Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Kslayer   [262794] posté le 21/08/2018 18:41:00 par Fofie Je lis toutes les publications avec attention et je suis très reconnaissante de toutes les infos que tu apportes , que chaques personnes ( claudepa , carambole ,Rigel et bien d’autres ) apportent également !
Merci à vous
Sophie

Thanela, kslayer   [262793] posté le 21/08/2018 18:20:00 par claudepa, Merci pour les remerciements. C'est vrai que
ce forum, et d'autres, sont pour tous une grande
source d'information et ce d'autant plus
qu'il n'existe pas un oncologue spécialisé
uniquement sur le triple négatif. Le hasard
a voulu que la récidive de mon épouse
coincide avec mon départ à la retraite et
donc j'ai eu du temps pour m'informer sur
le triple négatif alors que depuis 20 ans je
faisais de la recherche sur le sarcome d'Ewing
qui est un cancer très grave touchant
essentiellement des enfants
C'est par ce forum que j'ai appris l'existence
du test ISET. Mon épouse l'a fait fin juillet
et ils ne trouvent aucune cellule cancéreuse
circulante. L'oncologue trouve que c'est
une bonne nouvelle. Les publications récentes
indiquent que 80 % des triples négatifs
métastatiques ont des cellules tumorales
circulantes. Mon épouse a sur la tumeur une
mutation BRAF V600e. Une publication indique
que cette mutation ne concerne que quelques
% des triples négatifs et entraine une
augmentation du fardeau mutationel et
donc une possibilité de réponse à l'immuno
thérapie. J'estime, sans preuve directe, son
fardeau mutationel à environ 20 mutations
par mégabase: 5 mutations sur des gènes
oncogènes ( ca c'est sur) et 15 mutations au
hasard ( estimé d'après la littérature) . Par
ailleurs elle exprime fortement PD-L1, ce
qui n'est d'ailleurs peut être pas indépendant
de BRAF v600e.

A kSlayer❤;️;   [262792] posté le 21/08/2018 18:03:00 par Carambole Bonjour,
J’apprécie énormément la mise au point que tu viens d’écrire au sujet de cette étude. Je la connais et je sais très bien qu’il vaut mieux en discuter avec beaucoup de précautions.
D’une part, il faut considérer le bénéfice/risques, et comme tu le précises l’interet de la capecitabine supplémentaire en prévention est en effet lié à une génomique particulière.
J’ai eu l’occasion de discuter avec une grande spécialiste en sénologie dans mon hôpital privé. Il ne faut pas toujours croire que seuls les spécialistes des grands centres sont systématiquement plus à la pointe des avancées.
Et je voudrais rassurer beaucoup d’Impatientes (comme Dystropique pour ta sœur).
Merci à toi kSlayer, pour tes informations comme pour ta modération et ton empathie.
Je t’embrasse bien fort. Amitié, Arielle😘;😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

protocoles   [262790] posté le 21/08/2018 17:35:00 par kSlayer, Bonjour a tou(te)s,
Je suis desolee si mon message genere de l'angoisse pour certain(e)s Impatient(e)s. C'est tellement delicat les forums; quoiqu'on ecrive certain(e)s vont etre rassure(e)s et d'autres vont paniquer. :-( Ca m'arrive aussi d'etre au fond du trou en lisant certains posts. On a tendance je pense a se sentir toujours beaucoup plus concernes par ce qu'il peut arriver de pire que par le positif. Toutefois, je trouve important voire essentiel de faire part des avancees quand elles existent et de donner a chacune des pistes de discussion avec leur equipe medicale. Idealement bien sur, l'oncologue/le chirurgien, bref les medecins, devraient etre au taquet sur ce genre d'information mais c'est loin d'etre toujours le cas... ils traitent plein de cancers, nous nous focalisons sur un seul: le notre et c'est deja bien assez, meme trop!
Je ne peux que vous encourager a parler de ce traitement a votre oncologue et il/elle aura certainement ses raisons de ne pas vous en avoir prescrit (par exemple, tres recemment, l'efficacite de xeloda en adjuvant a ete liee a une genomique particuliere de la tumeur) ou alors il/elle s'informera et vous en fera profiter non seulement vous mais aussi ses futur(e)s patient(e)s. Dans tous les cas, excusez-moi pour l'angoisse generee, ce n'etait absolument pas le but de mon message.
Une derniere chose: a moins d'avoir une tumeur completement chimio-resistante qui prolifere pendant la chimio, absolument rien ne dit que la chimio neo-adjuvante/adjuvante associee a la chirurgie et a la radiotherapie n'ait pas ete suffisante et qu'il reste quoi que ce soit. (F)EC/AC fait quand meme tres bien le job dans la grosse majorite des cas.
Je vous embrasse.

