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Speedybanana [211452] posté le 20/02/2014 08:36:00 par maryc76
Contente de pouvoir rendre service.
Pour répondre à tes questions, je n'ai pas de suivi particulier (une analyse quand je vais chez l'onco (tous les 3 mois), mais il sait que je supporte très bien le traitement (depuis le temps...). Il se peut que pour commencer, tu sois plus suivie. Mais surtout, ne te stresse pas avec ces notices (même le plus bénin des médicaments se retrouve avec des listes terrifiantes!!). J'ai la chance de n'avoir aucun effet secondaire si ce n'est la fatigue qui est tout à fait gérable (une petite sieste quand mon corps la réclame et hop, ça repart..). Je te conseille de prendre ton comprimé dans cette fameuse cuillère de chantilly (j'avais payé cher les premiers essais sans!). Depuis ce petit "truc", aucun problème.
Je souhaite qu'affinitor soit pour toi aussi efficace qu'il l'a été pour moi (et encore longtemps, j'espère!!); je le considère comme mon antidote à l'évolution des métastases.. Je sais que d'autres filles ont dû l'arrêter parce qu'elles ne le supportaient pas mais sois positive, accepte le comme la solution possible à ta maladie et tu verras, ça marchera.. Donne moi de tes nouvelles. Mary
Pour répondre à tes questions, je n'ai pas de suivi particulier (une analyse quand je vais chez l'onco (tous les 3 mois), mais il sait que je supporte très bien le traitement (depuis le temps...). Il se peut que pour commencer, tu sois plus suivie. Mais surtout, ne te stresse pas avec ces notices (même le plus bénin des médicaments se retrouve avec des listes terrifiantes!!). J'ai la chance de n'avoir aucun effet secondaire si ce n'est la fatigue qui est tout à fait gérable (une petite sieste quand mon corps la réclame et hop, ça repart..). Je te conseille de prendre ton comprimé dans cette fameuse cuillère de chantilly (j'avais payé cher les premiers essais sans!). Depuis ce petit "truc", aucun problème.
Je souhaite qu'affinitor soit pour toi aussi efficace qu'il l'a été pour moi (et encore longtemps, j'espère!!); je le considère comme mon antidote à l'évolution des métastases.. Je sais que d'autres filles ont dû l'arrêter parce qu'elles ne le supportaient pas mais sois positive, accepte le comme la solution possible à ta maladie et tu verras, ça marchera.. Donne moi de tes nouvelles. Mary
MARYC76 [211420] posté le 19/02/2014 15:21:00 par speedybanana
Bonjour Maryc
18 mois d'afinitor + aromasine et pas de gros soucis, c'est super rassurant parce que quand j'ai lu la notice donnée par la pharmacie de l'hôpital j'ai eu froid dans le dos...en tout cas c'est parti pour moi, premier jour d'afinitor.....le combat continue!
est ce que tu es surveillée pour tous les pbs possibles de cholestérol, taux de sucre....je suppose que tu fais des prises de sang régulières? et pour la fatigue c'est gérable? et pour ces fameux aphtes comment as tu évité ça?
je m'en pose des questions mais si je peux profiter de ta "longue" expérience ce serait super!
alors merci d'avance pour ce partage.
Bonne journée.
18 mois d'afinitor + aromasine et pas de gros soucis, c'est super rassurant parce que quand j'ai lu la notice donnée par la pharmacie de l'hôpital j'ai eu froid dans le dos...en tout cas c'est parti pour moi, premier jour d'afinitor.....le combat continue!
est ce que tu es surveillée pour tous les pbs possibles de cholestérol, taux de sucre....je suppose que tu fais des prises de sang régulières? et pour la fatigue c'est gérable? et pour ces fameux aphtes comment as tu évité ça?
je m'en pose des questions mais si je peux profiter de ta "longue" expérience ce serait super!
alors merci d'avance pour ce partage.
Bonne journée.
aromasine affinitor [211353] posté le 18/02/2014 09:33:00 par maryc76
bonjour à toutes!
Je suis une habituée d'affinitor et aromasine (j'avais participé à l'essai thérapeutique en 2010 et ça avait été efficace), après multes essais d'autres chimios je suis revenue à mes premières amours quand l'affinitor a été validé: je le prends depuis 18 mois et apparemment (dernier scanner stable), ça marche encore... Je suis ravie que mon "truc" avec la chantilly soit efficace pour d'autres (clin d'oeil à pom) , comme quoi ce site est vraiment utile!!
