Métastases [Poster un message]

Questions    [227249] posté le 30/07/2015 10:19:00 par Alex29***, Bonjour, en janvier on m'a diagnostiqué un cancer du seins avec métastases hépatiques et pulmonaires. J'ai commencé par de l'hormonothérapie ( faslodex et enantone ) mais cela n'a pas fonctionné. J'ai enchaîné sur de la chimio, j'en suis à ma 4ème cure ( myocet Endoxan ) qui semble fonctionner pour le moment. La tumeur diminue et mon CA s'améliore. Je m'interroge sur mon futur, sur les différents traitements à venir. Est-ce que quelqu'un peut me parler de son parcours : depuis combien de temps êtes-vous traité pour des métastases, quelles sont vos différentes phases de traitement ? Je sais que chaque cancer est différent mais j'aimerai Savoir ce qui peut m'atteindre. Merci

natroazhon, éribuline   [227212] posté le 29/07/2015 17:33:00 par speedybanana Coucou
J'ai eu éribuline pendant 10 mois, une injection par semaine sur deux semaines puis une semaine de repos.
ça a bien marché dans la mesure ou les métas n'ont pas bougé.
Pour moi le plus gros inconvénient a été une grande faiblesse musculaire au niveau des jambes qui est apparue au bout de plusieurs mois.
sinon perte des cheveux...
globalement pas trop d'effets secondaires désagréables, petites nausées qui ne durent pas, les prises de sang toujours ok, pas d'infection...j'ai arrêté il y a un mois pour faire une pause et je prend faslodex en piqûres. bilan en septembre et je retrouve déjà des forces au niveau des jambes.quant aux cheveux je crois qu'il va falloir que je sois patiente....
bon courage pour la suite

Merci verofav   [227191] posté le 29/07/2015 11:22:00 par Nikita2711, Bonjour,
Mon onco m'a dit de faire attention aux chutes et d'allé doucement ...
De plus sur le livret donné avec ma chimio orale il est préciser que je ne dois pas avoir de contact avec l'eau chaude et je voudrais faire de la balnéo !! Donc je suis un peu perplexe !!
Bonne journée

natroazhon, empar46   [227186] posté le 29/07/2015 07:42:00 par ju Allez voir ma fiche. J'ai eu eribuline. Ça n'a marché que 3 mois ! Le combat continue.

photographe   [227181] posté le 28/07/2015 23:01:00 par olerone, Bonsoir ma belle ;je vois que la forme revient à la vitesse de ton énergie continue comme ça et nous allons pouvoir faire nos ballades prévues au bord de la mer ; à bientôt pour de bonnes nouvelles et bon courage à ton mari qui te tiens bien la main
je t'embrasse bien fort françoise

Photographe   [227176] posté le 28/07/2015 20:02:00 par RoseCéleste, Coucou,

Super contente que vous alliez bien. Bravo pour votre belle énergie!

Courage, continuez à vous battre, vous êtes super dynamique, vous allez trouver une solution!

Bisous,

Rose Céleste

Empar46   [227169] posté le 28/07/2015 16:55:00 par natroazhon Nous nous sommes connectées au même moment ....
Trop contente pour Photographe !!!!
Oui ... il semble que cette chimio ne soit pas sur le podium !!!! J'ai relu les bios de certaines (je fais des dossiers avec copies d'écran ... ça m'évite de me connecter à chaque fois) et rien de très positif.
Ayant eu Taxol je vais voir si elle passe la barrière ... c'est une très bonne chimio ...
Oui ... restons positives ...
Bon courage à toi aussi ma belle et bonne fin de journée

PHOTOGRAPHE   [227168] posté le 28/07/2015 16:52:00 par natroazhon Super contente de te voir déjà sur le site, Sylvie !!!!
Tout s'est super bien passé ... pas d'hématome ou autre .... continue comme ça, ma belle !!!!!
Oui difficultés pour démarrer ta chimio ... pas moyen de faire faire cela en hôpital de jour qq part ?!? Maudites vacances ... maudit oncologue que tu as eu .... tu en as tellement fait de kms depuis chez toi ... ils vont bien réussir à t'aider dans cette démarche ....
Ton mari est venu avec toi ? Il loge dans un pavillon réservé aux accompagnants ?
Pas encore de date pour moi. Je vois l'anesthésiste jeudi. Dans les 2 semaines je passe sur le billard également. Hâte de voir ça derrière moi.
Bises ma belle et repose-toi bien.

