Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Mezzane    [223416] posté le 17/04/2015 08:59:00 par nouti, merci beaucoup pour cette belle leçon d'espoir et de vie,
Moi je fais beaucoup de marche et de jardinage c'est ce qui m'a permis pendant les traitements d'avancer.
Je penserais à toi dimanche

Merci encore

Demdo   [223415] posté le 17/04/2015 07:55:00 par biosts, J'ai posté le message précédent trop vite !

Démode   [223414] posté le 17/04/2015 07:54:00 par biosts, Je suis atteinte depuis janvier 2012 d'un triple négatif grade 3 et j'ai également récidivé (un ganglion atteint) entre la chimiothérapie et les rayons. On m'a très vite enlevé ce ganglion et j'ai effectué mes 25 séances de rayons dans la foulée en octobre 2012. Depuis, je vais bien , même si mes marqueurs sont toujours un peu hauts. Bon courage à toutes !

Mezzane   [223413] posté le 17/04/2015 07:33:00 par loulouison, Merci merci de montrer que la vie continue à côté de tout ça.
Je cours moi aussi mais n'ai pas osé me relancé. Poutant je marche d'un bon pas et sans soucis.du coup je crois que je vais me lancer tranquille dès que mon coup de mou des j2,3et4 aura passé.
Merci encore pour ta leçon de courage et no bon marathon!

mezzane   [223410] posté le 16/04/2015 22:14:00 par cathie68, J'ai les larmes aux yeux en lisant ton message. ..je me sens si proche de toi...de nous toutes. ..
Si proche de ce combat et ce challenge. ...
Je t'embrasse fort. ..merci...
Près de toi pendant cette course
Catherine

Demdo   [223408] posté le 16/04/2015 21:04:00 par Silene, Bonsoir,

Personne n'a pu t'apporter de témoignage pour l'instant, j'en suis navrée.
Étant moi même triple négative en plein rayons avec un cancer détecté en août 2014 également, je voulais surtout t'apporter tout mon soutien. J'imagine que ce doit être très difficile de se savoir en récidive alors que l'on est en fin de parcours.
Je te souhaite que cette fois les chimios retenues soient les bonnes. Tu commences bientôt? Tu auras chimio + rayons?
Plein de courage á toi.

Voilà ce que je voulais vous dire   [223401] posté le 16/04/2015 19:17:00 par mezzane, Salut à vous toutes


Ce Dimanche 19 avril, je serai sur la ligne de départ du Marathon de Nantes pour affronter 42 km 195 de bitume et d'espoir, pour moi, pour nous toutes " soeurs de galère". Je serai vos jambes, votre corps, votre colère et je mettrai toute mon énergie contre la maladie. Il y a 1 an , je récidivais après une rémission de 17 ans. J'ai actuellement 53 ans, j'en avais 34 à l'époque. J'avais alors un hormono-dépendant, et je suis à présent triple négative. J'ai subi une masectomie, et 6 séances de chimio (Fec et Taxotère) Je fais de la course à pied en compétition depuis toute cette époque avec 4 entrainements par semaine, ma façon à moi de me battre et d'avancer. Je m'étais dit alors, ce n'est pas toi qui est malade, c'est un tout petit peu de toi, une infime partie de tes cellules, mais le reste va bien alors bat toi ! et voilà bizarrement comment la course est devenue une passion.
J'ai eu la chance de pouvoir continuer à courir entre 2 séances de chimio et je me suis promis alors de faire le marathon comme un défi, et de le dédicacer à toutes les femmes dont la vie, un jour à basculé...à celles qui vivent, ont vécu, ou vivront un jour le même combat, à celles qui ne sont plus là.
Ce sera le 7ème, j'avais déjà dédicacé le 1er à l'époque sur le site de la Ligue contre le cancer et invité chacune d'entre nous à se lancer un défi, le plus modeste soit il, pour dire NON à la maladie.
Pendant la course, je penserai très fort à tout cela comme un symbole, pour dire à cette P....... de maladie, qu'on aime la vie, qu'on a encore beaucoup de chose à faire et qu'elle nous lâche un peu. A dimanche par la pensèe.....

