Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Demdo   [237210] posté le 21/04/2016 00:15:00 par tris, Bonsoir Dominique,
Je suis triste et désolée de lire que tu n'as pas répondu à la derniere chimio.
Je te rejoint concernant l'utilité d'une rubrique dédiée aux essais cliniques. Il est difficile d'avoir des infos sur les essais en cours. On est souvent seules face à des choix difficiles, des interrogations et nous avons besoin de nous rassurer mutuellement par rapport aux effets secondaires. Souvent d'un centre à un autre le niveau d'information diffère.

Le fait que l'on te propose cette etude en phase I est une lueur d'espoir pour nous toutes.
Prendre un premier contact ne t'engage à rien et te permettra d'y voir plus clair. Un essai clinique a un fort impact psychologique sur le patient. Assure toi que l'on restera à ton ecoute. Lors de mon étude j'ai pu constater que certains oncos ont tendance à faire passer leur rôle vis à vis du labo et oublier le bien être du patient.

Tiens nous au courant. Je t'envoie tout mon soutient et mon courage.Bises

Demdo   [237192] posté le 20/04/2016 16:26:00 par Carambole Chère Dominique,
Puisqu'il s'agit d'un essai de phase 1 (associant 2 immunothérapies) d'après les premiers renseignements donnés par ton oncologue, il faut retenir que c'est la securité d'emploi, la tolerabilité et la dose maximale qui sont les critères évalués dans cet essai.
La phase 1 est toujours préliminaire à l'étude de l'efficacité.
Les questions essentielles à poser sont :
Pour quelle raison cet essai est proposé dans mon cas de cancer triple négatif ? Sur quel critère ?
Bien sûr, Dominique, sans les essais de phase 1 en cancérologie, beaucoup de traitements n'auraient pas vu le jour. Mais il s'agit de toi. Te sens-tu prête à servir de "cobaye" pour tester la sécurité de l'association de ces 2 molécules ?
Tu ne seras peut-être pas sélectionnée. Bien sûr, tu es libre de sortir de l'essai à tout moment, pour convenance personnelle, et selon la tolérance. Tu dois avoir le plus de renseignements possibles sur ces deux molécules faisant partie du traitement.
C'est une décision très difficile à prendre. Je pensais à toi cet aprés-midi en faisant mes courses...
Pour l'instant, tu viens de commencer une chimio avec Gemzar, et en plein effets secondaires, je comprends que tes idées ne soient pas très claires. Tu as le temps, avant d'aller à ce RV pour toutes ces questions à poser et les renseignements à obtenir.
Et j'espére que pour l'instant tes douleurs digestives s'améliorent.
Énormes bisous, amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;

demdo   [237188] posté le 20/04/2016 15:37:00 par colibran, Peut-être le Palbociclib ?

Claudine

Carambole, et toutes les filles   [237183] posté le 20/04/2016 14:08:00 par demdo Merci Arielle,

Je comprends bien qu'il est difficile de me conseiller quoi que ce soit, par contre je suis preneuse de toutes tes suggestions quant aux questions à poser. Il m'est difficile pour l'instant d'avoir les idées très claires et donc comme il y plus d'idées dans plusieurs têtes que dans une....vas y. Ce premier RDV est effectivement pour présenter l'étude mais aussi pour donner l'autorisation d'aller faire des analyses sur les pièces opératoires donc pour l'instant je ne risque rien.D'autant plus que je ne suis pas sûre d'y rentrer. C'est vrai que ce qui m'embête un peu c'est que ce n'est pas spécifique cancer du sein et qu'une phase1 on est un peu les cobayes qui testons des produits mais sans ces essais beaucoup de traitements n'auraient pas vu le jour. Et pas mal de chimios sont données dans plusieurs types de cancers, ou sont retirées. Par exemple l'Avastin n'est plus prescrit pour le cancer du sein mais est toujours possible pour d'autres cancers.
Il y a un essai qui aurait pu me convenir si il n'y avait pas tirage au sort!
Quant au tirage au sort on te dit toujours que c'est incontournable, je pense que ce n'est pas toujours le cas et quand tu es suivie par un grand ponte qui a du pouvoir dans le CLCC il arrive à faire en sorte que l'on te prescrive la nouvelle molécule ma MT est un peu d'accord avec moi...mais bon je n'ai pas les relations qui faut pour cela.