natroazhon   [227167] posté le 28/07/2015 16:49:00 par empar46 bonjour,
je suis comme toi , toujours en recherche de résultats pour l' Eribuline, mais il me semble que l'on est très peu nombreuse sur ce forum ... je recherche un peu partout sur le net mais en vain ... on croise les doigts pour que ça fontionne .. bon courage , restons positives !!!! bises

Merci à toutes   [227166] posté le 28/07/2015 16:31:00 par Photographe Et en particulier Natroazon,
Opérée lundi à 7 h 30, entrée en salle de réveil après 2 h 30 sur le billard et sortie de la salle de réveil ce matin après 24 heures du surveillance. Le tout s'est passé Ok. Le neuro-chirurgien (entre nous soi-disant super mignon, a été très pédagogique et très sympa. Tout le personnel de l'hôpital Nord est super gentil. Après 15 jours maxi de repos 2 étape : 3 GAMMA KNIFE à La Timone toujours à Marseille. Mais là pas d'anesthésie ! Après chimio et là c'est pas gagné ! Faut trouver un oncologue dans le mois et dans mon coin c'est bourré jusqu'à la fin du mois d'Août. Je vais encore essayé de faire travailler mon tout petit réseau. Bisous à Olérone, mon téléphone ne passe pas bien. Et plein de confiance à Natroazon !

Metas osseuses et sport   [227142] posté le 27/07/2015 18:03:00 par Verofav, Bonjour
J'ai aussi des métastases osseuses sacrum bassin fémur et quelques vertèbres : cela ne m'empêche pas de faire du sport en particulier l'aquabike 1 à 2 fois par semaine et du taï chi.
Les métas sont condensantes donc pas de risque de fracture et j'ai aussi des injections d'XGeva tous les mois
amicalement

métastase osseuse et le sport   [227140] posté le 27/07/2015 17:46:00 par Nikita2711, Bonjour à toutes,
Si vous faites du sport malgré vos métas osseuses merci de me donné vos conseilles ?
Bises

Eribuline et chimio qui passe la barrière encéphalo-......   [227129] posté le 27/07/2015 10:25:00 par natroazhon Bonjour les filles,
Nouvelle demande de ma part ... pour Eribuline.
Qui a eu ce traitement sur une période assez correcte ?
Pas de dossier pour cette chimio !!!! Efficace ? Pas assez ?
Est-ce qu'il y a d'autres chimios qui passent la barrière encéphalo-.... ? Je ne sais plus pour Taxol ... il avait bien fonctionné pour moi en parallèle avec Avastin dans un premier temps mais mes reins n'ont plus voulu de ce dernier ... pourtant un sacré atout pour pas mal d'entre nous !!!!!!
Je vais donc faire comme vous toutes ou presque et dire au revoir à mes cheveux car niet le casque pour les faire tenir encore un peu.
Quoique avoir la moitié des cheveux sur la tête ce n'est vraiment pas top !!!!
J'ai déjà eu la chance de pouvoir prendre le soleil cet été avec arrêt Xeloda (mon chouchou aussi celui-ci !!!!!) en mars et avoir les cheveux longs depuis quelques mois ... une belle parenthèse dans ce combat que nous connaissons ..... !!!!!!
Faut voir le bon côté des choses.
Une pensée pour toi, PHOTOGRAPHE, .... tiens le coup !!!!!!!!
Bonne journée mes belles !!!!!!!!

maritchou xgeva et ses plaisirs ;=)   [227072] posté le 25/07/2015 14:57:00 par RoseCéleste, Coucou Céline,

A ce que je vois, tu es bien arrangée, dites donc....! Et moi, qui me plains!

Oui, c'est exactement ce que tu as écris: "on calcule le bénéfice/risque"... Et bien merci!

Merci pour tes précisions concernant les effets secondaires. J'ai justement rdv mercredi avec l'onco où j'aurai normalement droit à notre ami commun (Xgeva), je lui en parlerai...

Oui, le système nous broie, c'est clair, on est pas dans la charité... ;=)
Même pour les prothèses, dis!
Moi, je n'en veux pas pour l'instant, je changerai peut-être d'avis, mais cela coûte une plombe et j'ai trouvé un système d super... malgré l'insistance effroyable de l'équipe médicale pour aller en chercher une (ne parlons pas de leur pression pour que je me fasse reconstruire, vu mon âge... Mais ça ils l'ont vu!).

