Métastases [Poster un message]
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photogtaphe [228566] posté le 31/08/2015 23:29:00 par olerone,
Coucou , je suis heureuse de te lire et que tu as eu le courage de donner enfin de tes nouvelles , tu vas remonter doucement mais surement la pente , je t'embrasse à bientôt
Françoise
Françoise
carolinA [228563] posté le 31/08/2015 23:05:00 par RoseCéleste,
Merci beaucoup, bonne rentrée à ta choupette aussi:=)
Bisous
Rose
Bisous
Rose
@RoseCéleste [228560] posté le 31/08/2015 22:26:00 par CarolinA,
Bonsoir Rose Céleste,
Je te souhaite et surtout à ton ainé une belle rentrée demain! Quelques conseils: prends des photos et ne reste pas longtemps dans la classe! Les enfants sont vite rassurés par l'équipe enseignante.Profites bien de ce moment!
Biz
Je te souhaite et surtout à ton ainé une belle rentrée demain! Quelques conseils: prends des photos et ne reste pas longtemps dans la classe! Les enfants sont vite rassurés par l'équipe enseignante.Profites bien de ce moment!
Biz
@Photographe [228542] posté le 31/08/2015 16:44:00 par maritchou***,
Bonjour à toi et à vous toutes,
Je suis contente de lire un parcours exemplaire , ton temoignage !!
Eh oui , c est une mega '' experience '' medicale où nos equipes soignantes nous tournent le dos tout le temps car nous ne voulons pas rentrer dans leur moule !!! ;
Ils ont le '' globe'' alors qu ils sont comme nous ac certes une formation qualifiante d oncologues specialisés !!! pas tous je confirme hum hum je les appelle les noncolog.....
C est vrai aussi , l analyse de nos praticiens succintes protocolaires où ,nos questionnaires et notre sens de vivre , de poursuivre , de prendre en charge nos clichés radiologiques , nos protocole d annonce , quoi la gravité de notre maladie, les agacent au fond d eux mêmes AUSSI .
Tu as tres bien resumé ton historique et je te felicite .
Je t ecris pour essayer de te reconforter car je crois et c est legitime cette baisse de moral .
Tu es une super'' woman ''mais oui !! il faut dire les choses comme elles sont car on aurait peut etre TOUTE paniqué à l annonce de l' IRM cerebral
JE NE POURRAI PAS TE DONNER DES APPROCHES PLUS ''SCIENTIFIQUES ''' et la chimio est un peu loin à mon avis .
Mais les oncologues aiment la pause therapeutique car moi même Her+++ CCI metastatique surrealien ganglionnaire ac comme TT chimio à therapie ciblée< TDM- 1> je suis en remission depuis ma cure N° VIII;
j ai demandé personnellemnet la poursuite du TT ( C22) comme une ''hormonotherapie''' ( alerte PDS et efficacité) quand même !!!!
Donc les pauses sont tres elligibles par nos equipes soignantes et je ne sais pas tjrs si c est à tort ou à raison leur principe !!!
Je te souhaite du repos , même si tu dois ficeler ton dossier medical pour etre toujours sur le '' money time.'''
Je suis comme toi mes archives medicales me suivent à chque consultation ac un attache case à roulette bien sur ( because ablation chaine axilllaire drte)
Courage à toi Prends soin de toi
Ecoute ton corps et relaxe toi ac pour image la synergie de ton Corps et de ton Esprit
Bizes du SO de la FRANCE ( PAU )
CELINE
.
Je suis contente de lire un parcours exemplaire , ton temoignage !!
Eh oui , c est une mega '' experience '' medicale où nos equipes soignantes nous tournent le dos tout le temps car nous ne voulons pas rentrer dans leur moule !!! ;
Ils ont le '' globe'' alors qu ils sont comme nous ac certes une formation qualifiante d oncologues specialisés !!! pas tous je confirme hum hum je les appelle les noncolog.....
C est vrai aussi , l analyse de nos praticiens succintes protocolaires où ,nos questionnaires et notre sens de vivre , de poursuivre , de prendre en charge nos clichés radiologiques , nos protocole d annonce , quoi la gravité de notre maladie, les agacent au fond d eux mêmes AUSSI .
Tu as tres bien resumé ton historique et je te felicite .
Je t ecris pour essayer de te reconforter car je crois et c est legitime cette baisse de moral .
Tu es une super'' woman ''mais oui !! il faut dire les choses comme elles sont car on aurait peut etre TOUTE paniqué à l annonce de l' IRM cerebral
JE NE POURRAI PAS TE DONNER DES APPROCHES PLUS ''SCIENTIFIQUES ''' et la chimio est un peu loin à mon avis .
Mais les oncologues aiment la pause therapeutique car moi même Her+++ CCI metastatique surrealien ganglionnaire ac comme TT chimio à therapie ciblée< TDM- 1> je suis en remission depuis ma cure N° VIII;
j ai demandé personnellemnet la poursuite du TT ( C22) comme une ''hormonotherapie''' ( alerte PDS et efficacité) quand même !!!!