Une suggestion peut-être pour le site : un onglet essai thérapeutique ou innovations car entre les femmes porteuses de gênes à qui on propose des essais, celles qui sont dans le protocole des cellules circulantes etc...je pense qu'il y a pas mal de questions et parfois c'est difficile de remonter les posts ou de se souvenir de qui est dans un essai. Hier en chimio il y avait là une dame qui démarrait un nouveau traitement venu des Etats-Unis, je sais que c'est pour les cancers hormono dépendants, j'ai pensé à Anyri, mais je n'ai pas pu avoir le nom de ce traitement.
En tout cas merci encore et je vais préparer une feuille avec toutes les questions
Amitiés
bises
Dominique

Dominique Arielle   [237179] posté le 20/04/2016 12:31:00 par amelimélo, Bonjour les filles
Merci de ta réponse Arielle. Je comprends mieux pourquoi on m a dit pas d opération pour le moment. ( j aurai aimé enlever ce sein restant malade).
Dominique j ai pensé à toi hier. J espère que tu vas bien ce matin.
Pour ton essai. Va voir. Par contre c est vrai que lorsqu'elle te présente l essai on est tenté de dire oui car ce qu' elle annonce est plein d espoir. Mon oncologue de Beauvais connaît bien SD. Elle voulait que j entre dans Saphir pour pouvoir bénéficier de l immunologie. ( même si je ne suis pas prise) .Comme cela les études sont faites.
Je pense bien à toutes.
Bisous
Amélie

demdo   [237175] posté le 20/04/2016 11:20:00 par Carambole Bonjour chère Dominique.
Dans un premier temps, tu ne risques rien en allant à ce RV. Tu auras ainsi tous les renseignements concernant les bénéfices/risques de cet essai de phase 1. Il faut vraiment poser toutes les questions sur les risques encourus, sur les effets connus jusqu'à présent de ces 2 immunothérapies. Les essais de phase 1 ont des conditions d'égibilité très strictes (très bon état général, fonctions cardiaques, hépatiques, rénales, hématologiques préservées, absence de co-morbidité majeure).
Il m'est vraiment difficile de te conseiller une décision quelconque.
Je t'embrasse bien fort, toute mon amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;

Besoin d'avis pour essai clinique   [237171] posté le 20/04/2016 10:55:00 par demdo Bonjour,

Au vu des piètres résultats des chimio mon Oncologue cherchait à me faire rentrer dans un essai d'immunothérapie, mais au fur et à mesure des traitements et métastases les portes se ferment. Elle m'a dit qu'on ne pouvait pas se permettre d'entrer dans un essai avec tirage au sort, donc Keynote et safir02 pas pour moi.
Par contre elle m'a proposé un essai de phase 1 qui associe 2 immunothérapies, cet essai n'est pas spécifique cancer du sein mais est pour les patients présentant des tumeurs solides localement avancées ou métastatiques; Un essai de Phase 1 est un essai qui vise plus à observer l'effet des doses injectées en terme de sécurité. Il n'y a pas de tirage au sort tout le monde reçoit les 2 immunothérapies.
Le service des essais vient de m'appeler pour que je les rencontre.
Qu'en pensez-vous?
Merci
Dominique

@ Amelimélo, questions atteintes ganglionnaires    [237118] posté le 19/04/2016 02:05:00 par maritchou***,
Bonjour à toi ,
Je vais te repondre sur mon protocole et mon atteinte ganglionnaire :
Il ne faut pas oublier que je suis Her +++ mais on ns rajoute à une base chimio ( + )de l herceptine .
La tienne comme celle de DEMDO ¨^= gemzar + carbo je ne l ai pas encore eu et je ne connais pas ! Si les oncologues de l IGR vous la donne je pense qu elle a fait ses preuves !!
La mienne ERIBULINE est assez recente et si tu me dis qu on devait te la proposer avec avastin toute les combinaisons sont possibles en fonction des atteintes tumorales des organes ...
Il y a un onglet de l ERUBULINE ou HALAVEN sur le site des IMPATIENTES ;je suis toute seule en injection les autres IMPATIENTES echec....sf EMPAR 46 .....
Je me sens fatiguée tout le temps de l appetit OKÉ MAIS c est au cou que mes atteintes ganglionnaires laterao cervicales ( metastases ) appuient sur mon oesophage et la trachée ( demarrage le 1703/16)et 5 chimios réalisées AU COMPTEUR .
J ai un peu moins de compression mais il y en a tjrs même sur les ganglions axillaires gches , sus &sous claviculaires , du mediastin
controle scan le 24 mai 2016 c est loin....
Là il faudrait vite que je prenne RDV cz MT pour faire un scan car j ai le CDrom precedent du scan pour une evaluation ' eclair d intervalle ' des ganglions avt le 28 avril 2016 inject°eribuline!! c est chaud et je sais pas si ça suffit pour une eventuelle efficacité ça me prend la tête tout ça!!!
L operation là je crois que c est pas à mon oncologue que je dois lui suggerer cette demande ça elle va taper en touche et dire non !
On m a tjrs dit une (F)metastatique zéro operation inutile TT CHIMIOS EXCLUSIVEMENT et RT
Oui il y a un risque car je viens de demander une fibroscopie et là ils n ont dit une anesthesie generale pour vous c est pas possible (3ans de chimio non stop) PDS bonne
Ou sont les verités du mystere ? je ne sais pas mais que c est embetant cette atteinte ganglionnaire ....
Prends soin de toi - Amitiés aux IMPATIENTES - Bizz- CELINE