Je pense qu'on se comprend très bien sur les diverses pressions et "commissions" de nos amis spécialistes, qui nous prennent pour des excentriques au mieux, ou pire... je n'ose pas imaginer...

Merci pour ton p.s., en effet on se comprend là-dessus aussi ;=)

Au fait, j'ai déjà commencé l'hormono-thérapie: Arimidex et Zoladex. Cela fait depuis avril déjà... J'ai Arimidex car embolie pulmonaire à 22 ans... Oui, je suis un cas :=D

Bisous,

Rose Céleste

@ ROSECELESTE X-GEVA   [227056] posté le 25/07/2015 01:04:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Tu as raison de dire les mesaventures du X geva car j ai eu 10 injections et les dents sont tres sensibles à ce principe actif .
Oui d accord pour l hygiene mais si tu etais comme moi sous chimio tout le temps ( je ne te souhaite pas cette situation) et bien on ne salive plus.!!!!
Donc plus de salive et on ne protege plus nos dents il faudrait se BROSSER dans un cas comme le mien tout le temps les dents .
Ce n est pas possible et tant bien que si je fais des gargarismes repetes mucite grade III c est encore pire ( secheresse buccale ++++)
Resultat bouche seche , muqueuse douloureuse, gencives rouges , zero salive, RACINES FISSUREES, bcp de caries !!!!
Donc je bois toute la journée au moins j elimine !!
REVENONS A NOS MOUTONS X GEVA peut provoquer une osteo necrose de la machoire et là il faut faire surveiller les dents 1 fois par mois ac une ( s) , radio (s) panoramique ( s)
Comme j evoquais dans un post précedent mardi 28 juillet 2015 extraction de 2 dents sous pivot car les racines sont fissurées .!!!!
Je ne te raconte pas en FRANCE pour trouver un stomatologue qui veut faire intervention chirug extraction des 2 dents pour un cout total de 30 euros !Personne ne veut exercer pour un tel cout economique , et segondo on a ete sous x geva ( contient des diphosphates) il n aime pas avoir des complications à gerer même ac ici en FRANCE des depassements honoraires de 150 euros et bien niet il n a pas voulu me marquer sur son planning hospital. !!!
Comme tu le precises cicatrisation de mauvaise qualité et on suspend l injection de X GEVA si on subit coute que coute une extraction dentaire en urgence .
j AI PRIS L INITIATIVE DE L ARRETER( XGEVA) ET J AI ATTENDU 9 MOIS AC MES RACINES FISSUREES ( sous surveillance);
Mais c est un produit qui evite les metas osseuses et sa prise est conseillée , par contre pour les dents c est un fiasco!!!!
BENEFICE SUPERIEUR AU RISQUE DONC LES ONCOLOG LE PRESCRIVENT CONTRE TTE ATTENTE THERAPEUTIQUE


NB:
AUSSI J AI BCP AIMÉ TON POST SUR L ONGLET DE LA LUMIÉRE ET JE TE REJOINS AVEC LE FEU ET LA LUMIERE DE PAQUES POUR FETER LA RESURECTION DU CHRIST ;
nos nombreuses etoiles sont rentrées dans la MORT DU CHRIST ET ELLES VEILLERONT COMME TU DIS SUR LEUR PROCHE ;
SPIRITUELLEMENT ELLES SONT VIVANTES DANS LA FOI DU CHRIST et QUE NOUS PARTAGEONS TOUTES LES DEUX bien sur !!

Courage pour la RT et l hormonotherapie à venir
Biiizes
bon weekend
CELINE

attention effet secondaire xgeva   [227052] posté le 24/07/2015 21:49:00 par RoseCéleste, Coucou les filles,

Je ne savais pas trop où poster ce message, donc je le mets ici...

Tantôt, grâce à mon gentil chirurgien que je devais revoir pour mon suivi post-op, j'ai pu avoir un rdv en urgence avec une toute aussi gentille stomatologue, car j'ai un abcès dû à ma dent de sagesse...

Et, j'ai appris, qu'on préférait ne pas me retirer les dents de sagesse... car je suis sous Xgeva...

L'explication? On ne cicatrice plus bien au niveau de l'os quand on est sous Xgeva, d'où complications...