XELODA   [262789] posté le 21/08/2018 17:16:00 par dystropique, Bonjour,
Il s'avère que ma grande soeur a eu un cancer du sein triple négatif et a suivi une chimio pratiquement en même temps que moi. Nous n'avons pas la même approche et elle ne s'est pas préoccupée de la nature de sa tumeur. Après 4 FEC et 12 taxols, sa tumeur avait réduit des 3/4 mais était toujours bien vivace (il restait environ 10 mm). Elle a eu une tumorectomie, curage axillaire et 33 séances de radio avec rayons sur la zone sus claviculaire et basta.
Je l'ai encouragée pour la chimio et rassurée comme je pouvais puisque j'avais pris de l'avance sur elle.
Je lui ai conseillé de prendre de la vitamine D et de surveiller sa thyroïde mais elle n'en a cure puisque le médecin ne lui en a pas parlé. Cela m'énerve car elle a attendu d'avoir la trouille en apprenant que j'allais avoir de la chimio, pour passer une mamo alors qu'elle avait une boule de 4 cm qui la faisait souffrir. Ensuite il a fallu que ce soit moi qui la booste car elle disait qu'il fallait bien mourir de quelque chose Son médecin lui a dit : vous avez réagi à la chimio malgré tout et il reste la chirurgie et la radio ..
C'est compliqué car moi j'ai peur pour elle. Elle est soignée à Nantes à la clinique du sein donc elle bénéficie d'une bonne prise en charge.
Je pense que l'on suit les protocoles et que la balance bénéfices/risques est prise en compte car elle souffre déjà des séquelles d'un grave accident de voiture (la chimio n'a rien arrangé de ce côté là).
C'est l'histoire étrange de deux soeurs qui sont atteintes en même temps d'une tumeur du sein : une à droite et l'autre à gauche alors qu'il n'y a pas d'antécédent dans la famille du côté des femmes.
On a fait fort puisque le mien est Her2 et le sien triple négatif

Je viens lire régulièrement les messages et vous remercie toutes de vos témoignages.

@ Nenette06   [262781] posté le 21/08/2018 14:48:00 par Rigel,
Bonjour,

C'est pas étonnant puisque visiblement en France c'est récent ... Donc avant que ça rentre dans les habitudes, il va se passer on ne sait combien de temps, certains oncologues resteront dans ce qu'ils ont toujours fait...Prend rendez vous dans un autre centre, ça va bientôt être la rentrée, tu demandes un 2ème avis avec ton dossier, et donc ta réponse partielle, et tu montres que tu sais que ça se fait, et que c'est ce que tu veux. Jusqu'à ce que tu trouves un centre qui te dise OK. Tu peux aussi en parler avec ton oncologue actuel, il peut très bien dire OK aussi, le soucis c'est que l'oncologue "tous cancers" ne peut pas avoir les mêmes connaissances que l'oncologue spécialiste du sein...

Ce forum est vraiment formidable, et le partage des connaissances, des protocoles..etc.. c'est hyper important car dans ce triple négatif, la patiente doit vraiment se prendre en main, les disparités sont tellement grandes d'un centre à l'autre...

Gros bisous.

@thanella   [262780] posté le 21/08/2018 14:25:00 par Rigel,
Bonjour,

Non tu n'es pas "idiote" du tout, c'est simplement que tout est "codé" et en Anglais pour que tous les pays parlent de la même chose...

Alors PCR veut dire réponse pathologique complète, il ne reste plus aucune cellules cancéreuses, vraiment rien en ayant tout passé au peigne fin, ce qui est évidemment le but de la chimio pour nous les triplettes, c'est ce que l'oncologue tente d'obtenir, car si il n'y a plus rien,il y a une forte probabilité pour qu'il n'y ai plus rien dans le sang (cellules tumorales circulantes), et donc de risques de métastases à distance.

Je t'embrasse

Brigitte.