@Demdo    [237117] posté le 19/04/2016 01:35:00 par maritchou***, Bonjour Dominique ,
Je pense aujourd hui pour ton injection de gemzar +carbo ;
Je sais que la tension est à son max pareil pour moi quand on vient d un echappament therapeutique ...
On n a pas du te donner n importe quoi je fais bcp confiance moi à IGR mais bon il faut se remettre en selle pour à nouveau autre chose
Douce nuit -
Tu as bcp de KM à parcourir aussi pour t y rendre
Bon courage ma BELLE -- on croise les doigts pour toi
Prends soin de TOI - Amitiés aux IMPATIENTES
Bizzz- CELINE

Adibou   [237114] posté le 18/04/2016 22:09:00 par tris, 7ans! Tu es une belle bouffée d'espoir?
Ta tumeur faisait quelle taille, tes ganglions etaient sains?

Le 16 comme toi Calimeroaxe!   [237113] posté le 18/04/2016 21:43:00 par tris, Comme toi ma belle j'aurai voulu ne pas me rappeler ma journée du 16 avril 2014.
Joyeux anniversaire à ta puce! Mon fils a eu 9ans le 15.
On a fêté leurs anniv, on va bien, il faut continuer à y croire et croquer la vie à pleine dent.

J'ai fini de prendre olaparib vs placebo. Aujourd'hui, l'etude se resume à des controles simples tous les 3mois, je ne suis pas sure de continuer. Qui a deja quitté une etude clinique en cours?

Une pensée pour vous toutes et surtout celles qui sont encore dans les traitements et celles qui vivent des moments difficiles.

Zaberlo, je suis heureuse de te lire. Positive, fait du sport, et j'espère de tout coeur que nous feterons tes 30ans.

Bises

nbu , calimeroaxe   [237104] posté le 18/04/2016 18:31:00 par katniss, super les filles !

ça nous fait toujours plaisir de voir de bonnes nouvelles de triplettes qui vont bien et ça remonte le moral des troupes ;-
merci à vous

plein de courage à celle qui se battent

bisous

Triplettes contrôle à 4 ans   [237100] posté le 18/04/2016 17:10:00 par nbu, Je voulais partager une bonne nouvelle.Je reviens de mon contrôle mammo et écho, tout est nickel !!
C'est un contrôle à 4 ans.
Pour le reste, mes douleurs neuropathiques, je vais écrire plus tard la suite de mes aventures....
Bises

Nat

Adibou   [237097] posté le 18/04/2016 14:43:00 par Carambole Je viens de voir ta bio. Tu en es à 7 ans après l'annonce du triple négatif. Ça fait du bien de lire ça ! C'est ça qu'on a envie de lire, et pas de message de charlatanisme ! Et tu as bien raison de préciser que les médecines parallèles sont complémentaires et aident à mieux supporter les traitements classiques.
Bise, amitié, Arielle❤;️;

anyri   [237096] posté le 18/04/2016 14:14:00 par moa, Repose en paix.Toutes mes condoléances a ta famille. Bisous. Monique

