Métastases [Poster un message]
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Ginamel92 [275075] posté le 26/06/2020 20:34:00 par Cribri
🥂; Je suis tellement contente pour toi.Passe un bon week end.
Ginamel92 [275076] posté le 26/06/2020 20:34:00 par Cribri
🥂; Je suis tellement contente pour toi.Passe un bon week end.
@Ginamel92 [275073] posté le 26/06/2020 18:35:00 par Marie66,
🤗;🤗;🤗;🤗;🤗;🤗;🤗;👍;👍;👍;👍;👍;👍;👍;
Que de bonnes nouvelles
Que de bonnes nouvelles
@Cribri et @leonie34 [275072] posté le 26/06/2020 17:57:00 par Ginamel92,
Et les good vibes ont marché!!!!
Je n'ai pas vu le C/R qui est envoyé direct à l'onco mais le radiologuqe m'a dit texto : Petscan super"!!!!!
Comme toi lLéonnie, je me suis payée une robe et j'ai gâté ma fille à midi....
Allez je file chez l'infirmière pour XGEVA et ENANTONE
JE VOUS EMBRASSSSSSSS
SUITE MARDI
Je n'ai pas vu le C/R qui est envoyé direct à l'onco mais le radiologuqe m'a dit texto : Petscan super"!!!!!
Comme toi lLéonnie, je me suis payée une robe et j'ai gâté ma fille à midi....
Allez je file chez l'infirmière pour XGEVA et ENANTONE
JE VOUS EMBRASSSSSSSS
SUITE MARDI
ginamel ....🍀;🍀;🍀; [275068] posté le 26/06/2020 10:38:00 par leonie34,
Je pense que tu es en plein pet scan ...... Chaque pet scan je me fais un petit cadeau ( bon ou mauvais scan .....) Je croise les doigts pour toi .
Je viens moins souvent ( pas trop le moral ) .
L'anorexie de ta pitchoune vient certainement de l'annonce de ta maladie bien que je suis sure que tu l'as annoncé en douceur et te voir faire du sport doit la rassurer sur ton état . Ha les gosse ..... on se fait du soucis pour eux ....
Je viendrais voir tes résultats . Les miens ne sont pas extras mais à 75 ans le K est moins féroce .
Plein de bisous . 🥰;
Je viens moins souvent ( pas trop le moral ) .
L'anorexie de ta pitchoune vient certainement de l'annonce de ta maladie bien que je suis sure que tu l'as annoncé en douceur et te voir faire du sport doit la rassurer sur ton état . Ha les gosse ..... on se fait du soucis pour eux ....
Je viendrais voir tes résultats . Les miens ne sont pas extras mais à 75 ans le K est moins féroce .
Plein de bisous . 🥰;
Ginamel92 [275067] posté le 26/06/2020 07:35:00 par Cribri
Hello la sportive pensees speciales pour toi aujourd hui.De mon côté la journée va etre compliquée car je croise les doigts bien fort pour toi et crois moi ca perturbe pas mal d activités quotidiennes...heureusement on est en été pas de collants à enfiler.Tu l as compris toutes mes pensées t accompagnent.
@leonie34@mumu68 [275066] posté le 25/06/2020 19:47:00 par Ginamel92,
Hello Mesdames,
Merci de vos sympathiques soutiens!!!!
Demain PETSCAN ET ONCO le 30/06, je vous posterai un petit billet...pas de 500 balles….on est bien OK mais d'humeur, et si possible d'humour.
Le pneumo m'a dit que ma capacité respi avait diminé de 30%....tu penses bien que j'ai du mal à courir...Je m'accroche et je marche, je marche, je pédale (pas dans la semoule)
Pour combler le tout, je découvre l'anorexie de ma jolie poupée, âgée de 14 ans…
Bref, la vie est sans doute belle mais parfois dure.
Je vous espère en forme et à très très vite!
Merci de vos sympathiques soutiens!!!!
Demain PETSCAN ET ONCO le 30/06, je vous posterai un petit billet...pas de 500 balles….on est bien OK mais d'humeur, et si possible d'humour.
Le pneumo m'a dit que ma capacité respi avait diminé de 30%....tu penses bien que j'ai du mal à courir...Je m'accroche et je marche, je marche, je pédale (pas dans la semoule)
Pour combler le tout, je découvre l'anorexie de ma jolie poupée, âgée de 14 ans…
Bref, la vie est sans doute belle mais parfois dure.
