Métastases [Poster un message]

Pacounette   [217722] posté le 16/09/2014 08:21:00 par taxoline, Ma carcinose péritonéale a été découverte en janvier 2014.
Après 6 cures de Taxol/Avastin, la situation s'était arrangée. J'ai continué l'Avastin en entretien.
J'avais aussi des métastases ailleurs, certaines ont disparues après cette première chimio (foie, plèvre), les autres ont été maîtrisées (os, médiastin, ganglions, péritoine).
Mais en septembre 2014 reprise de la maladie sur le péritoine et les os, donc je débute Xeloda (en plus de l'Avastin) et vais commencer Xgeva.
Voilà pour mon "expérience". Suis encore là 9 mois après...
Bon courage à toi.

mimi2103   [217720] posté le 16/09/2014 08:06:00 par taxoline, J'ai eu des métastases au médiastin, plèvre, foie, os, ganglions et péritoine. 6 mois de Taxol/Avastin ont "nettoyé" la plèvre et le foie et contenu le reste. Je suis restée sous Avastin, mais deux mois après c'est reparti sur le péritoine et les os, donc je débute Xeloda (en plus toujours de l'Avastin) et on envisage de commencer aussi Xgeva. Des fois les chimios n'agissent pas sur tout ni sur toutes de la même manière.
Bon courage

Abraxane   [217718] posté le 15/09/2014 22:22:00 par mimi2103 Bonjour à vous,
C'est ma première fois sur ce forum. Je me sens un peu découragée aujourd'hui car je viens d'apprendre que le traitement que je recevais, soit Xeloda, ne fonctionne pas. Au scan, on a noté une augmentation de la taille des métastases sur les ganglions autour médiastins et une augmentation du nombre de lésions sur la plèvre du poumon droit. J'ai aussi une métastase sur le sternum et une lésion sur le fois mais elles n'ont pas bougé. Je dois encore changé de traitement, ça sera la troisième fois depuis ma récidive il y a 5 mois. Je vais recevoir Abraxane et je suis inquiète que ça ne fonctionne pas non plus…Est-ce que certaines d'entre vous avez reçu ce traitement? Avez-vous eu de bons résultats?
Merci de me lire, je me sens découragée…
Myriam

verdict jeudi   [217705] posté le 15/09/2014 12:41:00 par pacounette bonjour a toutes voila jeudi 18 j ai rdv pour avoir résultat biospie prélévement sur péritoine pour cause de récidive si ses mon k du sein ou un autre car je rédécidive sur péritoine et métass osseuse j espere que le péritoine se soigne bien y en a t il dans mon cas pour péritoine j espére que tout se passera bien moi qui était tranquille depuis 6 ans la seule chose que l on mas dit c est que je soufflerer d autres bougie et que la maladie était devenue cronique bises a vous une penser pour globules 69 qui fait une autre séance radiothérapie aujourd hui

Pacounette    [217653] posté le 12/09/2014 16:59:00 par Globule69 Bonjour
Merci pour ta réponse..Ça y est 1ère séance... Un peu d'angoisse dans l'attente des éventuels effets secondaires..prochaine séance lundi...bon week end a toutes.
Nathalie

globules69   [217652] posté le 12/09/2014 16:42:00 par pacounette bonjour j espere que ta premiére séances de radiotéraphie c est bien passer et sans souffrance et que tout se passera pour le meiux attend de tes nouvelles bises

Cancer sein    [217628] posté le 12/09/2014 07:21:00 par Marmottons Bonjour

Opérée masectomie en octobre cancer sein avec metas osseuse s'en octobre 2011 sous femara et zometa jusqu en avril 2014

En avril 2014 il apparaît une aggravation dans la taille et le nombre des metas Mon onco choisit Falsodex et xgeva

