Métastases [Poster un message]

Momo78   [269626] posté le 20/04/2019 15:03:00 par juppi, bonjour je me permets de vous poser une question suite au fil que j'ai pu lire.J'aimerais savoir en quoi consiste vos lavements.
merci.

Alicia91   [269624] posté le 20/04/2019 14:30:00 par Anne24, Bonjour Alicia
Si j’ai bien compris, tu dois avoir été opérée. Comment vas tu? Tout s’est il bien passé ?

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

méta foie   [269622] posté le 20/04/2019 13:59:00 par momo78, bonjours
quand j'ai eu ma 3ème récidive l'année dernière ,on m'a trouvé 5 métastases au foie
je n'étais pas opérable car elles étaient un peu partout
j'ai eu 17 séances de taxol , mais j'ai fais des lavements au café en mème temps que la chimiothérapie
cela m'a enlever toutes les métastases en 6 mois
j'avais aussi une métastase sur une cote et une autre dans l'orbite gauche
le dernier tep Scan montre que je n'ai plus aucune métastases
mes marqueurs ont continués de descendre régulièrement
je suis considérer en rémission maintenant
mais je continue quand mème encore mes lavements tant que mes marqueurs ne sont descendu encore plus bas
je m'en suis encore cette fois çi sortie
je souhaites a chacune de vous de vous en sortir comme moi
je sais que quand il y a une récidive c'est pas facile a avaler, mais il ne
faut pas lâcher, le moral est aussi important que le traitement
bisous a toutes
Monique

méta foie   [269623] posté le 20/04/2019 13:59:00 par momo78, bonjours
quand j'ai eu ma 3ème récidive l'année dernière ,on m'a trouvé 5 métastases au foie
je n'étais pas opérable car elles étaient un peu partout
j'ai eu 17 séances de taxol , mais j'ai fais des lavements au café en mème temps que la chimiothérapie
cela m'a enlever toutes les métastases en 6 mois
j'avais aussi une métastase sur une cote et une autre dans l'orbite gauche
le dernier tep Scan montre que je n'ai plus aucune métastases
mes marqueurs ont continués de descendre régulièrement
je suis considérer en rémission maintenant
mais je continue quand mème encore mes lavements tant que mes marqueurs ne sont descendu encore plus bas
je m'en suis encore cette fois çi sortie
je souhaites a chacune de vous de vous en sortir comme moi
je sais que quand il y a une récidive c'est pas facile a avaler, mais il ne
faut pas lâcher, le moral est aussi important que le traitement
bisous a toutes
Monique

méta foie   [269492] posté le 15/04/2019 10:52:00 par alicia91, coucou à toutes celles qui sont concernées par le foie

quelques nouvelles ... donc finalement je vais être opérée ce mercredi du foie pour enlever cette vilaine métastase active on verra si on m'enlève également la vésicule sur place. Elle est située sur le segment vIII, site très vascularisé avec risque hémorragique mais après un petscann et une IRM il s'avère que la métastase est en superficie et on peut donc faire l'intervention sous cœlioscopie tout comme ma lobectomie gauche du foie il y a deux ans maintenant ..., j'ai l'impression de repartir en arrière mais bon comme je dis à mon oncologue et à mon chirurgien tant qu'on peut enlever .... servez vous !
J'ai dû arrêter Navelbine pour l'opération mais je devrais la reprendre d'ici trois semaines on verra bien.

Bon courage à toutes et particulièrement à celles qui, tout comme moi, sont concernées actuellement par le foie. Mesdames les interventions sur le foie dépendent de l'endroit exact où vos métastases sont logées, de la quantité et de leur grosseur et à ce jour il existe plusieurs méthodes n'hésitez à parler avec votre oncologue.

Grosse pensée pour vous toutes

Titelolo Afinitor   [269381] posté le 10/04/2019 11:24:00 par majothobe, C'est encore moi! Juste pour te dire que j'avais une copine qui devait commencer Afinitor et j'avais épluché le forum pour la renseigner la dessus (c'est un traitement costaud mais tu dois le savoir) et j'avais lu qu'il fallait prendre les cachets enveloppés de mie de pain pour ne pas avoir directement le contact avec la bouche et ça évitait les aphtes. Je te le dis donc, au cas ou tu ne le saches pas. En tous cas ça avait l'air très efficace comme traitement.
Bisous à bientôt. Majo

majothobe   [269365] posté le 09/04/2019 19:02:00 par titelolo, merci Majothobe de m avoir repondu
en effet je n ai pas eu de reponse a mon appel.... mais je ne desespere pas.
Il y a surment bien sur ce site, des femmes qui sont dans le meme cas que moi.
Merci encore à toi
Lolo

Titelolo   [269364] posté le 09/04/2019 18:12:00 par majothobe, Bonjour Laurence. Je vois que tu n'as pas eu de réponses d'impatientes ayant aussi des taux élevés de gammas et de marqueurs, tu devrais poster à nouveau ton message, il y en a certainement mais qui ne viennent pas forcément tous les jours sur le site. Je ne suis pas dans ce cas (pour l'instant!) mais je voulais te dire que je suis de tout coeur avec toi, qu'il faut essayer de garder le moral d'autant plus que rien n'est sûr pour ton foie et qu'il existe tellement de traitements et d'essais que dans tous les cas, il y a toujours espoir. Mais je sais que c'est facile à dire et que c'est autre chose quand on le vit. J'espère que tu auras d'autres réponses plus dans ce que tu cherches, en tous cas sache que je pense fort à toi et que je t'envoie un max d'ondes positives. Bisous et courage, Majo.

