Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Sundaly - Iscador   [245771] posté le 11/03/2017 20:40:00 par Epicurette, Bonsoir,

je vais te donner mon avis et te faire part de mon expérience par rapport à ISCADOR que je prends depuis plus d'un an.
Il m'a beaucoup aidé pendant la chimio, mes PDS étaient toujours bonnes, les effets secondaires des chimio maîtrisés. Je suis suivie par un naturopathe en allemagne qui me le prescrit.
D'autres personnes de mon entourage l'ont pris aussi pendant leur cancer et leurs témoignages et similaire au mien.
Voila, en esperant que si ta mère en prend cela puisse aussi l'aider à supporter les traitements.

Bonne soirée

A Sundaly   [245768] posté le 11/03/2017 17:18:00 par ixxia Comme Carambole,J'ai été choquée par ces propos.
En tant que malade ou ex-malade, on ne vit plus de la même manière: toujours +ou- dans l'angoisse....les douleurs...la fatigue...
Le temps qui nous reste à vivre ( on est tous amené, à disparaitre un jour , mon mari qui n'était jamais malade est décédé brutalement à 45ans)on essaie d'en profiter dans le présent. ." Profiter" si l'on peut dire
car les traitements nous agressent au plus profond de nous-même (physiquement et psychologiquement)
Pour aider ta maman, il vaut mieux le comprendre. En lisant les post sur le site , tu pourras te faire une idée de ce que vivent les impatientes
Bon courage à ta maman,

Question posée aux Impatientes triple-négatives sur l'espérance de vie !   [245764] posté le 11/03/2017 11:14:00 par Carambole "Est-ce qu'on peut survivre à ce type de cancer, est-ce qu'on peut espérer plus que 5 ans ?"...
A sundaly : est-ce vraiment une question à poser aux Impatientes concernées par le cancer du sein (qu'il soit triple-négatif ou autre)?
Bon courage à votre maman.

Cancer triple négatif   [245730] posté le 10/03/2017 00:21:00 par sundaly, Bonsoir à toutes,

Je suis nouvelle sur le forum et je suis tombée par hasard sur le site en cherchant des infos sur le net concernant le carcinome metaplasique triple négatif.

Je chercher des témoignages concernant ce cancer. En effet, ma mère a récidivé il y a quelques mois. Son cancer à été diagnostiqué en 2015 et elle a suivi chimio chirurgie et radiothérapie pour finir. Elle allait bien et entre deux contrôles ( tous les trois mois) ils ont à nouveau détecté un cancer. Cette fois il a migré avec métastases aux poumons et au foie. Elle à commencé la chimio la semaine dernière et son prochain bilan pour savoir si la chimio fonctionne sera dans trois mois.

Je voulais avoir des avis ou autres sur plusieurs points.

Son oncologue nous a parler du fait qu'il n'était pas envisageable d'opérer cette fois-ci même après la chimio et je dois dire que je ne comprend pas vraiment...
De plus, nous avons entendu parler de l'iscador qui contribuerait à lutter contre les cellules cancéreuses...Est-ce que quelqu'un en a déjà fait usage parmi vous? Si vous est-ce que cela a eu un bon effet ou non sur vous?

Maintenant la question la plus difficile je pense à poser et à répondre...les médecins laisse entendre qu'il n'y a pas vraiment de solutions...est-ce qu'on survivre a ce type de cancer? est ce qu'on peut espérer plus que 5 ans? Je dis 5 ans car j'ai vu plusieurs fois sur le net qu'il donnait un taux d'espérance de vie de 5 ans...Je ne veux surtout pas heurter quelqu'un avec mes questions ou mes recherches, je veux juste prendre des avis et comprendre certaines choses. Je suis plutôt du genre à être positive et à croire qu'on peut réellement se battre et voir bien plus que 5 ans...mais parfois il est dur de parler avec les médecins et d’espérer une réponse un peu plus clair...Je sais qu'on ne peut rien affirmer mais je chercher juste une piste.