Aujourd'hui contrôle petscan en septembre 2014 diminution et disparition des metas os
Succès total du falsodex Pas d effets secondaires sinon bouffées de chaleur

globules69   [217617] posté le 11/09/2014 12:51:00 par pacounette bonjour en ce qui concerne ta demande de renseignement mon époux avait eu cette radiotérapie aussi hospitalisé 3 jour a marseille il lui ont fixé le masque aussi as tu la meme radiothérapie avec fixation du masque avec des vis anéstésie local pour sa part a sa sorti aucun effet secondaire voila ce que je peut te dire bon courage bises

Radiothérapie cerveau   [217616] posté le 11/09/2014 11:57:00 par Globule69 Ça y est, je commence la RT pour métastases cerveau demain..étant hospitalisée depuis une semaine pr les métastases osseuses, je serai donc bien surveillée!!! Et tant mieux..
Pour celles qui ont eu cette RT, pouvez vous m'indiquer les effets secondaires immédiats et retardés.
L'idée de me faire griller le cerveau m'enchante moyennement!!
Merci de vos réponses .
Bonne journée

merci les filles   [217615] posté le 11/09/2014 11:13:00 par pacounette bonjour, merci les filles de vos réponses je vois que je suis pas la seule a avoir ce mal de tete et de lire ces message font vraiment du bien a croire que ces eux qui nous soulage c est pour cela que je vous lit plusieurs fois par jour c est comme une drogue lol je vous dit encore merci et passer toutes une bonne journée choses que je vais essayé de faire puisqu il fait soleil dans le midi bises

Pacounette   [217612] posté le 11/09/2014 09:54:00 par colibran, Pour tes maux de tête, comme tu parles aussi des cervicales, essaie d'aller voir un ostéopathe. C'est peut-être tes cervicales qui te les provoquent, ça m'est arrivé.
ça plus le stress qui n'arrange rien, mais on fait comme on peut et pas toujours comme on voudrait
Claudine

Pacounette   [217611] posté le 11/09/2014 09:42:00 par patricia66, Dis-moi ? Les résultats des différents examens te donnent bon espoir de ne rien avoir d'autres ailleurs ...
J'aurais tendance à te dire (facile à dire et pas à faire j'en conviens) mais ne te prends pas trop la tête, car tu as reçu un coup de massue lors de la découverte de la récidive et j'aurais tendance à penser que le mental est entrain de te tarabuster, c'est normal ... Nous réagissons toutes un peu comme ça ....

Ceci dit, si cela persiste et prend des proportions énormes et que tu n'es plus en mesure de "gérer", n'hésite pas à retourner voir ton médecin traitant afin qu'il puisse juguler ces douleurs désagréables et angoissantes ... ne reste pas ainsi

Une dernière chose tu dis "j'ai tort de focaliser" ... ce n'est pas une question de raison ou tort, tu fais comme tu peux avec les moyens qu'on te donne ...

Je te souhaite plein de courage ..

Tiens bon !!

Bien à toi

Patricia

encore ses maux de tete   [217607] posté le 10/09/2014 22:34:00 par pacounette bonsoir a toutes et oui je me plaint encore de ces maux de tete et malgrés un scanner cérébral fait au centre de val de rel a montpellier scanfait il y a 10 jours et résultat négatif ce soir meme j ai des maux de tete aussi est le souci ou les angoisses je sais pas est ce que certaines d entres vous on eu aussi ces douleurs aussi j ai mal au cervical alors sa peut aller jusqu a la tete mais c est vrai avant je ni aurait porter aucune attention ta mal a la tete un bon aspirine et oups sa passe et la deouis la connaissance de ma récidive et depuis ce jour la des douleurs a la tete meme si elle sont legertes elles sont la par intermitence et je vocalise decus et je sais que j ai tort de me faire des films puisque mon médecin ma fait faire ce scan cérebral avec injenction afin de me rassurer d aprés lui sa peut etre aussi les stress les petites crises d angoisse que j ai par moment de déprime ce que j esssaie d éviter mais ces dur por dire je viens lire sur ce site au mois 4 fois par jour et sa me remonte le moral bonsoir a toutes

