Cancer du sein triple négatif [Poster un message]
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Lolo33 [273547] posté le 08/01/2020 13:50:00 par Anne24,
Bon courage à toi, je n’écris pas souvent mais je lis les messages.
Je pense bien à toi, tu vas bien finir par trouver un traitement qui te conviendras
Amicalement
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;
Je pense bien à toi, tu vas bien finir par trouver un traitement qui te conviendras
Amicalement
Anne
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Peut être un nouvel espoir pour moi... [273533] posté le 07/01/2020 14:08:00 par Lolo33,
https://www-sudouest-fr.cdn.ampproject.org/v/s/www.sudouest.fr/2020/01/07/cancer-du-sein-triple-negatif-la-survie-amelioree-par-l-immunotherapie-7030575-4696.amp.html?amp_js_v=a2&_gsa=1&usqp=mq331AQCKAE%3D#aoh=15784024329532&referrer=https%3A%2F%2Fwww.google.com&_tf=Source%C2%A0%3A%20%251%24s&share=https%3A%2F%2Fwww.sudouest.fr%2F2020%2F01%2F07%2Fcancer-du-sein-triple-negatif-la-survie-amelioree-par-l-immunotherapie-7030575-4696.php
@Sonia et @lolo33 [273530] posté le 07/01/2020 09:41:00 par Nessiera
Sonia,
merci pour tes réponses qui m’éclairent sur ce qui m'attend. Repose toi bien maintenant en attendant la suite des réjouissances ;).
Laurence, Comme carambole, j'ai lu également un appel au secours dans tes messages. Tu es à la recherche d'exemples similaires à ton cas afin de te donner un peu d'espoir et c'est bien normal, nous sommes toutes ici pour cela : pour y trouver de l'espoir, de la compassion de l'écoute. Je ne connais pas de cas similaire au tien mais je voulais juste partager avec toi une rencontre que j'ai faite dans le taxi qui me ramenait de ma chimio et qui m'a fait penser à toi. Dans ce taxi il y avait une dame d'environ 75 ans qui m'expliquait avoir eu son premier cancer du sein à 48 ans. Apres quoi elle a enchaîné trois autres cancers différents : son cancer actuel est un cancer du cerveau, elle est traitée par radiothérapie. Et cette femme a une volonté incroyable qui m'a scotchée, malgré tout son parcours elle se bat encore et surtout elle y croit encore, a de l'espoir et comme c'est une bonne épicurienne, et bien elle compte guérir pour repartir ramasser des champignons. Tout ça pour te dire que même si tu n'as pas trouvé de cas similaire au tien ici, ça n’empêche pas qu'il y ait de l'espoir pour toi. L’institut Curie est un excellent centre, tu y seras bien prise en charge, reviens vite nous donner de tes nouvelles.
Natacha
merci pour tes réponses qui m’éclairent sur ce qui m'attend. Repose toi bien maintenant en attendant la suite des réjouissances ;).
Laurence, Comme carambole, j'ai lu également un appel au secours dans tes messages. Tu es à la recherche d'exemples similaires à ton cas afin de te donner un peu d'espoir et c'est bien normal, nous sommes toutes ici pour cela : pour y trouver de l'espoir, de la compassion de l'écoute. Je ne connais pas de cas similaire au tien mais je voulais juste partager avec toi une rencontre que j'ai faite dans le taxi qui me ramenait de ma chimio et qui m'a fait penser à toi. Dans ce taxi il y avait une dame d'environ 75 ans qui m'expliquait avoir eu son premier cancer du sein à 48 ans. Apres quoi elle a enchaîné trois autres cancers différents : son cancer actuel est un cancer du cerveau, elle est traitée par radiothérapie. Et cette femme a une volonté incroyable qui m'a scotchée, malgré tout son parcours elle se bat encore et surtout elle y croit encore, a de l'espoir et comme c'est une bonne épicurienne, et bien elle compte guérir pour repartir ramasser des champignons. Tout ça pour te dire que même si tu n'as pas trouvé de cas similaire au tien ici, ça n’empêche pas qu'il y ait de l'espoir pour toi. L’institut Curie est un excellent centre, tu y seras bien prise en charge, reviens vite nous donner de tes nouvelles.
