Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Hyperthermie   [249976] posté le 02/08/2017 11:32:00 par Fofie Bonjour à toutes ,
Avez vous entendu parler de l'hyperthermie en soins complémentaires dans le cadre du cancer du sein ?
Il n'existe pas de centre en France
Ce sont des amis qui sont également touchés dans leur famille par le K qui m'ont en parlé.
Je me dis que si en France ce n'est pas proposé c'est qu'il y a une raison ?!
Sophie

Le rôle des infirmières    [249971] posté le 02/08/2017 10:15:00 par Carambole Bonjour à toutes et tous,
J'estime également que les infirmières n'ont pas à se substituer aux médecins. Malheureusement, les oncologues et chirurgiens établissent trop souvent des barrières et comptent sur le personnel soignant pour répondre aux nombreuses questions que nous nous posons pendant les traitements.
Il faut insister pour franchir ces barrières et ne pas nous laisser ainsi nous infantiliser ni intimider.
Dès le départ, mon oncologue et mon chirurgien ont compris ma vigilance constante. Je frémis en pensant à toutes les fois où j'ai dû batailler pour mes droits (en gardant le sourire la plupart du temps) sans perdre ma lucidité. C'est dur, car nous sommes fragilisées.
Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;

elsa30   [249902] posté le 31/07/2017 18:19:00 par valtrust, bonjour Elsa,
ma cancero a dit qu'elle préférait ne pas me donner de neulasta tant que mon corps remontait de lui mm(neutropénie sous EC100: décalage de la chimio de 8j).pour le taxol on fait 3 perf et une pause d'une semaine, puis re 3 inj etc..: enfin c'est ce qui est prévu..je ne fais que ma 2eme inj demain..et bilan dans 8j pour voir..

je pense aussi que tu devrais appeler et demander l'oncologue directement. Les infirmières, toutes aussi compétentes soient elles en soins, ne sont pas habilitées à savoir si on te fait ou pas tel ou tel traitement..(je suis infirmière, je ne critique donc pas du tout)

tu arrives au bout!!! courage.

amitiés
valerie

elsa30   [249893] posté le 31/07/2017 16:04:00 par hibiscus78 Peut être le taxol ne permet pas le neulasta, mais si tes globules tombent trop, tu auras d'autres choses pour te rebooster !
oui ca va le faire, tu iras au bout, ne t'inquiète pas !!
je t'envoies plein de bonnes ondes
amitiés

elsa30   [249892] posté le 31/07/2017 16:01:00 par sophie16, Bonjour, perso j'etais tombée presque à zero de globules blancs des la 1ere injection de FEC100 et on m'a donné l'injection de neulasta immediatement des la 2eme injection mon protocole etait de 4FEC100 et 4 taxotere... Je pense qu'il faudrait aborder le sujet avec l'onco et non les infirmieres surtout si cela a entrainé des problemes d'infections ... Mes globules etaient bien remontés donc plus d'infections ... N'hesitez à lui demander directement je pense ... Bon courage

cutenza   [249889] posté le 31/07/2017 15:35:00 par sophie16, Bonjour, je reviens vers vous apres mon poste du 22 juin : 2eme operation fin avril... J'attends mon prochain RDV en juillet pour savoir si j'en ai une 3eme ou non :-) !Voilà vous connaissez mon parcours dans ses grandes lignes... Je vous ai fait grace du reste car deja bien assez long... J'ai repris le boulot en mi-tps therapeutique depuis le mois de fevrier sans probleme ... je pensais etre sur la bonne pente mais voilà depuis un mois je craque : je n'en peux plus ... des bouffees de chaleur, des douleurs dans les jambes les pieds les mains, mon bras.... Mes seances de kine me font horriblement souffrir... Je pleure comme une madeleine et suis epuisee... Pourtant j'allais vraiment mieux les effets secondaires etaient toujours presents mais plus aussi vifs et j'avais la peche... c'est comme si tout etait reactivé et que ma chimio datait du mois dernier.... Avez vous vecu la meme chose ? Est ce normal ? Pour info je suis passée d'hyper à hypothyroidie et suis en phase de reglage depuis 2 mois mais suis pas sure que ça explique tout...J'avoue que du coup avec mon triple negatif et son taux de recidive je psycote un peu en ce moment... pourtant je ne l'avais pas fait jusqu'à maintenant meme si tout a fait consciente des risques"
J'ai eu mon RV tout va à peu près bien pas de 3eme operation mon chirurgien veut que l'on fasse sauter les dernieres adherances avec la kiné mais cela fait horriblement mal surtout que j'ai en plus beaucoup de douleurs neuropathiques ... Alors elle me propose de passer par le patch de cutenza qui fait tres mal à l'application mais après endort la douleur pour 2à3 mois cela me laisse très perplexe surtout avec mon lymphodoeme sachant aussi que j'ai toujours un lymphocel sous le bras ... Quelqu'un aurait-elle experimenté la chose? Merci d'avance pour votre remontée d'experience ... Bon apres midi à toutes