patricia 66, syssi   [217591] posté le 10/09/2014 12:09:00 par speedybanana Coucou les filles
syssi je suis vraiment perplexe suite à ce qui est arrivé à ton amie sous afinitor parce que j'ai beaucoup insisté auprès de l'onco et de la gastro pour vérifier l'implication éventuelle d'afinitor dans mes troubles intestinaux et toutes deux ont réfuté son implication.
Je me dis que même s'il n-y a que quelques cas il serait important d'en informer le labo mais quelles preuves avons-nous?
Je connais une dame qui prend afinitor depuis plusieurs mois et qui n'a eu aucun effets secondaires...nous sommes effectivement toutes différentes face aux traitements mais la les réactions sont graves donc à voir.....
Patricia, j'ai pris navelbine après mon "épisode crohn" mais le pet scan a montré des métas sur le foie qui n'étaient pas la 2 mois avant.
depuis 2 semaines je prend éribuline et je fais partie d'un protocole qui "compte" les cellules tumorales circulantes par prise de sang avant le début du traitement et une autre après un cycle de chimio.
cela permet de voir si la chimio est efficace.
j'aurai le résultat mardi prochain.
Comme toi j'ai pris RDV avec un psy et je l'ai rencontré lundi pour la première fois. Je le revois dans 15 jours et j'ai déjà l'impression que cela m'a fait du bien.
Par contre dans mon département Pallium s'appelle ONCO92 et prend en charge les séances de psy sauf que j'en ai bénéficié en 2002 lors de mon premier cancer et que cela ne marche pas en cas de rechute!!!!! c'est sur qu'une rechute avec des métas c'est pas du tout perturbant. Par contre mon fils qui avait 3 ans à l'époque peut en bénéficier, il a 16 ans aujourd'hui, mais pour l'instant il ne veut pas. J'espère que ce premier rdv te permettra de "creuser" mais pour la bonne cause, celle qui nous permet d'avancer..
on se tient au courant et bon courage pour la suite.

Speedybanna   [217589] posté le 10/09/2014 10:27:00 par patricia66, Je vois qu'effectivement nos parcours sont un peu similaires, même si tu es (et je suis) une personne à part entière et que nous sommes différentes et que nos pathologies sont bien spécifiques .
Quelle autre chimio t'a t on proposé ? Quand sauras tu si elle est efficace ?

Je pense qu'il est sage de "déposer ses valises" en dehors pour se sentir plus légère !! Pour ma part j'ai franchi la première marche hier, et hop premier rdv avec un psy dès demain 17h45 ... battre le fer tant qu'il est chaud ... Il suffit pour moi de ramer alors que je suis sur le sable et que je ne fais que creuser plutôt que d'avancer !

Je ne sais pas si vous connaissez le "Pallium" ... alors pour les novices : soin palliatif ne sous entend pas nécessairement "fin de vie" bien au contraire ... le soin palliatif est l'inverse d'un soin curatif .. Le cancer est plutôt considéré aujourd'hui comme une maladie chronique et que même si bon nombre d'entres nous sont en rémission, il est rare aujourd'hui qu'un onco parle de guérison ...

Donc j'en reviens au Pallium ... c'est une assoc, dont bon nombre d'antennes se trouve au sein de chaque département, qui nous accompagne, nous et nos familles dans des démarches aussi diverses que variées. Et en l’occurrence la PRISE EN CHARGE FINANCIÈRE D'UN ACCOMPAGNEMENT PSY POUR NOUS ET NOS FAMILLES !! C'est toujours bon à prendre, surtout lorsqu'on a besoin d'aide ...

Speedybanana, je te souhaite bon courage et suis avec toi (à ma façon) dans ton parcours

Bonne journée

Galère (suite)    [217587] posté le 10/09/2014 09:01:00 par patricia66, Alors oui il serait intéressant d'ouvrir un fil de discussion sur l'Afinitor.
J'ai pu constater d'ailleurs en effectuant des recherches approfondies,qu'il semblerait que ce protocole ait bien fonctionné sur des pathologies cancéreuses spécifiques. Je pense que cela dépend de chacun et de la spécificité de la pathologie dont on souffre !