Donc les pauses sont tres elligibles par nos equipes soignantes et je ne sais pas tjrs si c est à tort ou à raison leur principe !!!
Je te souhaite du repos , même si tu dois ficeler ton dossier medical pour etre toujours sur le '' money time.'''
Je suis comme toi mes archives medicales me suivent à chque consultation ac un attache case à roulette bien sur ( because ablation chaine axilllaire drte)
Courage à toi Prends soin de toi
Ecoute ton corps et relaxe toi ac pour image la synergie de ton Corps et de ton Esprit
Bizes du SO de la FRANCE ( PAU )
CELINE
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@ Photographe [228540] posté le 31/08/2015 15:58:00 par TITANIA
J'aurais voulu t'écrire personnellement car j'ai l'impression que nous sommes de la même région. Mais tu n'as ni fiche ni adresse électronique. Accepterais-tu de m'écrire sur la mienne ?
PHOTOGRAPHE et CARAMBOLE [228537] posté le 31/08/2015 14:57:00 par natroazhon
Ce que je suis contente de te lire, Sylvie !
Un bon gros sale moment passé et bel et bien derrière toi !!!!
Que d'infos rapportées qui me rassurent également. Celles recueillies auprès de mon onco de l'IGR recoupent les tiennes mais je n'en avais pas autant ! Ton neurochir' est sensas' également !
Merci de me rappeler que c'est toi qui a parlé (écrit) des métas qui mutaient. Je garde pourtant une copie écran de ce qui m'intéresse et j'avais donc l'info vers moi (ton parcours, tes étapes sur la Timone, ....) mais je ne comprends pas ... trop fatiguée sûrement ... j'étais sûre d'avoir lu tout ce qui te concernait !!!!!!
Je rejoins totalement CARAMBOLE ... oui il faut être actif et savoir remettre en cause les dires de certains spécialistes lorsque notre subconscient semble nous murmurer que ce n'est pas ça !!!! Ce que tu as fais face au couple "d'amateurs" ...
Tu as une plus belle vision de ton devenir dorénavant .... moi aussi j'ai toujours voulu terminer ma vie très très vieille quand tant de gens en ont peur. Mais j'ai un peu révisé ma copie ... exit la centenaire ... on verra bien ce que la Nature a décidé ... et comment je vais pouvoir la pousser à me donner du rab' .... beaucoup de rab' !!!!!!
Drôle d'étape que ces métas cérébrales. Heureusement que nous sommes en 2015 avec un mini mais existant panel de techniques qui nous donnent des statistiques comme j'aime en entendre. Au-dessous de 85 % ça ne m'intéresse pas !!!!! On fait déjà partie des 5 à 10 % qui ont métastasé au cerveau ... maintenant il faut passer dans le groupe des très très rares à qui le pire arrive !!!! Non mais !!!!!!
J'aime ta façon d'écrire. J'aime ton énergie et ta hargne !!!!!
Je vois que tu as eu une belle baisse de moral ces temps-ci. Bien compréhensible !!!!! La fatigue aussi n'y est pas pour rien. Comment se sentir pleine d'énergie quand le corps est HS ?!?
Ca va revenir ... tu vas profiter de nouveau de tous tes bonheurs du quotidien.
Et j'espère te lire de plus en plus en forme sur le forum.
Bon après-midi !!!! Bises
Un bon gros sale moment passé et bel et bien derrière toi !!!!
Que d'infos rapportées qui me rassurent également. Celles recueillies auprès de mon onco de l'IGR recoupent les tiennes mais je n'en avais pas autant ! Ton neurochir' est sensas' également !
Merci de me rappeler que c'est toi qui a parlé (écrit) des métas qui mutaient. Je garde pourtant une copie écran de ce qui m'intéresse et j'avais donc l'info vers moi (ton parcours, tes étapes sur la Timone, ....) mais je ne comprends pas ... trop fatiguée sûrement ... j'étais sûre d'avoir lu tout ce qui te concernait !!!!!!
Je rejoins totalement CARAMBOLE ... oui il faut être actif et savoir remettre en cause les dires de certains spécialistes lorsque notre subconscient semble nous murmurer que ce n'est pas ça !!!! Ce que tu as fais face au couple "d'amateurs" ...
Tu as une plus belle vision de ton devenir dorénavant .... moi aussi j'ai toujours voulu terminer ma vie très très vieille quand tant de gens en ont peur. Mais j'ai un peu révisé ma copie ... exit la centenaire ... on verra bien ce que la Nature a décidé ... et comment je vais pouvoir la pousser à me donner du rab' .... beaucoup de rab' !!!!!!
Drôle d'étape que ces métas cérébrales. Heureusement que nous sommes en 2015 avec un mini mais existant panel de techniques qui nous donnent des statistiques comme j'aime en entendre. Au-dessous de 85 % ça ne m'intéresse pas !!!!! On fait déjà partie des 5 à 10 % qui ont métastasé au cerveau ... maintenant il faut passer dans le groupe des très très rares à qui le pire arrive !!!! Non mais !!!!!!
J'aime ta façon d'écrire. J'aime ton énergie et ta hargne !!!!!