Natacha
@carambole [273514] posté le 06/01/2020 15:28:00 par Lolo33,
Chère carambole,
Je vais être traitée au centre de protontherapie de l'institut Curie à Orsay.
Je ne manquerai pas de vous tenir informées des résultats.
Amicalement,
Laurence
Je vais être traitée au centre de protontherapie de l'institut Curie à Orsay.
Je ne manquerai pas de vous tenir informées des résultats.
Amicalement,
Laurence
@ Nassiera [273511] posté le 06/01/2020 14:14:00 par Sonia30,
Cela ne dérange pas du tout de répondre.
Le taxol est bien plus tolérable que EC qui fût compliqué pour moi car à la 3 même et 4 eme j'ai été hospitalisé à chaque fois je supportais très mal ces produits. Mais chacun est different. Donc jetais contente quand ça s'est fini. Pour le taxol, cetait beaucoup plus gérable pas de nausées, pas de vertiges absolument aucun effet secondaire jusqu'à la fin. Après, chacun est différent c'est juste mon expérience personnelle.
Sinon pour l'intervention tout s'est plutôt bien passé mais comme on m'a aussi fait un curage axillaire j'ai encore un peu de mal à bien bouger mon bras mais en même temps j'ai encore les fils ça fait que 15 jours.
Moi aussi à chaque étape j'ai l'impression que les médecins sont vagues. Normalement oui j'aurais radiothérapie. Mais après mon médecin parle étape par étape donc prochaine étape analyses de ce qui a été retiré et à ce moment là je suppose que j'en saurais plus.
@Laurence : je suis de tout cœur avec toi. J'espère que tu auras à ton prochain rdv les réponses à tes questions et je te souhaite enfin de trouver le traitement adéquat. Avec toute mon amitié.
Sonia
Le taxol est bien plus tolérable que EC qui fût compliqué pour moi car à la 3 même et 4 eme j'ai été hospitalisé à chaque fois je supportais très mal ces produits. Mais chacun est different. Donc jetais contente quand ça s'est fini. Pour le taxol, cetait beaucoup plus gérable pas de nausées, pas de vertiges absolument aucun effet secondaire jusqu'à la fin. Après, chacun est différent c'est juste mon expérience personnelle.
Sinon pour l'intervention tout s'est plutôt bien passé mais comme on m'a aussi fait un curage axillaire j'ai encore un peu de mal à bien bouger mon bras mais en même temps j'ai encore les fils ça fait que 15 jours.
Moi aussi à chaque étape j'ai l'impression que les médecins sont vagues. Normalement oui j'aurais radiothérapie. Mais après mon médecin parle étape par étape donc prochaine étape analyses de ce qui a été retiré et à ce moment là je suppose que j'en saurais plus.
@Laurence : je suis de tout cœur avec toi. J'espère que tu auras à ton prochain rdv les réponses à tes questions et je te souhaite enfin de trouver le traitement adéquat. Avec toute mon amitié.
Sonia
A Lolo33🌸; [273510] posté le 06/01/2020 12:03:00 par Carambole
Bonjour Laurence,
Dans tes messages, je lis une détresse totalement compréhensible.
Ne plus pouvoir conduire, perdre son autonomie, douter de tout ce que la médecine propose, l’injonction à garder le moral, les questions sans réponse, l’attente...
Sache que je te comprends, et ne doute pas un seul instant de la compréhension des Impatientes.
Tu as 2 filles qui sont très certainement très soucieuses et concernées pour t’apporter leur aide.
Le RV avec cette oncologue est très important, et tu as raison de t’accrocher à cette consultation, afin de savoir le protocole de traitement qui te sera proposé, compte tenu de la récente découverte de ces métastases au cerveau (radiothérapie ciblée ?).
Cette spécialiste te renseignera et t’accompagnera dans le choix de traitements.
Dans notre parcours, nous vivons des épreuves si dures que parfois on ne peut plus supporter le mot « espoir ».
Je pense à toi, Laurence. Avec tout mon soutien, je t’embrasse.
