Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

A sophie16,   [248711] posté le 18/06/2017 10:45:00 par vero61, Bonjour Sophie,

tout est normal à mon idée, avoir peur est justifié, je psychote presque tous les jours , et craquer est tout à fait normal, je n'y suis pas encore arrivée mais je pense que pleurer est un lâché prise et à mon idée cela doit aider au soulagements de tout ce que l'on a vécue

laisse toi faire, tu craque et bien craque et après il te faudra reprendre ( facile a dire , je sais )

Carambole ( Arielle ) l'explique très bien,
oui nous nous battons seule, car pour les personnes étrangère à la maladie , pour eux , nous sommes guéries et non les traitements sont toujours dans nôtre corps et la peur de récidives est toujours présente dans nôtre esprit

bisous
véro ;-)

A sophie16   [248710] posté le 18/06/2017 09:47:00 par Carambole Bonjour Sophie❤;️;
Tu as parfaitement bien expliqué ton cas de cancer du sein triple-négatif.
Ton parcours a été très dur à vivre, et tu l'as vécu seule (apparemment sans aucune aide psychologique et affective).
Pendant longtemps, ton psychisme a développé des mécanismes de défense pour endurer la maladie, les traitements, la peur.
Tu as enfilé la fameuse armure de "combat" sur laquelle les médecins, l'entourage, jusqu'aux Impatientes elles-mêmes (!) comptent pour te faire accepter toutes ces épreuves.
Ce que tu vis actuellement est une dépression post-traumatique. Oui, c'est normal de psychoter, de pleurer, de craquer, de libérer enfin tout ce poids trop lourd pour toi. Nous réalisons toujours après coup le grand traumatisme que ce cancer a provoqué dans notre vie. Et c'est à ce moment-là que nous avons le plus besoin d'aide. QUAND les médecins et l'entourage le comprendront-ils ?
C'est avec beaucoup de délicatesse que tu es venue te présenter et décrire ton histoire. Tu as besoin d'être comprise.
Je t'embrasse. Toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;

triple negatif et recidive les signes ?   [248707] posté le 17/06/2017 20:49:00 par sophie16, Bonjour,
Je m'appelle Sophie j'ai 53 ans et suis veuve depuis 5 ans sans enfants. On m'a diagnostiqué un triple negatif inflammatoire, metaplastique invasif de grade III avec composante type sarcomatoïde, associé à des emboles Ki 67 à 90% et chaine ganglionaire axillaire atteinte il y a tout juste 2 ans fin juin 2015.
J'ai ete mise immediatement en chimio protocole 4 Fec100 + 4 taxotere ... Les 4 premieres on semblé avoir un bon resultat avec désinflammation et legere diminution de la tumeur mais le taxotere a tout réactivé inflammation et regrossissement donc operation en urgence apres la 2eme injection.
Fin novembre 2015 mastectomie droite avec curage axilaire total et ablation partielle du pectoral car tumeur de 7 cm incrustée ... Un point positif est qu'il n'y avait plus qu'une seule glande lymphatique positive sur 10... Mais j'ai gagné un lymphoedeme !
Mi janvier 2016 debut de la radiotherapie jusqu'à fin fevrier et recherche genetique qui s'est averee negative sur BCRA1 BCRA 2 et PALB2.
Mi mars nouvelle chimio par cachets Xeloda jusqu'au 29 aout 2016.
Novembre TEP de cloture qui ne presente aucune anomalie, ablation du DVI qui me faisait trop souffrir, et echo mamo du sein gauche avec micro calcifications ACR3... Donc a surveiller de près.
Cependant grosses douleurs dues a des adherences tres importantes car n'ayant plus que la peau sur les cotes la radiotherapie a collé toute la partie droite de mon torse donc operation mi janvier pour essayer de me soulager par lipomodelage... Pas prete pour une reconstruction
Fin janvier 2017 suis declarée en rémission.
2eme operation fin avril... J'attends mon prochain RDV en juillet pour savoir si j'en ai une 3eme ou non :-) !
Voilà vous connaissez mon parcours dans ses grandes lignes... Je vous ai fait grace du reste car deja bien assez long...
J'ai repris le boulot en mi-tps therapeutique depuis le mois de fevrier sans probleme ... je pensais etre sur la bonne pente mais voilà depuis un mois je craque : je n'en peux plus ... des bouffees de chaleur, des douleurs dans les jambes les pieds les mains, mon bras.... Mes seances de kine me font horriblement souffrir... Je pleure comme une madeleine et suis epuisee... Pourtant j'allais vraiment mieux les effets secondaires etaient toujours presents mais plus aussi vifs et j'avais la peche... c'est comme si tout etait reactivé et que ma chimio datait du mois dernier.... Avez vous vecu la meme chose ? Est ce normal ? Pour info je suis passée d'hyper à hypothyroidie et suis en phase de reglage depuis 2 mois mais suis pas sure que ça explique tout...
J'avoue que du coup avec mon triple negatif et son taux de recidive je psycote un peu en ce moment... pourtant je ne l'avais pas fait jusqu'à maintenant meme si tout a fait consciente des risques
Je suis desolee mon post est tres long ... Je vous promets je ne recommencerais pas :-) !

