Métastases [Poster un message]

ju   [228135] posté le 20/08/2015 10:48:00 par Carambole Comme toutes les filles, je suis en totale admiration devant ton courage, ta façon si positive, si sereine, si confiante de prendre les choses ! Ton parcours est semé de rechutes, de douleurs, de traitements lourds. Mais tu as une philosophie de la vie qui est un exemple pour nous toutes. Je t'avoue que je n'aurais jamais ton courage dans la maladie à ce point. Et ta simplicité comme ton humour me touchent beaucoup. Ton mari doit être très heureux avec une femme comme toi.
Cette saleté de crabe nous atteint toutes, nous avons toutes nos sensibilités, un entourage plus ou moins présent, un vécu différent avant la maladie, mais je crois bien que nous parvenons à trouver des ressources en nous que nous ne soupçonnions pas.
 vous toutes, les Impatientes, je souhaite une bonne journée et vous embrasse bien affectueusement. Amitié, Arielle🍀;🌺;🌿;🌹;☀;️;

ju   [228134] posté le 20/08/2015 10:17:00 par RoseCéleste, Coucou,

Je voulais te dire que je trouve merveilleuse ta façon de voir les choses;=) Tu as un super moral et c'est contagieux;=) oui, t'es une super battante et un bel exemple pour nous toutes. Bravo!

Moi aussi j'essaye au max. de rester zen, car le stress pollue le corps et l'âme, et pareil, j'essaye de vivre au mieux au jour le jour;=)

Bisous,

Rose Céleste

JU    [228133] posté le 20/08/2015 10:02:00 par natroazhon Merci, JU, d'avoir mis ta fiche à jour. Oui une sacrée guerrière que tu es. Normal que je te suive car j'aime les gens comme toi. Tu as entièrement raison avec ta magnétiseuse ... elle te fait du bien c'est bien là l'essentiel.
En plus tu cumules ... il faut le dire ... un zona ... je l'avais déjà lu mais ne m'en souvenais plus automatiquement.
Nos défenses immunitaires .... malgré les traitements il faut bel et bien penser à les renforcer ... elles travaillent non stop ces petites !!!!!
Tiens bon et garde ton moral le plus haut possible, ma belle !!!!!
Merci OLERONE pour les nouvelles de Sylvie. Que de choses faites depuis peu de temps pour elle ... elle aussi c'est une guerrière !!!!
Trouver les bons spécialistes n'est pas une mince affaire quand on a eu, comme elle, le malheur de tomber sur des .... bip bip ... vous voyez ce que je veux dire.
Merci MARITCHOU pour toutes les belles choses que tu écris.
Courage et bonne journée à vous toutes .....

natroazhon   [228131] posté le 20/08/2015 03:18:00 par ju C gentil de penser à moi. Comme je ne dormais pas, j'en ai profité pour mettre à jour ma fiche ! Bonne lecture

temporelle   [228130] posté le 20/08/2015 02:30:00 par ju Comment je fais pour garder une certaine sérénité ? J'ai choisis de vivre cette maladie du mieux possible plutôt que de m'apitoyer sur mon sort. A chaque jour suffit sa peine. J'ai changé ma façon de voir les choses et je vis au jour le jour. Je n'angoisse pas, ça ne changera rien,et donc je ne stress pas. Je ne prévois rien au delà de 1 ou 2 mois et je m'aide avec tout ce qu'on me propose (phyto, homéo, magnétisme et bien d'autres à decouvrir) et surtout j'y crois.

Ju/ métas crâne   [228128] posté le 20/08/2015 00:25:00 par temporelle, Bonjour Ju
Merci de ta réponse, moi j'ai des métastases osseuses au crâne ..et donc des douleurs différentes je pense . Même si ce n'est pas cérébral , c'est aussi très angoissant. On ne me propose pas de radiothérapie et je ne sais pas pourquoi.. seulement de la chimio..probablement parce qu'il y en a trop
Ton parcours est vraiment celui d'une guerrière , comment fais tu pour garder une certaine 'serenité'?c'est ce qui transparaît dans tes mots..

nikita   [228124] posté le 19/08/2015 20:19:00 par olerone, Bonsoir , je suis comme toi allergique aux mêmes médicaments et en plus mon estomac n'accepte plus les anti-inflammatoires et comme j'avais vraiment trop mal , j'ai reçu aujourd’hui une infiltration sous scanner dans le dos , j'espère que ça va être efficace t que je vais pouvoir faire mes ballades mais il va rester les autres douleurs !!!!
Bon courage à toi

des nouvelles de photographe   [228123] posté le 19/08/2015 20:13:00 par olerone, Je me permet de vous donner de ces nouvelles , elle va bien mais très fatiguée, elle vous donnera surement ,elle même ,les explications avec son énergie toujours en ébullition depuis 5 h ce matin qui l'ont préparée , elle avait envie de dormir
bon courage à toutes car il faut s'accrocher et se dire que tout est possible

