Métastases [Poster un message]

Entretien Oncologue   [239485] posté le 13/07/2016 21:04:00 par HelloElo, Bonsoir Mesdames

Alors j'ai vu mon oncologue aujourd'hui ! L'objectif est de demandé clairement les risques de mon cancer avec métastases.
Et bien, Dr est resté vague même si je lui parle de chronicité, de cancer métastasé dès le début etc.....
Alors oui, je risque d'être plus sujette à des cures afin d’enrailler le développement des métas mais bon .......

Voilà, donc je remets ça sur le tapis le 17 aout. RDV suite Tep scann de contrôle ...

Une de mes amies de combat est en fin de vie. Je l'ai appris hier par sa fille. Ma première expérience depuis deux ans que je bats avec crabus. Ça fait très mal car je ne peux m'empêcher de me projeter.

Je regarde le film "Vogue la vie" sur France 2. Mon association a participé à la Volalonga cette année à Venise.....

Je vous embrasse fort

@Merlan    [239481] posté le 13/07/2016 19:54:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
Je vois que tu retrouves du gniac!!! hein !! il nous en faut car ts les jours ce n est pas marrant la fievre , les douleurs articulaires musculaires , le rythme biologique et le sommeil !!!!
Au moins pour moi c est le sommeil car j ai repris de la cortisone à cause de DEUX nouveaux ganglions à gauche à la base du cou et ils ne font tres mal donc 60 mg par jour = 3 comprimés pdt ..3 jours puis 40 mg pdt 3 jours...........
Je rentre de ma chimio HALAVEN ou ERIBULINE maintenant le 13/07/16 à 18h00 et je me connecte sur le forum.
Merci pour tes compliments mais les marqueurs seriques je n y connais rien car les miens sont '' muets """ ils n ont jamais bougé et sont toujours dans la norme. berck berck je suis metastatique!
Il y a un bail que je n en ai pas fais même avant ma tumorectomie au sein drt alors que j etais d emblée metastatique et bien ils etaient dans la norme!!! gr gr gr
Les marqueurs je N Y CONNAIS RIEN par contre si tu lis l onglet ""metastases & recidices"" et le paragraphe ^^^marqueurs^^^ tu remontes la file et tu auras des idées des nanas qui les ont fiables , et " faux positifs"" dés fois .J AVOUE que je ne me souviens plus des lectures mais tu ne remonteras qques pages les filles ont echangé beaucoup leurs experiences .page 73,74,75,76,77etc
Je sais que j avais trouvé un lien interessant sur les marqueurs à la page 61 sur l INSERM de MONTPELLIER mais il est difficile à ouvrir !!!
Voilà je ne peux te recommander de poursuivre XELODA et je sais bien que le syndrome main & pieds c est l horreur .!!
Bon XIV juillet à vous toutes - Courage à toi et prends bien soin de tes ennuis cutanés
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizooouuux- CELINE

fievre   [239478] posté le 13/07/2016 15:04:00 par melan Bonjour à toute la fiévre a baissé ce matin ,j'ai pu aller en taxi a mon rdv avec mon oncologue
La prise de sang est bonne l ace a baissé de 20 points mais l ace a grimpé a 16
je n'ai pas pensé de lui demander quelle signification cela pouvait avoir

Je fais une pose de 15 jours vu l'état de mes mains et c est dans le protocole , je le revois vers le 20 août

Martitchou toi es calée +++++
aurais tu une explications

bises a toutes

@Photographe TDM-1 / barriere hemato encephalo O/N   [239473] posté le 13/07/2016 13:12:00 par maritchou***, Bonjour Photographe ,
J ai lu ton post - Bon retablissement -
Je dois te repondre
car je connais l une reponse à la question que tu poses sur ton post !
Je pars en chimio mnt à TOULOUSE 02H00 de route Pour injection HALAVEN ou ERIBULINE sans hercerptine aujourd hui car cette derniere c est ts ls 21 jours comme tu sais bien .