Concernant les effets secondaire, de mon côté, rien de plus que des douleurs articulaires dues à l'aromasine, je crois.. Si on tolère bien ce traitement, il semble faire son boulot, au niveau des métas...
Evidemment, je ne compare plus mon état général à celui d'avant la maladie, mais comparé à d'autres chimios testées, rien de bien gênant!! Bon courage à toutes!
Mary
Je suis une habituée d'affinitor et aromasine (j'avais participé à l'essai thérapeutique en 2010 et ça avait été efficace), après multes essais d'autres chimios je suis revenue à mes premières amours quand l'affinitor a été validé: je le prends depuis 18 mois et apparemment (dernier scanner stable), ça marche encore... Je suis ravie que mon "truc" avec la chantilly soit efficace pour d'autres (clin d'oeil à pom) , comme quoi ce site est vraiment utile!!
Concernant les effets secondaire, de mon côté, rien de plus que des douleurs articulaires dues à l'aromasine, je crois.. Si on tolère bien ce traitement, il semble faire son boulot, au niveau des métas...
Evidemment, je ne compare plus mon état général à celui d'avant la maladie, mais comparé à d'autres chimios testées, rien de bien gênant!! Bon courage à toutes!
Mary
scan demain [211349] posté le 17/02/2014 23:19:00 par jennifer,
help les filles Demain scanner après 3 mois d'aromasine ! j'espère que les métas se sont tenues tranquilles La nuit va être longue d'autant plus que les tgo ;tgp et la créatinine sont un peu élevés Je vous tiendrai au courant Bises à toutes Geneviève
Pattou [211347] posté le 17/02/2014 22:24:00 par Choubaka,
Bonsoir Pattou,
Oui j'ai une poussée d'acné, surtout sur les ailes du nez.
Je n'ai pas debuté de traitement pour ça mais mon doc m'a prescrit à l'avance:
-applications matin et soir de la pommade Dermocuivre ou Dalibour
- sur éléments inflammatoires, eryfluid lotion le soir
- tolexine 100mg le soir au cours du repas pendant le 1er mois puis 50 mg pendant le reste de la durée du traitement ( sur ordo je pense)
-si démangeaisons, zyrtec 1cp/j le matin ( ordo aussi).
-utiliser cosmétiques sans alcool.
Voilà. Je ne connais pas le coût de tout ça mais tu peux essayer un de ceux-là. Tu me diras...
Bises Pattou
Oui j'ai une poussée d'acné, surtout sur les ailes du nez.
Je n'ai pas debuté de traitement pour ça mais mon doc m'a prescrit à l'avance:
-applications matin et soir de la pommade Dermocuivre ou Dalibour
- sur éléments inflammatoires, eryfluid lotion le soir
- tolexine 100mg le soir au cours du repas pendant le 1er mois puis 50 mg pendant le reste de la durée du traitement ( sur ordo je pense)
-si démangeaisons, zyrtec 1cp/j le matin ( ordo aussi).
-utiliser cosmétiques sans alcool.
Voilà. Je ne connais pas le coût de tout ça mais tu peux essayer un de ceux-là. Tu me diras...
Bises Pattou
pom [211345] posté le 17/02/2014 20:57:00 par speedybanana
merci pour tes précieux conseils..je commence demain et j opte pour la chantilly! je vais faire attention aux aphtes et pour le reste on verra bien.c est super que ce soit efficace pour tes métas osseuses.j en ai pas mal aussi alors a l'attaque!!! malgré les effets secondaires, qui ont l'air costauds..,ça semble être un traitement efficace et donc necessaire dans notre cas.on se tient au courant pour la suite.
bisous.
bisous.