A Fofie❤;️;   [248698] posté le 17/06/2017 11:24:00 par Carambole Bonjour Sophie,
Je voudrais que tu saches combien je pense à toi et ta maman. L'amour et la complicité que vous partagez sont très importants pendant cette attente.
Je vous envoie un gros bouquet de fleurs💐;💐;💐;
Tendres bisous, toute mon amitié, Arielle💝;

Carambole   [248692] posté le 16/06/2017 21:22:00 par Fofie Merci encore une fois Arielle de toujours prendre la peine de le répondre .
L'oncologue nous a appelé , donc l'opération n'est pas a l'ordre du jour , elle veut que ma mère évacue un peu les "toxines " de la chimio , elle repassera un petscan fin juillet et elle repartira sans doute sur une autre chimio . L'état de ma mère est stable car la tumeur n'a pas regrossit et l'inflammation n'est pas revenue mais les ganglions du médiastin refixent de nouveau
J'ai bien compris que ma maman serait dans le chronique entre traitement et pause et c'est douloureux de faire le deuil d'un espoir de guérison .
Le moral est un peu bas
Sophie

A Fofie❤;️;   [248662] posté le 16/06/2017 09:14:00 par Carambole Bonjour Sophie,
L'oncologue doit vous rappeler aujourd'hui pour plus de précisions dans la stratégie à adopter d'après les résultats actuels. La décision en RCP est importante.
Autre traitement (lequel ?), envisager l'opération ou surveiller l'évolution (combien de temps ?(.
L'oncologue a préféré ne pas prendre de décision immédiatement (et seule), et elle a bien sûr conscience que ta maman et toi vous n'êtes pas rassurées.
Avant d'en penser quoi que ce soit, il faut attendre la proposition de protocole et en connaitre les raisons médicales.
Je sais si bien que l'attente est difficile.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;❤;️;

Ma maman   [248660] posté le 16/06/2017 08:42:00 par Fofie
Bonjour a toutes ,
Voilà le bilan de ma maman a été fait , et nous sortons de la consultation bien confuse .
Les ganglions mediastinaux auraient tendance a se refixer , le reste n'a pas vraiment bouger ni grossit .
L'oncologue organise une RCP car elle ne s'est pas si il faut repartir sur un autre traitement , opérer ou a telle dit "surveiller sans rien faire quelques temps " la dernière option me paraît juste débile car je ne vois pas l'avantage a attendre que ça reparte de plus belle .
Nous sommes déçus de ces résultats et on ne comprend pas la stratégie de l'oncologue .
Elle doit nous rappeler demain .
Qu'en pensez vous ?
Sophie

Ma maman   [248633] posté le 15/06/2017 15:30:00 par Fofie Bonjour a toutes ,
Voilà le bilan de ma maman a été fait , et nous sortons de la consultation bien confuse .
Les ganglions mediastinaux auraient tendance a se refixer , le reste n'a pas vraiment bouger ni grossit .
L'oncologue organise une RCP car elle ne s'est pas si il faut repartir sur un autre traitement , opérer ou a telle dit "surveiller sans rien faire quelques temps " la dernière option me paraît juste débile car je ne vois pas l'avantage a attendre que ça reparte de plus belle .
Nous sommes déçus de ces résultats et on ne comprend pas la stratégie de l'oncologue .
Elle doit nous rappeler demain .
Qu'en pensez vous ?
Sophie

