Métastases [Poster un message]

Coucou les copines (maritchou, carambole, demdo, plumette78, sevenska, et j en oublie certainement .... donc à vous toutes .   [241704] posté le 05/10/2016 16:43:00 par empar46 Merci merci merci, vous êtes des anges, tous ces mots d encouragements, de réconfort, je vous serrerai bien toutes dans mes bras tiens 💜;💜;.
Je vous relis sans cesse et ça me rebouste à fond .
Heureusement que vous êtes toutes là !!!
Je tiens à apporter de la force, du courage et de la chance ( il y a une grande partie de chance ou malchance dans tout ça aussi )...pour toutes celles qui ont des examens le 6 , le 7 ou des rė;sultats ..
Je penserai fort à vous .
Je vous tiens dans mon coeur et dans mon âme.
Gros bisous les princesses .
Marie

suite pour ma maman meta cerebrales   [241694] posté le 05/10/2016 12:20:00 par vero2604 bonjour a toutes toutes ses femmes courageuses voilà ma maman va passer un petscan vendredi et lundi rdv avec le radiotherapeute temps dur qu on sache ou on va est ce que quelqu un peut me renseigner sur qu elle type de traitement peut elle avoir car se qui l inquiete c est qu elle perd en autonomie elle se mobilise de moins en moins et ça lui est tres dur pensez vous qu ils peuvent faire quelque chose pour elle merci pour vos reponses ce diagnostic est tres dur pour nous car cela fait 3 semaines qu elle a des signe et rien avant quand elle est tombée il y a 3 semaines les urgences non pas jugée necessaire de lui faire un scan on a perdu 3 semaines

DESMODIUM   [241692] posté le 05/10/2016 11:06:00 par mambopoa Bonjour à toutes
J'ai revu mon onco lundi.
Mes globules blancs ont bien baissé en raison du traitement PALBOCICLIB.
Donc, j'ai attrapé un bon rhume, snif!

J'ai refait mon enquête au sujet du desmodium car cela me turlupine depuis que j'ai déclenché l'ire sur ce forum.
J'ai revu la pharmacienne qui reste sur ses positions.

Par contre, mon onco m'a dit que si je voulais continuer à en prendre, il n'y voyait pas d'inconvénients!
Allez comprendre !!!
Ce que je vais faire, c'est reprendre le desmodium pendant la semaine où je ne prends pas le palbociclib.

Je souhaite le meilleur du meilleur à celle qui sont en attente de résultats ou qui changent de traitement!

En novembre, je repasse un petscan pour voir comment agit le palbociclib qui a pour vocation d'endormir les cellules cancéreuses dont les métastases osseuses, ces dernières ne pouvant être détruites par aucune chimio, il faut les endormir.

Bises à toutes

GARDEZ ESPOIR   [241688] posté le 05/10/2016 09:27:00 par marierosecoeur, Hello les impatientes !

Je viens sur ce site pour vous encourager et qu’il ne faut pas baisser les bras !

Ma maman a fait une recidive osseuse après un cancer du sein il y a deux ans. Elle est tjrs sous traitement et on espère que les traitements lui feront disparaitre ces petits foyers.

Je voulais juste vous délivrer un messgae d’encouragement : Pour celles dont l’état s’est aggrévé il faut toujours garder espoir.

Nous sommes en 2016 et jamais nous n’avons fait d’aussi gros progrès dans la recherche. Jamais nous n’avons eu des traitements aussi efficaces. Beaucoup de médecins pensent que nous sommes proches de révolutionner la médecine avec l’apparition de nouveaux traitements pour les cancers. Regardez la molécule ET D5 découverte par une jeune biologiste Aurélie Juhem (essai clinique en 2017) ou encore l’immunothérapie. A Pasteur un vaccin contre le cancer du sein fait même l’objet d’un essai clinique avec des résultats très encourageants.

Je sais que pour certaines ce n’est pas assez rapide, mais tenez bon. Regardez pour exemple : l’oncle d’un ami a le SIDA, il a 70 ans. Lorsqu’on lui a découvert la maladie à l’époque, on lui avait clairement dit qu’il ne lui restait plus que qq mois grand max. TROIS FOIS on l’a condamné !!! Mais la médecine a fait des miracles de sorte qu’aujourd,’hui les personnes atteintes du sida vivent aussi longtemps que la population normale et que l’ami de mon oncle vit tout à fait normalement. Gardez cette comparaison en tête. La médecine fait des miracles et vous faites partie de cette génération de malades du cancer qui surement connaitra une révolution.