choubaka [211344] posté le 17/02/2014 20:49:00 par pattou,
coucou dis moi es ce que ta eu des reactions cutanees moi j'ai plein de bouton et taches rouges sur le menton et le contour de nez en pleine face ca pouvait pas se loger ailleurs puree la pharmacienne me conseille une creme emoliente xenox c'est gras et cher surtout 20 euros le tube ah...dites les filles une solution pour m'aider............bisou les filles
speedybanana [211336] posté le 17/02/2014 17:09:00 par pom,
Bonjour,
Je prends Affinitor+Aromasine depuis octobre. Au début pas de gros soucis, si ce n'est des aphtes (qui ont pratiquement disparus en suivant les conseils d'une impatiente: prendre le comprimé avec de la Chantilly (et en plus c'est bon!!!!)). Par contre depuis Noël j'ai le pied, le cheville et à présent le mollet droit qui sont très enflés. L'oncologue m'a fait passer en urgence un doppler car il avait peur que ce soit une phlébite (un des nombreux effets indésirables d'Affinitor), mais non. J'ai du voir aussi un néphrologue car Affinitor me détruit les reins. Pour l'instant je continue ce traitement car il est efficace sur les métas osseuses. Depuis que je le prends les plus grosses ont diminuées et certaines petites ont disparues. Jeudi je revois l'onco avec mes résultats de prise de sang et d'urines. Suivant ces résultats je pense qu'il décidera si on continue ou pas.
Mais ne t'affoles pas en me lisant, nous sommes toutes différentes, et c'est pas dis que toi tu ais des problèmes.
En tous cas ce traitement semble contenir, voir même supprimer les métas. Ca vaut le coup.
Je t'embrasse.
Je prends Affinitor+Aromasine depuis octobre. Au début pas de gros soucis, si ce n'est des aphtes (qui ont pratiquement disparus en suivant les conseils d'une impatiente: prendre le comprimé avec de la Chantilly (et en plus c'est bon!!!!)). Par contre depuis Noël j'ai le pied, le cheville et à présent le mollet droit qui sont très enflés. L'oncologue m'a fait passer en urgence un doppler car il avait peur que ce soit une phlébite (un des nombreux effets indésirables d'Affinitor), mais non. J'ai du voir aussi un néphrologue car Affinitor me détruit les reins. Pour l'instant je continue ce traitement car il est efficace sur les métas osseuses. Depuis que je le prends les plus grosses ont diminuées et certaines petites ont disparues. Jeudi je revois l'onco avec mes résultats de prise de sang et d'urines. Suivant ces résultats je pense qu'il décidera si on continue ou pas.
Mais ne t'affoles pas en me lisant, nous sommes toutes différentes, et c'est pas dis que toi tu ais des problèmes.
En tous cas ce traitement semble contenir, voir même supprimer les métas. Ca vaut le coup.
Je t'embrasse.
amefragile [211334] posté le 17/02/2014 15:25:00 par speedybanana
merci d'avoir pris le temps de me répondre. Effectivement j'ai vu dans la brochure sur affinitor qu'il pouvait y avoir de gros pbs pulmonaires avec ce médicament.
Pour ma part le taxol a été efficace et je l'ai bien toléré.Je suis comme toi, après taxotère, fémara, xeloda.tous inefficaces.
j'ai l'impression de bruler vite mes cartouches mais l'oncologue me rassure en me disant qu'il en reste beaucoup...
Bon courage pour la chimio et j'espère de bonnes nouvelles pour toi très rapidement.
Pour ma part le taxol a été efficace et je l'ai bien toléré.Je suis comme toi, après taxotère, fémara, xeloda.tous inefficaces.
j'ai l'impression de bruler vite mes cartouches mais l'oncologue me rassure en me disant qu'il en reste beaucoup...
Bon courage pour la chimio et j'espère de bonnes nouvelles pour toi très rapidement.
aromasine affinitor [211329] posté le 17/02/2014 14:10:00 par amefragile
J'ai eu arimidex affinitor pendant 3 mois. C'est à peu près la même chose.
Je n'ai pas ressenti d'effets particuliers de l'affinitor en sus de ceux de l'arimidex (douleurs articulaires). Par contre j'ai fait au bout de 3 mois une pneumopathie liée à la prise d'affinitor, un effet secondaire semble t il assez rare, qui m'a obligée à arrêter ce traitement, ce que j'ai fait sans regret, puisque pour moi il n'était pas efficace. Après un bref retour au Xeloda, je suis maintenant sous Taxol Avastin.
Je n'ai pas ressenti d'effets particuliers de l'affinitor en sus de ceux de l'arimidex (douleurs articulaires). Par contre j'ai fait au bout de 3 mois une pneumopathie liée à la prise d'affinitor, un effet secondaire semble t il assez rare, qui m'a obligée à arrêter ce traitement, ce que j'ai fait sans regret, puisque pour moi il n'était pas efficace. Après un bref retour au Xeloda, je suis maintenant sous Taxol Avastin.
aromasine + affinitor [211327] posté le 17/02/2014 12:52:00 par speedybanana
Bonjour à toutes,
Après six mois de taxol l'oncologue préfère stopper à cause de la toxicité et passer à l'hormonothérapie.