Récidive rapide   [223353] posté le 15/04/2015 18:18:00 par demdo Bonjour à toutes,

Bien que vous lisant depuis août, je viens seulement de m'inscrire (voir ma fiche).
Après une mastectomie à droite avec curage axillaire 1 ganglion encapsulé atteint sur 19, 2 ganglions chaîne mammaire interne atteints, 3 Fec +3 taxotere, et 25 séances de radiothérapie, on me découvre pendant les rayons un ganglion axillaire gauche suspect. Je récidive alors que j'ai fini la chimio depuis 2 mois!! Petscan j'ai "seulement pour l'instant" le ganglion axillaire et 2 ganglions de la chaîne interne gauche d'atteints. L'Onco me met sous Xeloda et Navelbine pour l'instant.
Je suis triple négative, recherche génétique négative.
J'ai fait une résistance à la chimiothérapie. Quelqu'un a-t-il déjà été dans mon cas : résistance chimio et récidive ultra rapide?

Wassalambo   [223304] posté le 14/04/2015 00:35:00 par maritchou***, We don't need you.
Your posts won't cure us.
Leave this website
Leave us alone
This is the last warning

WASSALAMBO ( out)    [223302] posté le 14/04/2015 00:16:00 par maritchou***,
Bonjour à toutes les Impatientes
,
Mais s il vous plait les moderatrices, je demande la radiation de son adresse electronique svp. URGENT

Mais vous( Monsieur) croyez que le post en anglais va qu' en même pas vous permettre de nous venir en aide!!!!!

Les filles c' est tjrs la même personne posts le 27 mars ( bio) , le 11 avril , le 13 avril

Ca va on n a pas besoin de vos services sur ce site !!!!!

Merci

Les filles !! c est mon alerte!!!

wassamachin    [223289] posté le 13/04/2015 21:17:00 par Eive Y EN A MARRE

DEGAGE

Poup   [223283] posté le 13/04/2015 20:53:00 par Ines30 Comment allez vous ?

examens coûteux   [222752] posté le 25/03/2015 14:05:00 par zaboton Certes les examens sont coûteux mais en terme de récidives ,on sait hélas que les progrès sont limités pour notre fichue maladie en cas de récidive.
L'oncologue m'a dit un jour quand on voit une métastase ,elle est déjà implantée et il nous reste seulement les thérapies ciblées pour soigner de façon chronique sans pouvoir parler de guérison.
C'est dur à entendre,c'est flippant et l'on ne peut que espérer qu'un jour la recherche triomphera de cette calamité!
Malgré tout ,avec ou sans examens complémentaires,des filles se battent avec des métas et sont capables de beaucoup.Courage à vous!

suite examen imagerie SS   [222751] posté le 25/03/2015 14:04:00 par maritchou***, Je ne sais pas où l on va mais on y va. Les oncologues , attention , ils vous font peur , ne soyez pas et ne rentrer pas dans le moule tjrs proposé !!!
Il faut tjrs se plaindre et /ou allez aux urgences !!!!! c est navrant de se battre contre le K et en plus le staff medical nous laisse le sentiment du vide complet!!!!
Je peux parler il faut que je fasse faire mes PETSCAN ac mon orthopediste en maquillant le prble sur mon col du femur osteosynthesé( suspicion meta osseuse......)
Je n ai pas les marqueurs fiables donc on ne peut pas savoir quelque chose qu ac la tomographie de mon point de vue .
Les filles faut bcp insister et dire des fois les choses en evitant de s emporter!!! je peux vous dire que moi aussi mammographie 3 lecteurs faux negatifs alors que j etais grade III stade IV Cancer du sein metastique CCI.
Donc mes consultations ac ' oncologue' sont tenus mais elle se prend même si elle n y est pour rien les erreurs medicales ; la restriction de la SS , les incompetences des doc. ET TOUT CE QUI VA AVEC!!!!!( elle flippe un peu !!!!!
Je suis tjrs accompagnée d' un proche car si je suis toute seule c' est mort ellle me salit..... Je sais que tout le monde ne peut pas faire ainsi mais il en va de soi !!! c est votre santé et non la ( leurs)
J arrete ma colère ma maladie ce n est pas eux qui en sont responsables mais quand même!!!!
Bonne journée - COURAGE - PRENEZ SOIN DE VOUS
BIZ- CELINE