À kslayer   [262778] posté le 21/08/2018 13:20:00 par thanelia,
Je lis avec attention les derniers messages. Et effectivement, j'ai pu lire ailleurs avec des triplettes de Belgique que Xeloda était rajouté au protocole de traitement.
Juste une question, au risque de paraître ignare, que veux dire PCR ?

Merci pour ta réponse. Et je souhaite de tout cœur que ton nouveau protocole fonctionne.

Pensees également à toutes celles qui sont en cours de traitement. Et qui en sortent. L'été a été tres chaud.

À Aero, je me joins aux autres impatientes pour t'envoyer de douces pensées pour te soutenir toi et ta fille.

Carambole, Merci également à toi pour tes interventions qui m'ont maintes fois rassurées et informées.

Claudepa, Kslayer, Rigel et toi êtes tres précieux sur ce sujet intarissable du cancer Triple Negatif.


Bonne journée à toutes


Nathalie

A Rigel   [262776] posté le 21/08/2018 13:03:00 par Carambole Je crois qu’on tourne en rond dans la discussion.
Il est évident que le risque de rechute métastatique en cas de cellules cancéreuses résiduelles (malgré une première ligne de chimio) peut justifier une 2ème ligne de chimio par Xeloda en prévention.
D’autre part, les médecins ne sont pas tous d’accord sur le risque de rechute locale dans les cas où la tumeur cancéreuse a insuffisamment fondu, en ce qui concerne la décision de mastectomie partielle (tumorectomie, quadrantectomie) par rapport à la mastectomie.
Je pense simplement qu’il ne faudrait pas que certaines Impatientes croient à l’inefficacité d’un traitement de chimio déjà préventif avec cyclophosphamide, anthracycline et taxanes.
J’espère maintenant que tout est clair.
En tout cas, les informations à ce sujet par KSlayer pour zarafa lui ont permis de se rassurer.
Bonne journée, Brigitte, et je te souhaite de tout mon cœur une efficacité optimale avec carboplatine.
Avec toutes mes ondes les plus positives, bises, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Xeloda   [262777] posté le 21/08/2018 13:03:00 par Titi77, Bonjours j ai eu mastectomie avant chimiothérapie et rayons et on ne m a pas parlé de xeloda. Se serait peut-être utile dans mon cas car du coup je c pas si la chimiothérapie va être efficace. Bonne journée 😙;

Xeloda   [262773] posté le 21/08/2018 12:55:00 par Nenette06, Bonjour à toutes,
J'ai fini la radiothérapie, j'ai eu mastectomie et l'anapath révèle une réponse partielle et je n'ai pas de Xeloda de prévu...
Je ne sais que penser du coup pour l'heure.
Bonne journée

A carambole,   [262772] posté le 21/08/2018 12:15:00 par Rigel,
Je pense qu'il faut que tu te relises :

"Je voudrais quand même mettre en garde les Impatientes concernées par le cancer du sein triple négatif, pour lesquelles ce protocole comprenant d’emblée du Xeloda (alors qu’elles ne sont pas en récidive), ne s’appliquent pas à leurs cas (réponse complète à la première ligne de chimio, choix de la mastectomie)."

Tu dis donc que pour les patientes qui ne sont pas en récidive le xeloda ne s'applique pas à leur cas, alors que justement c'est en prévention du risque de récidive qu'on rajoute xeloda.

Le fait d'avoir eu ou pas une mastectomie n'influe pas du tout, c'est xeloda.

Le seul cas ou on ne rajoute pas xeloda, c'est la PCR.

Peut être que tu t'es mal exprimé, car je ne vois pas quelle mise en garde, il peut bien y avoir à donner vis à vis de xeloda en adjuvant.

Bonne journée à toutes et à tous.

A Rigel🌺;   [262765] posté le 21/08/2018 09:44:00 par Carambole Bonjour,
Oui c’est en effet très simple à comprendre. Pour la plupart. Mais je me permets de penser à celles qui pourraient se sentir concernées à tort.
L’experience de mes lectures des différents messages d’inquiétudes concernant le cancer du sein, les diagnostics, protocoles, stades, grades, statuts, bilans, informations et rétentions d’informations, depuis 3 ans 1/2 que je suis inscrite sur les forums, justifie à mon sens cette « mise en garde ».
Il n’y a aucune agressivité ni maladresse dans cette « mise en garde ».
Et je ne traite pas les Impatientes du haut de ma hauteur en terme de connaissances.
Je te souhaite les résultats les plus positifs avec la carboplatine, et t’embrasse avec toute mon amitié.
Arielle🌺;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

A zarafa,   [262764] posté le 21/08/2018 09:33:00 par Rigel,
Bonjour,

Comme quoi ce forum est formidable, au passage merci encore à sa créatrice...
Alors notre petite "américaine" avec conclusion de l'étude t'a rassuré définitivement ! C'est tellement mieux quand les chiffres sont là !
Je t'encourage effectivement à te tourner vers un grand centre, même si il y a des kilomètres...