J'avais déjà eu du fémara qui n'a pas fonctionné longtemps donc elle me propose aromasine + effector qui est un nouveau traitement qui "booste"l'action de l'hormono (si j'ai bien compris).
Je vais devoir être surveillée par des prises de sang régulières car ce traitement semble avoir pas mal d'effets secondaires.
Je voulais demander à celles qui ont eu ce combiné leur ressenti et si c'est supportable dans la vie de tous les jours.
j'ai toujours des métastases mais la maladie semble contenue.
l'arrêt de la chimio m'angoisse car je me sentais protégée et je supportais plutôt bien le taxol.
Merci de partager votre expérience, c'est précieux que nous puissions échanger entre nous.
Après six mois de taxol l'oncologue préfère stopper à cause de la toxicité et passer à l'hormonothérapie.
J'avais déjà eu du fémara qui n'a pas fonctionné longtemps donc elle me propose aromasine + effector qui est un nouveau traitement qui "booste"l'action de l'hormono (si j'ai bien compris).
Je vais devoir être surveillée par des prises de sang régulières car ce traitement semble avoir pas mal d'effets secondaires.
Je voulais demander à celles qui ont eu ce combiné leur ressenti et si c'est supportable dans la vie de tous les jours.
j'ai toujours des métastases mais la maladie semble contenue.
l'arrêt de la chimio m'angoisse car je me sentais protégée et je supportais plutôt bien le taxol.
Merci de partager votre expérience, c'est précieux que nous puissions échanger entre nous.
mamicherie [211315] posté le 16/02/2014 19:36:00 par christine82,
soutenir les malades est important mais que la famille ou la personne qui s'occupe du malade soit soutenu est très important aussi, tout autant, une personne extérieure peut être d'un grand secours moral, moi c'est ma demi-soeur qui m'a soutenu en ne cessant pas de me dire que ma mère était forte que les mèdecins ne peuvent pas tout prévoir, et les dires d'une amie infirmière en onco qui m'a longuement expliqué que de nombreux patients condamnés par la médecine était toujours là vivant et bien tenu par une volonté de vivre incroyable et d'autres "moins gravement malade" qui avait les pronostics pour eux se sont malheureusement éteint car ils ont baissé les bras, la volonté de ce battre y fait énormément dans la guérisson ce n'est pas une légende même si malheureusement cela ne fait pas tout. Bises à toi et ta maman et surtout n'ai de cesse de lui dire qu'elle peut s'en sortir, qu'elle doit gagner la bataille ta maman n'est pas seule tu es là cela ne peut que l'aider.
christine si comme si tu parle a ma place [211313] posté le 16/02/2014 19:14:00 par mamicherie,
je te le jure moi aussi je repete la mm chose c comme ci ce n est pas mami elle e changee ms qd je vois que ta maman a recuperer je renouvlle mes forces pr continuer merci pr ton soutien ma chere
mamicherie [211292] posté le 16/02/2014 10:10:00 par christine82,
Les métastases de maman mesurées pour le plupart entre 2 et 3 cm, avec les rayon la chute des cheveux est automatique mais ils repoussent, (plus lentement qu'avec la chimio) maman à porté une perruque plusieurs mois, la période des rayons est celle que j'ai trouvé la plus dure, à un certains moment j'ai même demandé à l'onco d’arrêter les traitements que maintenir maman à l'état de " légume" n'était pas concevable, même manger elle ne pouvait plus le faire seule, mais dés les rayons finis petit à petit elle à était moins fatigué, tous les matins en allant la voir je me forçais à la maquillé comme elle à toujours fait, lui racontais pour la faire réagir ce que nous faisions ce que faisais les enfants, lui montrais des photos, je dis je me forçais car durant cette période, la personne que j'avais devant moi n'étais plus ma maman pour moi elle était déja partie. Je t'envois mes coordonnées. Bises courage.
Pattou [211291] posté le 16/02/2014 09:35:00 par Choubaka,
Bonjour chère pattou,
J'ai connu cette perte d'appetit: au début du traitement, je ne mangeais presque pas et ai perdu 2 kilos en 10 jours. Ça s'arrange après, tu vas voir. Essaie de te concocter de bons petits plats...moi c'est sans sel à cause des corticoides pendant la RT :(
Et je suis un peu trop puriste, je ne mange plus de sucre non plus ( le k aime le sucre semble-t-il)...mais je m'accorde quelques très légers écarts ( le sel et le sucre en même temps, c'est hard).