Cela dit, ouvrir un fil de discussion sur les différents diagnostics posés par les médecins dans l'urgence d'une situation serait un plus ! Car bien trop souvent nous nous retrouvons seul(e)s devant ce type d'expériences et bien trop souvent démuni(e)s devant nos proches.

Bien évidemment il n'est pas question de juger tous "ces techniciens" qui bossent vraiment, dont le courage et l’opiniâtreté ne sont plus à prouver, ceux qui œuvrent à la recherche, ceux qui réussissent souvent, se plantent parfois mais qui oublient bien trop souvent que les individus et en particulier les patients, sont tous différents, de ce fait, doivent être pris dans leur globalité !! Je ne suis pas une "tumeur", ni "un cancer" je suis une femme, j'ai des enfants, je suis une amie, une collègue de travail, etc ...

J'ai pu constater à mes dépends, que les dégâts collatéraux (dus à ces pronostics hâtifs) sont bien souvent désastreux et douloureux !!

Nous sommes tous "mortels" c'est entendu, mais il n'est pas question qu'une personne atteinte d'un cancer, soit "malmenée" car au fond cette maladie ouvre des protocoles palliatifs (non curatifs) ! La double punition est bien trop souvent sous évaluée !!

Bien à vous !

Portez vous bien

Patricia

afinitor   [217577] posté le 09/09/2014 21:29:00 par syssi, oh la la ça fait peur, cette chimio semble provoquer de graves effets secondaires, une amie d'un autre groupe a failli y laisser sa vie suite à plusieurs hémorragies digestives. Par contre ses médecins ne se sont pas trompés de diagnostique, sur l'implication d'afinitor dans ses symptômes. Il serait peut être bien d'ouvrir un fil spécifique dédié à afinitor.

enfin prelevement   [217575] posté le 09/09/2014 21:02:00 par pacounette bonjours a toute aprés mon hospitalisation de 2 jours pose du pac et prélevement de celules sur péritoine afin de savoir d ou vien cette récidive soit mon mon k du sein de 2008 ou autres et il me faut encore attndre le 18 septembre date de mon rdv pour savoir tout a démarrer il y a 1 mois jour pour jours mon dieu que c est long est ce pareil pour vous toute avant de commencer traitement merci bonne soirée

patricia66   [217571] posté le 09/09/2014 15:39:00 par speedybanana En lisant ton message j'ai trouvé quelques similitudes avec ce qui m'est arrivé en mars; comme toi j'étais sous afinitor et très rapidement j'ai eu une grosse fièvre avec des douleurs au ventre et au dos. Le médecin traitant m'a prescris du spasfon et au revoir sauf que rien ne s'est arrangé. Le centre anti cancer a demandé d'autres examens devant la fièvre qui ne baissait pas et a fini par me renvoyer vers un hôpital général.la on m'a mise dans la glace pendant 3 jours pour faire baisser la fièvre et morphine pour la douleur. Une coloscopie pour identifier le mal de ventre et comme j'avais eu un épisode de maladie de crohn en 1998 (rien depuis) le diagnostic a été "sévère poussée de crohn".j'avais bien sur arrêté afinitor.
on m'a fait des prises de sang tous les jours avec des résultats catastrophiques.
corticoïdes à haute dose et j'ai pu sortir de l'hôpital au bout de 2 semaines et 5 kg en moins.
comme toi plus de muscles, j'étais une vraie "loque". Le traitement pour la maladie de crohn est incompatible avec le cancer donc à la fin des corticoïdes plus rien et le gastro était plus que sceptique sur le fait que tout rentre dans l'ordre comme ça.
Et pourtant les examens sanguins sont redevenus normaux et je n'ai plus aucun symptômes sauf que le cancer en a profité pour se répandre un peu plus pendant cette période!
comme toi j'ai traversé des périodes difficiles mais je ne m'attendais pas à ce drôle d'épisode.
l'onco et la gastro se sont renseignée saur afinitor mais apparemment rien de ce côté la.
Je crains également que cela revienne à l'improviste mais au moins nous sommes prévenues!
J'ai vu un psy hier car tout ça devient lourd et j'espère que cela nous
permettra de poser nos grosse valises quelque part pour repartir un peu plus légères!
ceci dit je prend une autre chimio....
Je suis de tout cœur avec toi car je comprend l'angoisse que tu as du ressentir en plus de tout le reste.
Belle journée à toi aussi, ce qui compte c'est que les marqueurs aient baissé, ça c'est BIEN!