examens imagerie couteux SS   [222750] posté le 25/03/2015 13:49:00 par maritchou***, Bonjour les filles
Oui je suis d' accord ac vous toutes. Les toobee ( toutes categories) sont remuneres pour manquer le moins possible de controle imagerie.
Je ne sais pas où l on v

fabee38   [222741] posté le 25/03/2015 11:15:00 par elisavals, Bonjour , n oublions pas que la secu est derrière tout ça! N oublions pas le gouffre abyssal. Alors on économise sur tout:traitement, suivi etc . Et c est pas prêt de s arranger. Pour ma part dans mon centre suivi léger. Des patientes se sont plaintes on leur répond :examens stressants et pas utiles. Mon oeil! Certains oncos s aventurent à dire que ça coûte cher. Alors?

Poup   [222739] posté le 25/03/2015 10:41:00 par fabee38, Bonjour Poup,


Je suis écoeurée de lire qu'on ne t'a pas vraiment écouté. Je comprends tout à fait ta colère.
On veut à tout prix nous mettre dans des cases pour rentrer dans un protocole standard. Surtout, on ne fait pas de suivi par imagerie après mastectomie, et dans mon cas aucun traitement, unquement un examen physique tous les 3 mois puis passés à 6 mois très rapidement. Ben oui, il y a moins de 2% de récidiver, les pronostics sont les meilleurs avec de l'in situ!
6 mois plus tard je sens des boules des 2 côtés, "ce n'est rien c'est fibreux" à l'examen clinique. Je réussis à passer des echo, c'est rien' c'est cicatriciel. Il a fallu que j'insiste lourdement pour qu'on me les enlève, et résultat, tout est cancéreux et infiltrant!!Tu peux aller lire ma fiche.

J'ai lu un protocole différent sur un site du Canada, s'il avait été appliqué, j'aurai sûrement évité la récidive à gauche. Pourquoi on ne s'aligne pas sur le Canada qui est en avance sur la recherche en cancer du sein? Trop cher? On préfère prendre le risque d'une récidive plutôt que de l'éviter?
Colère!!

Poup   [222736] posté le 25/03/2015 10:00:00 par Ines30 Ils trouvent toujours quelque chose a dire !!! Tu as fais de la chimio avant pour réduire la tumeur je pense ?
Ils espacent les contrôles apres 2 ou 3 ans du diagnostic mais encore la sa veut rien dire du tout !!!
Il fait faire confiance a qui., a nous même j ai bien l impression !

Ines30   [222735] posté le 25/03/2015 08:55:00 par poup Oui ganglions sain ...mais la aussi un petit message au passage du chir... on est pas sur qu'ils n'etaient pas atteint pas avant la chimio (neoadjuvante faite avant l'opération) ! Mes marqueurs n'ont jamais bougé donc pas de prise de sang.
J ai juste eu une bronchite..3 à 4 jours de toux je vais chez le généraliste..8 jours d antibio toux persistante. Je retourne chez Le généraliste qui m envoi faire une radio + nouveau soins...10 jours d attente pour avoir une radio...le radiologue veut me revoir sous 15 jours à 3 semaines puisque «epanchement» constaté..du coup nouveau traitement antibio ... 3 semaines plus tard scanner...et la le radiologue me conseille de voir un pneumologie...choses anormales...a ma demande mon doc prend contact avec pneumologue dans centre cancer. Rendez vous + ponction + tep en 8 jours...et 15 jours plus tard confirmation par téléphone...cancer

Poup   [222732] posté le 25/03/2015 07:43:00 par Ines30 Vous avez recidive sur le sein qui était sain au départ est qui a eu une mastectomie préventive si je comprends bien !
Comment cela est possible, on fait tout pour évite cela , alors a quoi sa sert ??? Comment il explique cela ??? C état eux les toubibs pas nous ! Les ganglions étaient sains au départ ? Comment. La recidive a été détectée par prise de sang?