TENEZ BON LES FILLES ! VOUS ETES DES SOLDATS ! Faites du sport, arrêtez de fumer pour celles qui n’ont pas arrêté, n’hésitez pas a participer a des essais cliniques. Moi je me suis intéressée à des régimes spéciaux (zero sucre) pour ma mère, avec des témoignages incroyables et encourageants ! ON VA Y ARRIVER !

Grosses bises à toutes <3

Maritchou    [241685] posté le 05/10/2016 07:16:00 par demdo Bonjour Céline,

Mes pensées et mon amitié t'accompagneront Jeudi. Je penserai à toi pendant ma chimio.
Bisous
Amitiés
Dominique

Empar 46   [241682] posté le 05/10/2016 07:05:00 par demdo Bonjour Marie,

Désolée pour toi que le Xeloda n'ait été efficace qu'un temps . Ton Onco a raison, rien ne sert de commencer une nouvelle chimio q qui risque de mettre à mal ton immunité. Tes PDS sont bonnes , ce sont vraiment vers les essais qu'il faut s'orienter et svt dans 1 essai de phase 1 il n'y a pas de tirage au sort. De plus on peut toujours revenir à un traitement plus conventionnel et comme notre immunité a été boostée cette fois ça marche.
Mille pensées pour toi Marie
Amitiés
Bisous bisous

Empar46   [241681] posté le 04/10/2016 23:37:00 par Plumette78, Bonsoir Marie,

Navrée que tes résultats ne sont pas ceux attendus.
Profites de ce moment de repit pour te ressourcer avant de commencer ton nouveau traitement.
Tu es très courageuse.
Donnes nous vite de tes nouvelles.
Je t'embrasse.
Plumette78.

Maritchou    [241680] posté le 04/10/2016 23:20:00 par sevenseska Bonsoir Céline,

Toujours présente pour les autres, tu as aussi un moral et une "gniaque" qui forcent l'admiration. J'espère que tu pourras vite entrer dans un essai clinique. Prends soin de toi et ton petit coeur. Bisous. Amitiés. Alice 🌸;🌸;🌸;🌸;🌸;🌸;

Empar46   [241678] posté le 04/10/2016 23:15:00 par sevenseska Bonsoir Marie,
Bien désolée de ces résultats pour toi....
Tu as une force et un moral incroyables. Je souhaite de tout coeur que l'immunothérapie te soit bénéfique et ait raison des métastases.
Bisous jolie Marie. Amitiés. Alice 🌸;🌸;🌸;🌸;🌸;🌸;

Maritchou   [241677] posté le 04/10/2016 23:05:00 par Carambole Ma Céline❤;️;❤;️;❤;️;
Je vais encore plus penser à toi jeudi !
je ne suis pas êtonnée de cet épanchement du péricarde.
Ne t'angoisse pas trop ( facile à dire !).
Je suis de tout cœur avec toi, et tu le sais.
Je t'embrasse bien affectueusement. Amitié, Arielle, et plein de 🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;Tu les aimes tant, qu'ils te portent chance❤;️;❤;️;❤;️;

Empar46   [241676] posté le 04/10/2016 22:45:00 par Carambole Je suis très désolée pour toi, ma chère Marie, de cette progression métastatique. Détente obligée avant le nouvel essai clinique. Tu es bien entourée, tu as le moral. C'est si important !
Repose-toi bien, notre rayon de soleil.
Bisous et toute mon amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;🌺;🌺;🌺;

Maritchou    [241673] posté le 04/10/2016 22:21:00 par empar46 Bonsoir,
Merci pour ton message précédent.
Je suppose que tu veux parler du péricarde , alors c est peut être une péricardite que tu fais , c est souvent induit par les traitements qui font baisser notre système immunitaire comme les chimios par exemple et souvent due à une infection virale .
Ne te mets pas la rate au court bouillon , des solutions existent : le repos et un traitement anti- inflammatoire si je me rappelle bien .... L intervention est préconisée dans les cas graves ...
Ne mets pas la charrue avant les boeufs et attends les résultats tout en restant le plus possible positive ( je sais c est pas facile ))
Tu seras dans mes pensées jeudi et j attendrai de tes nouvelles ..
Je t embrasse très fort ma belle.
Courage 🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Marie