Nikita2711   [228122] posté le 19/08/2015 19:34:00 par Carambole Bonsoir,
elisavals a raison ! C'est vrai qu'on nous rabâche les progrès faits dans prise en charge de la douleur ! Mais dans les centres, hôpitaux et cliniques, ils ne connaissent et n'utilisent que le paracétamol, et les dérivés morphiniques jusqu'à la morphine à haute dose. C'est ainsi !
Petite anecdote : j'ai demandé un peu d'Hypnovel avant l'anesthésie générale pour la mastectomie. En petite dose, l'effet sédatif est bref mais quel nirvana !...le même effet que 2 coupes de champagne !
Bises à toutes, amitié,
Arielle🍀;🌺;🌞;

nikita2711   [228121] posté le 19/08/2015 18:51:00 par elisavals, Bonjour, as tu signalé que tu etais intolérante à ces molécules. Je suis étonnée qu ils n aient pas pu te proposer autre chose. Et on nous rabâche les progrès du traitement de la douleur! Insiste! Les douleurs cassent trop le moral. Bon courage à toi.

La suite des douleurs osseuses   [228118] posté le 19/08/2015 17:40:00 par Nikita2711, Cc,
Aujourd'hui visite au service anti douleur quel déception bin oui je suis naïve... Je pensais médecine douce !! Et bien non !! Je suis intolérante au tramadole et à la morphine et c'est le seul traitement donc je choisi tramadole donc je risque d'être couchée et de vomir pendant 4 jours avec juste un comprimé... Si non j'irai voir mon acupuncteur !! J'ai mal donc le moral dans les chaussettes car je pense que c'est reparti ... Malgré ma chimio orale !!
Bon courage à celles qui viennent de subir des grosses interventions !! Bises

@Natroazhon   [228112] posté le 19/08/2015 14:36:00 par maritchou***, Re bonjour à toi

Oui tu les as identifiés, je te confirme que les deux oncologues de ce grand Ctre CLCC sont les meilleurs , MF est le bras droit de M'dame SD ;
Elle est le leadershirp du sce SENOLOGIE MAMMAIRE
Je remonte à l IGR pour les resultats onco-genetiques courant octobre 2015 apres mon IV eme cycle de (TDM - 1 Her+++)et je dois articuler ttes ces consultations oncologues et onco-geneticiens mais c est là c est mon ''canevas de survie ''
Allez il faut te reposer car une telle intervention chirug. n est pas à relativiser :!!!!
Je sais bien le site est tres attractif c est une Grande Famille pour les nouvelles inscrites comme pour les veterantes et /ou veterannes '' les essentielles''
Repose toi- Courage à toi- Prends soin de toi
A vous toutes ecoutez votre corps et prenez soin de vous
Biiizes
CELINE

Maritchou   [228108] posté le 19/08/2015 13:37:00 par natroazhon Mille mercis à toi, MARITCHOU. Tes messages sont super importants pour moi aussi.
Donc tu connais bien Mahmoud et Suzette ?!? Une belle équipe à l'écoute du patient. Hier c'était M qui nous reçus avec mon mari. Il est vraiment gentil et explique formidablement bien les choses. J'essaye de le mettre à l'aise par mon humour (un peu décalé). J'espère qu'il restera sur l'IGR et aura sa place ... bien méritée.
Précédemment c'était mon chirurgien le référent mais après la reconstruction c'est Suzette qui a repris "les rênes" ...
Pas encore de résultats anapath' ... j'espère que la tumeur cérébrale n'était pas HER+++. Quel soulagement que cette opération soit derrière moi ! Toujours fatiguée mais bcp moins tout de même. Ca ne me tombe plus dessus ... Par contre j'entends toujours des petits craquements intra-craniens ... le temps que tout se reconsolide ...
Oui il faut avoir la pêche quand on a encore assez d'énergie. C'est mon tempérament d'aller de l'avant. Pas de temps à perdre face à cette maladie qui nous ronge toutes. La vie vaut qu'on se batte avec les armes qu'on a ... moral inclus.
Bises ma belle et bonne journée à toi

@Natrohazon   [228105] posté le 19/08/2015 12:31:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Mais quelle pêche d enfer!
Que c est sympathique un msg comme tel il nous rebooste à toutes et toi TU sens comme une Violette !
Vraiment je suis fiere de toi , et c est L ' IGR qui te suit visiblement
Oui j y ai fais deux tours la-bas , je suis du SO de la France et j avoue que les oncolog FM § sa chef senologie DS etaient des solides analystes , et qui ecoutent le patient AUSSI .
Pour moi avt le demarrage de mon essai clinique ( Her+++) ils ont tout tenté pour me laisser les 6 mois de pause entre la chimio conventinnelle et la chimio à therapie ciblée.( de ces resultats j ai rebondi vite sur cette chimio pas de perte de temps!)
Il faut que les TT soient aussi encourageants car au vu des resultats de l exérèse de ta piece concernant les marqueurs c est gennnial!
Je te souhaite un bon retablissement car cette intervention( 06.08) est recente
Je t envoie des poignees d ondes positives
BIZZZES
CELINE
PS PHOTOGRAPHE BON RETABLISSEMENT LA GAMMA KNIFE SERA LA POUR COURONNER VOTRE REUSSITE MEDICALE . CAR CET ETS EST LE REFERENT MONDIAL !!!
JE PENSE AUSSI FORT A VOUS
Comme vous je suis Her positif Je vous embrasse affectueusement;