La vérité à propos du cancer   [237093] posté le 18/04/2016 13:46:00 par Adibou, Je ne peux que rejoindre les impatientes qui tirent la sonnette d'alarme sur ce type de reportage. La détresse et la maladie ont toujours attiré les charlatans et autres vendeurs d'espoir.
Quand nous avons un cancer, nous sommes désespérées et donc des proies faciles pour ces bonimenteurs.
Il n'y a pas de vérité à propos du cancer ! Il n'y a que des combats !
Certaines d'entre nous choisissent de se faire accompagner par d'autres médecines EN PARALLELE de leur traitement.
J'en ai fait partie : ostéopathie, acuponcture, homéopathie, naturopathie.... je dis bien EN PARALLELE ! Ces médecines alternatives peuvent nous aider à combattre les effets indésirables des médicaments qui nous soignent et ils sont nombreux. Elles peuvent nous aider à soutenir notre corps dans son douloureux combat et nous amener à nous sentir mieux donc plus résistantes aux chocs de la chimio; Comme le sport d'ailleurs. D'autres choisissent la méditation, le yoga, la sophro ou encore les groupes de paroles, l'entraide, les forums.... tout ce qui nous fait du bien est bon à prendre.

Alors ne vous faites pas avoir par ceux qui vous vendent des recettes miracles et qui ne font qu'exploiter la détresse de certaines d'entre nous.
Il n'y a pas de combat facile. Il n'y a pas de guérison acquise.

Bien à vous
Adibou

la vérité à propos du cancer ?   [237087] posté le 18/04/2016 12:08:00 par leonie34, Mars 2004 premier cancer . Tumeurectomie ,Radioth . Mars 2012 : dc de ma maman, septembre 2012 gros accident de voiture 8 mois après j'ai rechuté du cancer , ablation du sein etc .......... on est en 2016 , j'ai 70 ans , J'ai pu voir se marier mes enfants arriver 4 petits enfants ..... ça c'est la vérité sur le cancer . Les traitement miracles je n'en connais pas On en bave , on se pose des questions , on pleure , on rit , on continue . Les Pompiers m'ont dit que j'avais eu de la "chance" de sortir vivante de ma voiture . Moi je me dis que grâce à la médecine je suis encore là . On se bat et on avance Je ne sais si celles qui n'ont pas de cancer sont plus heureuses ???Certaines pour un bouton sur la joue se pourrissent la journée . Nous pour une sale bête qui cherche à nous bouffer on se bat et on avance . Quand les nouvelles médecines auront fait leur preuve on en re parlera jusque là on se renseigne et on fait confiance en son toubib , si non ....on change de toubib mais attention !!!! dans l'urgence ne nous emballons pas car après faudra pas accuser le ciel, la médecine ou le toubib nous choisissons .

Courage les filles , les jeunettes , On fait un pas en avant et le ciel fait le second et on recommence .

Mamie Léonie vous fait un gros bisous . POSITIVEZ

truth about cancer   [237086] posté le 18/04/2016 11:35:00 par Elpis Carambole me prend de vitesse (j'étais justement en radiothérapie). J'allais également poster mon scepticisme face à un "documentaire" qui prétend détenir "La vérité à propos du cancer"… Je ne connais pas celui-là, (j'ai juste parcouru rapidement le site et pas besoin de s'inscrire les vidéos sont partout sur internet) mais généralement il s'agit effectivement d'attaques contre la médecine conventionnelle, càd contre la chimio et la radiothérapie. Alors que la chimio et la radiothérapie ne soient pas des remèdes miracles et qu'ils ne guérissent pas à tous les coups, c'est certain et les médecins ne prétendent pas le contraire ; mais de là à prétendre qu'ils tuent les patients et qu'il vaut mieux suivre des remèdes naturels ou les conseils d'un coach (vendus eux aussi, les labo ne sont pas les seuls à s'enrichir sur le dos des patients…).

Je te rejoins Lolypop quand tu écris que nous avons besoin de témoignageS positifs. Je remercie toutes celles qui reviennent poster six mois, un an, deux ans, sept ans après pour nous dire que tout va bien.

Bonne journée

"truth about cancer"   [237079] posté le 18/04/2016 09:27:00 par Carambole Ces vidéos et sites correspondants sont une attaque globale CONTRE la médecine conventionnelle, absolument pas de nature à rassurer les Impatientes en traitements, et SURTOUT n'ont absolument pas leur place dans le sujet Cancers du sein triple-négatif !!!!!

Lolypop Documentaire   [237076] posté le 17/04/2016 23:40:00 par Plumette78, Bonsoir,

Merci beaucoup pour cette information. Y a t il possibilité de le voir en version VF.
Bonne nuit à toutes les impatientes.