Métastases [Poster un message]

J'ai pas posté dans le bon forum -pardon :))))   [237504] posté le 30/04/2016 13:53:00 par anso91 Vous l'aurez compris ;)

Po1981   [237496] posté le 30/04/2016 08:16:00 par Fidji, J ai eu 3 métas au cerveau, diagnostiquées il y a pile 1 an. J 'ai pu avoir la stereotaxie (radiothérapie ciblée)
L'Irm a 3 mois montrait une nette regression de 2 d'entres elles et disparition de la 3e
L'irm a 6 mois : 2 ont disparu et la 3e a la forme d'une petite virgule alors qu elle avait presque 1 cm de diametre et le signal flair est tres faible
Je refais une irm debut juin. Les effets durent ds le temps (sur 1 an parait il)
Avoir des métas au cerveau n'est plus aussi catastrophique qu avant. Bien sur nous pouvons en avoir d'autres qui apparaissent
Courage !!
Véro

sinou   [237471] posté le 29/04/2016 18:52:00 par anso91 Et imagine bien que ta maman veut exactement les mêmes choses que toi: juste que la vie continue et qu'elle respecte à peu près le chemin qu'on avait peut-être naïvement (?) imaginé pour elle...
Je n'ai que 36 ans et ai déjà mis de côté le fait de voir mes enfants (6 et 9 ans) se marier et avoir des enfants suite à l'annonce de mes métastases il y a 3 mois environ. Ce fut difficile mais évident. Ce que je veux désormais, et c'est ce que doit souhaiter ta maman aussi, c'est vivre le plus longtemps possible et savourer chaque bonheur, qu'on a la chance de pouvoir vivre encore, à 1000%. Dis-toi que même un simple moment partagé ensemble devient sacré à nos yeux. Dis-toi aussi qu'une maman, quand elle a pris bien soin de ses enfants, a confiance en eux, confiance en ce qu'ils deviendront, confiance en les valeurs transmises, confiance en leur clairvoyance. Et tant qu'elle est là -et mon Dieu, que je lui souhaite d'être là encore très longtemps, il s'agit juste de ne pas se projeter trop loin, juste de vivre pleinement le moment et de lui manifester tout ton amour que l'on sent tellement quand on te lit. Elle a de la chance de t'avoir!
Huguenin appartient à l'Institut Curie, où je suis suivie également. Je leur fais pleine confiance. Pour mes métastases, il n'a pas été question de chimio pour le moment, mais d'hormonothérapie. MAIS, la grande différence avec ta maman, c'est que mon cancer primaire a déjà été traité il y a 4 ans avec de la chimio. Je pense -mais je ne suis absolument pas médecin- qu'attaquer avec de la chirurgie puis la chimio comme on l'aurait fait avec une tumeur au sein simplement est sage. Ensuite, il s'agira de stabiliser les métastases s'il en reste. Un bon coup de pied dans la fourmilière! Un grand coup de poing dans la face du crabe!!! :) Avoir une réponse de traitement lourd ne signifie pas forcément avoir une pathologie lourde et inversement: ce n'est pas parce que le ttt proposé semble 'light' que le cancer l'est. Non, avoir un ttt lourd, c'est essayer de mettre les chances de son côté pour atomiser. En tout cas, je pense que c'est ainsi que le cas de ta maman est envisagé dans l'autre centre, que je ne connais pas du tout, même pas de nom. Mais ça ne reste que mon avis, il n'engage que moi.
Enveloppe ta maman de tes bras réconfortants, entoure là d'amour et couvre là d'attention. Ou tout simplement: sois là. C'est sa meilleure thérapie :)
Bon courage!

@ Nananouchi   [237461] posté le 29/04/2016 15:16:00 par sinou87, Bonjour Nananouchi.

Je te remercie sincèrement de ton message de soutien. Il est vrai que nous avons toujours vécu en symbiose avec ma mère. Etant Turc d'origine, ces mères là sont des mères pouels en général :) et ayant grandi 10 ans sans frère j'ai une mentalité de quasi enfant unique ...

Ma mère n'a pas eue une vie facile, pharmacienne turque elle n'a pas eu le droit de travailler en France, son diplôme n'tant pas reconnu, mon père ingénieur, Turc lui aussi, a raté son projet d'entrepreunariat il y a 8 ans maintenant et a laissé ma mère avec une ardoise de 30.000 euros et sans revenus (ainsi que moi qui avait 19 ans et mon petit frère 9 ans).
Elle s'est toujours sacrifiée pour notre bonheur et afin que l'on ne ressente pas le moindre impact dans nos vies, a commencé uneactivité de guide turque à paris pour mettre du pain sur la table en ravalant son honneur de pharmacienne, de ses 50 à ses 55 ans, à marcher 10-12h par jour dehors avec le stress de l'organisation de ces excursions.