Je vois que tu as eu une belle baisse de moral ces temps-ci. Bien compréhensible !!!!! La fatigue aussi n'y est pas pour rien. Comment se sentir pleine d'énergie quand le corps est HS ?!?
Ca va revenir ... tu vas profiter de nouveau de tous tes bonheurs du quotidien.
Et j'espère te lire de plus en plus en forme sur le forum.
Bon après-midi !!!! Bises
Photographe [228535] posté le 31/08/2015 13:02:00 par Carambole
Je suis très admirative de ton courage, de ta volonté ! En dépit de tous les obstacles, tu ne t'es jamais laissé faire par les toubibs qui voulaient t'imposer leurs sacro-saints protocoles classiques, leur orgueil et leur ignorance passaient avant ta vie. Ce que tu estimes une chance d'avoir pu rencontrer ce grand professeur et bénéficier de ses recherches et de sa technique n'est pas un hasard ! C'est ta volonté et ta présence d'esprit qui en est à l'origine.
Trop de patients subissent les protocoles établis sans pouvoir participer à ce qui a été décidé pour eux, parce que justement en état d'infériorité de part la maladie grave qui les atteint, psychologiquement et physiquement ! Encore bravo pour l'exemple que tu donnes à toutes les Impatientes trop souvent victimes de mauvais médecins ignorants et indifférents quand il ne s'agit pas d'eux-mêmes !
Bises et toute mon amitié,
Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌸;🎀;🌻;
Trop de patients subissent les protocoles établis sans pouvoir participer à ce qui a été décidé pour eux, parce que justement en état d'infériorité de part la maladie grave qui les atteint, psychologiquement et physiquement ! Encore bravo pour l'exemple que tu donnes à toutes les Impatientes trop souvent victimes de mauvais médecins ignorants et indifférents quand il ne s'agit pas d'eux-mêmes !
Bises et toute mon amitié,
Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌸;🎀;🌻;
Natroazhon, olérone et toutes les autres [228532] posté le 31/08/2015 10:52:00 par Photographe
Bonjour à toutes. Me revoici après plusieurs semaines sans nouvelles. Comme Olérone a eu la gentillesse de vous donner quelques précisions après mon traitement de Gamma Knife, ceux-ci se sont bien déroulés. Je rappelle un peu les faits de ces 7 dernières semaines de folie pour celles qui auraient zappé (on a chacune ses soucis !). 9 juillet confirmation, contre toute attente et aucun symptôme) de la présence de 4 métastases cérébrales alors que j'étais considérée en rémission et en parfaite forme. Toutes soit disant inopérables et deux très importantes. Seule une RT conventionnelle et sur tout le crâne plus une chimio (protocole défini par mon radiothérapeute et l'oncologue (son épouse -quelle erreur- défini en 5 minutes entre eux entre leurs 2 cabinets). Recherches sur Internet. Il paraît d'après nos chers toubibs que c'est la pire des choses mais j'y découvre quand même qu'il existe peut-être une autre alternative : la stéréotaxie ou GAMMA KNIFE. En avant toute, je tapote et je tapote... La dessus une chance incroyable -digne d'un roman- me permet d'entrer en relation avec deux neurochirurgiens de renommée internationale. Au vu des images du scanner que je leur envoie, leur diagnostic s'avère unanime et différent de mes praticiens : la plus grosse méta (4,2 cm) opérable sans problème et les 3 autres traitables par GAMMA KNIFE. Je fonce quitte à me faire lâcher par mon équipe médicale (sauf généraliste super), le 22 consultation à Marseille (hôpital Nord) et le 27 opération apparemment sans problème. Forme super les jours suivants. Puis attente de 3 semaines pour traitement en GAMMA des 3 autres dont une est de taille limite : 2,8 cm le maxi étant de 3 cm. Le 18 août, entrée à La Timone, le 19 traitement durant 3 heures ( le maxi supportable pour un individu parait-t-il) et le 20 sortie de l'histo ! Voilà pour l'histologie. Comme toi Nath, l'opération était une question de survie et on ne réfléchit pas. La stéréotaxie, bien qu'absolument pas douloureuse, est, je dois te le dire une autre expérience et je comprends que plusieurs impatientes ont exprimé dans ce forum leur renoncement à cette technique qui pourtant dans notre cas est essentielle. Ce n'est pas un one short c'est-à-dire que si par malheur d'autres métastases cérébrales apparaissent à l'avenir, nous aurons encore la possibilité d'y recourir alors que la RT conventionnelle ne peut être renouvelée sur la même zone. Et les Stats donnent quand même 90% de réussite sur leur nécrose ! Reste que j'ai été malade comme un chien toute la nuit qui a suivi le traitement mais c'est la durée exceptionnelle qui en est la cause et que je suis encore un peu traumatisée par cette expérience. Je connais comme Nath, avec le recul, une grosse baisse de moral. Il y a eu aussi une analyse ANAPATH de faite sur la méta opérée mais je n'en ai pas eu