Merci à celles qui me liront :-)

Alison

Fofie   [245430] posté le 27/02/2017 14:42:00 par aero, re-Sophie
.... on attend le prochain pet-scan. Si tu veux qu'on parle plus longuement, tu peux me contacter par mail privé. Amitiés. Anne

Aero   [245428] posté le 27/02/2017 13:36:00 par Fofie Je sais seulement que l'immuno est en rapport avec la mutation d'un gène ( je ne sais pas lequel ) , dès que j'en sais plus je te tiens au courant !
Mais ils n'ont jamais parlé de ce test génétique a ma mère ( 57 ans et aucun cas dans sa famille ) , c'est un point que je veux également évoquer avec l'oncologue .
Je m'excuse par avance pour toutes mes questions mais je voulais savoir si ta fille avait des résultats satisfaisants sous chimio ?
Merci encore
Sophie

Fofie   [245427] posté le 27/02/2017 12:47:00 par aero, Bonjour Sophie
Merci aussi à toi de nous dire un exemple positif d'immunothérapie pour le tripe négatif. Les témoignages sont absents et perso je suis à l'affût de renseignements. Peux-tu dire l'essai clinique dans lequel ta connaissance est ? Ma fille est actuellement en chimio et ne sait pas trop ce qui va suivre (poursuite de cette chimio, changement de produit, immuno ? ).... je te dirai. Bon courage. Anne

Aéro    [245417] posté le 27/02/2017 09:39:00 par Fofie Merci de m'avoir répondu , j'ai une connaissance qui est atteinte d'un cancer triple négatif , chez qui la chimio n'était pas très efficace et qui a pu rentrer dans un essai clinique a Lyon et qui marche bien !
Effectivement au prochain rendez vous j'en parlerai avec l'oncologue mais j'ai l'impression qu'elle veut tester plusieurs chimio "classiques".
Si je me souviens bien ta fille est également" triple négatif" ( excuse moi pour cette formule , je ne sais jamais très bien le formuler)
A t'elle pu rentrer dans un essai clinique ?
Bon courage a toi aussi !
Sophie

pour Fofie   [245391] posté le 26/02/2017 10:58:00 par aero, Bonjour
Je vais essayer de te répondre sans certitudes. Pour le triple négatif, l'immunothérapie se fait uniquement sous essais cliniques et selon dans certains centres. Chacun a des critères d'inclusion bien définis. Tu trouveras par exemple ceux de l'essai Safir2 à http://www.unicancer.fr/sites/default/files/Safir%2002%20Sein%20-%20Synopsisi%20v2.0%20francais-Sept%202014.pdf
Mais c'est l'oncologue qui suit ta maman, qui a connaissance de son dossier et des essais existants, qui l'orientera éventuellement vers un essai qui lui convient.... Bon courage. Anne

Immunothérapie    [245375] posté le 25/02/2017 17:54:00 par Fofie Bonjour a toutes ,
Ma maman a un cancer triple négatif et inflammatoire , le taxol n'a pas été efficace et elle poursuit une nouvelle chimio EC
Mais parfois j'entends parler d'immunothérapie sans savoir quelles patientes sont concernées et à quel moment on prescrit ce genre de traitement ?
Pouvez vous m'éclairer SVP ??
Merci pour vos témoignages

Octavia45❤;   [245361] posté le 25/02/2017 11:26:00 par Carambole Bonjour,
Je me souviens avoir discuté de ce test avec Maritchou, Blandine75, Parou75 le 6 juin 2016, dans le forum "suivi et contrôles" (page 131).
Ce n'est pas évident et pose le problème du "sur-diagnostic" selon plusieurs oncologues.
Bises, amitié, Arielle🌺;

Test Iset   [245360] posté le 25/02/2017 10:58:00 par Octavia45, Bonjour à toutes, savez-vous qu'il existe un test sanguin Iset qui permet de détecter les cellules en circulation dans le sang. Utilisé soit comme bilan d'extension, ou pour voir directement si un traitement fonctionne ou pour vérifier après traitement si pas de cellules en circulation ( à l'origine des métastases).
Ce test doit être prescrit par l'oncologue et n'est pas remboursé.