Catherine et Arielle   [248600] posté le 14/06/2017 13:32:00 par vero61, Merci à vous 2 ,

Voilà j'ai vu le médecin ce midi, sa sûrement en rapport aux dents
Pour la thyroïde, on recontrole dans 1 mois car peut hyper thyroïde , a confirmer
Sinon revoir le dosage du levothyrox
Sinon pour la prise de sang le reste est OK mais là prise de sang n'est pas complète
A voir avec l' oncologue mercredi prochain
Bisous à vous 2
Pleins de bonnes ondes positives à vous ainsi qu'à toutes les impatientes

Véro 🍀;🍀;😊;

Vero61   [248599] posté le 14/06/2017 13:23:00 par miou38, Bonjour,

VS augmentée = signe d'inflammation. Mais il n'y a pas toujours une très bonne corrélation dans le sens où on peut très bien avoir une forte inflammation et une VS peu élevée et vice versa. La CRP - C réactive protéine - est plus fiable. Effectivement des soucis dentaires peuvent entraîner son augmentation.

Thyroïde = TSH quasi disparue. Si tu as un traitement de l'hypothyroïdie par Levothyrox, il se peut que le dosage soit trop fort et donc par un effet de rétrocontrôle négatif, la thyroïde se met au repos. C'est parfois délicat de bien caler le dosage pour ne pas être ni en manque ni en excès. La T3 libre est elle dans les clous? Il n'y a qu'une élévation de la T3 qui permet de conclure à une hyperthyroïdie.

Gamma GT = retrouver des enzymes hépatiques dans la circulation est un signe de souffrance hépatique - destruction des cellules du foie qui libèrent leurs enzymes - Ça peut signer une hépatite virale, alcoolique ou médicamenteuse, des calculs dans la vésicule ou une intolérance alimentaire. Qu'en est-il des autres enzymes hépatiques transaminases et phosphatases alcalines? Élevées aussi? Les gamma GT sont augmentées en cas d'imprégnation alcoolique du foie mais pas que! Dans ce cas il y a aussi une augmentation du VGM dans la formule sanguine.

Voilà si cela peut t'aider à avancer, pour la thyroïde son analyse est très complexe, il faut plusieurs éléments pour pouvoir conclure.

Amitiés à toutes,
Catherine

résultat prise de sang   [248591] posté le 14/06/2017 08:24:00 par vero61, bonjour à vous tout(e)s

j'avais poster dans la rubrique après cancer, suivit et contrôle mais je pense que ce n'était pas bon

j'ai reçu ma prise de sang de contrôle et 2, 3 petites choses ne vont pas alors je viens voir si l'une d'entre vous pourrait m'éclairer

ma vitesse de sédimentation est de

1ère heure 29 , normal inf.à 10
2ième heure 62, normal inf.à 20

en fait j'ai des problèmes de dents qui se sont déclaré fortement il y a 3 jours donc surement la cause de la vs

ma TSH qui était à 0,29 est descendue à 0,04 , la normale est de 0,27 à 4,20
j'étais en hypotyhyroïdie, et maintenant je crois que c'est hyper

les gamma-glutamyl transférase sont à 45, normal 5 à 36

qu'est ce que c'est que les gamma-glutamyl transférase

je psychote un peu mais je crois que cela est normal
ma prochaine visite avec l'oncologue est le mercredi 21 juin et même si c'est bientôt ben pour moi c'est encore trop loin

je vous envoies à tout(e)s toutes mes ondes positives pour que vôtre parcours , début, fin, pendant ou après soit le plus doux possible

merci d'avance à vous pour la ou les réponses

je vous embrasse amicalement

Véro 🍀; 😊; 🍀;