les résultats. Cela va être mon boulot de cette semaine : constituer un dossier complet avec tous les comptes rendus. J'ai de nouveau un onco qui va me suivre à Bergonié (Bordeaux) mais comme le TEP SCAN réalisé le 17 juillet ne met pas en évidence d'autres métas, après discussion avec le directeur de recherches, il ne lui semble pas indispensable d'entreprendre un traitement d'urgence de chimio. Donc prochaine consultation en vue de ce protocole le 12 octobre ! Comme Nath, je suis un peu inquiète de ce traitement tardif mais que vaut mieux-t-il : un traitement parfaitement ciblé en fonction des résultats d'analyse (c'est mon neurochirurgien de Marseille qui m'avait mise en garde contre les possibles mutations des tumeurs filles par rapport à la tumeur mère et c'est moi qui en avait parlé sur le forum) ou un protocole ficelé par hasard dans l'urgence par mes deux anciens toubibs soit disant spécialistes ? En attendant, entre deux petites crises de moral, je positive à fond : les métas cérébrales vont se nécroser, elles ne réapparaîtront jamais, je n'aurai pas d'autres métas car Herceptin aura fait son boulot sur tout le reste du corps, la nouvelle chimio aura fini le boulot de nettoyage et je serai de nouveau en route pour atteindre l'espérance de vie que je me suis fixée : 85 ans mini ! Mais je ne renonce pas à l'écriture du bouquin que j'ai en projet : il y a de très bon médecins mais il y en a aussi qu'il faut remettre en question, savoir les contredire et s'en sauver. Quant à nous les patientes, il ne faut jamais lâcher prise et être â 150 % actives et participantes dans notre parcours de soins. Bon courage à toutes.
PHOTOGRAPHE [228492] posté le 30/08/2015 11:17:00 par natroazhon
Juste un petit coucou à toi, Sylvie.
Comment vas-tu ?
Séances terminées depuis un moment. Retour à la maison ?
J'imagine que tu dois être super fatiguée après ce parcours du combattant (quoique tu aurais sûrement préféré le parcours militaire que celui que tu viens de faire).
As-tu des nouvelles de tes prochains examens ? traitements ? Prises de contact avec le centre de Bordeaux ?
Pour ma part j'ai eu la semaine dernière une super baisse de moral. Naturelle j'en suis sûre. Après l'euphorie de l'opération réalisée sans complication je suis retombée sur Terre.
Mon agenda se remplit à vue d'oeil.
Encore des interrogations ... des nouvelles ... ma méta cérébrale n'est pas tout à fait la même que les autres. Je ne veux pas embêter encore mon onco sur le WE. Déjà bien assez disponible comme ça.
Mardi j'en saurai sûrement plus ... je commence peut-être ERIBULINE sur Villejuif ... en tout cas consult' radiothérapeute et scanner pour mise en place RT stéréotaxée.
Ca va vite ... tant mieux !!!!!
Je te souhaite bon courage. J'espère des nouvelles de toi encourageantes. Bises et bonne journée !!!!!
Comment vas-tu ?
Séances terminées depuis un moment. Retour à la maison ?
J'imagine que tu dois être super fatiguée après ce parcours du combattant (quoique tu aurais sûrement préféré le parcours militaire que celui que tu viens de faire).
As-tu des nouvelles de tes prochains examens ? traitements ? Prises de contact avec le centre de Bordeaux ?
Pour ma part j'ai eu la semaine dernière une super baisse de moral. Naturelle j'en suis sûre. Après l'euphorie de l'opération réalisée sans complication je suis retombée sur Terre.
Mon agenda se remplit à vue d'oeil.
Encore des interrogations ... des nouvelles ... ma méta cérébrale n'est pas tout à fait la même que les autres. Je ne veux pas embêter encore mon onco sur le WE. Déjà bien assez disponible comme ça.
Mardi j'en saurai sûrement plus ... je commence peut-être ERIBULINE sur Villejuif ... en tout cas consult' radiothérapeute et scanner pour mise en place RT stéréotaxée.
Ca va vite ... tant mieux !!!!!
Je te souhaite bon courage. J'espère des nouvelles de toi encourageantes. Bises et bonne journée !!!!!
CarolinA [228472] posté le 29/08/2015 14:49:00 par RoseCéleste,
Coucou,
Tu fais bien d'écouter ton corps, c'est important:=D
Les grands professeurs c'est pas toujours le top tu sais, il s'y croient et ils n'écoutent souvent pas ce que dit le patient, car souvent ils pensent mieux savoir que toi!
Dans ce monde médical, faut tomber sur le "bon" médecin, qui, comme tu dis, t'écoute avant tout, c'est primordial, mais pas facile à trouver;=)
Viens-nous dire ce qu'il en est:=D J'espère que cela sera des bonnes nouvelles;=)
Ta fille rentre en CP, quelle étape!!!! Moi mon grand garçon, c'est la 1ère maternelle...!!!! Oui, on est plus stressées qu'eux mdr!!!!!
Gros bisous,
Rose
Tu fais bien d'écouter ton corps, c'est important:=D
Les grands professeurs c'est pas toujours le top tu sais, il s'y croient et ils n'écoutent souvent pas ce que dit le patient, car souvent ils pensent mieux savoir que toi!