http://www.isetbyrarecells.com/quels-sont-les-tests-iset/

ixxia   [244977] posté le 09/02/2017 19:23:00 par aero, re-bonsoir
Escuse-moi pour l'expression "tu es triple négative" bien mal employée. Tu es une maman, une impatiente .....Amicalement. Anne

ixxia   [244976] posté le 09/02/2017 18:39:00 par aero, Bonsoir
Dans ta réponse à Esperanza12, tu fais part de ton expérience et de ton long parcours. C 'est un beau témoignage pour elle et toutes les impatientes. Continue ainsi et même si tes enfants sont grands et vivent loin, ils ont encore besoin de toi ! Si j'ai bien compris tu es triple négative et bénéficie d'une immunothérapie. Je cherche des témoignages (pour ma fille). Peux-tu m'en dire plus ( quelle immunothérapie, depuis quand, à quel rythme, quels effets secondaires ...) ? Si tu veux bien me répondre tu peux le faire sur le forum ou par un mail perso si tu préfères. Merci d'avance. Bonne soirée. Anne

Esperanza12   [244974] posté le 09/02/2017 16:23:00 par ixxia Bonjour,
Je me permets de répondre suite à ton message pour te dire que tu probablement encore de nombreuses raisons d'espérer d'autant que tu as des enfants que tu souhaites voir grandir.Le fait d'avoir un but dans ce cas aide à supporter bien des maux même si on doute.
Je souhaite faire connaître mon témoignage, car même si maintenant j'ai beaucoup de doutes ce sont mes enfants qui m'ont obli.gés à vivre. J'ai envisagée le suicide à plusieurs reprises.
J'ai 61ans.
A trente ans , alors que tout allait pour le mieux dans ma vie, si ce n'est que j'étais continuellement fatiguée, on m'a diagnostiquée une maladie de Hodgking(cancer des ganglions lymphatiques) ..
opération-chimio-rayons la galère quand on deux bout de chous de 5 et 7 ans.J'étais instite en maternelle. J'ai repris mon travail au bout d'un an.C'était la galère car j'étais très fatiguée et les collègues ne m'ont pas ménagées.
J'ai perdu mon mari quinze ans plus tard.
Quelque mois plus tard, cancer du sein hormonodépendant.
opération-chimio-rayons-hormonothérapie 5ans.
Quinze ans plus tard , cancer inflammatoire triple négatif
chimios- tranfusions suite à 7 panaris qu'il a fallus opérér..-opérations-rayons.
Pendant les rayons , découverte d'une récidive sous le bras: réopération, rayons uniquement sur la zone concernée car j'ai déja reçu la dose maximum pour le reste du thorax.
Mon cancer a muté: je n'ai pas bien compris pouquoi, mais maintenant
j'ai de l'immunothérapie que j'ai parfois du mal à supporter.
Maintenant jen'ai plus qu"un but : profiter de l'instant présent.
Ma fille qui a 22 ans( un petit miracle, avec les traitements , il était peu probable que je puisse avoir un 3ème enfant) a fini ses études, un travail, un logement.
J'ai l'impression d'avoir accompli ma mission et je suis apaisée même si parfois j'ai le cafard: mes enfants se font parfois oubliés plusieurs semaines, mais on ne fait pas des enfants pour soi même si parfois c'est dur.
Voilà mon expérience! Tant qu'on a des boutchous autour de soi, il faut se battre pour eux. Trente ans de vie avec le cancer, même pendant les périodes de calme il reste en nous. On craint qu'il repointe le bout du nez.
Essaie de profiter au maximum de tous les moments de joie. C'est ce qui m'a fait tenir moralement.