Je trouve sa vie profondémment injuste, une personne aussi bonne ne devrait pas avoir à faire face à ce genre de maladie. Je suis assez abattu après ce diagnostic alarmiste chez Paul Brousse.

Il faut que je me reprenne mais quand j'envisage mon avenir sans elle à mes côtés ça me retourne l'esprit et le ventre.

Je veux qu'elle soit là pour la naissance de ses petits enfants dans 3-4 ans, qu'elle s'en occupe, qu'elle voit notre mariage avec ma compagne depuis mes 18 ans, qu'elle aime comme sa fille. Je veux un miracle, et je prie le ciel pour ceci.

Merci encore pour ton message de soutien qui me va droit au coeur.

@ sinou   [237456] posté le 29/04/2016 14:21:00 par Nananouchi, C'est juste un petit message d'encouragement, tant je suis touchée par l'immense amour filial qui transparaît à travers tes lignes. Ta maman a beaucoup de chance d'avoir un fils tel que toi. On sent que tu vas l'accompagner moralement et physiquement, toujours et partout. Et je te dis Bravo ! On n'a qu'une maman, prends en bien soin.
C'est difficile, le choix entre deux protocoles tellement différents. Je ne connais pas Brousse, j'ai une amie qui fut très bien soignée à René-Huguenin, mais elle n'avait pas les métastases au foie qu'a ta maman. Une autre fut aussi bien soignée à la Pitié Salpêtrière.
J'espère que tout se passera bien pour ta maman, et que -quel que soit le protocole choisi- son organisme réagira comme il le faut.
Tiens nous au courant et surtout n'hésite pas à poser des questions.
Si une impatiente a une réponse cohérente, dans la mesure du possible, elle te la communiquera.
Bon courage à toi et à ta chère maman
Nanou

Maunath   [237454] posté le 29/04/2016 14:07:00 par sinou87, Bonjour Maunath,

Je te remercie sincèrement pour ton témoignage qui me va droit au coeur.

Je viens d'avoir ma mère qui vient de sortir de Paul Brousse, message alarmiste : il faut sauver le foie, l'ablation radiofréquence n'est pas envisagée vu la position des métastases qui peuvent être opérées directement "au bistouri".

Donc combinaison chimio-hormono sous perf et gellules + opérations si régression (ablation des métastases au foie et ablation totale du sein et des ganglions pour garder toutes les chances de notre côté). Ces nouvelles me font l'effet d'une bombe surtout après les messages plein d'espoirs que nous avait donné le Centre Huguenin hier en disant que ce qu'avait ma mère, bien que grave ne remettait en rien sa vie en jeu pour le moment et qu'on pouvait commencer par une hormonothérapie et commencer par enlever la moitie / les 3/4 du sein et les ganglions, et voir pour la chimio après et que tout cela se faisait par précaution. Et que son cancer n'était pas aggressif ...

Un ascenceur émotif de plus... Mais je suis au moins sûr que l'on cehrche à traîter la maladie de la façon la plus virulente possible (pose de cathétaire dans le 6 mai et début du traitement dès que ça aura cicatrisé).

J'espère du fond du coeur que son traitement sera aussi efficace que le tien. Et que les opérations suivront pour sauver le foie et la santé générale de ma mère. Les épreuves difficiles commencent après 46 jours de flottement.

En tout cas merci encore pour ton témoignage je te souhaite une vie longue et heureuse avec tes enfants

Sinou   [237453] posté le 29/04/2016 13:40:00 par maunath, Bonjour, désolé pour ta maman,
Pour moi il y a un an et demi annonce du cancer métastase d emblee aux os et foie. J'avais ,seulement, 40 ans.
Au début l onco m a dit in n opère pas, ça peut propager davantage ...on démarrer par l hormnothetrapie et garde la chimio sous le coude s il faut attaquer plus fort. Une semaine après n avais mon scanner qui m était en évidence les métas hépatiques. Du coup changement de programme, chimio, 6 cures de taxotere. On ne peut pas prendre ce risque si propagé au foie. Tout a régressé, toujours visible, mais l hormonotherapie a pris le relais depuis un an bientôt. Mon dernier scanner montre que tout continue à régresser....l onco m'a proposé de retirer la tumeur au sein, donc dans 3 semaines je serai opérée. Depuis un an, la vie à repris son cours ponctuée par les contrôles, les angoisses, la peur, mais aussi la joie d être toujours là!!! Ne fais du sport, yoga, piscine et marche chaque semaine. Je accompagne mes enfants à toutes leurs activités....j ai une vie normale de maman au foyer....J'ai eu stopper mon travail pour le moment. L onco ma dit que si en septembre tout est ok je pourrai envisager une reprise.
Garde courage, métastases ne riment pas avec fin....on peut les stabiliser et pour longtemps! La vie devient précieuse et riche après tout ca!