Dans ce monde médical, faut tomber sur le "bon" médecin, qui, comme tu dis, t'écoute avant tout, c'est primordial, mais pas facile à trouver;=)
Viens-nous dire ce qu'il en est:=D J'espère que cela sera des bonnes nouvelles;=)
Ta fille rentre en CP, quelle étape!!!! Moi mon grand garçon, c'est la 1ère maternelle...!!!! Oui, on est plus stressées qu'eux mdr!!!!!
Gros bisous,
Rose
Métastases osseuses [228470] posté le 29/08/2015 14:39:00 par CarolinA,
Bonjour à toutes,
Merci pour vos réponses et remarques.
Pour ma part mon oncologue et gyneco me font passer en alternance echo/mammo et maintenant IRM mammaire, echo pelvienne (BRCA2 oblige) tous les 6 mois. En revanche, l'oncologue trouve les dosages sanguins inexploitables (on peut mal les intrerpréter") et mon gyneco considère les autres examens très anxiogènes. De plus il m'a fait remarqué que si on voit quelque chose sur un scan , la patiente a également ressenti quelque chose. Leur mot d'ordre: bien écouter son corps, une douleur qui ne passe pas rapidement, des sensations inconnues jusqu'alors, ce n'est pas normal. Il faut en connaître la cause. Il n'empêche que je vais réclamer des examens complémentaires annuels, car BRCA2 me fait peur.
Pour les dosages, le cas de ma tante donne malheureusement raison à mon oncologue.Traitée pour un cancer de sein (BRCA2) il y a 8 ans, elle était suivi par un grand professeur parisien: dosages tous les 6 mois, tous les examens possibles (PET scan, scinti, scanners). Bref elle était confiante. Janvier 2014: elle trouve qu'un marqueur est un peu élevé et le mentionne à son fameux médecin. Ce dernier la rassure, c'est une toute petite augmentation, ca arrive, tous les autres examens sont excellents! Fin aout 2014, ma tante ressens de vives douleurs, est hospitalisée d'urgence. Le diagnostic tombe fin septembre: cancer du pancréas. Je la vois la veille de son décès en octobre.
Alors oui, un des marqueurs (en fait en lien avec cancer du pancréas) avait augmenté, oui la mutation BRCA2 est impliquée dans ce type de cancer, mais non son oncologue n'a pas fait le rapprochement...Après tout, rien ne clochait en dehors de cette légère augmentation
Pour moi il est important d'avoir des médecins capables d'écouter leur patientes, de dire " Vos examens d'il y a 3 mois étaient bons, mais vous pensez ressentir un grain de sable dans un sein donc on refait une mammo pour vous rassurer."
Je passe mes radio et scanner jeudi/vendredi prochains, j'aurai mes réponses à ce moment là.
D'ici là je cesse de me faire des mauvais film et je me concentre sur l'actualité de la semaine: La Rentrée en CP de ma fille!! Je suis plus excitée qu'elle je crois. Et c'est là l'essentiel ;-)
Bon week-end à toutes! Biz
Merci pour vos réponses et remarques.
Pour ma part mon oncologue et gyneco me font passer en alternance echo/mammo et maintenant IRM mammaire, echo pelvienne (BRCA2 oblige) tous les 6 mois. En revanche, l'oncologue trouve les dosages sanguins inexploitables (on peut mal les intrerpréter") et mon gyneco considère les autres examens très anxiogènes. De plus il m'a fait remarqué que si on voit quelque chose sur un scan , la patiente a également ressenti quelque chose. Leur mot d'ordre: bien écouter son corps, une douleur qui ne passe pas rapidement, des sensations inconnues jusqu'alors, ce n'est pas normal. Il faut en connaître la cause. Il n'empêche que je vais réclamer des examens complémentaires annuels, car BRCA2 me fait peur.
Pour les dosages, le cas de ma tante donne malheureusement raison à mon oncologue.Traitée pour un cancer de sein (BRCA2) il y a 8 ans, elle était suivi par un grand professeur parisien: dosages tous les 6 mois, tous les examens possibles (PET scan, scinti, scanners). Bref elle était confiante. Janvier 2014: elle trouve qu'un marqueur est un peu élevé et le mentionne à son fameux médecin. Ce dernier la rassure, c'est une toute petite augmentation, ca arrive, tous les autres examens sont excellents! Fin aout 2014, ma tante ressens de vives douleurs, est hospitalisée d'urgence. Le diagnostic tombe fin septembre: cancer du pancréas. Je la vois la veille de son décès en octobre.
Alors oui, un des marqueurs (en fait en lien avec cancer du pancréas) avait augmenté, oui la mutation BRCA2 est impliquée dans ce type de cancer, mais non son oncologue n'a pas fait le rapprochement...Après tout, rien ne clochait en dehors de cette légère augmentation
Pour moi il est important d'avoir des médecins capables d'écouter leur patientes, de dire " Vos examens d'il y a 3 mois étaient bons, mais vous pensez ressentir un grain de sable dans un sein donc on refait une mammo pour vous rassurer."