Arielle🌺;🌺;
Dans tes messages, je lis une détresse totalement compréhensible.
Ne plus pouvoir conduire, perdre son autonomie, douter de tout ce que la médecine propose, l’injonction à garder le moral, les questions sans réponse, l’attente...
Sache que je te comprends, et ne doute pas un seul instant de la compréhension des Impatientes.
Tu as 2 filles qui sont très certainement très soucieuses et concernées pour t’apporter leur aide.
Le RV avec cette oncologue est très important, et tu as raison de t’accrocher à cette consultation, afin de savoir le protocole de traitement qui te sera proposé, compte tenu de la récente découverte de ces métastases au cerveau (radiothérapie ciblée ?).
Cette spécialiste te renseignera et t’accompagnera dans le choix de traitements.
Dans notre parcours, nous vivons des épreuves si dures que parfois on ne peut plus supporter le mot « espoir ».
Je pense à toi, Laurence. Avec tout mon soutien, je t’embrasse.
Arielle🌺;🌺;
@Sonia [273508] posté le 06/01/2020 11:02:00 par Nessiera
Bonjour Sonia,
Je te remercie pour ton message qui me réconforte sur la suite des événements qui m'attendent, car je devrais être mangée à la même sauce :).
Je te souhaite que tes analyses ganglionnaires soient bonnes en tous cas! mais c'est clair que le résultat du second tep scan donne de l'espoir !!
Apres même si je sais que c'est au cas par cas, je m'interroge sur les effets secondaires du taxol, comment as tu réagit à l'EC100 et au taxol? un a été plus facile que l'autre ou pas forcément?
Perso la première EC100 a été délicate, j'ai eu bcp de nausées et de vertiges, mais ca n'a duré que 3 jours donc ca a été au final. J'ai bien mieux géré la seconde salve, on verra la 3eme maintenant ;)
Sinon comment s'est passée ta tumerectomie? c'est une intervention longue, tu es restée hospitalisée longtemps? et as tu des douleurs ou cela reste gérable?
J'imagine que tu vas avoir de la radiothérapie aussi après cette intervention, tes médecins t'en ont dit un peu plus à ce sujet?
Mes médecins m'ont dit à la louche, que je serais absente 6 mois pour traiter mon cancer, mais j'avoue que je m'interroge quand je vois ton parcours, j'ai bien peur que ce soit plus long pour moi aussi.
Si mes questions t'embetent pas de soucis, je comprendrais tout a fait ;)
Merci de ton retour d'info,
Natacha
Je te remercie pour ton message qui me réconforte sur la suite des événements qui m'attendent, car je devrais être mangée à la même sauce :).
Je te souhaite que tes analyses ganglionnaires soient bonnes en tous cas! mais c'est clair que le résultat du second tep scan donne de l'espoir !!
Apres même si je sais que c'est au cas par cas, je m'interroge sur les effets secondaires du taxol, comment as tu réagit à l'EC100 et au taxol? un a été plus facile que l'autre ou pas forcément?
Perso la première EC100 a été délicate, j'ai eu bcp de nausées et de vertiges, mais ca n'a duré que 3 jours donc ca a été au final. J'ai bien mieux géré la seconde salve, on verra la 3eme maintenant ;)
Sinon comment s'est passée ta tumerectomie? c'est une intervention longue, tu es restée hospitalisée longtemps? et as tu des douleurs ou cela reste gérable?
J'imagine que tu vas avoir de la radiothérapie aussi après cette intervention, tes médecins t'en ont dit un peu plus à ce sujet?
Mes médecins m'ont dit à la louche, que je serais absente 6 mois pour traiter mon cancer, mais j'avoue que je m'interroge quand je vois ton parcours, j'ai bien peur que ce soit plus long pour moi aussi.
Si mes questions t'embetent pas de soucis, je comprendrais tout a fait ;)
Merci de ton retour d'info,
Natacha
@ Nassierra et Ninnie [273506] posté le 06/01/2020 10:01:00 par Sonia30,
Bonjour,
Je suis dans le même cas que vous deux avec un TN détecté en juin 2019, un peu plus avancé dans le parcours puisque j'ai déjà réalisé 4 EC toutes des 2 semaines + 12 taxol en hebdo et récemment tumorectomie pour conservation du sein avec curage axillaire car ganglions sans doute touchés d'après le 1 er TEP sinon pas de métastases. J'attends les analyses de ce qui a été retiré.