hibiscus78   [249869] posté le 30/07/2017 21:12:00 par Elsa30, Merci hibiscus78 pour ta réponse. J'ai demandé aux infirmières si j'avais droit à des injections du genre Neulasta mais apparemment ce n'est pas dans le protocole donc je n'y ai pas le droit.
Il me reste plus que 3 séances de Taxol donc avec un peu de chance mes globules blancs vont remonter et me permettre de finir les séances! On y croit :-)
Bon courage à toi aussi!
Elsa

elsa30   [249752] posté le 26/07/2017 13:33:00 par hibiscus78 Bonjour Elsa
moi j'avais neulasta mais sous taxotere non taxol mais cela reste un taxane... Peut être y aura t il un témoignage pour te dire si neulasta est compatible avec taxol
bon courage à toi et à toutes les impatientes!

Valtrust et les impatientes   [249748] posté le 26/07/2017 11:00:00 par Elsa30, Coucou Valérie,

Je suis contente pour toi que tu ne sois pas porteuse des mutations brca, ça doit te soulager par rapport à tes enfants. La recherche avance vite, espérons qu'on trouve un traitement cible pour tous les triples négatifs bientot!

Je me demande si une de vous, les impatientes, sait comment booster la production de globules blancs ( à l'exception des injections Lonquex ou autre car je ne peux pas en bénéficier sous taxol). J'ai du saute une séance car mon taux de globule bas était trop bas et je voudrais éviter de repousser les prochaînes séances.

Merci d'avance!

Elsa

elsa   [249739] posté le 25/07/2017 19:18:00 par valtrust, coucou,
et bien je ne suis pas porteuse de la mutation .. je retourne donc dans les PEC classiques des TNEG...un soulagement psychologique mais aussi de la déception de ne pas participer à la recherche. C'est ainsi. On se tient malgré tout au courant ;)
bises

Valtrust   [249728] posté le 25/07/2017 15:38:00 par Elsa30, Merci Valérie!
Bon courage pour la fin des traitements.
Elsa

Elsa    [249693] posté le 23/07/2017 00:14:00 par valtrust, Bonjour Elsa,
Je te tiendrai au courant pour les résultats . Et ce sera avec plaisir sur j'échangerai avec toi si Olympia se fait pour moi..
A très bientôt.
Valerie

Zaboton   [249688] posté le 22/07/2017 20:45:00 par domi2512, MERCI ISABELLE !!
Très bonne continuation à toi.
Gros bisous 😗;

Valtrust et les impatientes   [249686] posté le 22/07/2017 18:45:00 par Elsa30, Merci beaucoup Domi2512, Embrun et Zaboton pour vos témoignages de longues rémissions, j'espère suivre le même chemin que vous!
Valtrust, je suis moi-même une mutée brca1 et j'ai entendu la même chose que toi de mon oncologue concernant l'âge de survenue des cancers TN pour les mutées (autour de 40 ans) mais je n'ai pas vraiment eu de chance de ce côté-là, j'en ai eu un pour mes 30 ans. Valérie, si tu es porteuse de la mutation et que tu fais partie de l'Olympia, ca me ferait plaisir qu'on se suive et qu'on se conseille car je vais moi aussi entrer dans l'étude Olympia en Octobre.
Bon courage à toi et à toutes celles qui sont en ce moment en traitement.
Et à celles qui sont en rémission, merci de venir nous remonter le moral!
Elsa

courage   [249683] posté le 22/07/2017 17:28:00 par zaboton Courage à toutes celles qui luttent.
Il y a des moments difficiles mais le soleil revient après la pluie.Restons positives et croyons y.
Après 6 ans et demi, malgré les doutes et les douleurs arthrosiques, je suis là et vous encourage toutes...