Je t'embrasse bien fort.

A carambole   [262762] posté le 21/08/2018 08:47:00 par Rigel,
Bonjour,

Il n'y a pas à mettre les impatientes en garde de quoi que ce soit...C'est simple à comprendre : Si cellules résiduelles à la biopsie qu'il y est eu mastectomie ou pas, c'est xeloda... Et justement ce protocole s'applique aux impatientes qui ne sont pas en récidive locale ou à distance...

Gros bisous et courage à toutes mes soeurs qui souffrent.

A zarafa😘;🌺;   [262761] posté le 21/08/2018 08:45:00 par Carambole Bonjour,
J’ai lu ton message aorès avoir écrit à KSlayer.
Tu as très bien fait de récupérer le compte-rendu de l’anapath. Je rappelle toujours aux Impatientes qu’il faut exiger les copies des comptes-rendus (biopsies, anapath), avoir toutes les radios, résultats de tous les examens.
Ne peux-tu changer de médecin-traitant ?
Je suis contente de te savoir rassurée. Je t’embrasse bien fort. Amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

A aero💝;   [262759] posté le 21/08/2018 08:19:00 par Carambole Bonjour ma chère Anne,
Je t’envoie tout mon soutien, toutes mes ondes positives.
Je pense tous les jours à toi et à ta fille avec beaucoup d’espoir.
Avec toute ma tendresse, je t’embrasse bien affectueusement.
Arielle😘;😘;😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

A KSlayer🌺;   [262757] posté le 21/08/2018 08:10:00 par Carambole Bonjour,
Cette information aurait dû être donnée à zarafa par la chirurgienne (et l’oncologue), avec explications détaillées, copie du compte-rendu de l’anapath, et TEP scan programmé.
Je voudrais quand même mettre en garde les Impatientes concernées par le cancer du sein triple négatif, pour lesquelles ce protocole comprenant d’emblée du Xeloda (alors qu’elles ne sont pas en récidive), ne s’appliquent pas à leurs cas (réponse complète à la première ligne de chimio, choix de la mastectomie).
La communication avec les spécialistes qui nous prennent en charge pendant tout le parcours est essentielle.
Bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;

à Carambole, Fofie, Rigel, Embrun, Vero61, IsabelleDeParis, Titi77, kSlayer   [262756] posté le 21/08/2018 07:54:00 par aero, Bonjour à toutes. Merci mille fois de vos pensées. Votre soutien est une aide précieuse. Ma fille aura une IRM cérébrale mercredi avant de décider d' un traitement et d'envisager un rapatriement vers l'hôpital de l'oncologue qui la suit (ça a l'air compliqué, et les sons de cloche divergent quant aux démarches administratives...). En attendant elle est sous morphine et corticoïdes ce qui la soulage. Bises. Anne

à KSlayer   [262755] posté le 21/08/2018 07:41:00 par zarafa, Tu as réussi à me rassurer,j'étais vraiment à bout de tout.Hier,j'ai voulu récupéré mon compte-rendu anapath par l'intermédiaire de mon généraliste qui est le mec le plus mou de ce village!Evidemment il n'est au courant de rien,il m'a refilé le compte-rendu hospit de jour du 6ième Taxol pour me donner quelque chose,ça devient presque comique,quel incompétent celui-là!
J'ai opté pour un grand centre de cancéro,à savoir à 150km de mon domicile,il est bien côté au niveau européen,faut que je retrouve de la confiance mais c'est l'été,les routes sont saturées vu que j'habite le sud de la France(Perpignan) et rencontrer mon oncologue devient compliqué,et pourtant j'aurai souhaité juste jeter un coup d'oeil sur la biopsie de cette p...de tumeur.Mais vraiment ton message est bienfaiteur.Merci beaucoup d'avoir pris le temps de m'écrire.