Je vous espère en forme et à très très vite!
@ Tatia [275065] posté le 25/06/2020 19:41:00 par Ginamel92,
Laetitia,
Effectivement les répits sont trop rares.
Pour ton bilan, Parles en surtout à ton généraliste si ton onco est difficile à joindre.
Rappelle toi aussi que de nombreux ttt font augmenter les Gama GT...même si je comprends bien que vu les métas au foie tu t'inquiètes +++
Tu es jeune, bats toi et regarde tout le chemin parcouru; certaines métas ont disparu si je comprends bien ;-)
Allez c'est reparti pour un set!!
COURAGE
Effectivement les répits sont trop rares.
Pour ton bilan, Parles en surtout à ton généraliste si ton onco est difficile à joindre.
Rappelle toi aussi que de nombreux ttt font augmenter les Gama GT...même si je comprends bien que vu les métas au foie tu t'inquiètes +++
Tu es jeune, bats toi et regarde tout le chemin parcouru; certaines métas ont disparu si je comprends bien ;-)
Allez c'est reparti pour un set!!
COURAGE
trouille [275064] posté le 25/06/2020 19:37:00 par Ginamel92,
Prochain PETCAN demain….
Et j'ai mis le doigt le W/E dernier sur l'anoréxie de mon BB de 14 ans.
Semaine difficile pour Miss Gina (plus trop LOLO mais surtout GINA!
Merci à celles d'entre vous qui me feront un virtual FREE HUG
G
Et j'ai mis le doigt le W/E dernier sur l'anoréxie de mon BB de 14 ans.
Semaine difficile pour Miss Gina (plus trop LOLO mais surtout GINA!
Merci à celles d'entre vous qui me feront un virtual FREE HUG
G
Pfff [275032] posté le 22/06/2020 19:12:00 par Tatia
Je n'ai accès à internet que par mon téléphone... J'oublie des mots...
Pfff [275031] posté le 22/06/2020 19:10:00 par Tatia
Bonjour les impatientes,
Envie d'écrire mes craintes...
Prise de sang du jour en vue de la dernière chimio d'Eribuline demain avant les prochains examens.
Les valeurs du foie continuent d'augmenter... Les gammas passent de 392 à 547!!
ASAT 138
ALAT 106
Phosphatases alcalines 362
Calcium toujours haut 111
Nouvelle valeur incorrecte phosphore trop bas 19
Comme beaucoup d'entre vous, j'ai envie de répit.
Que de fatigue toutes ces chimios...
On me dit courageuse, battante... Il n'y a pas le choix mais dur dur. J'aimerais tellement pouvoir travailler, vivre normalement...
Je me bats depuis 2011, j'ai 41 ans.
Je ne peux pas remplir ma fiche pour l'instant, je n'ai accès à internet... Pas très pratique...
Au dernier tep du 4 mai les métastases se situaient au foie (conséquent) et au fémur. J'en ai eu aux ganglions, aux vertebres, aux côtes, à une hanche et au poumon.
Avez vous des éléments de reponses sur la hausse et la baisse de certaines de mes valeurs ?
Laetitia.
Envie d'écrire mes craintes...
Prise de sang du jour en vue de la dernière chimio d'Eribuline demain avant les prochains examens.
Les valeurs du foie continuent d'augmenter... Les gammas passent de 392 à 547!!
ASAT 138
ALAT 106
Phosphatases alcalines 362
Calcium toujours haut 111
Nouvelle valeur incorrecte phosphore trop bas 19
Comme beaucoup d'entre vous, j'ai envie de répit.
Que de fatigue toutes ces chimios...
On me dit courageuse, battante... Il n'y a pas le choix mais dur dur. J'aimerais tellement pouvoir travailler, vivre normalement...
Je me bats depuis 2011, j'ai 41 ans.
Je ne peux pas remplir ma fiche pour l'instant, je n'ai accès à internet... Pas très pratique...
Au dernier tep du 4 mai les métastases se situaient au foie (conséquent) et au fémur. J'en ai eu aux ganglions, aux vertebres, aux côtes, à une hanche et au poumon.
Avez vous des éléments de reponses sur la hausse et la baisse de certaines de mes valeurs ?
