Cancer du sein triple négatif [Poster un message]
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Vinci [272541] posté le 13/10/2019 19:53:00 par domi2512,
Bonjour
Je ne viens plus très souvent sur le forum
Comme tu n'as pas fait de Bio
Pourrais-tu me dire, si ça ne te dérange pas, qu'elles ont été les manifestations de ta récidive en 2015 après 7 ans de rémission complète ? Et quel était ton suivi ?
Personnellement depuis 7 ans je n'ai que mammo et écho. Suivi très "léger".
En octobre 2019 lorsque j'ai vu l'oncologue ( mon onco étant en vacances j'ai vu un remplaçant ) qui m'a prescrit pour l'année prochaine une mamo, une écho, une radio des poumons, une radio de l'abdomen, une radio pelvienne et une prise de sang.
Il y a bien longtemps que cette panoplie ne m'avait pas été prescrite !!
Je te souhaite le meilleur possible .
Et espère que tu pourras obtenir des réponses à tes questions concernant les traitements en Allemagne.
Au passage je vois qu" Arielle est de nouveau presente sur le forum. Gros bisous à toi Arielle 😘;
Bonne continuation à toutes
Je ne viens plus très souvent sur le forum
Comme tu n'as pas fait de Bio
Pourrais-tu me dire, si ça ne te dérange pas, qu'elles ont été les manifestations de ta récidive en 2015 après 7 ans de rémission complète ? Et quel était ton suivi ?
Personnellement depuis 7 ans je n'ai que mammo et écho. Suivi très "léger".
En octobre 2019 lorsque j'ai vu l'oncologue ( mon onco étant en vacances j'ai vu un remplaçant ) qui m'a prescrit pour l'année prochaine une mamo, une écho, une radio des poumons, une radio de l'abdomen, une radio pelvienne et une prise de sang.
Il y a bien longtemps que cette panoplie ne m'avait pas été prescrite !!
Je te souhaite le meilleur possible .
Et espère que tu pourras obtenir des réponses à tes questions concernant les traitements en Allemagne.
Au passage je vois qu" Arielle est de nouveau presente sur le forum. Gros bisous à toi Arielle 😘;
Bonne continuation à toutes
A SEV 38 [272539] posté le 13/10/2019 16:30:00 par Vinci,
Moi aussi je suis métastasée , diagnostique établi depuis juin 2019, à la suite d'un TEP Scann. Je suis en 1ère ligne métastatique de chimio. J'espère que l'on pourra obtenir des réponses à nos questions. Portez vous bien et bonne fin d'après-midi.
Vinci ,Cynthia57 et carambole [272538] posté le 13/10/2019 15:20:00 par Sev38,
Moi aussi je suis intéressé par le traitement effectué en Allemagne
Je ne suis pas brc1 mais métastasé depuis 2 ans
Je suis la page fb des "triplette roses"
Et en ai marre des chimio qui marchent 6 mois
Je ne suis pas brc1 mais métastasé depuis 2 ans
Je suis la page fb des "triplette roses"
Et en ai marre des chimio qui marchent 6 mois
Demande infos Allemagne [272534] posté le 13/10/2019 09:29:00 par Vinci,
Est ce que des personnes sur ce forum peuvent me donner des renseignements, marche à suivre, coût etc... , pour tenter l'immunothérapie et vaccin peptidique en Allemagne? J'ai vraiment besoin de réponses. Bon dimanche à tous
A Titi 62 [272532] posté le 13/10/2019 08:16:00 par Vinci,
Bonjour, le traitemen que Claudepa et moi avons parle, est l'immunothérapie pour les cancers triples négatifs en situation métastasique. Continuez vos contrôles régulièrement, avec votre médecin traitant, si vous n'avez plus de RDV avec votre oncologue. Moi mon cancer triple négatif c'est déclaré en 2008, et pendant 7 ans, j'étais en rémission complète. Bonne continuation
Traitements Allemagne [272530] posté le 12/10/2019 20:15:00 par Cynthia57
Bonsoir,
Je me suis adressée à une des personnes qui se fait soigner en Allemagne. En France son pronostic vital était engagé car metastasée, aujourd'hui elle est en rémission complète depuis avril 2019. Est-ce parce qu'en plus du triple négatif, elle est porteuse du brca1???
Sinon, avez-vous adapté votre alimentation ? Je suis en phase de remission et interesse au régime cétogène. Actuellement, j'ai des douleurs +++ dans toute corps.
Je me suis adressée à une des personnes qui se fait soigner en Allemagne. En France son pronostic vital était engagé car metastasée, aujourd'hui elle est en rémission complète depuis avril 2019. Est-ce parce qu'en plus du triple négatif, elle est porteuse du brca1???
Sinon, avez-vous adapté votre alimentation ? Je suis en phase de remission et interesse au régime cétogène. Actuellement, j'ai des douleurs +++ dans toute corps.