Carambole et laurence 70   [248585] posté le 13/06/2017 19:38:00 par Baek, Bonsoir ... merci carambole ( tu prends toujours un moment pour nous rassurer et nous expliquer merci pour ça ) oui j ai bien mon rapport et oui j ai bien discuté avec oncologue que l'on cancer était triple négatif . Les recherches et explications je les ai faite avec le net . Des heures et des heures durant , des journées ..... j en suis meme arrivée à chercher via les impatientes leurs noms ensuite sur les réseaux sociaux voir si les personnes étaient en vie entre le début du diagnostique et aujourd'hui . J ai réussi à entrer en communication avec l une d elle d ailleurs qui a eu elle aussi un cancer metaplasique. Diagnostique en 2009 et aujourd'hui elle va bien 😊; le metaplasique est classé dans les triple négatif mais représente seulement 2 % est semblerait plus agressif . Alors voilà laurence de ce que je sais il y a des personnes qui vont bien 8 ans après .... la partie la plus importante est la chirurgie que tu as eu ! C déjà beaucoup c pas le cas de toutes ! Alors pourquoi pas nous ? Nous y arriverons ! Je veux y croire . Je vais quand même demander plus d explications o prochain rdv je vous souhaite une bonne soirée affectueusement brigitte

A Baek   [248581] posté le 13/06/2017 17:45:00 par Laurence70, Désolée Baek, je n'ai pas vu de mail? Moi aussi, j'en ai assez de rechercher sur le net, et puis je n'ai pas eu mes résultats marqueurs... Je vais les exiger! Centre anti cancer de pointe mais c'est l'usine et niveau communication, mon chir comme mon oncologue peuvent mieux faire. J'aimerais essayer des médecines alternatives, j'avais trouvé un homéopathe réputé dont les traitements m'aidaient bien mais à plus de 150 € mensuels, j'ai du choisir entre les études de mes filles et les traitements... Je privilégie mes enfants, sans regrets...
On garde espoir, même s'il y a des jours plus difficiles que d'autres!

A Lupi et à toutes   [248580] posté le 13/06/2017 17:37:00 par Laurence70, Merci de partager les bonnes nouvelles comme les inquiétudes et tout ce qui fait notre quotidien...

A Lupi❤;️;   [248579] posté le 13/06/2017 17:33:00 par Carambole Très très contente pour toi ! Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;

A Laurence70 et Baek❤;️;   [248578] posté le 13/06/2017 17:29:00 par Carambole Bonjour,
Sur vos compte-rendus d'anapath, le statut du cancer du sein est obligatoirement indiqué : hormonodependant ou non, HER2+ ou non.
Mais le mot "triple négatif" est rarement mentionné.
Le chirurgien et l'oncologue savent très bien que de toutes façons vous apprendrez sur Internet le statut de votre cancer du sein avec le maximum d'informations alarmantes. Leur attitude les protège dans un premier temps d'avoir à annoncer que la nature de ce triple-négatif est redouté.
Je connais plusieurs médecins généralistes qui ne connaissent pas ce cancer et la plupart des infirmières (sauf en oncologie) ne le connaissent pas non plus.
Je suis en retraite depuis quelques années, mais mon métier de déléguée médicale m'a donné l'occasion de présenter des produits de cancerologie (prostate, seins), et je connaissais les différents statuts. Mon chirurgien le sachant a été direct, mon oncologue adopte une attitude plus fuyante, mais c'est moi qui me suis montrée directe.
Une attitude fuyante est bien plus anxiogène que la vérité, et la vérité n'empêche nullement de se montrer positif et rassurant, en assurant justement un suivi rigoureux et adapté.
De tout cœur avec vous les filles !
J'ai eu une rechute locale 18 ans après un 1er in situ (tumorectomie, ganglion sentinelle sain, radiothêrapie). Donc K triple-neg très agressif (SBR 3) et ki67 à 95% et radio occulte, curage axillaire, mastectomie et chimio 3 FEC 100, 2 Taxotère très mal supportés donc 3 Taxol pour terminer. Diagnostic en octobre 2014, prochain TEP Scanner en octobre prochain.
lBisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;