Mais je prends sur mon tps et bien non le TDM- 1 ne passe pas la barriere hemato encephalique et le XELODA JE ne sais pas c est ma prochaine chimio si echec sur mes atteintes ganglionnaires

Mais au fait le Dr TANGUY( roumain associés à RJ & RC) et un neurophysicien m ont dis il n y a aucune chimio qui traverse la barriere hemato encephalique le 04/12/2015

Tu regarderas ma bio demarrage TDM - 1

Je suis à l arrache pour mon injection cet apres midi je cours tjrs ....
Bon repos

Prends bien soin de toi
Amities aux IMPATIENTES
Bizooouux - CELINE

Maritchou et toutes celles atteintes de métas cérébrales   [239470] posté le 13/07/2016 11:42:00 par Photographe Bonjour,
Le combat continue ! Après des GAMMA KNIFE en juillet 2015 avec un résultat "spectaculaire" aux dires des radiochirurgiens d'après une IRM en novembre, appartition de nouvelles métas cérébelleuses (au niveau du cervelet) en janvier. Douche froide ! Retour Marseille pour deuxième traitement GK heureusement encore possible. Encore réussite d'après le médecin qui me suit là-bas. Mais pas de traitement pour les lésions de moins de 3 mm car on n'est pas certain qu'elles soient cancéreuses donc on attend de voir à la prochaine IRM si elles grossissent. Avril 2015, elles ont légérement grossi et apparition de nouvelles petites lésions toujours dans la même zone. Il semblerait qu'au moment de l'exérèse de la plus grosse tumeur de 4 mm en juillet 2015, des vaisseaux contaminés aient migré hors de la zone traitée (risque des opérations !). La radiothérapeute qui me suit n'est pas à l'aise pour une radiothérapie conventionnelle focale (limitée à cette zone) car il lui faut faire passer les rayons X au détour des zones traitées préalablement par GK et je crois qu'elle ne le sent pas ! Donc on attend de voir l'évolution. IRM de juin : regrossissent des zones traitées en GK et des nouvelles lésions non traîtées. C'est pas vraiment la panique chez ma radiothérapeute mais prudente elle me conseille de prendre l'avis de Marseille. Le verdict tombe : 3ème intervention possible. L'aventure se poursuit. R. C. me rassure : le regrossissement ne signifie pas forcément récidive il peut s'agir d'effets induits des rayons Gamma c'est assez courant. Il est assez confiant, tout ce qui a déjà été traité depuis 1 an a donné de très bons résultats. Donc, le 4 juillet dernier, re-casque et re-traitement de 3 h 40 cette fois-ci. C'est une nouvelle neurochirurgienne dans l'équipe qui s'occupe de moi avec le Professeur R. Le lendemain à la consultation, elle me dit avoir traité "tout ce qu'elle a vu" soit 4 lésions. Cela fait donc 3 + 4 + 4 soit 11 lésions traitées en 3 fois plus une opérée. A raison d'une possibilité de traitement de 70 lésions m'a dit R. C. en novembre dernier, ça me laisse de la marge ! Et je risque de prendre une carte d'abonnement à Marseille ! Mais je suis vivante. Nouvelle IRM le 15 septembre pour un nouveau verdict. Bon courage à toutes.
P.S. : quelqu'une peut-elle me dire si XELODA ou TDM1 passent la barrière hémato-encéphalique ?

Démis Maritchou Essai Safir 02 Sein   [239464] posté le 12/07/2016 18:53:00 par amelimélo, Bonjour et excusez mon absence

J ai eu un week-end et début de semaine difficile.
Coup de cafard avec le départ de ma grande 5 semaines chez ses grands parents dans le midi.
Ma petite est partie 5 jours avec les parents😭;😭;😭;
Chaleur, fatigue....😴;😴;😴;😴;😴;

Je reprends mon protocole et vous explique.
Dans ce proto: Phase 1 analyse gènes de la tumeur.
1/ Si détection s une anomalie moléculaire de la tumeur : traitement ciblé (8 traitements en test)
2/ si analyse non concluante : immunotherapie (MEDi4736)

Mais la condition est une maladie stabilisée ou répondant au traitement.