Je passe mes radio et scanner jeudi/vendredi prochains, j'aurai mes réponses à ce moment là.
D'ici là je cesse de me faire des mauvais film et je me concentre sur l'actualité de la semaine: La Rentrée en CP de ma fille!! Je suis plus excitée qu'elle je crois. Et c'est là l'essentiel ;-)
Bon week-end à toutes! Biz
Méta cérébrale résultats anapaths différents [228466] posté le 29/08/2015 12:55:00 par natroazhon
Bonjour à toutes,
D'abord toujours choquée de voir des nouvelles arriver avec un cancer métastasé d'emblée. Ou alors des parcours chaotiques avec des résultats qui échappent aux examens de suivi malgré un ressenti physique négatif, des interrogations, et des spécialistes qui n'écoutent pas.
Semaine médicale encore intense et un planning qui se remplit à vue d'oeil. J'ai même contacté mon onco avant-hier. La radiothérapeute vue pour consult' avant démarrage chimio me dit que la RT ciblée et la chimio ça fait trop de toxicité. Donc chimio après la RT et démarrage le 1er octobre. Entre deux je n'ai plus rien : dernière injection de FAslodex fin juin et arrêt du fait de l'opération d'exérèse totale le 6 août. Mon onco IGR me contacte hier soir très tard par mail (tjs étonnée de sa conscience professionnelle) après l'avoir moi-même contactée pour démarrage chimio pas assez rapide à mon goût.
Peut me faire démarrer la chimio sur l'IGR ... ensuite on fait les 3 séances de RT ciblée et on poursuit la chimio dans l'autre centre (95).
Info sur la pièce de méta cérébrale enlevée : pas les mêmes résultats anapaths que le cancer primaire : "récepteurs hormonaux négatifs (j'étais jusque là hormono-dépendante) et une différentiation "colloïde" (sécrétant un peu de mucus)". Ca vous parle ? C'est agressif ?
Je me souviens avoir lu l'une d'entre vous parlant de méta qui avait "muté". Désolée de ne pas me rappeler qui.
Toujours est-il que l'éribuline reste à l'ordre du jour. C'est déjà une bonne chose.
Piouuuuu ... ça me fatigue tout ça. On est vraiment dans un autre monde, celui des malades chroniques ... il nous en faut supporter de ces choses .... Mais bon ... on est surveillés, soignés, ... il faut juste s'accrocher en fonction des traitements lourds.
Bises les filles. Bonne journée à vous toutes !!!!!!
D'abord toujours choquée de voir des nouvelles arriver avec un cancer métastasé d'emblée. Ou alors des parcours chaotiques avec des résultats qui échappent aux examens de suivi malgré un ressenti physique négatif, des interrogations, et des spécialistes qui n'écoutent pas.
Semaine médicale encore intense et un planning qui se remplit à vue d'oeil. J'ai même contacté mon onco avant-hier. La radiothérapeute vue pour consult' avant démarrage chimio me dit que la RT ciblée et la chimio ça fait trop de toxicité. Donc chimio après la RT et démarrage le 1er octobre. Entre deux je n'ai plus rien : dernière injection de FAslodex fin juin et arrêt du fait de l'opération d'exérèse totale le 6 août. Mon onco IGR me contacte hier soir très tard par mail (tjs étonnée de sa conscience professionnelle) après l'avoir moi-même contactée pour démarrage chimio pas assez rapide à mon goût.
Peut me faire démarrer la chimio sur l'IGR ... ensuite on fait les 3 séances de RT ciblée et on poursuit la chimio dans l'autre centre (95).
Info sur la pièce de méta cérébrale enlevée : pas les mêmes résultats anapaths que le cancer primaire : "récepteurs hormonaux négatifs (j'étais jusque là hormono-dépendante) et une différentiation "colloïde" (sécrétant un peu de mucus)". Ca vous parle ? C'est agressif ?
Je me souviens avoir lu l'une d'entre vous parlant de méta qui avait "muté". Désolée de ne pas me rappeler qui.
Toujours est-il que l'éribuline reste à l'ordre du jour. C'est déjà une bonne chose.
Piouuuuu ... ça me fatigue tout ça. On est vraiment dans un autre monde, celui des malades chroniques ... il nous en faut supporter de ces choses .... Mais bon ... on est surveillés, soignés, ... il faut juste s'accrocher en fonction des traitements lourds.
Bises les filles. Bonne journée à vous toutes !!!!!!
2eme recidive avec meta osseuse [228465] posté le 29/08/2015 12:52:00 par Mimigodard74330,
bonjour a toutes, cela me fait du bien de lire votre blog. je me sentais un peu isolée avec mon souci . 1er cancer du sein a 32 ans, radiotherapie. Suivie tous les ans par mammo echo. puis recidive a 40 ans ablation et chimio. Puis apres 5 ans de tamoxifen. RAS. Plus de controle marqueurs mais mammo tous les ans. Il y a un an horrible douleur cote. Apres 6 semaines de tsunami d'examens et de visite oncologue, recidive avec meta osseuse. Depuis suis sous AROMASIN et piqure XGEVA tous les 2 mois. Plus de douleurs mais des grosses angoisses a chaque prise de sang. toutes les 6 semaines. Les marqueurs ACE et 15.3 font le yoyo. Prochain petscan nov. C'est l'angoisse. En plus sous mini sintron pour eviter embollie pulmonaire. Pas trop top....il faut vivre normalement parait il !