Carambole    [244969] posté le 09/02/2017 11:04:00 par Fofie Merci a toi de prendre la peine a chaque fois de me répondre , ce que tu fais avec tout le monde d'ailleurs .
Moi je pense que c'était inflammatoire des le départ car le sein était gonfle rouge et douloureux . Mais pas pour l'oncologue d'après ce qu'elle a dit mardi ...
Ma maman n'a eu que du taxol pour le moment rien d'autres
D'après ce que j'ai compris le EC est une famille différente de chimio donc j'espère que ça va agir car c'est très angoissant comme situation !
L'oncologue je ne la trouve pas sensationnelle , je me demande même si elle est compétente mais peut être c'est ma frustration qui me fait dire ça .

Fofie   [244965] posté le 09/02/2017 10:21:00 par Carambole Bonjour Fofie❤;
Le cancer du sein triple négatif de ta maman a malheureusement évolué, est devenu inflammatoire car le Taxol n'a pas eu d'efficacité.
Un cancer du sein peut être inflammatoire d'emblée, avec des signes d'agressivité (rougeurs, oedème, chaleur), quel que soit le statut du cancer (triple-négatif, hormonodépendant, exprimant la protéine HER2 ). Mais il peut devenir également inflammatoire en évoluant quand le traitement est inefficace.
Le cancer du sein de ta maman semble particulièrement agressif.
Il faut espêrer que le traitement par EC (tu ne précises pas quel traitement elle a eu avant le Taxol) sera efficace.
Je comprends ta grande inquiétude pour ta maman qui a besoin de tout le réconfort que tu lui apportes.
Et n'hésite pas à poser les questions qui te semblent nécessaires aux médecins qui la prennent en charge.
Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;

Désemparée    [244961] posté le 09/02/2017 08:44:00 par Fofie Diagnostic différent [244914] posté le 07/02/2017 16:07:00 par Fofie
Bonjour à toutes ,
Je reviens vers vous car aujourd'hui bilan de deux mois de taxol ma maman fait un bilan avec petscan . L'oncologue nous reçoit est nous dit que le cancer s'est aggravé et que maintenant c'est un cancer inflammatoire (avant triple négatif ,moi je doutais depuis le début ) et que le taxol n'a pas été efficase ! On est un peu désespéré , on re part pour deux mois de EC j'espère que ça va aller et que le traitement sera efficase !
J'ai besoin de vos témoignages SVP

Je re poste ici car je n'ai pas eu de réponse et je suis complètement désemparée et triste !
Je suis dans le médical et je comprends tout , je trouve cela difficile .
Enfin voilà en ce moment c'est très difficile je m'inquiète bcp.

Esperanza12❤;   [244930] posté le 08/02/2017 08:49:00 par Carambole Bonjour Esperanza.
Je me souviens de toi lorsque tu t'es inscrite sur le forum il y a 2 mois. Tu avais exposé ton cas et nous avions discuté.
La situation nouvelle est le résultat récent de ton tep-scan qui est bon et devrait te rassurer. Mais psychologiquement tu craques et je le comprends très bien. Évidemment, tes doutes et tes réflexions bien légitimes ont déstabilisé ton oncologue qui s'est senti agressé.
Du haut de leur savoir, les oncologues gardent une attitude paternaliste.
On ne peut jamais savoir à l'avance pendant combien de temps un traitement de chimio va avoir une efficacité sur un cancer du sein avancé localement ou métastasé. S'il est vrai qu'à partir du moment où le cancer est métastasé la maladie devient chronique, les rémissions peuvent être très longues.
Je comprends parfaitement ton cri de révolte. Ne te crois pas obligée d'être une "battante" ( combien j'ai en horreur cette expression !). Tu es une femme avec ses espoirs, ses questions, ses doutes, sa fragilité et sa volonté.
Accroche-toi, Esperanza12 ! Je t'embrasse bien affectueusement. Amitié, Arielle🍀;❤;

Esperanza12   [244923] posté le 07/02/2017 21:28:00 par Plumette78, Bonsoir,

Je te souhaite beaucoup de courage. Je réagirai comme toi mais il faut que tu t'accroches. Ton traitement fonctionne. En fonction des résultats, peut être que ton Oncologue réétudiera son protocole.
Comme le dit si bien Anne, la science progresse.
N'hésitez pas à poster sur le site. Nous sommes là pour toi.
Bien à toi
Plumette78