D ou le problème de savoir quand sont apparues les métastases osseuses!
Scinti et scâ;n en janvier
Visite IGR : 4 février
Scan en mai
Scinti: juin

Pet scan :novembre 2015

Le problème est que lundi au scan: ils n avaient pas vu les métastases en première lecture sur L3 et Th9.Vive les radiologues! Et selon la date d apparition des métastases je ne rentre plus dans les conditions de l essai si progression pendant traitement.
Je passe au staff demain. La tumeur de 6 cm aurait disparue et ganglion très petits. Thorax : forte diminution.
🌹;🌹;🍀;

Voilà, j attends et j'ai eu le temps de digérer pour mieux vous expliquer. Je dois faire un panoramique dentaire. Et il reste une cure de chimio....lundi la grande si possible. Je suis sous epo car j étais en anémie importante. .
Le départ de Maguelonne et tant d autres me plombe. Je prie pour chacune de nous. C estt mon réconfort, ma façon d être utile.. (lol)

Je vous tiens informé et pense à vous.
Vous êtes mes amies et il est vrai que lire les nouvelles est si important.
Bon courage chères i mpatientes....
Bisous

Zaza 71   [239461] posté le 12/07/2016 15:09:00 par coco83, Il y a longtemps que nous n'avons plus de nouvelles. J'espère que ton traitement se passe bien. Bises. Nicole.

@ Demdo Immunothérapie   [239452] posté le 12/07/2016 08:57:00 par Nananouchi, Bonjour à toutes les Impatientes

Bonjour, Dominique et merci pour ces explications très claires.
Je comprends mieux pourquoi l'oncologue qui suivait ma belle-soeur lui avait dit que l'immunothérapie (qu'elle avait demandée) ne s'appliquait pas dans son cas : cancer du sein ignoré, d'où métas osseuses colonne vertébrale (cémentoplastie), méta foie (ascite : elle a vécu ses deux derniers mois avec un drain dans la cavité abdominale), et mélanome joue droite, opéré et réopéré... tout ça en pure perte ! Elle ne devait donc pas exprimer le ligant.
Je voulais vraiment connaître la différence entre immunothérapie vraie et herceptin. Maintenant c'est clair et je te remercie.
Bonne journée
Amitiés
Nanou

panociclib   [239450] posté le 12/07/2016 07:13:00 par coan02, bonjour, Maritchou pour répondre à ta question oui j'ai eu une première série se trois semaines de Panociclib suivi d'une semaine de pause couplé au Falsodex pas d'effet secondaire pour le moment et beaucoup de paperasseries pour se traitement qui rebute les oncologues sembles t il.je commence ma deuxième série.
cordialement patricia.

Nananouchi, Immunothérapie   [239440] posté le 11/07/2016 21:03:00 par demdo Bonjour,

L'herceptine est un anticorps monoclonaux anti tumeur c'est une forme d'immunothérapie passive.
Etant triple négative je ne suis pas concernée. L'immunothérapie active vise à ce que ce soit le système immunologique qui aide à rejeter les cellules cancéreuses. Elle agit sur les Lymphocytes T (immunité cellulaire) qui devraient agir contre la tumeur du patient. L'intérêt de cela c'est que les lymphocytes T ont une mémoire et peuvent réagir spontanément contre une récidive. En théorie c'est clair en pratique à mettre en place c'est plus compliqué et les recherches et avancées sont récentes. Celle dont on parle le plus c'est PD- 1 et son ligant PDL1 cela empêche les Lymphocytes T de faire leur boulot et donc on cherche à lever ce frein et donc réactiver les Lymphocytes mais bien sûr il faut exprimer le ligant ce qui n'était pas mon cas pour le 1er essai.
Voilà j'espère avoir été claire.
L'immunothérapie concerne tous les cancers et donc il existe un tas de recherches et certaines concernent plusieurs cancers.

