Métastases [Poster un message]

Bonjour à toutes   [275753] posté le 27/10/2020 15:39:00 par mumu58 Étant sous xeloda depuis deux ans il est efficace donc je persiste mais en semaine de pause de forte dhiarrees essayé l'une d'entre vous a vécu cela
Courage a toute Mumu

@lesailes, Vero et Nath + les autres   [275749] posté le 26/10/2020 20:45:00 par Ginamel92,
Alors, alors, pour le Fulvestrant, je suis contente si vous avez souri...Mon cucul se porte toujours bien et accrochez-vous les poulettes, j'ai déjà couru 49K ce mois ci!!!!!! C'est le retour de la shape...Par contre je suis toujours déformée du côté gauche depuis la thoracoscopie. Mais bon, faudrait quand même pas en demander trop, hein?
Sinon début de semaine morose, GROSSE mais alors MEGA GROSSE prise de tête avec Julo. Du coup, demain, je m'offre un apéro avec une cop's...Nan mais hein

Pour le FEMELIS, je m'étais gourée ds l'orthographe. Au final, même après 15J, c'est pas la révolution dans mon thermomètre interne...

Special Dedicace à Nathalie: oui c'est dure la récidive et de voir que le TTT ne fonctionne plus. Cela nous montre bien que c'est parfois fragile. Person le K primaire date de 2010, et paff, récidive avec metas 10 ans plus tard.

J'avoue que depuis, je suis plus très patiente, je me laisse aller sur le self control, c'est nul car après je m'en veux mais parfois de me dis que s'il me reste que qq années, faut aussi que j'm'exprime un peu parfois. J'ai déjà bouffé trop de couleuvres et ça finit par peser certaines nuits.

Allez ça ira mieux demain!!! et j'ai plein de cartons à faire
Good night ladies from the meta club

Nathali27700   [275748] posté le 26/10/2020 18:08:00 par lesailes Bonsoir Nath
J'ai eu mon cancer du sein il y a 18 ans et j'avais ton âge, 2 enfants de 10 et 13 ans.
Comme toi, j'ai été foudroyée par l'annonce de cette maladie.
Aujourd'hui, 18 ans après, à 63ans je suis toujours là, en récidive depuis 3 ans mais toujours là.
Les traitements ont évolué et nous aident à avancer.
Je te souhaite plein courage pour aborder ta maladie avec tes enfants.
Tu trouveras en toi, en tes enfants et en tout ceux qui t'aiment , la force de continuer.
Amicalement Catherine

Nathali27700   [275747] posté le 26/10/2020 12:35:00 par mumu58 Bonjour
J'ai lue avec attention
Non vos craintes dont légitime mais moi j'ai bcp de métas aux os et médiastin et jeu xeloda herceptine xgeva et cela fonctionne depuis 2 ans donc accrochez vous on a toutes des hauts et des bas on est là pour vous
Je vous envoie pleins d'ondes positives
Muriel

Échec de l’ibrance   [275745] posté le 26/10/2020 08:30:00 par Natali27700 Bonjour les Warriors,
J’ai appris il y a qq jours que mon traitement à base d’Ibrance, falsodex et enantone ne contenaient plus les métastases et que des lésions etaient réapparues sur les os et le foie.
Après un an de traitement qui donnait de bons résultats me revoilà revenu à la case départ avec pour seule solution la chimio.
Je ne sais pas encore quelle chimio va être utilisée mais le choc a été terrible comme à chaque annonce depuis le depuis le début de mon cancer en 2016. J’ai 45 ans et la peur au ventre de ne pas pouvoir voir mes enfants grandir.
Je suis au fond tu trou même si j’essaie de faire bonne figure devant mes enfants et mes proches pour ne pas les inquiéter.
J’attends les résultats d’une prise sang pour savoir si la chimio se fera pas transfusion ou médicaments.
Voilà j’avais besoin d’en parler à des femmes qui me comprennent et qui peut être pourront m’aider à passer ce nouveau cap de la chimio avec tous les effets secondaires connus ....
Bon courage à toutes et merci d’avoir pris le temps de lire mon message.
Nath