Laetitia.
léonie34 à propos de LA METASTASE!!!!!! [275023] posté le 21/06/2020 10:17:00 par marthe62,
NON MAIS QU EST CE QU IL FAIT LA CELUI LA???????
encore un boulet racoleur! Dégage avec tes propositions malhonnêtes qui n'ont rien à faire ni ici ni ailleurs et surtout pas ici!!! apprends d'abord à écrire correctement avant de te lancer dans la littérature!
non mais!!!!
encore un boulet racoleur! Dégage avec tes propositions malhonnêtes qui n'ont rien à faire ni ici ni ailleurs et surtout pas ici!!! apprends d'abord à écrire correctement avant de te lancer dans la littérature!
non mais!!!!
Christophe33 .... [275022] posté le 20/06/2020 21:28:00 par leonie34,
Ben voilà ! C'est ce que j'appelle une métastase ..... Comme mon voisin est dans la police , je vais lui faire suivre ta proposition , il va être content .Chaque fois celui fait suivre .
Des comme toi on en a à la pêle chaque année . Tu arrives trop tard ....
Tu attends nos" inquisitions "....? tu sais au moins ce que c'est ?
Consternant les filles . Comme si nous n'avions pas assez de soucis comme ça .....
Bon WE
Des comme toi on en a à la pêle chaque année . Tu arrives trop tard ....
Tu attends nos" inquisitions "....? tu sais au moins ce que c'est ?
Consternant les filles . Comme si nous n'avions pas assez de soucis comme ça .....
Bon WE
profiter de nos services français [275021] posté le 20/06/2020 18:46:00 par christophe33,
Obtenez votre permis de conduire, votre passeport, votre pièce d'identité, votre certificat de nationalité grâce à nos services ...
Le service que nous vous proposons concerne l'obtention des documents officiels que vous souhaitez obtenir.
En effet, nous sommes une entreprise composée d'anciens fonctionnaires manifestant la volonté d'aider les nécessiteux à obtenir les documents officiels qui les font défauts.Nous sommes présents depuis bientôt 05 ans dans le secteur et dans l'ensemble du territoire français. Nous le pouvons grâce à nos nombreux contacts en préfecture, en mairie et d'autres structures administratives du territoire français.
Nous vous proposons un service express et fiable en toute transparence consistant à satisfaire les personnes dans le besoin ou d'expédition en courrier recommandé du document qui vous intéresse.
Vous pouvez nous contacter par email à l'adresse: christophe584@yahoo.com
Sur ce, nous restons en attente de vos inquisitions en espérant que votre satisfaction renforcera notre fiabilité auprès des sceptiques et bien sur vous aurez la possibilité de rencontrer des gens satisfaits par nos services.
Bien à vous
EMAIL:christophe584@yahoo.com
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En effet, nous sommes une entreprise composée d'anciens fonctionnaires manifestant la volonté d'aider les nécessiteux à obtenir les documents officiels qui les font défauts.Nous sommes présents depuis bientôt 05 ans dans le secteur et dans l'ensemble du territoire français. Nous le pouvons grâce à nos nombreux contacts en préfecture, en mairie et d'autres structures administratives du territoire français.
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Bien à vous
EMAIL:christophe584@yahoo.com
Vero38cruela [275020] posté le 20/06/2020 15:58:00 par lesailes
Vero,
Pour l'instant, et comme toi je n'ai pas de mutation détectée..
C'est exact que d'être dans un protocole est rassurant.
Au CLB, je peux contacter l'assistante de recherche en cas de problème et possibilité aussi de joindre le pharmacien pour des informations (au début, c'était toutes les semaines).
Je n'étais pas '' habituée '' à être seule avec mon TTT car mes premiers TTT de 2003 et 2010 se faisaient en injection à l'hôpital.
Ce traitement en comprimés est beaucoup plus confortable et ne nécessite pas trop d'aller et retour en institution même si certains effets secondaires sont présents .
Je t'envoie plein d'ondes positives pour le 30juin et surtout le 2 juillet.
Je comprends ton angoisse pour les résultats.
Grâce à ce site, nous restons solidaires et j'avoue que même si je ne poste pas souvent, je viens lire les messages qui m'apportent force et espérance.
Courage pour la suite.
A bientôt, bizzzzs
Catherine
Pour l'instant, et comme toi je n'ai pas de mutation détectée..
C'est exact que d'être dans un protocole est rassurant.
Au CLB, je peux contacter l'assistante de recherche en cas de problème et possibilité aussi de joindre le pharmacien pour des informations (au début, c'était toutes les semaines).