@Empar 46 SOUTIEN   [241672] posté le 04/10/2016 22:01:00 par maritchou***, .../.... SUITE AU POST PRCDT
......Mais je n aurai jamais souhaité me droguer de cette manière , j ai pas le choix ; mon crabus merdicus va encore monter ou descendre et le coté gauche atteint ganglionnairement c est pas bon ....
On sera tjrs fidéle à ONCOPOLE mais il va falloir que FD s occupe de moi pour des essais cliniques car je suis chimio resistante faut pas se voiler la face ;
Bon ne tkt ^pas si PDS BONNE ON PEUT TJRS SE DROGUER;;;
J ai le coeur qui commence à avoir un pericarpe distendu vu à l echographie c est minime poursuite chimio ma cardio a declaré .
Je vais me soucier de mon p'tit coeur car je connais un jeune de 29 ans ac un cancer au coeur ' que ce post est indicateur de mauvaises nouvelles :!!! hein !!!! j arrête
Je n arrête ^pas d aller sur INTERNET JE POSE MES QUESTIONS AU NAVIGATEUR GOOGLE!!
Courage à toi - Profite de ta pause de 15 jours - 3 semaines
Prends bien soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTS ( ES )
Bizes ma louloute - CELINE

@EMPAR46 SOUTIEN   [241670] posté le 04/10/2016 21:50:00 par maritchou***, Bonjour ma P'ite MARIE
Je lis ton post et je suis degoutée de tjrs ces echapements therapeutiques mais les cartouches restent à ta disposition en Essai Cliniques Immunotherapie.
Comme toutes tes analyses de sang sont bonnes il n y aura pas de non inclusion au ttt- Je suis contente pour toi
et dire que Moi c est jeudi 06 septembre 2016 c est le fil rouge bof, bof et des marqueurs muets .....
J ai hate d y etre car ça ne me fait plus rien mon esperance de vie etait peut etre plus courte donc je positive ac ça .
Mais je n aurai jamais souhaité me droguer de cette manière , j ai pas le choix ; mon crabus merdicus v

à vous toutes   [241669] posté le 04/10/2016 21:40:00 par empar46 Bonsoir,
Tout d abord merci à vous toutes pour vos messages d encouragements, vos prières, vos petites et grandes attentions.
Mais voilà le verdict est tombé, mes métastases ont évolué en taille, donc inefficacité du Xeloda ( encore une 😠;), donc mon onco me préconise 15 jours à 3 semaines de repos pour récupérer un peu et entrer dans un nouvel essai thérapeutique de phase 1 en immunothérapie. Je suis déçue bien sûr mais contente de pouvoir bénéficier d un nouvel essai prometteur. Je ne peux encore vous dire son nom car il y en 4 qui correspondent à mon cas et ça se décidera en réunion pluridisplinaire.
NB : ps normale et marqueurs toujours muets ....
Je reste malgré tout positive et confiante pour la suite.
Merci encore les copines.
Je vous embrasse très fort.
Courage et force à nous toutes.
Marie

@Vero2604 metas. cerbral. de ta MAMAN   [241649] posté le 04/10/2016 17:21:00 par maritchou***, Bonjour à toi ,
Je vais te faire un debriefing de mon parcours mais ma bio est assez BIEN renseignée mais cet sur l onglet de la RADiOTHERAPIE où on aborde le sujet metas ceréb.

IL TE FAIUT REMONTER LA FILE IL FAUT PRENDRE DECEMBRE 2015 ( c est maritchou = MOI) , PHOTOGRAPHE juillet 2015 ( je dois t ecrire en MP me tkt pas je ne t oublie pas pensées affectueuses SYLVIE )
FIDJI aout septembre 2015 (CLIN D OEIL UN NEW ME FERAIT PLAISIR JE T EMBRASSE VERONIQUE ) Inquiete comme toi fille AC sa maman atteinte CEREBRALE sur aout septembre 2016

Je suis Her+++ avril 2013 grade III & stade IV AC Atteinte ganglionnaire mediastin , surréalien gche, ganglions metastases cervicaux lateraux ( cou en MARS 2016) et en decembre 2015 traitement en RT Gamma Knife) de 2 metas cerebrales .
C est Une Impatiente Amie pseudonyme PHOTOGRAPHE m a indiqué son intervention ET j ai suivi ces megas conseils en RADIOTHERAPIE ( RT) STEREOTAXIE Gamma Knife .