Ma mère, 55 ans atteinet d'un cancer du sein métastatique d'emblée   [237451] posté le 29/04/2016 12:30:00 par sinou87, Bonjour les impatientes,

Je suis le fils ainé d'une femme formidable, qui lutte depuis quasiment 2 mois maintenant contre le cancer.

J'ai lu beaucoup de messages sur ce forum, certains qui me donnaient de l'espoir, et d'autres qui m'accablaient. Je suppose que c'est ça le cancer ... une série de montagnes russes.

Le cas de ma mère est extrêmement atypique. Il y a un mois et demi (début - mi mars), on lui trouvait une tumeur de 0.8 mm au sein, ma mère se plaignait aussi de douleurs aux bras et au foie mais qui n'a pas été relevé par le staff soignant. Après opération il y a 3 semaines maintenant, ils ont fait un scanner ayant révélé 2 nodules à la surface du foie, côte à côte de 2cm. PET SCAN pour confirmer la nature de ces nodules et le couperet tombe : le cancer avait métastasé au foie. Les médecins et le chirurgien chez Huguenin étaient pantois. Ils n'aveint jamais vu un cancer de 8mm faire des métastases, et surtout aussi grosses.

Ma mère est donc allée chez Paul Brousse pour avoir un second avis, le médecin / professeur là-bas lui a indiqué que vu le Pet Scan, il s'agirait avec beaucoup de probabilités d'un canceir du sein ayant métastasé par les gangklions au foie.

Hier, le 28 Avril, elle avait les résultats de la pathologie HER- mais hormonosensible. Les médecins étaient très rassurants, lui disant que le cancer n'était pas aggressif d'après les analyses et qu'il répondait très bien à l'hormonothérapie qu'ils ont faite en laboratoire. Donc protocole donné : début de l'hormonothérapie + 2ème opération du sein pour enlever 10 gangkions et une partie plus importante du sein car présence de cellules "pré-cancéreuses" le 24 avril prochain. Et entre temps une biopsie du foie le 13 pour être certain du caractère métastatique du foie et des cellules. Médecins très rassurants, et protocole qui me paraissait logique. Evaluation x temps plus tard pour voir l'effet de l'hormonothérapie sur les métastases au foie et opération si diminution.

Aujourd'hui, c'est à dire le lendemain de l'établissement du protocole par le Centre René Huguenin, ma mère est allée chez Paul Brousse. Et là, discours différent : même si les analyses montrent que ce n'est pas un cancer agressif, ça l'est, il ne faut pas laisser les choses en l'état c'est systémique, il faut une combinaison de chimio thérapie et d'hormonothérapie, l'annulation de l'opération des ganglions et de la biopsie du foie.

Je suis partagé ... On avait une lueur d'espoir hier, et là le monde s'écroule, comment avoir une approche si différente d'un centre à l'autre. Le premier me paraîssait logique, enlever les gangklions au plus vite tout en faisant la biopsie et en stabilisant / luttant contre le cancer avec l'hormonothérapie.


Je souhaitais avoir votre avis sur ces centres et sur ces 2 approches différentes.

Je ne sais pas ce que ma mère doit faire et suis désemparé.

Amicalement vôtre

po1981   [237407] posté le 28/04/2016 06:48:00 par ju Bjr po
j'ai moi aussi plusieurs métas dans le cerveau. Donc pas de stéréotaxie. J'ai donc eu le cerveau irradié en totalité. Malheureusement les métas sont revenues (nouvelles lesions). Toutes les chimios ne passent pas la barrière encephale. Donc je ne peux bénéficier que de celles là. On essaie donc de contrôler les métas. Pour l'instant ça marche à peu près. Ça fait trois ans qu'on s'est aperçu qu'il y en avait aussi dans le cerveau. Tu peux aller lire ma fiche.

@po1981 metastases cerebrales   [237396] posté le 27/04/2016 17:30:00 par maritchou***, Bonjour à toi,

J ai eu des metastases cerebrales ( 2 ) , traitées par radiotherapie Gamma Knife au CLCC de la TIMONE à MARSEILLE, le 03 decembre 2015 ( regarde ma bio et j ai posté sur l onglet radiotherapie pour expliquer en date de dec 15- janv16).

J ai dejà eu un premier Ctrl le 10 mars 16 par le biais d un IRM Cérebral et j ai une reponse quasi totale .
Je refais un II Ctrl le 09 mai 16 pour voir si mon cerveau est exempt de metas ( à savoir la chimio ne passe pas la barriere hemato-encephal.)