@vero   [275741] posté le 25/10/2020 18:08:00 par lesailes Bonjour Vero
Merci pour ta réponse.
Tu as raison, tout ce stress et ce micmac pour finalement en arriver au Fluvestrant que L'oncologue m'avait prédit début septembre.
Il faut être bien constituée pour encaisser les hauts et les bas.
Heureusement que vous avez été là pour m'apporter les réponses à mes questions concernant ce protocole
Demain, une autre page se tourne pour moi avec ce changement d'hormonotherapie.
Oui, je reste dans l'essai PADA1..
Là aussi, je ne comprends pas pourquoi cet essai est poursuivi, puisque la mutation des gènes ERS1 est déjà détectée ??
Bon courage pour ton petscan et tes résultats .
Profite bien du bon air dans les Cévennes loin des virus..
Nous sommes partis, aussi, dans le Vercors pour fuir momentanément les cités infectées.

Bizz
Catherine

bonjour à toutes !   [275740] posté le 25/10/2020 16:31:00 par Vero38cruela, Bonjour,

et oui avec Ginamel, meme une piqure de fluvestrant devient drole !!
ça rebooste touhours !! j'adooore !

Catherine, je lis que "finalement" ton onco te le prescrit...j'ai envie de dire " tout ce stress pour rien..." , toujours cette fameuse question de randomisation !!!! arhhh ..

restes tu dans l'étude PADA1 ???

Ginamel, j'ai regardé pour femlyss ...je n'ai pas trouvé !!! as tu une autre réference ou nom ???

Le forum est bien "vide"...depuis le confinement ...pour ma part petscan semaine prochaine et resultat/rdv onco le 4 novembre !
entre temps je pars en vacances dans les Cévennes me ressourcer !

portez vous bien !
bizz
vero

Merci Ginamel92   [275739] posté le 25/10/2020 14:55:00 par lesailes Merci beaucoup pour ta réponse humoristique.
Je vais appliquer tes conseils pour préserver mes fesses.
Il y a longtemps que je n'ai pas eu eu d'IM dans les fesses...il y avait de la xylocaine dans le mélange et je n'avais rien senti.
Tu m'as remonté le moral et même si j'ai encore des appréhensions, je penserai à tes mots pendant les injections, ce qui me donnera du courage.
Bonne continuation pour toi et toutes nos copines de galère
A bientôt pour les nouvelles, bizzs

@lesailes   [275738] posté le 24/10/2020 14:32:00 par Ginamel92, Ben, excuse ma vulgarité mais les IM de FULVESTRANT font mal au CUL...
Sors les bien à l'avance du frigo. Certaines les gardes sur elles pour ne pas trop sentir la différence entre T° interne et celle du produit. Après l'injection du peux masser doucement le site avec un gant chaud pour détendre...

Perso, je les sors du frigo et oui c'est une IDE qui me fait l'injection. IM c'est trop tech pour moi et il faut pousser le liquide doucement.

Certaines se sentent raplapla après l'injection. OUi cela fatigue un peu mais c'est temporaire, par contre la douleur type sciatique qui descend dans la jambe perdure. Aux sites d'injections, tu peux constater lipodystrophies et indurations. Les miennes ne durent pas mais j'ai commencé il y a 8 mois...A force j'imagine que cela s'installe.

Pour le reste,difficile à dire, je prends tellement de trucs en même temps...

Tu verras c'est rien ! courage Catherine!