domi    [249682] posté le 22/07/2017 16:17:00 par zaboton Ca y est, 5 ans !
Quel soulagement!
Encore plein d'heureux anniversaires.
J'ai râté de beaux épisodes, j'étais à Grenoble sans ordinateur.
Bises à toutes.
isabelle

Valtrust   [249674] posté le 22/07/2017 10:12:00 par jeanne49, Merci pour ces précisions, Valérie, je te souhaite bon courage et je t'envoie des brassées d'ondes positives et affectueuses pour la suite de tes traitements. Une période difficile à passer...Je ne suis pas prête de l'oublier ! Mais ça passe, même si on a du mal à l'envisager quand on est dedans, j'aie retrouvé mes cheveux, mes ongles et surtout ma forme et encore plus de bonheur de vivre😊;(Malgré quelques petites pointes d'angoisse de temps en temps)
Je te souhaite un bel été avec beaucoup d'amour autour de toi.
Bisous
Béatrice

Jeanne49   [249672] posté le 22/07/2017 00:13:00 par valtrust, Félicitations Jeanne pour ce 1 er bilan!je vais avoir mes résultats de génétique lundi car ma mère a eu un tneg et ma gd mère est dcd a 31 ans de cause inconnue( 1939..). L'oncogeneticienne m'a explique que typiquement les tneg mutés survenaient souvent vers 40 ans..(j'ai 42 ans). Selon les résultats je vais rentrer dans l essai Olympia..en fait les mutés sont souvent tneg mais tous les tneg ne sont pas mutés..
Belle continuation à toi et merci pour ton témoignage . Je suis en pleine chimio puis rayon..
Valerie

JEANNE49   [249659] posté le 21/07/2017 16:51:00 par domi2512, Merci Beaucoup Jeanne
Et un contrôle de passé !!
Bonne continuation à toi.
Bises

Domi2512, Carambole et les impatientes    [249648] posté le 20/07/2017 22:55:00 par jeanne49, Bonsoir à toutes
Bravo, Dominique, pour tes 5 ans de rémission et merci de partager avec nous ce bel anniversaire 🎂; Je viens de passer mon contrôle des un an et tout semble aller bien. En tous cas je me sens en forme et j'en suis bien heureuse.
Carambole, j'ai interrogé mon oncologue sur l'écart entre l'agressivité soulignée de ma tumeur TN pendant les traitements et la quasi absence d'examens de contrôle après, en dehors d'une écho mammo et des marqueurs. Il m'a fait exactement la réponse que tu évoques dans ton message : une étude anglaise aurait révélé qu'il n'y a pas de différence d'efficacité entre traitement précoce des métastases et un traitement après symptômes. Elle aurait également mis en lumière la dangerosité des scanners à répétition. Quant au pet-scan, il n'aurait d'intérêt, selon lui, que si on en faisait tous les 3 mois, ce qui serait aussi dangereux...je ne sais pas trop quoi penser de cette stratégie de "contrôle light"...Mais comme je lui fais confiance et que je me sens bien, je suis...en restant vigilante.
Par contre, il m'a proposé un test génétique, ce qui n'avait pas été évoqué avant, n'ayant qu'un autre cas de cancer du sein dans ma famille, car d'autres études renforcereraient l'hypothèse de l'origine génétique des TTN. Bien sûr, ça m'intéresse, surtout parce que j'ai une fille !
D'autres ont-elles eu les mêmes infos ?
Je vous souhaite à toutes un très bel été, de bonnes vacances si vous en prenez et des pensées toutes particulières pour celles qui sont en traitements ❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;
Encore merci pour le partage et le soutien que j'ai reçu sur ce forum.
Je vous embrasse
Béatrice