lupi   [248575] posté le 13/06/2017 17:02:00 par valtrust, merci merci merci! que c'est bon de te lire à chaque fois! je vais aborder ma 3 eme EC100 dans 2 semaines et tout va bien! je veux y croire!
moi c'etait du in situ et du grade 3 TNEG, plein de petits bouts de toutes sortes en fait, du coup ils n'ont gardé que la mesure du 1.5 cm car les autres trop petits sauf in situ 2 cm..(mais celui là..j'ai envie de dire, on s'en fout!), KI 75%, 1 micrometa(donc onco considère ca comme 0), mais un embol a été retrouvé..(que cet embol me turlupine!!, pourtant il est parti avec la mastectomie, donc..). un CA15-3 à 12 ( youpi!)
bref, comme toutes, je suis heureuse de te lire, de voir que tes suivis continuent d'être tops!
je te souhaite encore plein de contrôles comme celui là.
Nous sommes uniques et le cas de l'une n'est pas celui de l'autre, nous ne sommes pas un cas, mais une personne et notre cancer est en phase avec ce que nous sommes...néanmoins, j'adore lire le bonnes nouvelles!!!! ca me donne raison d'y croire!
valerie

Laurence 70 cancer metaplasique    [248573] posté le 13/06/2017 16:27:00 par Baek, Bonjour Laurence comme je vous comprends ... moi diagnostiqué metaplasique en mars chirurgie conservatrice , tumeur 2 cm , 4EC et 4 taxol . Ensuite radiothérapie . Vous avez eu la recherche génétique . Je vous ai envoyé un mail mais je ne suis pas sûre qu'il soit bien passé . Moi j ai Ki de 70% ... j ai rdv le 27 avec l oncologue cette fois je vais lui poser plus de questions concernant ce type de cancer ! Marre de chercher des explications sur le net . Bon courage à vous et gardez espoir surtout

Bonnes nouvelles   [248569] posté le 13/06/2017 13:57:00 par Lupi, Bonjour à toutes!
Il y a environ 2 ans, on me diagnostiquait un cancer triple négatif, plusieurs foyers dont certains infiltrants, 6 cm!, ganglions axillaires touchés (3 sur 6 ), et mammaires internes également touchés, index mitotique à 80%. Dur dur à encaisser¨
Aujourd'hui je sors de mon imagerie annuelle (écho thorax), prise de sang (marqueurs et formule complète), contrôle clinique: RAS, tout va bien!

En espérant que ce petit message donnera un peu de courage ou de confiance à toutes celles qui apprennent leur diagnostic, ou qui sont en traitement.
Une pensée particulière à chacune de vous qui êtes dans les traitement lourds, les attentes, le découragement, la souffrance.

Amitiés à toutes les impatientes!

Lupi

Je flippe!   [248568] posté le 13/06/2017 13:54:00 par Laurence70, 24 Décembre 2016, j’ai un peu mal sur le sternum, juste en dessous du sein gauche, j’appuie, une petite boule douloureuse… Je suis infirmière depuis plus de 20 ans, je ne la sens pas cette « boule » !
Noel se passe, je ne dis rien à personne sauf mon conjoint.
26 Décembre RDV pris avec mon médecin traitant.
29 Décembre RDV Centre anti-cancer de Dijon (21) …Biopsies… Question :
« Y-a-t-il une possibilité que ce soit bénin ? »
Radiologue :
« Vous voulez la vérité ? »
« Non, aucune probabilité que ce soit bénin. C’est un cancer mais il est petit… 1 cm environ ! »
Voilà tout c’est enchainé… PET SCANN => rectum + donc coloscopie qui est négative au final ; chirurgie conservatrice (pourquoi ?) puis chimio 3 FEC et 3 TAXOL ; je terminerai le 12/07 ; consultation génétique ( cancer du sein chez ma mère à 68 ans, cancer du colon chez mon père à 48 ans ; tous deux sont encore là à 80 ans) ; je tiens le coup, voire même j’occulte… puis là, sur un courrier de la consultation génétique, je prends conscience que je fais partie des cas rares au pronostic sombre car carcinome métaplasique à cellules fusiformes de grade III triple négatif !
Je lis +++, je cherche : récidives fréquentes à 2 ans, peu de réponses thérapeutiques, métastases fréquentes (os, poumon, cerveau et foie), faible taux de survie!
Tout se bouscule… je voudrais vivre… pour mes enfants (2 filles de 22 et 19ans et 1 fils de 4 ans), après un douloureux divorce, j’ai refait ma vie et… un petit garçon… J’ai très peur pour lui ! Je ne veux pas le laisser dans ce monde impitoyable. Je voudrais encore du temps pour les aider, les protéger… Mais j’ai peur !