Carambole [272525] posté le 12/10/2019 10:07:00 par Titi77,
Cc arielle mes traitements sont finis depuis avril je suis en pleine forme tant mieux 😉;. J attend mon rdv chirurgien pour reconstruction mais à l heure actuelle plus d oncologue pour l instant le pauvre à un cancer. Je me fais suivre par mon médecin en attendant. Bonne journée à toutes 😘;😘;
Association « les triplettes roses » [272523] posté le 12/10/2019 09:59:00 par Carambole
Bonjour à toutes, tous,
Une tourquennoise (avec l’aide de 3 autres femmes concernées par le même cancer du sein ), a créé une association pour faire connaître le cancer du sein triple négatif (parution dans les quotidiens locaux).
Elle évoque le traitement par immunothérapie (proposé en Allemagne mais pas en France).
Son témoignage a le mérite de faire connaître le cancer du sein triple négatif si méconnu qui touche 15 à 17% des femmes atteintes de cancer du sein.
Bravo à toutes celles et ceux qui se donnent la peine de faire avancer les choses, d’avoir le courage de s’investir.
Bises, amitié, Arielle🌺;🍀;
Une tourquennoise (avec l’aide de 3 autres femmes concernées par le même cancer du sein ), a créé une association pour faire connaître le cancer du sein triple négatif (parution dans les quotidiens locaux).
Elle évoque le traitement par immunothérapie (proposé en Allemagne mais pas en France).
Son témoignage a le mérite de faire connaître le cancer du sein triple négatif si méconnu qui touche 15 à 17% des femmes atteintes de cancer du sein.
Bravo à toutes celles et ceux qui se donnent la peine de faire avancer les choses, d’avoir le courage de s’investir.
Bises, amitié, Arielle🌺;🍀;
A Titi77 🌺; [272518] posté le 12/10/2019 08:57:00 par Carambole
Bonjour chère Laetitia,
Il faut remonter à plusieurs posts pour que tu aies l’information sur cet essai d’immunotherapie avec l’atezolizumab. Il concerne les cancers du sein triple négatifs inopérables ou métastatiques.
Tranquillise-toi, ce n’est pas ton cas.
Tu es en fin de traitements, et un bon suivi est important pour toi maintenant.
Je t’embrasse affectueusement. Amitié, Arielle💕;🍀;
Il faut remonter à plusieurs posts pour que tu aies l’information sur cet essai d’immunotherapie avec l’atezolizumab. Il concerne les cancers du sein triple négatifs inopérables ou métastatiques.
Tranquillise-toi, ce n’est pas ton cas.
Tu es en fin de traitements, et un bon suivi est important pour toi maintenant.
Je t’embrasse affectueusement. Amitié, Arielle💕;🍀;
Vinci claudepa [272516] posté le 11/10/2019 18:10:00 par Titi77,
De quel traitement parlez vous ? J ai fini mon protocole 3fec et 12 taxol 25 séances de rayons plus double ablation et je n ai rien d autres sauf examen écho était prise de sang.
Infos Allemagne [272515] posté le 11/10/2019 16:15:00 par Vinci,
Si des personnes ont des infos concernant l'immunothérapie + vaccin peptidique en Allemagne, retours d'expériences et conseils, je suis preneuse. Bonne fin d'après-midi à vous tous.
Pour Claudepa [272514] posté le 11/10/2019 16:04:00 par Vinci,
Oui finalement pour votre épouse c'est un mal pour un bien . Je suis ravie qu'elle soit en rémission complète. Moi je pense me tourner vers l'Allemagne, mais j'attends de plus amples informations, avant de sauter le pas. A quelle clinique avait été votre épouse? Parlent ils un peu le français la bas? Je ne parle pas un mot d'allemand😂;
A Vinci [272513] posté le 11/10/2019 15:01:00 par claudepa,
C'est plus que dommage, ce n'est pas normal
et ce d'autant plus que ce traitement a été validé
aux USA. Ceci dit je pense que le
traitement en Allemagne donne de
meilleurs résultats que IM-PASSION 130.
Mon épouse avait été refusée en 2016 en
france dans un essai clinique d'immuno
thérapie dont je n'ai pas entendu dire
qu'il ait donné des résultats extraordinaires.
C'est dur à dire mais il est possible que ce
refus lui a sauvé la vie.
et ce d'autant plus que ce traitement a été validé
aux USA. Ceci dit je pense que le
traitement en Allemagne donne de
meilleurs résultats que IM-PASSION 130.
Mon épouse avait été refusée en 2016 en
france dans un essai clinique d'immuno
thérapie dont je n'ai pas entendu dire
qu'il ait donné des résultats extraordinaires.
C'est dur à dire mais il est possible que ce
refus lui a sauvé la vie.
Merci claudepa [272508] posté le 11/10/2019 05:07:00 par Vinci,
Merci Claudepa, quel dommage de devoir aller en Allemagne pour accéder a l'immunothérapie! Est qu'en Allemagne l'immunothérapie est toujours associée avec une chimio ? Et qui pourrait m'en dire un peu plus sur le vaccin peptidique?