Amitiés
Dominique

Maritchou,   [239437] posté le 11/07/2016 19:55:00 par demdo Bonjour,

Je me doutais que tu allais régir à mon post et cela me fait plaisir.
J'ai posté surtout pour qu'Amélie ait des infos et ne perde pas de temps. A un moment il était aussi envisagé Saphir 02 pour moi (bon cause rayons niet et après refus de mon onco car tirage au sort si incluse) là aussi il cherche des anomalies moléculaires très précises pour une thérapie ciblée (j'ai encore le descriptif si ça intérese quelqu'un) donc je pense que c'est pour ça qu'ils ont dit inconnu à Amélie parce qu'ils n'ont pas retrouvé les anomalies moléculaires qu'ils recherchent.
Pour l'Espagne mon Onco a un contact direct là bas (Val d'habron Barcelone) et il y a beaucoup d'essais de phase1 , ce que je cherche car pas possible de prendre le risque du tirage au sort. Et il y a vraiment beaucoup d'essais de tout genre
En attendant elle m'a mis sous Endoxan depuis 3 semaines mais ça a l'air inefficace peut-être faut-il encore attendre.
L'essai de Lyon c'est un inhibiteur de BET, paraît que c'est ni chimio ni immuno....
Pour le Luxembourg j'ai du mal à trouver des renseignements.
Tu sais Septembre 2016 ça fait loin pour moi mes fonctions hépatiques se dégradent, d'ailleurs j'avais posté sur médecine douce car l'homéo m'a prescrit du C554 de Welleda mais à part la composition difficile de trouver qqch sur Internet.
Je prends tjrs du Desmodium et pour celles qui hésitent mon Onco formée en Italie m'a dit Très bien continuez alors que celle d'avant "J'aime pas les plantes"

Bisous
Dominique

msg precedent ^^ ^^ le lien coupé^^^!!!! pour ANSM notice Palbocicib   [239435] posté le 11/07/2016 19:42:00 par maritchou***, Donc je vs recommande de ne pas l ouvrir en direct car FOUND NOT
gr gr gr ....

Vs devez copier MON LIEN COUPÉ et aller dans le moteur du navigateur GOOGLE faire coller et vous avez 3 propositions c est la derniere NORMALEMENT [[[[ NOTICE PDF 1/73 pages]]]]]

je vs remercie de m avoir lue et excusez moi pour cet incident !!!
Bizouux - CELINE^ ^

@ Coan 02 Autorisation Temporaire d Utilisation du PALBOCICIB   [239434] posté le 11/07/2016 19:23:00 par maritchou***, Bonjour à toutes
Je remets sur la table le PALBOCICIB ( piqure de rappel ) ou forcement toutes les IMPATIENTES N Y ONT PAS DROIT
SAUF SI hormonodependante et Her negatif etc .... parlez en à nos oncologues SI .......
Je vous mets le lien

http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/storage/original/application/49db3fa143dbcb422ec9be71d5444aa3.pdf

@ Coan02 VOUS devez l avoir en ATU Palbocicib ? Es que vous l avez en ce moment OU DANS LE COURANT DU MOIS ?
Si oui, Comment ça se passe ?
Si oui , Es ce qu il est couplé avec le fulvestrant
Je rappelle qu il est en cours de l AMM

Je suis tjrs à la recherche pour moi , aussi,d' un essai clinique et je guette toutes les informations car même si j ai la chance d être dans un CLCC où la recherche est importante ;je prends les devants de la scene
je vais plutot faire un tour sur tous les fronts on ne sait jamais
Je commence à faire un peu de prevention ....je suis comme ça on ne me changera pas ...
Excusez moi pour ma ''pretention personnelle'' ...
Courage à vous toutes
Amitiés aux IMPATIENTES
Prenez bien soin de vous toutes
Bizouux - CELINE

@Demdo @Amelimélo immunotherapie   [239426] posté le 11/07/2016 15:16:00 par maritchou***, Bonjour à vous deux,
- Amelimélo j espere que tu vas bien sous gemzar & carboplatine .Tu dois aller cette fin de semaine sur BEAUVAIS???? ( gemzar & carbo c est ça) et cet IGR qui excuse moi je rage de savoir ces excuses '' bidons'' je ne suis pas contente pour toi...(k INCONNU???)
Je ne veux pas te faire peur mais la poisse ils promettent qque chose et là quand on est devant le fait accompli on se trouve ac un brin de solitude !!!!.
Ce qui est encourageant tu as la chimio gemzar ++ carbo et XGEVA qu il faut que tu articules assez vite mais prends RDV pour ta radio panoramique cz ton cabinet dentaire .Lui ( elle ) n aura pas l appareil et il faudra prendre RDV cz un radiologue privé et revenir à ton dentiste ( F) pour la lecture ;
peut etre des soins aussi c est les Vacances ! (( les chimios degradent les dents même si elles ne te donnent aucun signe d alerte ) Je pense bcp à toi BIZOUX