La fatigue est intense pendant les rayons et je n'en suis qu'au début...encore 8. Sommeil fluctuant même sous médocs pour aider.
La prise de chimio, je la gère comme suit:
Petit déj vers 8 ou 8h30: prise de Xeloda et Tyverb 1 h après.
Diner tôt ( mon fils a 2 ans) vers 19h30.
Pour ce qui est des cheveux, j'ai rasé moi-même pour anticiper la chute post rayons...mais quelqu'un sait en combien de temps ils repoussent ?! Par contre, sous Xeloda, je ne sais absolument pas si l'alopécie est de mise...??
Bisous
J'ai connu cette perte d'appetit: au début du traitement, je ne mangeais presque pas et ai perdu 2 kilos en 10 jours. Ça s'arrange après, tu vas voir. Essaie de te concocter de bons petits plats...moi c'est sans sel à cause des corticoides pendant la RT :(
Et je suis un peu trop puriste, je ne mange plus de sucre non plus ( le k aime le sucre semble-t-il)...mais je m'accorde quelques très légers écarts ( le sel et le sucre en même temps, c'est hard).
La fatigue est intense pendant les rayons et je n'en suis qu'au début...encore 8. Sommeil fluctuant même sous médocs pour aider.
La prise de chimio, je la gère comme suit:
Petit déj vers 8 ou 8h30: prise de Xeloda et Tyverb 1 h après.
Diner tôt ( mon fils a 2 ans) vers 19h30.
Pour ce qui est des cheveux, j'ai rasé moi-même pour anticiper la chute post rayons...mais quelqu'un sait en combien de temps ils repoussent ?! Par contre, sous Xeloda, je ne sais absolument pas si l'alopécie est de mise...??
Bisous
choubaka [211286] posté le 15/02/2014 21:33:00 par pattou,
coucou eh oui on a la meme chimio moi je debutes tout juste j'ai du mal a manger pas d'apétit et je supportes mal les odeurs ca me fais rappeler mes grossesses et puis c enervant je suis oblige de mettre mon reveil le matin pour pas reveiller trop tard pour les prendre apparament il faut 12 heures entre les prises y a aussi que j'ai du mal a les avaler ils sont gros les comprimes mais bon je penses que je vais m'y habituer......pour mamicherie moi j'ai les cheveux qui repoussent bien a certains endroits je te dirais ca ds 1 mois ce que ca va donner courage........
christine [211283] posté le 15/02/2014 21:07:00 par mamicherie,
oui ma chre je le souhaite bien je vx savoir si ca ne te derange combie de metas avait ta mere ma mere a 4 entre 3 et 1cm je commence a perdre espoir en le voyant effondrer et la chute des cheveux est ce qu elle est reverssible ou nn dslee je pose bcp de question car je ss encore ss le choc
mamicherie [211282] posté le 15/02/2014 15:37:00 par christine82,
Les séance de radiothérapie sont vraiment épuisantes très très épuisantes, je ne comprend que trop bien ce que tu traverses et ta maman aussi, les médecins avaient prescrits à la mienne du noctamide 2 mg et par la suite 1mg pour pourvoir dormir. si tu le désires tu peu me contacter en prive ou je peux te donner mes coordonnées si tu veux m'appeler. Garde courage
choubaka [211279] posté le 15/02/2014 14:40:00 par mamicherie,
oui ma chere j essaye de rester forte ms impossible c dure de la voir comme ca apres les 10seances de RT fatigue totale elle ne bouge plus elle perd confiance a son onco mm je la vois formidable et tres competente elle ns dit qu elle vt mourrir je ne dois pas bouger de pres d elle sinn elle s enerve les ocnfusions les delires les insomnies et bcp de plein de trucs qui me font mal j ai laisse mes petits enfants pr rester pres d elle ms je vx qu elle s accroche
Mamicherie [211268] posté le 15/02/2014 08:15:00 par Choubaka,
10 RT globale pour le moment.
Est-ce que ton moral et celui de ta maman remontent un peu ? Bises ma belle.
Est-ce que ton moral et celui de ta maman remontent un peu ? Bises ma belle.
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
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