montré de résultats statistiquement satisfaisants mais a quand même été miraculeux pour cette femme !!!

Avez-vous des informations sur ce sujet ? Savez-vous si certains hôpitaux en France ou à l'étranger pratiquent ce type de traitements ?

Quelques liens à propos de Judy perkins :
https://www.survivornet.com/articles/judy-perkins-doing-great-living-life/
https://amp-sante.lefigaro.fr/article/cancer-du-sein-avance-succes-d-une-immunotherapie/
https://www.fredhutch.org/en/news/center-news/2019/11/targeting-metastatic-breast-cancer-car-t-cell-immunotherapy.html
https://metastatictrialtalk.org/from-the-experts/what-is-car-t-therapy/

progression métastases osseuses   [276953] posté le 04/01/2022 00:07:00 par Biglouche61, Bonsoir,
En mars 2021 découverte de métastases osseuses à ma maman. Traitement mis en place : palbociclib + Fulvestrant + Xgeva. Abandon de celui-ci en début novembre 2021 alors que ma maman n'a plus de douleur et que ces marqueurs commencent tout juste à baisser. Mais le premier petscan qu'elle vient de réaliser indique une progression des métastases osseuses. Mis en place de Xeloda + Xgeva. De nouveau abandon de ce traitement car au 2ème petscan progression des métastases osseusses. Là ma maman s'e doutait car elle resssentait de nouveau des douleurs.
Elle va maintenant commencer Taxol à raison d'une fois par semaine. Nous nous inquiétons tous de la progression de ses métastases ossseuses malgré les traitements suivis. Taxol est-il efficace ? Peut-on ensuite revenir à un traitement d'hormonothérapie (fulvestrant) si celui-ci l'a été. D'avance merci pour vos réponses et bon courage à toutes et tous.

Coucou   [276952] posté le 03/01/2022 20:06:00 par Royane, Bonne année à tous et toutes, pour moi janvier égale examens, mais je ne vais pas me plaindre depuis le temps que j'attends. Demain matin tôt IRM pour définir ces vilaines choses qui se baladent dans le sein opéré. On verra bien, c'est toujours douloureux mais j'essaie de rester optimiste. J aurai les résultats jeudi. Demain après midi consultation avec l anesthésiste pour ma gastro enteroscopie qui aura lieu le 25 sous anesthésie générale. Et le 14/01 troisième dose de vaccin. Mois chargé donc.gardons espoir, je vous souhaite de guérir, d aller mieux ou de supporter plus facilement les traitements. Nous sommes si nombreux dans la maladie,soutenons nous . En pensée et de tout cœur je vous envoie des milliers de bonnes ondes. Prenez soin de vous et de vos proches. Bises affectueuses à tous.

Merci Carambole   [276951] posté le 03/01/2022 08:42:00 par lesailes Merci carambole pour ta réponse documentée
Je ne savais pas que depuis 2008 , les pharmacies détruisaient tout les médicaments même ceux dont la dlu n'est pas dépassée .
Je me doutais bien qu'il y avait destruction puisqu'il est demandé de les retirer de leur emballage mais pour ma part, je rendais surtout quelques périmés car ma pharmacie se limite à mon TTT et quelques Dolipranes
Tant pis pour ma réflexion indignée , je m'incline devant cette législation en évitant de penser aux personnes qui n'ont pas la chance de vivre en France et qui manquent de tout et surtout de l'essentiel , nourriture , soins ...
Bonne continuation à toi et à toutes
Bien amicalement, bizzz
Catherine

Palbociclib + letrozol   [276950] posté le 03/01/2022 08:32:00 par Line61, Bonjour,
Mon premier cancer du sein remonte à 1993... depuis j'enchaine les récidives : 2003, 2008 et finalement 2020 avec des métastases au poumon et aux os.
Depuis décembre 2020, je suis sous palbociclib ibrance (d'abord 125, puis 100 car les polynucléaires neutrophiles n'étaient pas au rendez-vous) et letrozol.
Je supporte relativement bien le traitement, mais m'interroge sur l'efficacité à moyen terme.
La première cure de 4 mois a fait disparaitre les métastases au poumon et réduit d'environ 50 % des métastases osseuses. Je fais de la gym douce pour retrouver un peu de souplesse.
Je cherche à échanger avec celles qui ont un vécu similaire, mais plus "d'ancienneté" dans le traitement.
J'attends vos témoignages avec beaucoup d'impatience.
Avec toute mon Amitié

A lesailes🥰;   [276949] posté le 03/01/2022 07:32:00 par Carambole Bonjour ma chère Catherine,
Bonjour à toutes et tous.
J’ai hésité entre ma réponse en privé ou sur le forum.
Malheureusement, depuis 2008, plus aucun médicament ne peut être donné ou envoyé pour l’aide humanitaire.
Il y a eu beaucoup de trafics (notamment avec des produits périmés), et au lieu de chercher une solution bien contrôlée, on a préféré la destruction par incinération de tous les médicaments quel que soit le prix...
Un pays comme le Liban, par exemple, aurait bien besoin de médicaments.
Un beau gâchis...
Très amicalement je t’embrasse. À bientôt, Arielle💕;