-Demdo je vois que tu ns as posté les embuches pour une inclusion à l IGR à l immunotherapie des triples négatives ( NANOU ce n est pas pareil que les her+++ comme moi on a droit à l HERCEPTINE EN 18 SEANCES( 1 fois ) et pour des metastatiques comme moi c est à vie même si je deviens resistante ou je ne sais quoi je veux son administration ...quand même)°
Dominique heureusement que l on s occupe de toi à l IGR mais il faut que tu penses à elargir sur les pays EUROPEENS TELS QUE :
- le Luxembourg
- l Allemagne
- La Belgique
- et je pencherai plus pour le Portugal et non l Espagne je sais bien que tu ne peut pas prendre tte seule les rennes mais ac le MT !
Tu sais chque CLCC travaille av ses promotteurs accademiques et là ils ne travaillent pas tjrs ensemble ; tu comprends le msg en ne voulant pas te destabiliser non plus tu piges ....
Mais tu décris cette attente insupportable qu es ce qu on attend pour te donner une petite chimio per os à pardon ! elle risquerait de faire barrière à une eventuelle inclusion ! que je suis bête je le sais tout ça opourtant ! .
Mais comme j ai dis à AMELIE il faut que tu guettes les desistements , les arrêts de patientes il y a tjrs des places qui se liberent ça je le sais j ai eu moi même un essai clinique .
J avoue que j ai ete chanceuse je n aurai jamais pu le decrocher à cause de ma dermatomyosite ( que j ai de stabiliser deepuis le 18 /05/2016 voir remission ) et là c etait une non inclusion d office .!!

Le TDM-1 etait au stade de l inscription AMM donc en attendant il y avait cette phase IV qui est''' intermediaire''' entre la phase III et l AMM j ai pu en beneficer .Le bonheur 12 mois d efficacité j ai pu avoir, merci ROCHE ;
A l IGR j etais monté pour ça et il ne le l avait pas dans leur CLCC , j ai eu peur et voila que la chef mammaire( SD ) me dit:
- au CLCC de TOULOUSE ils l ont LA VICTOIRE!!!
Bon je sais que tu as tout compris pour les essais cliniques mais il y a l option( hors AMM) qui peut etre une solution mais là aussi tjrs pareil il faut rentrer dans une panoplie de conditions optimales .
C est injuste car en III , IV, V lignes de ttt on ne peut plus etre parfaite pour une adhesion !!
Je te renouvelle mes encouragements ne deprime pas ! c est facile à ecrire de ma part et à la fois maladroit mais il va bien y avoir une proposition d ici septembre 2016 au plus tard
Bonne semaine
Prends bien soin de toi --Amitiés à toutes les IMPATIENTES
Bizoux - CELINE

@ Demdo, immunothérapie   [239422] posté le 11/07/2016 11:47:00 par Nananouchi, Bonjour à toutes
Bonjour, Dominique
Pourrais-tu expliquer brièvement ce qu'on entend par immunothérapie, et me dire si l'herceptin en fait ou non partie ?
à te lire, je crois comprendre que très peu de gens ont accès à la véritable immunothérapie,

AFINITOR, SANS EFFET SUR MOI   [239421] posté le 11/07/2016 11:31:00 par mabelle Bonjour les filles,
j'angoisse à mort, ma prise de sang de ce matin montre une élévation de l'ace de 77 à 93 et le ca153 du 53 à 58, alors que je suis sous afinitor depuis maintenant un an. Je n'ai que les effets secondaires de ce médicament mais à priori aucun effet bénéfique. J'ai mon rdv demain avec mon onco, je ne veux pas continuer ce médicament, je voudrais un autre avis, en fait je me sens perdue, je ne sais plus quoi faire.
Savez-vous s'il existe d'autres médicaments de "thérapie ciblée" avant de passer à une "vraie" chimio ? Je n'en suis peut être pas là mais je tremble à cette idée. Bon j'arrête de me plaindre mais j'avais besoin d'écrire ces quelques mots pour essayer de me liberer de mon angoisse ... merci de m'avoir lue ...