Depuis trois mois de galère ...   [217563] posté le 09/09/2014 11:08:00 par patricia66, Je me décide aujourd'hui d'écrire sur une pathologie dont personne ne parle ici .. A moins que je ne sois passée à "côté"... Pathologie liée au cancer du sein (dixit les médecins) mais à priori suis un cas un peu atypique donc je vais tenter de faire court
Depuis Mai 2014 je galère .... fin mai blocage au niveau du bas du dos : visite chez mon généraliste : diagnostic : lumbago !! Super !
Début juin après deux semaines de traitements : les douleurs s’amplifient .... Après un dimanche dans la douleur, le 15 décide une hospitalisation, le 15 est le seul à avoir pris en compte ma patho initiale : le cancer avec méta osseuses
Je rentre donc ds l'hôpital dans lequel je suis suivie pour le cancer : 1 semaine après diagnostic : méningite carcinomateuse !!!! houlaaaaa
Une biolo anarchique, une imagerie aléatoire . j'ai du mal à croire que je suis atteinte de cette patho !!
Le diagnostic est plutôt sombre
On me pose la PAC pour effectuer les intrathécales (sorte de chimio directe dans les méninges) ... mais je refuse le traitement avant d'être sure du diagnostic !!
A ce moment là on me met sous Xeloda (j'étais jusqu'à présent sous AFINITOR)
Puis une semaine après : la biologie est normale (sans traitement spécifique) ... les douleurs s'estompent à grands coups de morphine et autres corticoïdes ...
Je ressors de l'hôpital le 1er juillet 2014 .... Je vois un neurologue ... qui valide de façon très aléatoire le diagnostic (sourire) ... puis nous effectuons des bilans le 21 et 28 juillet ... imagerie normale et biologie idem !!
Lorsque je sors de l'hôpital je n'ai plus de masse musculaire donc il faut tout réapprendre : à marcher surtout !!!
Trois semaines après : premier symptôme d'une bonne grosse phlébite !!! J'insiste sur le fait que les "seniors" du service dans lequel j'ai passé près d'un mois, m'a laissé sortir sans anti-coagulant ..
La récupération "physique" se fait bcp moins vite pour le coup hein !! mais on peut être et avoir été !!!
J'ai revu mon onco vendredi dernier : marqueurs de 470 (en juin) ont baissé à 135 : GÉNIAL !! Mes métas sont stables : GÉNIAL ... mais je n'apprécie pas ces bonnes nouvelles de la même façon ...
On a reparlé du diagnostic de méningite, et j'ai pu constater que son discours reste "évasif" ... d'autant que son équipe un mois et demi avant, a reconsidéré ce dernier en expliquant qu'il était possible qu'il y ait eu erreur de lecture d'imagerie et biologie !!!
J'avoue que depuis j'ai l'impression d'être en équilibre sur un fil, comme si à n'importe quel moment je pouvais tomber d'un côté comme d'un autre ..
Pour la première fois mon moral en a pris un sacré coup .... et pourtant j'ai traversé des trucs pas facile dans ma vie !!
J'ai donc décidé aujourd'hui de me rendre voir un psy, car je ne récupère pas ... et je sais que si le moral de va pas le reste ne suit pas ...
Je souhaitais simplement faire part de mon expérience ...
Même si la vie est belle, elle vous inflige des épreuves pas toujours évidentes à traverser ...
Belle journée ensoleillée à vous
A bientôt
Patricia