Mathsmoto   [269343] posté le 08/04/2019 18:11:00 par dodoeden Bonsoir
Je vois que tu es toujours dans la galère. Tu sais je pense que tu peux citer le nom de ce centre réputé qui n'a pas répondu à tes attentes.Au moins tout le monde sera au courant...Cest déjà difficile de ne pas avoir de soutien alors "casse leurs les pieds"!
Contact peut-être des associations près de chez toi de soutien aux femmes ayant un cancer du sein.Tu trouveras les noms sur internet car je ne sais pas si je peux les citer.Bon courage et ne lâche rien.Au fait tu es de quelle région?

A mathsmoto 🌺;   [269340] posté le 08/04/2019 17:53:00 par Carambole Surtout, ne te laisse pas intimider demain. Ta colère est totalement justifiée. Insiste pour un RV proche auprès de ton oncologue pour cette biopsie du foie. Ce n’est pas possible de te laisser aussi longtemps dans cette attente, non seulement psychologiquement mais aussi pour la prise en charge thérapeutique de cette métastase hépatique.
Fais-toi aider dans ta situation comme je te le conseille.
Courage pour demain. Je suis de tout cœur avec toi. Bisous, amitié, Arielle💕;

A mathsmoto🌺;   [269327] posté le 08/04/2019 10:05:00 par Carambole Bonjour,
Cette longue attente est inadmissible, je comprends ta colère et ton angoisse. Il faut insister auprès de ton médecin-traitant pour qu’il intervienne, te rendre dans le centre qui te suit et insister auprès des médecins. N’as-tu donc personne dans ton entourage pour t’accompagner, intervenir ? Il faut envoyer un mail, un courrier à ces toubibs comme preuve du retard préjudiciable pour la prise en charge médicale et demander à voir une psychologue de ton centre, l’assistante sociale pour t’accompagner si tu es seule dans toutes tes démarches.
Ne reste pas ainsi sans te manifester auprès des médecins.
Je suis très désolée pour toi. Je t’embrasse, amitié, Arielle🌺;

Oceane33   [269319] posté le 07/04/2019 20:41:00 par melan Bonsoir
Merci pour ta réponse
Je vois mon.oncologue bientôt je verrais ce qu il en pense
Tu as bien fait de me dire qu il fallait ne pas avoir fait trop de ponctions ,j en suis a 3 et je suis cloisonnée ce qui ne simplifie pas les choses
Je te tiendrais au courant
Repose toi bien ,bonne soirée

meta foie   [269301] posté le 07/04/2019 14:46:00 par titelolo, Bonjour à toutes

Je viens regulièrement sur le site, mais je poste peu.
Aujourd hui, je me sens si seule face à cette maladie que je me décide à parler un peu.
Mon douloureux parcours a commencé il y a maintenant près de 9 ans.
Quand on m ' a appris les métas osseuses en 2014 (ou 2013 je ne sais meme plus) j' ai continué à aller bien, n' ayant aucune douleur et vivant tout à fait normalement.
C' est fin 2016 que les choses ont commencé à s' aggraver et depuis, chaque est un enfer surtout moralement.
CHaque soir, je raye la journée sur mon calendrier, en me disant "une de plus" et "combien m' en reste t il ?"
Ca m' obsede, j'y pense chaque minute de ma vie.
Depuis le début de l' année, j' ai essayé 3 chimios : xeloda d abord qui a marché environ deux mois, puis FEC qui n' a fonctionné qu' un mois et depuis quelques temps, je suis sous Taxol.
Bizarrement, j' ai toujours bien supporté tous les traitements. Peut etre d ailleurs vaudrait il mieux que j' ai plus d effets secondaires, ils fonctionnement peut etre mieux, je ne sais pas.....
Depuis le debut de ses chimios, mes gammas ne cessaient d' augmenter jusqu a plus de 600. On a cherché pourquoi, j' ai eu toute une batterie d analyses de sang et d' imageries mais ils ne trouvaient rien.
La semaine derniere, j ai passé une TEP et vendredi mon oncologue m' a annoncé une "tache" sur le foie. Elle m' a dit qu' ils "ne sont pas surs" mais je pense qu' elle m' a dit ça pour ne pas m' inquieter.
Depuis, pour moi, c' est la fin....... je vais paraitre une personne peu courageuse mais je suis rongée par la peur. Je ne vie plus.
Et je pense meme souvent au pire..... Je voudrais tant que tout ca s' arrete.
J' aimerai aussi discuter avec des personnes dans mon cas, (des marqueurs elevés : CA15.3 à 450, des gammas a 600, des metas osseuses depuis 5 ans)
je vous remercie du fond du coeur d' avoir pris le temps de me lire et vous souhaite à toute bcp de courage et encore des annees de bonheur