Changement de TTT    [275724] posté le 20/10/2020 12:41:00 par lesailes Bonjour à toutes
Mon scanneri a encore montré des nouveaux ganglions au niveau thoracique.
L'oncologue n'est pas très inquiète mais me prescrit e fulvestrant à la place du Létrozole..
Je referai un scan dans 8 semaines.
J'aimerais savoir quels sont vos conseils concernant ce TTT.
Je vais faire appel à une Infirmière car je ne pense pouvoir faire les 2 injections toute seule..
Merci pour vos retours éclairés
Bonne continuation pour toutes
Amicalement
Catherine

@Vero38cruela    [275723] posté le 19/10/2020 21:17:00 par Ginamel92, Je perds plein plein de cheveux moi aussi mais bon il en reste encore pas mal.
Je viens de commencer FEMLYSS (je vais voir si ça diminue les BDC...) mais après une semaine, je ne vois rien venir.
J'attaque qq séance d'électrostimulation pour espérer me remuscler ;) et qui sait faire fondre le léger pneumatique qui encombre ma taille.
Bonne semaine à toutes!

lulu4545   [275722] posté le 19/10/2020 18:45:00 par Vero38cruela, Lucie,

merci pour ta réponse ! mais, en effet, cela fait " maintenant " 25 mois que je suis ménopausée sous traitements !!!

je suis partie avec un capital capilaire fourni mais je vois quand meme la difference maintenant : mes cheveux sont raplapla , j'en perds beaucoup plus et ils repoussent lentement !!!
la remarque de la coiffeuse m'a embetée...

Pour le laser vaginal : 100€ la seance vers chez moi ...le gyneco qui le fait le FAIT, pour les FEMMES et non pour le business...pas de pré visite ( j'ai eu une seance dés le 1er rdv) , ça vaut le coup de prendre le train pour le coup ! ( enfin le cout)

donnez des nouvelles les filles !!!
bizz
vero

@vero38cruela   [275721] posté le 19/10/2020 14:49:00 par Lulu4545, Bonjour Vero et toutes,
Je suis allée faire des mèches la semaine dernière. J'ai demandé à la coiffeuse si elle trouvait que mes cheveux étaient différents, si je les perdais.
Elle m'a dit qu'elle les trouvait très bien et qu'elle avait même l'impression qu'il y avait plus de matière. Cependant j'ai demandé 2 fois moins de mèches. De coup, j'ai les cheveux moins blonds, mais ça reste bien.
Tu prends du palbociclib depuis quelque temps maintenant. Je pense que si tes cheveux devaient en souffrir, tu l'aurais déjà vu.
J'avais une autre coiffeuse avant qui me disait toujours que mes cheveux étaient mous, peu de matière... et dans la foulée elle me proposait des tas de produits qui n'ont jamais étaient efficaces.
J'ai toujours eu des cheveux fins et mous avec une tendance à les perdre sans raison particulière. Ils ne sont pas plus maintenant
Le seul traitement que j'ai eu qui m'a permis de retrouver une chevelure correcte est le spirinolactone 25mg 5 jours/sept. C'est un hypotenseur à la base. Un spécialiste belge me l'avait prescrit. C'est le même principe que le mynoxidile, mais plus simple en cachet.
Mon dermato me faisait l'ordonnance.
Il faut surveiller les reins et biensur valider avec l'oncologue, ce que je n'ai d'ailleurs pas fait.
J'avais arrêté de le pendre pendant le confinement lorsque j'ai lu que les personnes sous hypotenseurs étaient plus à risque d'avoir une forme grave.
Mais j'ai pris ce traitement pendant 6 ans et il m'a permis de retrouver une belle chevelure qui est encore correcte maintenant bien que j'ai arrêté depuis mars.

Sinon, je me suis renseignée pour le laser Mona Lisa. C'est 400€ la séance + 50 € de consultation et il faut 4 séances pour que ça fonctionne soit environ 1800€ !
Ça fait tout de même un budget pour moi. Y a-t-il des solutions moins onéreuses ? J'ai demandé à mon généraliste s'il pouvait me prescrire quelque chose et il m'a répondu de voir avec la pharmacie. Il ne voit pas ce qui existe dans ce domaine...
J'utilise de l'acide hyaluronique bio sans parfum en préventif. On verra.
Si vous avez des astuces, je suis preneuse.
Bonne journée
Lucie

bonjour à toutes !   [275720] posté le 19/10/2020 09:48:00 par Vero38cruela, Un petit coucou special pour Catherine(lesailes) qui doit passer son scanner aujourd'hui...vient vite nous donner des nouvelles !!!