Il n y a que quatre APPAREILS EN FRANCE;
Je suis allée comme elle au CLCC de La Timone à Marseille ( Dépt13), mais tu as LILLE aussi et enfin Pitie la Salpetriere ( PARIS)
L avantage de ce traitement c est fait en une SEULE fois . ON CIBLE LES METAS SUR LEUR VOLUME si tumeurs inferieures à 30 mm Grand Axe si non''' superieur à 30 mm ''c est de l operation chirurgicale
MOI mes metas une de 6 mm ( gentille) et une de 18 mm ( tres agressive ; l operation n etait pas possible quelque soit son grossissement zone non operable ( le gyrus frontal drt c est la ZONE DE LA MOTRICITÉ d ou j aurais terminé tétraplégique = fauteuil si apport de zero solution ;
mais il n en est rien de ce phenomene DECRIT CI DESSUS puisque le TRAITEMENT GAMMA KNIFE S EST DEROULÉ LE 03 DECEMBRE 2015 EN TOUTE REUSSITE ;
Je suis en remission complète car tous les 3 mois envoi du CDrom IRM Cerebral au CLCC de Marseille la Timone ( pour lecture )et tout a disparu!!!! :) :) <)
Je croise les doigts , je n ai eu aucun effets secondaires sauf J,& J+1 de l intervention mal à la tete des fixations du cadre et de l irradiation elle même
Voilà des filles te proposeront la RT STEREOTAXIE EN ALLANT PLUSIEURS FOIS POUR RECEVOIR LES INFIMES DOSES ET C EST TOUT LE CRANE SI LES METAS SONT DISPERSEES.

MON SECOND AVANTAGE EN Gamma Knife EST QUE L ON PEUT RETRAITER SI REPOUSSE ET ON PEUT TRAITER JUSQU A 70 METASTASES AU TOTAL ( j espere ne jamais faire partie de ce cas extreme)
Courage à toi - Prends bien soin de toi & ta MAMAN
Ne desespere pas- Si TU OPTES pour la radiotherapie Gamma Knife ça marche bien à 95% ce n est pas negligeable.!!!!
Amitiés aux IMPATIENTS ( ES)
Bizes - CELINE

pilou1234567   [241637] posté le 04/10/2016 13:24:00 par coan02, merci pilou, depuis deux jours cela va beaucoup, mieux je recommence a pouvoir m'occuper de ma maison et de mes affaires bien que je doive faire des pauses.
les douleurs s'estompent et le moral est meilleur.
a toutes les impatientes demain est autre jours, courage à toutes.

ma maman a des metastases cerebrales   [241635] posté le 04/10/2016 12:00:00 par vero2604 bonjour a toutes j ai besoin de parler et je pense que c est ici que je vais trouver du soutien ma maman a 68 ans opéré d un premier cancer il y a 15 ans hormono dependant traité par chimio rayon et novaldex un autre cancer du sein il y a 6 ans traité rayon et chimio mais celui ci n est pas hormono dependant et là depuis 3 semaines elle a chuté une demarche hesitante geste non coordonnée il y a 15 jours amené au urgence par medecin traitant ils ont pas voulu faire de scanner ils ont dit syndrome de parkinston hier elle a passé un scanner et la le verdict est tombé 3 metastases cérébrales on est effondré là on attend de voir quand le centre ce cancéro va la voir je sais qu on est pas la seule mais je trouve que c est long on fait que pleurer j ai 42 ans mais ma maman est tout pour moi et je sais que ça va etre son dernier combat merci de m avoir lu

Fourmillement   [241630] posté le 04/10/2016 10:07:00 par maunath, Bonjour, je suis sous letrozole et xgeva depuis 16 mois...métas os et foie...je viens de passer un scan et la régression se poursuit, les marqueurs sont bons. Mais depuis deux semaines j'ai des fourmillement dans la main gauche et l avant bras.,J en ai parlé hier à l onco qui me propose un irm cérébral. Elle me dit qu' elle penche plus pour un problème vasculaire que cancéreux, ....j'aipeur...avez vous déjà eu ce problème?

pour coan02   [241610] posté le 03/10/2016 21:54:00 par pilou1234567, Bonsoir coan , courageuse impatiente , j'ai lu ta bio , quel parcours , d'autant plus que tu as déjà des problèmes sous-jacents : diabête ... j'aprécie la façon dont tu as détaillé tous ces événements malgré ta grande fatigue . Je te souhaite de bien supporter cette chimio et croise les doigts pour qu'elle soit très efficace et que tu ailles rapidement beaucoup mieux .
Amicalement