La chimio a très bien fonctionnée pour ma part car après le dernier TEP avant chirurgie plus aucune trace tumorale.
Je vous souhaite la même chose.
Si vous voulez discuter des produits de la chimio et autres je me ferais un plaisir de partager avec vous.
Sonia
Je suis dans le même cas que vous deux avec un TN détecté en juin 2019, un peu plus avancé dans le parcours puisque j'ai déjà réalisé 4 EC toutes des 2 semaines + 12 taxol en hebdo et récemment tumorectomie pour conservation du sein avec curage axillaire car ganglions sans doute touchés d'après le 1 er TEP sinon pas de métastases. J'attends les analyses de ce qui a été retiré.
La chimio a très bien fonctionnée pour ma part car après le dernier TEP avant chirurgie plus aucune trace tumorale.
Je vous souhaite la même chose.
Si vous voulez discuter des produits de la chimio et autres je me ferais un plaisir de partager avec vous.
Sonia
A Niniethequeen62 [273504] posté le 06/01/2020 08:56:00 par Nessiera
Bonjour Ninie,
Je suis exactement dans le meme cas que toi : cancer triple negatif détecté en novembre 2019 aussi. Je suis une chimio neo adjuvante pour faire réduire la tumeur et conserver mon sein. Les ganglions ne sont pas atteints d’après le tep scan. Mon protocole est de 3 séances de EC100 et 9 séances de taxol sauf si mon oncologie préfère passer sur 4EC100 et 12 taxol, je saurais ca la semaine prochaine. J'ai eu ma deuxième chimio le 31/12.
Comme toi je suis à la recherche de discussion, même si le cancer ne me définie pas, je ressens le besoin de parler à des personnes qui sont dans le même cas que moi et a peu près au même niveau de parcours. Donc voilà, on peut papoter si tu veux ;)
Je suis exactement dans le meme cas que toi : cancer triple negatif détecté en novembre 2019 aussi. Je suis une chimio neo adjuvante pour faire réduire la tumeur et conserver mon sein. Les ganglions ne sont pas atteints d’après le tep scan. Mon protocole est de 3 séances de EC100 et 9 séances de taxol sauf si mon oncologie préfère passer sur 4EC100 et 12 taxol, je saurais ca la semaine prochaine. J'ai eu ma deuxième chimio le 31/12.
Comme toi je suis à la recherche de discussion, même si le cancer ne me définie pas, je ressens le besoin de parler à des personnes qui sont dans le même cas que moi et a peu près au même niveau de parcours. Donc voilà, on peut papoter si tu veux ;)
Clinique en Allemagne [273501] posté le 05/01/2020 20:01:00 par Lolo33,
Inutile de dire que je ne suis pas prête à mettre ma famille en faillite pour débourser des centaines de milliers d'euros pour la clinique en Allemagne dont les traitements semblent s'apparenter à du charlatanisme et au mieux à des tâtonnements à base de traitements pas encore validés en France. Après tout mes filles ont quasiment terminé leurs études (l'une véto et l'autre médecin).
Loyane suite [273498] posté le 05/01/2020 14:13:00 par Lolo33,
Pour l'instant le seul traitement que les médecins ont à me proposer est la chimio. Chimio à la quelle mes cellules tumorales font de la résistance...
A Loyane suite [273497] posté le 05/01/2020 14:11:00 par Lolo33,
La tumeur n'était pas opérable car trop grosse et trop d'adhérence à la peau et au pectoral. Malheureusement contrôle suivant l'opération : métastases pulmonaires. Puis 6 mois plus tard : c'est le cerveau.
A royane [273496] posté le 05/01/2020 13:56:00 par Lolo33,
Bonjour Royane.
Merci pour ton message encourageant. J'ai été opérée en décembre 2018. Mastectomie du sein droit. Après plusieurs lignes de chimiothérapie neoadjuvantes ayant très peu fonctionne.