Conclusions: on tient comme cela, jusqu'à ce qu'à ce que ça lâche complètement...

J'ai appris que sous Xgeva, il faut une hygiène buccale hyper stricte: bien se laver les dents, la brosse à 45 degrés des dents, faire des mouvements circulaires pendant 5 minutes au moins, le tout deux fois par jour. Ensuite, passer le fil dentaire et enfin finir par une mini-brossette qu'on passe entre les dents...

Vous le saviez peut-être, mais juste au cas où, je vous avertis tout de même, pour ne pas vous retrouver comme moi :=p

Bisous à toutes,

Rose Céleste

Rose Céleste

Empar46   [227031] posté le 24/07/2015 09:39:00 par natroazhon Merci bcp, Marie, pour ces infos.
En effet Eribuline passe donc bel et bien la barrière encéphalo... et le casque serait "non productif" pour cette nvl chimio.
Du coup je ne vais pas faire la "fine bouche" si le neurochir' me dit qu'il faut raser pour l'intervention ... à qqs semaines près ...
Mais bon .. l'espoir était agréable ...
Mis bout à bout ces petits moments de consolation ça met du baume au coeur même si je n'ai pas l'impression que ce moment de ma vie soit le plus dramatique que j'ai connu ... une conséquence de cette pression de ma "balle de golf" ?!? Ben tant mieux si c oui !!!!
Merci encore et bonne journée à toi

natroazhon   [227030] posté le 24/07/2015 09:22:00 par empar46 désolée pour la faute sur ton pseudo ... pour le casque demande à ton onco mais il me semble que ce n 'est pas conseillé pour les métas crâne car ça empêche le produit de s'y répandre . Pas sûre, à vérifier ... bises .Marie

natrohazon   [227029] posté le 24/07/2015 09:14:00 par empar46 bonjour,
je viens de lire ton message et étant sous Eribuline depuis juin, je peux t'en parler que très peu... pour les effets secondaires, pour ma part je n 'en ai pas vraiment , des larmoiements les 2 premiers jours et peut-être un peu plus fatiguée la semaine de repos 😕;mais je pense aussi que c est le fait de ne pas avoir la cortisone hebdomadaire ... Cortisone qui pour ma part m'empêche de dormir la première nuit mais qui me booste bien tout de même, me fait prendre du poids inexorablement mais mon onco préfère ...sinon pas de nausées ni vomissements ni rien d'autre. Les cheveux pour le moment, ils ne sont pas tombés il faut dire que je les avais encore trop courts depuis ma seconde alopécie du Taxol de janvier à mars ; on me met deux casques l'un après l'autre donc pas le temps de se "réchauffer" et je prends un doliprane 1/4 d'heure avant pour éviter le mal au crâne alors que la chimio ne dure en tout , prémédication et rinçage compris qu 'une 1/2 heure l'éribuline est injecté à la seringue dans la sonde des produits en 5 minutes . L''attente est plus longue que le traitement en fait ..j'aurai ma 6ieme injection jeudi prochain , et mi août bilans et résultats de cette première série de 3 cures (j1-j8 repos à j15 et ça repart ) . Voilà pour moi, si tu as d'autres questions n'hésite pas . Bon courage et bises ainsi qu'à vous toutes .

PHOTOGRAPHE GUDULETTE JU CHANTAL35 et les Eribulinettes   [227024] posté le 24/07/2015 07:28:00 par natroazhon Merci Gudulette ! Toujours agréable un petit clin d'oeil et encouragement.
Photographe je vais sûrement t'écrire ... mais bcp de retard dans ma correspondance perso ... Je penserai très fort à toi surtout lundi.
JU ... comment te sens-tu ma belle ?
CHANTAL35 ... pas de news ... tu as repris un peu du "poil de la bête" ?
Les Eribulinettes : je commencerai le traitement courant août très probablement. Est-ce que l'1 de vous pourrait me faire un petit résumé de son parcours concernant ce traitement : injection (temps, casque ou non, ....), effets secondaires les + ch....., conseils, ....
Un grand merci d'avance !!!!
Prête pour l'opération (liste hospi faite, ciboulot d'attaque, ...). Me reste les questions à poser au neurochir lundi.
Y a plus qu'à !!!!!
Bonne journée les filles ... et accrochez-vous !!!!!!!!