Sinon, moi aussi Ginamel, petite baisse de tonus ...l'hiver est déjà là, mes cheveux sont vraiment raplapla..la coiffeuse qui me faisait mes meches il y 15 jours me dit " oulala mais il vous manque de la matiere ...comme si il y avait eu une chute ou un traitement ...elle me l'a repeté 3 fois...grrrrrr...je n'ai rien dit ...mais ça m'a mis en rage interieur ...

Vous prenez quelque chose pour vos cheveux les filles ?? ( ou produit ???)

bonne journée
bizz
vero

@Leonie34 et les METAS GIRLS du Meta CLub   [275709] posté le 16/10/2020 22:48:00 par Ginamel92, J'avais écrit un message et mon PC a planté...ma connexion internet ;(

Léonie, j'espère que tu vas retrouver la pêche

A toutes, Octobre n'est pas morose!

C'est déjà les vacances de la Toussaint; j'accuse une petite baisse de forme mais je vous dirai très vite mes derniers tests; auriculthérapie, électrostimualtion...
Quel teasing!!!

Vero38cruela   [275694] posté le 13/10/2020 12:22:00 par mumu58 Bonjour
Merci pour votre méssage merci aussi pour votre soutien cela me réconforte même si je suis bien encadrée
Courage a toutes
, 😘;😘; Muriel...

Ginamel 👏;👍;💪;🥰;   [275678] posté le 07/10/2020 16:31:00 par leonie34, Bravo !!! plusieurs jours que je ne suis pas venue ...pas le moral et pourtant si je venais vous lire ça me le remonterait de voir vos exploits . Je me contente de regarder Rolland Garros ..... je jouais et j'aimais jouer ..... Quand le cancero veut se moquer de moi , il me dit : " allez remettez vous au tennis" ..... grrrr !

Je suis contente de lire que tu ne lâches rien .
T'embrasse te souhaite tout le bonheur du monde .

😘;🥰;🍀;🍀;🍀;

Courage à toutes .❤;️;❤;️;❣;️;

à vous toutes   [275675] posté le 07/10/2020 09:56:00 par Vero38cruela, Bonjour,

Merci Ginamel pour ton optimisme et vitalité à toute epreuve : c'est toujours un plaisir de te lire ! tu me fais souvent rire d'ailleurs !!!

Mumu58 : accroches toi ! accroches toi à nous, on te soutiens !!!

Lulu4545: pour le laser vaginal , tu tapes sur ton moteur de recherche " laser vaginal mona lisa touch" et tu trouveras la liste des praticien : pour ma part c'est un gyneco qui me l'a fait .

PDS hier de controle pour reprise 25eme cure : le ca 15-3 est à 12.3 et ace à 0.7 : tout se maintient ( variation de 0.2 hihihihi) sauf les neutro qui sont à 700 donc 2eme semaine de pause obligée !
Mais je l'aime bien cette semaine supplementaire !

bizz à toutes

vero

@mumu   [275673] posté le 06/10/2020 14:25:00 par Lulu4545, Salut mumu,
Merci pour ton soutien et tes nouvelles positives.
C'est important de poster. C'est un grand réconfort pour nous toutes.
Bonne journée.
Profitons un max...
Y'a un rayon de soleil ici, je vais en profiter pour sortir prendre l'air...

Bonjour à toutes    [275671] posté le 06/10/2020 11:08:00 par mumu58 Je lis vos messages qui me font du bien étant en récidive depuis 3 ans sous chimiothérapie xeloda herceptine xgéva depuis 3 ans et chimio à vie car j'ai des méta osseuses un peu partout et au médiastin moi c'est un peu plus dure car j'ai du mal à monter les marches, ou marcher trop longtemps mais le traitement stabilise me k donc je suis contente j'ai le moral et le forum m'aide beaucoup je vous envois à toutes pleins d'ondes, positive et je continue à vous suivre
😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;Muriel