Merci pour ton message encourageant. J'ai été opérée en décembre 2018. Mastectomie du sein droit. Après plusieurs lignes de chimiothérapie neoadjuvantes ayant très peu fonctionne.
À lolo 33 [273494] posté le 05/01/2020 13:01:00 par Royane,
Bonjour Laurence, je viens de voir ton message, je n'ai pas le même cancer mais je viens t envoyer tous mes vœux de guérison ou au moins de rémission, comme moi. Je ne comprends pas pourquoi on ne peut pas t opérer, as-tu des explications par tes soignants ? Essaie surtout de garder le moral même si je sais que c'est difficile, ça fait beaucoup dans notre cas. Ne baisse pas les bras, la médecine évolue vite. Par ailleurs, ne te culpabilise pas, moi aussi j ai attendu 10 mois avant de consulter, même si je savais à 80/% ce que j avais. Plein de bonnes ondes à toi et à tous ceux qui sont dans l inquiétude. Je t embrasse bien fort. Martine
Suite [273491] posté le 05/01/2020 07:15:00 par Lolo33,
Je ne cache pas que je suis en attente de messages d'encouragement. Le pire est que je viens de prendre conscience que je ne pourrai plus conduire alors que j'habite un endroit perdu en vallée de Chevreuse...
Niniethequeen62 [273489] posté le 04/01/2020 15:29:00 par vero61,
Bonjour Ninie,
Triple négatif détecté en juin 2016, sans ganglions touché ni métastase tumeur de 5,5 cm ki67 à 80%
J'ai eu chimio, taxotere et epirubicine, opération conservatrice et radiothérapie
La chimio ne s'est pas trop mal passée, nausées, douleurs abdominales et articulaires, perte des cheveux et sourcils et autres poils 😊;, fatigue mais honnêtement ça c'est bien passé
La chimio était de juillet à décembre avec 3 semaines de pause entre chaque, l'opération conservatrice c'est bien passée même si j'ai dû avec des ponctions pour le liquide lymphatique qui n'est d'ailleurs pas douloureux du tout et radiothérapie thérapie 33 séances 1/jour sauf le week-end
J'ai fait une pause de 5 jours car j'ai perdu ma maman et de plus j'étais brûlée
Je suis allée voir un toucheur qui m'a bien aidé
Erysipele a soigné
Oui ce ne sont pas des moments agréables mais c'est faisable
Après nous sommes toutes différentes
Actuellement j'ai toujours des douleurs de tout ça mais on est vivantes et malgré quelques handicaps la vie vaut la peine d'être vécue
Si tu as besoin de discuter tu vas sur mon profil et tu trouveras mon adresse mail
Je te souhaite bon courage et t'envoie toutes mes ondes positives ainsi qu'à toutes et tous, ancien(e)s , nouvelles ( nouveaux et ceux et celles qui se battent toujours contre cette maladie
Véro 🍀;🐞;🍀;🐞;🍀;🐞;
Triple négatif détecté en juin 2016, sans ganglions touché ni métastase tumeur de 5,5 cm ki67 à 80%
J'ai eu chimio, taxotere et epirubicine, opération conservatrice et radiothérapie
La chimio ne s'est pas trop mal passée, nausées, douleurs abdominales et articulaires, perte des cheveux et sourcils et autres poils 😊;, fatigue mais honnêtement ça c'est bien passé
La chimio était de juillet à décembre avec 3 semaines de pause entre chaque, l'opération conservatrice c'est bien passée même si j'ai dû avec des ponctions pour le liquide lymphatique qui n'est d'ailleurs pas douloureux du tout et radiothérapie thérapie 33 séances 1/jour sauf le week-end
J'ai fait une pause de 5 jours car j'ai perdu ma maman et de plus j'étais brûlée
Je suis allée voir un toucheur qui m'a bien aidé
Erysipele a soigné
Oui ce ne sont pas des moments agréables mais c'est faisable
Après nous sommes toutes différentes
Actuellement j'ai toujours des douleurs de tout ça mais on est vivantes et malgré quelques handicaps la vie vaut la peine d'être vécue
Si tu as besoin de discuter tu vas sur mon profil et tu trouveras mon adresse mail