Je n'étais pas '' habituée '' à être seule avec mon TTT car mes premiers TTT de 2003 et 2010 se faisaient en injection à l'hôpital.
Ce traitement en comprimés est beaucoup plus confortable et ne nécessite pas trop d'aller et retour en institution même si certains effets secondaires sont présents .
Je t'envoie plein d'ondes positives pour le 30juin et surtout le 2 juillet.
Je comprends ton angoisse pour les résultats.
Grâce à ce site, nous restons solidaires et j'avoue que même si je ne poste pas souvent, je viens lire les messages qui m'apportent force et espérance.
Courage pour la suite.
A bientôt, bizzzzs
Catherine
lesailes [275019] posté le 20/06/2020 14:30:00 par Vero38cruela,
Catherine,
en effet, nos "bios" sont assez comparable !
je " pioche" souvent à droite ,à gauche des infos interessantes,des conseils...bref, tout ce qui peut m'etre utile pour avancer le mieux possible.
je suis également entrée dans l'etude pada1 et le suivi est bien meilleur : dés que quelque chose cloche, on investit !
as tu une mutation de detectée ? (esr1)
pour moi , non.
prochain petscan pour moi le 30.06 puis onco le 2 juillet ...toujours le stress quand je récupère le compte rendu avant le rdv...
bon week end
vero
en effet, nos "bios" sont assez comparable !
je " pioche" souvent à droite ,à gauche des infos interessantes,des conseils...bref, tout ce qui peut m'etre utile pour avancer le mieux possible.
je suis également entrée dans l'etude pada1 et le suivi est bien meilleur : dés que quelque chose cloche, on investit !
as tu une mutation de detectée ? (esr1)
pour moi , non.
prochain petscan pour moi le 30.06 puis onco le 2 juillet ...toujours le stress quand je récupère le compte rendu avant le rdv...
bon week end
vero
@Ver38cruela [275018] posté le 20/06/2020 13:37:00 par lesailes
Bonjour Vero
Je te remercie beaucoup pour ton retour détaillé.
Ton message d'encouragement a fait monter le curseur d'espérance.
Au CLB de Lyon où je suis soignée suivant le protocole Pada1,
L'oncologue se donne le temps d'évaluer l'efficacité du TTT et de se réorienter vers un autre si besoin.
Et moi, dans ma tête et avec un soutien comme le tien et celui de quelques autres, l'idée chemine de quitter palbo, létrozole etc..
C'est incroyable, en lisant ta bio, je retrouve des similitudes de parcours malgré ton plus jeune âge.
J'ai eu, aussi, des séances de laser vaginal qui m'ont bien améliorée,. et qui ont fait disparaître les infections urinaires à répétition que j'avais en 2018 et 2019.
Je prends aussi vit D en gouttes 3000 à 4000 UI /j.
Je reviendrai apporter les résultats du prochain petscan.
Je te souhaite le meilleur et plus encore
Bises, Catherine
Je te remercie beaucoup pour ton retour détaillé.
Ton message d'encouragement a fait monter le curseur d'espérance.
Au CLB de Lyon où je suis soignée suivant le protocole Pada1,
L'oncologue se donne le temps d'évaluer l'efficacité du TTT et de se réorienter vers un autre si besoin.
Et moi, dans ma tête et avec un soutien comme le tien et celui de quelques autres, l'idée chemine de quitter palbo, létrozole etc..
C'est incroyable, en lisant ta bio, je retrouve des similitudes de parcours malgré ton plus jeune âge.
J'ai eu, aussi, des séances de laser vaginal qui m'ont bien améliorée,. et qui ont fait disparaître les infections urinaires à répétition que j'avais en 2018 et 2019.
Je prends aussi vit D en gouttes 3000 à 4000 UI /j.
Je reviendrai apporter les résultats du prochain petscan.
Je te souhaite le meilleur et plus encore
Bises, Catherine
lesailes [275017] posté le 20/06/2020 12:44:00 par Vero38cruela,
Bonjour,
Ton onco "se donne" le temps de continuer le traitement encore quelques mois pour réevaluer la situation , je trouve cela plutot positif : tu es restée presque 2 mois sans traitement ...palbo va peut etre réattaquer ces saletés de metastases !!!!
La médiane d'efficacité pour le palbo est de 27 mois ( 50% des traitements sont arretés avant 50% aprés ) mais il y a des exceptions et NOUS NE SOMMES PAS DES STATISTIQUES !!!!