Tu dois avoir bcp d espoir pour le TT de tes metas et faire confiance à ton radiothérapeute il a entièrement raison .Je t encourage sois confiante je te l assure

Prends soin de toi - Repose toi aussi
Amitiés à toutes les IMPATIENTES
Bizz - CELINE

Nadouche   [237392] posté le 27/04/2016 15:42:00 par embrun, Juste te dire que j'admire la belle femme que tu es !
Je t'envoie toute mon amitié et plein d'énergie.
Bises

métastases au cerveau   [237390] posté le 27/04/2016 15:06:00 par Po1981, Bonjour,

Est ce qu'il y a en a parmi vous qui ont des métastases au cerveau ?
c'est mon cas. Apparemment ils vont donc m'irradier le cerveau pour les enlever, ils disent qu'ils peuvent même les éradiquer, j'ai du mal à le croire mais la radio thérapeute a l'air très confiante, car même si il y en a pas mal elles sont petites.
est ce que cela est arrivé à certaines d'entre vous ?
Merci beaucoup beaucoup pour votre réponse.
Pauline

Nadouche   [237388] posté le 27/04/2016 14:01:00 par anso91 Grosses grosses pensées pour toi!!!
Tu es une sacrée nana toi aussi (en référence à Chantal35 qui se bagarre encore et toujours malgré l'adversité et la santé qui veut flancher: on est plusieurs à la soutenir, et elle ne lâche rien!)
Continue ma Nadouche, tu es admirable <3
Bises

@ttes LES IMPATIENTES : LA CORTISONE   [237372] posté le 26/04/2016 17:48:00 par maritchou***, Bonjour à vous toutes ,

Aujourd hui il etait diffusé un sujet interessant , à Allo Docteur Fr2 , le mardi 26 avril 2016:

- Faut il avoir peur de la cortison? diffusée de 14h35 à 15h05

Un dermatologue ( F) de l HOPITAL HP-AP de Mondor repondrait aux SMS et le temoingnage d une personne (F) qui en a pris sur une periode de 20 ans , pour palier à une maladie auto immune

Bonne visualisation pour les interessées

Prenez soin de vous toutes - Reposez vous et positivez un max
Amités à vous toutes
Bizz- CELINE

Nadouche    [237361] posté le 26/04/2016 13:26:00 par fleursdeschamps je suis triste de lire ta détresse; pourtant, j admire ta ténacité et ta volonté , je pense bien fort à toi Nadouche et si tu le permets je t embrasse tendrement pour te donner de l énergie

Nadouche   [237343] posté le 25/04/2016 20:44:00 par Plumette78, Bonsoir Nadouche,

Il ne faut surtout pas baisser les bras. Je te souhaite beaucoup de courage.
On pense à toi très fort
Douce soiree et douce nuit
Plumette

N'a douche   [237340] posté le 25/04/2016 19:39:00 par coco63, plein de très très gros bisous ma Nadouche!!!
J'ai eu ton mp et oui on va se voir 😊;😊;

Nadouche   [237328] posté le 25/04/2016 12:41:00 par maryloudeSeine, Bonjour, je pense bien à toi et j'admire ta ténacité et ton courage.
Je t'embrasse,
Marylou

Nadouche   [237327] posté le 25/04/2016 12:40:00 par empar46 Bonjour,
Garde espoir surtout , et ne pense pas à passer de l'autre côté, tu as encore beaucoup de choses à tenter ici bas . Rien n est encore perdu et ils vont te trouver un bon traitement pour la suite. Même si cela reste très dur il faut continuer le combat .
Des tonnes de courage et des milliers de bisous pour toi
Marie

metastase   [237326] posté le 25/04/2016 12:21:00 par nadouche,
bonjour mes amies de galeres

voilà quelques nouvelles , qui dans l'ensemble reste sur les os , c'est une bonne chose que monsieur onco a dit , mais......
donc le 20 je suis passée aux marqueurs , il m'en a fait 10 , rachis et omoplate , il m'a dit qu'il y en aura d'autre , il ne peut pas tout faire en meme temps , il y en a trop !

le lendemain je me suis payée une grise d'engoise , le generaliste est passé me voir : dénutrition , moral dans les baskettes , mais ce gentil docteur de campagne , ma dit , avec tout ce que vous avez , je vous assure qu'il n'y en a pas beaucoup qui tiendrait le coup ! c'est gentil !!!

j'attends un coup de fil des rayons , car il y a un ponce qui doit regarder si cela est bien ciblé
enfin la guerre continue , on en verra surement la fin un jour ou l'autre
mais il y a 5 jours je voulais passer de l'autre coté !!!
ma chere maman qui est avec les anges , ma soutenue encore une fois ; je l'aime , je sais qu'elle fait en sorte que le moment soit reculé le plus possible .
je vous embrasse bien fort , je vous tiens au courant pour les jours qui viennent
bisous et bon courage courage mes amies !!!!!