@Panama [228446] posté le 28/08/2015 09:55:00 par TITANIA
Si je peux me permettre un conseil (pour toi et pour toutes), tu devrais rendre ta bio accessible. Tu n'es pas obligée d'indiquer ton nom ni ton adresse, mais le récapitulatif de ton parcours serait utile.
Comme tu peux le voir sur ma fiche, on m'a découvert les os il y a 4 mois et j'en serais déjà au foie. Pendant 8 ans, je n'ai pas eu d'autre suivi que les mammos (proposées) et les IRM mammaires (que je réclamais) + les bilans sanguins annuels de mon généraliste qui se faisait engueuler par l'oncologue (marqueurs coûteux et inutiles !)
En 2012, j'étais tellement fatiguée que j'ai fini par obtenir mon 1er petscan, nickel donc j'ai compris qu'il ne fallait plus rien demander à mon oncologue économe.
A sa décharge, mon histoire de foie fait douter de tous les appareils d'investigation. Petscan d'avril et juin négatifs côté foie, biopsie du foie à cause de mauvais chiffres sanguins (négative) et finalement, en médecine interne, on me dit que ces mauvais chiffres révèlent une atteinte du foie, non visible au petscan !!
C'est à devenir dingue...
Comme tu peux le voir sur ma fiche, on m'a découvert les os il y a 4 mois et j'en serais déjà au foie. Pendant 8 ans, je n'ai pas eu d'autre suivi que les mammos (proposées) et les IRM mammaires (que je réclamais) + les bilans sanguins annuels de mon généraliste qui se faisait engueuler par l'oncologue (marqueurs coûteux et inutiles !)
En 2012, j'étais tellement fatiguée que j'ai fini par obtenir mon 1er petscan, nickel donc j'ai compris qu'il ne fallait plus rien demander à mon oncologue économe.
A sa décharge, mon histoire de foie fait douter de tous les appareils d'investigation. Petscan d'avril et juin négatifs côté foie, biopsie du foie à cause de mauvais chiffres sanguins (négative) et finalement, en médecine interne, on me dit que ces mauvais chiffres révèlent une atteinte du foie, non visible au petscan !!
C'est à devenir dingue...
A toutes [228442] posté le 28/08/2015 00:18:00 par panama
Le CA 15 qui ne monte pas ...laissez moi rire! !! Nous devrions avoir plus nombres de marqueurs dans la prise de sang, certes il y a des marqueurs qui ne montent pas forcément mais quand même. .. IRM et scanner s'imposent dès lors d'un cancer diagnostiqué. .. je suis partie d'un cancer hormonal avec chimio juste par "prévention " et j'y suis encore ....sérieusement y a pas comme un soucis dans le suivi....
Titannia [228441] posté le 27/08/2015 23:58:00 par panama
Ton histoire fait échos à la mienne. Suivi tous les 6 mois par juste un bilan sanguin toujours au top, je me plains de douleurs dorsales et lombaires à mon médecin traitant qui a la veille de mes vacances en 2013 me conseille de me reposer. Résultat en octobre 2013 je me fais rapatrier de Turquie ou j'ai fait un IRM qui a révélé des méta osseuses dont la moelle épinière était touchée et allait me paralysée dans les prochains jours. ... je pense que si j'avais eu un suivi plus approfondi autre qu'une simple prise de sang on aurait vu que j'avais récidivé très vite. Cancer du sein diagnostiqué en novembre 2009... lol !!! Je ne veux pas être dans la colère sentiment que je n'aime pas mais quand même .....
Bises à toutes et surtout à celle qui sont diagnosqué depuis peu demandez des examens approfondis, je ne suis pas une triplette mais j'enchaîne ... Les os sont stabilisés mais c'est actuellement sur le foie....
Bises à toutes et surtout à celle qui sont diagnosqué depuis peu demandez des examens approfondis, je ne suis pas une triplette mais j'enchaîne ... Les os sont stabilisés mais c'est actuellement sur le foie....
Symptomes métastases osseuses [228439] posté le 27/08/2015 23:44:00 par TITANIA
Là encore, j'ai l'impression qu'il n'y a pas de règle.
Je n'ai eu aucun symptome particulier. C'est mon bilan sanguin annuel de routine qui m'a alertée avec la hausse de l'ACE. Cela a fait rire ma gyneco car le CA 15.3 était bon.
J'ai signalé à mon généraliste que j'avais un peu mal au bas du dos quand je toussais et il m'a fait faire une radio. Le radiologue a eu des doutes et m'a conseillé un scanner. Mon onco m'a prescrit un petscan qui a tout découvert.