Laurence

A melan/ talcage   [269282] posté le 06/04/2019 19:21:00 par Oceane33 bonjour,
je suis ravie d'avoir fait ce talcage car il m'a changé la vie : je respire à nouveau avec mes 2 poumons. franchement j'ai eu une nuit difficile sinon avec les anti-douleurs ça a été et je n'ai vraiment rien senti quand le chirurgien a enlevé le drain. il faut compter environ 5/6 jours d'hospitalisation. Après je ne connais pas ton état de santé général/ton âge je pense que cela doit jouer bien sûr ...moi je n'ai eu aucune ponction avant car j'avais 2l de liquide et une simple ponction n'aurait pas suffi. je dois avouer que je suis très fatiguée actuellement mais pas grave je me repose (je suis sortie mardi) mais dès mon réveil après l'opération j'ai sentie la différence et j'ai pu respirer à nouveau normalement. A noter que le talcage devient impossible lorsque la personne a eu trop de ponctions ...
j'espère t'avoir aidée. Bon courage tiens moi au courant.
bonne soirée.

temoignages meta cerveau ??   [269262] posté le 05/04/2019 22:41:00 par carob, Hello les filles,

ma mere a commencé la radiotherapie pour sa meta aux cervicales qui lui fait mal car ca touche le nerf. Elle en est a sa 4 ème seance et en aura 10. La semaine pro elle commencera la radiotherapie pour sa meta au cervelet qui lui donne de gros vertiges... Elle en fera 10 aussi.

Pour le moment elle est sous morphine a cause des douleurs provoquées par ces foutus metastases. SOn oncologue lui a dit que ces metastases vont disparaitre avec la radio car elles sont toutes petites.

Est-ce que l'une d'entre vous a été dans cette situation ? Savez-vous si les douleurs (vertiges etc..) partent rapidement avec la radiotherapie ?

Merci et belle journée

temoignages meta cerveau ??   [269261] posté le 05/04/2019 22:40:00 par carob, Hello les filles,

ma mere a commencé la radiotherapie pour sa meta aux cervicales qui lui fait mal car ca touche le nerf. Elle en est a sa 4 ème seance et en aura 10. La semaine pro elle commencera la radiotherapie pour sa meta au cervelet qui lui donne de gros vertiges... Elle en fera 10 aussi.

Pour le moment elle est sous morphine a cause des douleurs provoquées par ces foutus metastases. SOn oncologue lui a dit que ces metastases vont disparaitre avec la radio car elles sont toutes petites.

Est-ce que l'une d'entre vous a été dans cette situation ? Savez-vous si les douleurs (vertiges etc..) partent rapidement avec la radiotherapie ?

Merci et belle journée

Ocane33   [269259] posté le 05/04/2019 22:28:00 par melan Bonsoir
J ai lu ton.message et j ai vu que tu avais fait un talcage
Je suis a la recherche de temoignages car on.me propose cette intervention
J ai toujours reculé mais je suis très essouflee et cela devient invivable
J avais lu sur d autres forum que l on.se retrouvait souvent en réanimation, du coup ca m a stoppé net
Je te souhaite une bonne fin.de soirée

Mathsmoto   [269252] posté le 05/04/2019 19:21:00 par Wakanda, Bonsoir,
Toutes mes pensées t'accompagnent dans ce moment terriblement angoissant de l'attente.... C'est inadmissible de t'infliger de tels délais. Il faut absolument que tu obtiennes un rendez vous plus rapide ailleurs par tous les moyens. Il est toujours possible de demander en urgence un deuxième avis dans un autre hôpital. En région Parisienne nous avons Gustave Roussy et L'Institut Curie, où je suis soignée. La mère d'une collègue y a reçu un nouveau traitement très efficace pour des métastases au foie qui sont bien stabilisées. J'ai par ailleurs lu plusieurs témoignages d'Impatientes qui vont dans ce sens.
Je t'embrasse, bon courage, accroche toi, tu vas y arriver...
Catherine

mathmoto   [269241] posté le 05/04/2019 15:03:00 par marthe62, en effet les délais paraissent beaucoup trop longs. Ton généraliste ou ton oncologue ne peut-il pas appeler lui même pour faire part de ton angoisse et accélérer le processus. C'est une idée. Bon courage à toi, nous sommes toutes avec toi dans cette attente. Amitiés. Martine

mathsmoto   [269237] posté le 05/04/2019 14:05:00 par dodoeden Bonjour
Ta détresse me touche beaucoup et je compatis.Cest inadmissible ces délais, cela retarde le traitement futur d'autant. Peut-être devrais tu essayer un centre sur Paris.Il existe également Paul Brousse qui est spécialisé dans tout ce qui touche au foie..greffe,cancer ext...ils ont l'habitude des biopsies.C est dans le 94.
Voilà je n'ai hélas que cela comme pistes pour aller plus vite.Ton oncologue aussi pourrait également se démener pour accélérer les choses.
Je te souhaite plein de courage pour la suite.