Je te souhaite bon courage et t'envoie toutes mes ondes positives ainsi qu'à toutes et tous, ancien(e)s , nouvelles ( nouveaux et ceux et celles qui se battent toujours contre cette maladie
Véro 🍀;🐞;🍀;🐞;🍀;🐞;
Nouvelles (mauvaise) [273485] posté le 04/01/2020 11:24:00 par Lolo33,
Crise d'épilepsie hier oui urgences. Aux urgences IRM du cerveau. Verdict : j'ai des métastases au cerveau. Je ne vous cache pas que c'est la cata. En attendant la suite de la prise en charge par les oncologues, anti épileptiques + cortisone. J'espère que le rendez-vous avec le Dr
Mahasti SAGHATCHIAN m'apportera de nouveau espoirs
Mahasti SAGHATCHIAN m'apportera de nouveau espoirs
à Ninie [273479] posté le 03/01/2020 19:01:00 par Rafa,
Bonjour Ninie,
Je n'ai pas le triple négatif, diagnostiquée fin octobre pour moi d'un canalaire infiltrant. 2e chimio pour moi aussi, ensuite Taxol pendant 9 semaines. Je n'ose te dire "bienvenue", mais enfin, je suis comme toi en début de protocole et nouvelle sur ce forum. Ce dernier nous informe sur beaucoup de choses, et permet aussi de partager avec des personnes qui mènent un même combat.
Pas mal d"étapes qui nous attendent Ninie, mais on va toutes les franchir. Bon courage à toi, et à nous toutes !
Bises. Rafa.
Je n'ai pas le triple négatif, diagnostiquée fin octobre pour moi d'un canalaire infiltrant. 2e chimio pour moi aussi, ensuite Taxol pendant 9 semaines. Je n'ose te dire "bienvenue", mais enfin, je suis comme toi en début de protocole et nouvelle sur ce forum. Ce dernier nous informe sur beaucoup de choses, et permet aussi de partager avec des personnes qui mènent un même combat.
Pas mal d"étapes qui nous attendent Ninie, mais on va toutes les franchir. Bon courage à toi, et à nous toutes !
Bises. Rafa.
Nouvelle - triple negatif [273465] posté le 03/01/2020 07:21:00 par Niniethequeen62
Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum. On m’a diagnostiqué un cancer du sein triple négatif en novembre 2019. Pas de métastases ni de ganglion sentinelle atteind. J’en suis à ma 2eme chimio EC90. J’en aurai 4 toutes les deux semaines puis taxol il me semble toutes les semaines.
Je viens sur le forum pour pouvoir discuter avec des personnes ayant le même profil que moi afin de pouvoir échanger car on est souvent seules face à nos questions et inquiétudes...
Je suis nouvelle sur le forum. On m’a diagnostiqué un cancer du sein triple négatif en novembre 2019. Pas de métastases ni de ganglion sentinelle atteind. J’en suis à ma 2eme chimio EC90. J’en aurai 4 toutes les deux semaines puis taxol il me semble toutes les semaines.
Je viens sur le forum pour pouvoir discuter avec des personnes ayant le même profil que moi afin de pouvoir échanger car on est souvent seules face à nos questions et inquiétudes...
@claudepa [273419] posté le 28/12/2019 06:39:00 par Lolo33,
Bonjour Claudepa,
Merci pour ces informations très intéressantes.
J'ai pris un rendez-vous avec le Dr Mahasti Sagatchian pour la fin du mois.
A ce moment là j'aurai les résultats de ma biopsie pulmonaire.
Je pense que cela sera intéressant d'avoir un deuxième avis en plus de celui de l'équipe qui me suit à curie.
Bonnes fêtes à tous et à toutes.
Laurence
Merci pour ces informations très intéressantes.
J'ai pris un rendez-vous avec le Dr Mahasti Sagatchian pour la fin du mois.
A ce moment là j'aurai les résultats de ma biopsie pulmonaire.
Je pense que cela sera intéressant d'avoir un deuxième avis en plus de celui de l'équipe qui me suit à curie.
Bonnes fêtes à tous et à toutes.
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
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