C'est après la découverte que tout s'est mis à monter (CA 15.3, Gamma GT, phosphatases alcalines). Deux mois plus tard, une ponction révélait un envahissement de la moelle. On ne me fera pas croire que ce n'était pas là depuis un bon moment...
Je n'ai eu aucun symptome particulier. C'est mon bilan sanguin annuel de routine qui m'a alertée avec la hausse de l'ACE. Cela a fait rire ma gyneco car le CA 15.3 était bon.
J'ai signalé à mon généraliste que j'avais un peu mal au bas du dos quand je toussais et il m'a fait faire une radio. Le radiologue a eu des doutes et m'a conseillé un scanner. Mon onco m'a prescrit un petscan qui a tout découvert.
C'est après la découverte que tout s'est mis à monter (CA 15.3, Gamma GT, phosphatases alcalines). Deux mois plus tard, une ponction révélait un envahissement de la moelle. On ne me fera pas croire que ce n'était pas là depuis un bon moment...
CarolinA [228391] posté le 27/08/2015 14:54:00 par elisavals,
Bonjour nouvelle triplette (moi aussi). Tu as bien fait de consulter et demander une radio mais ne te mets pas martel en tête avant d avoir les résultats. Je sais c est facile à dire et comme tu dis le moindre atchoum nous fait flipper. Peut être d autres impatientes pourront te répondre au sujet des métas osseuses et des symptômes mais pense plutôt à la sciatique.
@CarolinA. Métastases osseuses [228392] posté le 27/08/2015 14:54:00 par myosotis76,
Bonjour Caroline, tout d’abord je voudrais te rassurer. Tu as bien fait de contacter ton médecin traitant et de demander des radios puisque tu es anxieuse. Tu es entre de bonnes mains et les clichés vont sûrement te rassurer quant à ta sciatique. Toi-même d’ailleurs la reconnaît.
Si dans un mois tu ne voyais aucune amélioration de tes douleurs, tu pourrais demander une scintigraphie osseuse à ton médecin ou ton oncologue, que tu vois sans doute encore une fois par an ( ?). Le dosage des phosphatases alcalines est également un bon indicateur ainsi qu’un CA15-3 en augmentation.
Concernant les symptômes des métastases osseuses je ne peux te parler que de ma propre expérience. J’ai une méta osseuse au sternum et les douleurs étaient en forme de brûlures, sourdes, mais profondes. Un simple effleurement (soutien-gorge par ex) sur l’os me faisait mal. Elles étaient associées à un certain malaise général, fatigue, maux de tête….
Je pense que tu auras d’autres témoignages sans tarder. Soigne bien ta sciatique, détends-toi et fais confiance à ton MG. Bises.
Si dans un mois tu ne voyais aucune amélioration de tes douleurs, tu pourrais demander une scintigraphie osseuse à ton médecin ou ton oncologue, que tu vois sans doute encore une fois par an ( ?). Le dosage des phosphatases alcalines est également un bon indicateur ainsi qu’un CA15-3 en augmentation.
Concernant les symptômes des métastases osseuses je ne peux te parler que de ma propre expérience. J’ai une méta osseuse au sternum et les douleurs étaient en forme de brûlures, sourdes, mais profondes. Un simple effleurement (soutien-gorge par ex) sur l’os me faisait mal. Elles étaient associées à un certain malaise général, fatigue, maux de tête….
Je pense que tu auras d’autres témoignages sans tarder. Soigne bien ta sciatique, détends-toi et fais confiance à ton MG. Bises.
métastases osseuses: symptômes [228390] posté le 27/08/2015 13:42:00 par CarolinA,
Bonjour à toutes,
Depuis 2 jours je suis très angoissée, j'ai peur d'avoir des métastases osseuses. J'ai une sciatique (certainement due à des mouvements de gym. mal exécutés ex. squat et torsions du dos) accompagnée de fourmillements. Si je n'avais pas été traitée pour un cancer il y a 3 ans, je ne me serai pas rendue chez ma généralistes pour réclamer des radios...(pour ma MG, j'ai une sciatique : le fait d'avoir des fourmillements ne ramène pas à un cancer, la douleur ne nécessite pas la prise d'antalgiques). Mais voilà, une fois qu'on a eu un cancer, le fait d'éternuer ou tousser inquiète!
Alors ma question est simple: quels sont les symptômes de métastases osseuses?
Merci d'avance!
biz
Depuis 2 jours je suis très angoissée, j'ai peur d'avoir des métastases osseuses. J'ai une sciatique (certainement due à des mouvements de gym. mal exécutés ex. squat et torsions du dos) accompagnée de fourmillements. Si je n'avais pas été traitée pour un cancer il y a 3 ans, je ne me serai pas rendue chez ma généralistes pour réclamer des radios...(pour ma MG, j'ai une sciatique : le fait d'avoir des fourmillements ne ramène pas à un cancer, la douleur ne nécessite pas la prise d'antalgiques). Mais voilà, une fois qu'on a eu un cancer, le fait d'éternuer ou tousser inquiète!
Alors ma question est simple: quels sont les symptômes de métastases osseuses?
Merci d'avance!
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