amelimélo,   [239395] posté le 09/07/2016 19:10:00 par demdo Bonjour Amélie,
On aurait pu se voir hier à l'IGR, j'y étais aussi!
Maintenant excuse moi je ne comprends pas tout à ton périple et tes déboires avec tes scans. De quand date ton dernier Pet scan (ou tep) et quand est prévu le prochain? Sais-tu pourquoi il fallait que tu fasses le protocole Gemzar carbo avant un essai,
Pour l'immunothérapie, que t'as t'on dit réellement car une phase 2 normalement il y a tirage au sort. Est ce qu'on t'a dit à quel essai d'immunothérapie on pensait pour toi? Je m'excuse d'insister mais pour recevoir de l'immunothérapie il y a parfois beaucoup de critères contraignants et certains empêchent carrément de rentrer dedans.
Je ne veux pas te stresser mais il est indispensable de poser le maximum de questions. Pour moi c'est le 3ème essai d'immunothérapie dans lequel je ne suis pas prise et à chaque fois je perds du temps. 1er essai je n'exprime pas PDL1 ( 3 semaines pour avoir l'analyse) 2ème essai et celui là c'est moi qui l'ai mis sous les yeux du médecin , tout est Ok 1 place se libère et c'est Boston qui l'a ( c'est un essai qui ne se fait que sur 3 centres Boston , IGR et au japon)
3ème essai refusée à cause de ma thrombose. Tout ça pour te dire que cela prend du temps et donc insiste!!
Moi je consulte à Lyon le 19/07 pour un essai qui n'est pas de l'immuno, mais là encore comme le temps passe mes fonctions se dégradent et donc pas sûr du tout.... Et Fin Juillet peut-être 1 place libérée à l'IGR dans 2ème essai mais rien de sûr et c'est loin fin Juillet.
Mon Onco regardait aussi pour m'envoyer en Espagne. Donc tu vois c'est un vrai parcours en plus pour moi c'est une course contre la montre donc c'est très éprouvant.
En tout cas ne lâche rien.
Félicitations à ta fille
Bon week-end
Amitiés
Dominique

@amelimélo lien ANSM tentative N°three !!!!   [239393] posté le 09/07/2016 16:24:00 par maritchou***, ENCORE COUPÉ...... JE SUIS FOLLE !!!

RE PLAY LOL!!! EXCUSEZ MOI!!!

Je fais le lien avec 2 copier/colleret j espere qu il va pouvoir s ouvrir!!!!

http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/storage/original
/application/1c7c13b95daa7804f72df7e589867a86.pdf

Anso91   [239392] posté le 09/07/2016 16:21:00 par nbu, Coucou,

Je suis tellement contente pour toi, ça c'est de bonnes nouvelles ;))
Grosses bises

Nat

@Amelimélo le lien qui ne marche pas car couper du post precedent grrrr   [239391] posté le 09/07/2016 16:17:00 par maritchou***, Bonjour à toi

... grrr je m aperçois que le lien est coupé donc not found !! je suis deg.

Je ne fais pas exprès mais je pollue le site et les posts j aime pas ça!!!
re tentative car je veux absolument que tu l ouvres sans aucune tracasserie !

http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/storage/original/application/1c7c13b95daa7804f72df7e589867a86.pdf

Voilà il n est pas coupé je suis contente pour toi

Bon weekend -Prends bien soin de toi

Amitiés aux IMPATIENTES
Bizouxxx- CELINE
PS: Il est vrai qu il etait sa 09/07/2016 à 02:07:00 du matin lol !! mais c est pas grave la cortisone me maintient éveillée mais pas concentrée sur les copier - coller!!!!