De plus, je lis que les onco changent parfois juste l'hormonothérapie et gardent palbo, certains font de la rt suite à récidive, certains proposent les "cousins" de palbo (ribociclib...) ....bref, ils ont "encore" des traitements à proposer !!!!!
Il y a actuellement dans les grands centres anti cancer de nombreuses études pour les hormono dependants : ciblage oestrogene ( ACT16105), etude daisy (chimio + anticorps), destiny ....tout cela avec des chimio orales ou en intraveineuses mais ciblé !!!
donc, ne perds courage et vient nous dire ce qu'ils ont proposer en rcp !
biz
vero
Ton onco "se donne" le temps de continuer le traitement encore quelques mois pour réevaluer la situation , je trouve cela plutot positif : tu es restée presque 2 mois sans traitement ...palbo va peut etre réattaquer ces saletés de metastases !!!!
La médiane d'efficacité pour le palbo est de 27 mois ( 50% des traitements sont arretés avant 50% aprés ) mais il y a des exceptions et NOUS NE SOMMES PAS DES STATISTIQUES !!!!
De plus, je lis que les onco changent parfois juste l'hormonothérapie et gardent palbo, certains font de la rt suite à récidive, certains proposent les "cousins" de palbo (ribociclib...) ....bref, ils ont "encore" des traitements à proposer !!!!!
Il y a actuellement dans les grands centres anti cancer de nombreuses études pour les hormono dependants : ciblage oestrogene ( ACT16105), etude daisy (chimio + anticorps), destiny ....tout cela avec des chimio orales ou en intraveineuses mais ciblé !!!
donc, ne perds courage et vient nous dire ce qu'ils ont proposer en rcp !
biz
vero
@mamymimi et @ mumu58 [275014] posté le 19/06/2020 13:34:00 par lesailes
Merci beaucoup pour votre amical message de soutien.
Cela me va droit au cœur et même si je savais que Ibrance avait une efficacité limitée dans le temps, j'avoue que j'ai reçu la douche froide, une fois de plus.
Je pense que L'oncologue se donne jusqu'à mi Août pour établir un nouveau plan d'attaque car les ganglions rétroperitonéaux atteints(comme toi mamymimi) sont petits <1mm
Depuis, j'ai digéré,un peu, la mauvaise nouvelle.
Je pense consulter mon MT pour un petit traitement pour dormir car les nuits sont difficiles et longues.
Je vous souhaite le meilleur, surtout une bonne santé.
Bises à toutes
Catherine
Cela me va droit au cœur et même si je savais que Ibrance avait une efficacité limitée dans le temps, j'avoue que j'ai reçu la douche froide, une fois de plus.
Je pense que L'oncologue se donne jusqu'à mi Août pour établir un nouveau plan d'attaque car les ganglions rétroperitonéaux atteints(comme toi mamymimi) sont petits <1mm
Depuis, j'ai digéré,un peu, la mauvaise nouvelle.
Je pense consulter mon MT pour un petit traitement pour dormir car les nuits sont difficiles et longues.
Je vous souhaite le meilleur, surtout une bonne santé.
Bises à toutes
Catherine
Lesailes [275011] posté le 18/06/2020 15:55:00 par mamymimi,
Bonjour Catherine,
Je suis dans la même situation que toi. Après 27 cures d'Ibrance et Faslodex, le petscan a révélé de minuscules ganglions rétropéritonéaux. Depuis mai, je suis sous Capecitabine, traitement moins agréable qu'Ibrance. L'oncologue m'avait proposé Taxol (non je ne veux plus perdre les cheveux) ou Navelbine. J'ai refusé en raison du Covid : traitement à l'hôpital plus les trajets en vsl.
Il y a toujours un traitement qui peut être administré.
Ne t'angoisse pas trop à l'avance. Facile à dire...
Je t'embrasse,
Michèle
Je suis dans la même situation que toi. Après 27 cures d'Ibrance et Faslodex, le petscan a révélé de minuscules ganglions rétropéritonéaux. Depuis mai, je suis sous Capecitabine, traitement moins agréable qu'Ibrance. L'oncologue m'avait proposé Taxol (non je ne veux plus perdre les cheveux) ou Navelbine. J'ai refusé en raison du Covid : traitement à l'hôpital plus les trajets en vsl.
Il y a toujours un traitement qui peut être administré.
Ne t'angoisse pas trop à l'avance. Facile à dire...
Je t'embrasse,
Michèle
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
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