Bonne journée a vous tous
Bonne journée a vous tous
A Vinci [272506] posté le 10/10/2019 22:50:00 par claudepa,
Pour IM-PASSION 130 vous êtes positive car
la limite est 1%. Donc cela veut dire que
vous êtes dans les patientes qui
peuvent répondre à l'immunothérapie du
point de vue de PD-L1.
la limite est 1%. Donc cela veut dire que
vous êtes dans les patientes qui
peuvent répondre à l'immunothérapie du
point de vue de PD-L1.
Pour Claudepa [272500] posté le 10/10/2019 17:00:00 par Vinci,
Le test a été effectué a l'IGR institut Gustave Rou à Paris. C'est le test ventana, et c'est le même test que pour l'essai clinique IM-PASSION 130. Quand pensez-vous alors?
A Vinci [272493] posté le 10/10/2019 08:42:00 par claudepa,
A ma connaissance à 7 % on estime que
c'est positif. Est ce que le dosage qui a été
fait l'a été sur les cellules tumorales de
la biopsie ou sur les lymphocytes de la
biopsie?. Pour IM-PASSION 130 ils se
basent sur les lymphocytes. Sauf changement
dont je ne serai pas informé la clinique
allemande se base sur les cellules tumorales.
Ils estiment que quand PD-L1 est négatif
cela peut encore marcher mais les chances
sont 2 fois plus faibles. Je suis en relation
avec une patiente triple négative metastatique
négative pour PD-L1. Remission complete
pendant 2 ans. Elle a recidive en juillet. Traitee
alors par un anti CTLA4. Et cela marche à
nouveau.
c'est positif. Est ce que le dosage qui a été
fait l'a été sur les cellules tumorales de
la biopsie ou sur les lymphocytes de la
biopsie?. Pour IM-PASSION 130 ils se
basent sur les lymphocytes. Sauf changement
dont je ne serai pas informé la clinique
allemande se base sur les cellules tumorales.
Ils estiment que quand PD-L1 est négatif
cela peut encore marcher mais les chances
sont 2 fois plus faibles. Je suis en relation
avec une patiente triple négative metastatique
négative pour PD-L1. Remission complete
pendant 2 ans. Elle a recidive en juillet. Traitee
alors par un anti CTLA4. Et cela marche à
nouveau.
Pld1 positif [272490] posté le 09/10/2019 22:04:00 par Vinci,
Merci beaucoup Carembole. J'espère que Claudepa pourra m'informer. Bonne soirée😘;
A Vinci🌺; [272480] posté le 09/10/2019 09:41:00 par Carambole
Bonjour Vinci,
Je pense que claudepa pourra te donner des informations concernant le pourcentage.
La position des oncologues est très inconfortable par rapport à la législation française pour cette ATU.
Je comprends ta déception, mais ton oncologue a quand même demandé le dosage du PD-L1. Que pense-t-elle de ce résultat de 7% ?
Je suis de tout cœur avec toi, espérant que tu pourras te rendre en Allemagne.
😘; amitié, Arielle🍀;
Je pense que claudepa pourra te donner des informations concernant le pourcentage.
La position des oncologues est très inconfortable par rapport à la législation française pour cette ATU.
Je comprends ta déception, mais ton oncologue a quand même demandé le dosage du PD-L1. Que pense-t-elle de ce résultat de 7% ?
Je suis de tout cœur avec toi, espérant que tu pourras te rendre en Allemagne.
😘; amitié, Arielle🍀;
PLD1 positif [272479] posté le 09/10/2019 06:43:00 par Vinci,
Bonjour à vous tous
Voilà suite à l'ATU de cohorte pour l'atezolizumab, mon oncologue a demandé le dosage des PLD1 sur ma dernière biopsie. Quelques jours plus tard elle m'a informé que même si les résultats étaient positifs aux PDL1, je ne pourrai pas bénéficier de d'immunothérapie. Je suis très en colère et je pense qu'elle aurait dû se renseigner avant de me donner de l'espoir. Bref j'ai eu les résultats lundi dernier, et il s'avère que c'est positif aux PDL1 à 7%. Cela me paraît peu,. Qui pourrait m'éclairer, car j'envisage l'immunothérapie en Allemagne?
Voilà suite à l'ATU de cohorte pour l'atezolizumab, mon oncologue a demandé le dosage des PLD1 sur ma dernière biopsie. Quelques jours plus tard elle m'a informé que même si les résultats étaient positifs aux PDL1, je ne pourrai pas bénéficier de d'immunothérapie. Je suis très en colère et je pense qu'elle aurait dû se renseigner avant de me donner de l'espoir. Bref j'ai eu les résultats lundi dernier, et il s'avère que c'est positif aux PDL1 à 7%. Cela me paraît peu,. Qui pourrait m'éclairer, car j'envisage l'immunothérapie en Allemagne?
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