Suite ...   [228096] posté le 19/08/2015 10:16:00 par natroazhon Bonjour les filles,
Tout d'abord contente de te lire, JU. Comment te sens-tu ? J'ai relu ta fiche mais pas de mise à jour pour moi ... es-tu moins KO avec les derniers cycles ?
PHOTOGRAPHE ... j'ai fortement pensé à toi hier. Toujours à la Timone ... dans le même service ? Comment te sens-tu ? Tu dois avoir hâte de connaître le résultat de tout cela ...
Pour ma part ça avance vite et c'est ce que je souhaitais depuis longtemps. Et dire que si je n'avais pas envoyé les résultats de mon CA 15-3 à mon onco par mail je ne serai qu'à l'étape de la consultation post-petscan. Un mois de gagné .... c'est déjà ça !!!
Consultation hier avec mon onco justement. Prise de rendez-vous par téléphone devant moi pour le début de la chimio que je vais faire à mon centre habituel. Le 27 août.
Par contre pas encore de compte-rendu opératoire transmis (j'ai été opérée dans un autre centre et même s'ils travaillent ensemble les CR ne sont pas aussi vite tapés qu'à l'IGR pour citer mon centre de référence). Il faut l'avis du neurochir' pour donner le feu vert pour la RT stéréotaxée. Grrrrr ... Bon ... ça n'empêche pas le démarrage de la chimio (éribuline) de toute façon ... sinon j'aurai de nouveau rappelé la secrétaire du neurochir' ...... regrrrrrrr !!!!!
Bonne nouvelle dans tout ça : prise de sang du matin et j'ai téléphoné au labo avant ma consult' ... CA 15-3 passé de 118 au 20 juillet à 88 donc après exérèse de la tumeur !!!!!!Ca baisse ! Ca baisse !!!! Et comme je "marque" tout le temps c'est bel et bien une excellente nouvelle.
Croire fortement à l'éribuline et faire la RT ciblée ... et supporter la chimio sous perf' et ses effets secondaires (ce que j'aime le moins c'est la cortisone que je me bats à faire baisser au minimum "syndical") .... Un an que je me prépare à ce retour de chimio sous perf' .... J'y suis enfin !!!!!!!
Bonne journée mes belles et bon courage à toutes !!!!!!!!

speedybanana   [228093] posté le 19/08/2015 00:31:00 par empar46 oui je connais très bien Valence et surtout cullera car mes parents sont de là bas ... par contre pour la première fois de ma vie je suis anxieuse d'y partir ... de toute façon , on ne partira que si mes globules tiennent la route ... je recommence Eribuline ce jeudi donc j'aurai 2 chimios avant de partir, si tout va bien oui ce sera la fiesta !!!! 🍀;🍀;🍀;🎉;🎉;
Gros bisousss

temporelle   [228049] posté le 18/08/2015 07:35:00 par ju Moi ! J'ai déjà subi une radiothérapie totale du cerveau, mais elles sont revenues ! Donc seule solution, chimio qui passe la barrière encephale. J'ai la chance de n'avoir que quelques trouble visuels. Va lire ma fiche, elle doit être à jour. Courage car dès qu'on parle de cerveau, c très anxiogène.

Métastases au crane   [228047] posté le 18/08/2015 01:32:00 par temporelle, Bonsoir
Qui comme moi à la chance....d avoir des métastases au crâne?

Speedybanana   [228046] posté le 17/08/2015 23:27:00 par panama Mille merci d'avoir pris le temps de me donner ton ressenti. Tu m'as bcp rassuré, je sors du taxol il y a un an et pas envie de revivre ça. .. Le médecin me dit que j'aurais eribuline autant de temps que ce sera efficace et que mon organisme le supporte.... et toi tu l'as eu 9 mois.... ma foi c'est pour chacune différent. .. mais quand même. Il semble qu'en comprimé l'équivalent n'existe pas encore ...en tout cas si ça fonctionne tant mieux. Encore merci sans doute que je te soliciterais encore.

Grosses bises
Veronique

empar46   [228026] posté le 17/08/2015 13:04:00 par speedybanana Génial que tu puisses partir en septembre, ça ne va pas changer grand chose de "sauter" une chimio et ton moral va remonter en flèche donc c'est tout bénèf....
il y a plein de belles choses à voir du côté de Valence et c'est soleil assuré!
mes bobos de ma belle chute sont guéris et je supporte bien le faslodex, bilan en septembre.
et toi la fiesta en Espagne!
C'est vraiment bien de faire des projets et de partir...
Bisous
Sylvie