Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

polkan   [266320] posté le 05/12/2018 12:00:00 par sisi28, Bonjour polkan,

J'ai lu ton message et je viens te donner mon expérience pour les métas cérébrales. Moi je suis HER2+++ je n'ai donc pas les mêmes traitements que toi mais après des métas sur le foie on m'a découvert 2 métas cérébrales en déc 2017. Elles ont été traité par radiothérapie (3 séances de cyberknife) puis en mai 2018, 2 nouvelles sont apparues ( les anciennes avaient complètement disparues) donc retraitement en 1 séance de cyberknife. Au dernier IRM fin août, 1 petite métas était apparues mais comme j'ai changé de traitement car j'ai récidivé au niveau du sein, ce nouveau traitement est sensé agir également sur le cerveau (verdict lundi car je repasse un IRM) Tout ça pour te dire que la radiothérapie fonctionne très bien sur ce genre de métas et en général sans trop d'effets secondaires. Moi aussi j'ai posé la question car à chaque IRM on découvrait de nouvelles métas et je me suis dit un jour on ne pourra plus les traiter ou il y en aura de trop. Le médecin radiologue qui me suit m'a bien expliqué que tant que les métas étaient peu nombreuses et pas trop grosses, on pouvait les traiter par cyberknife. Dans le cas ou il y en aurait beaucoup il peuvent faire de la radiothérapie dans tout le cerveau et on ne perd pas nos facultés pour autant. Ils peuvent aussi opérer si les métas sont trop grosses. Donc pleins de solutions que tu dois te faire expliquer par le radiologue.
J'espère t'avoir rassuré un petit peu. Il faut faire confiance dans la médecine (de toute façon on n'a pas vraiment le choix) Prends bien soin de toi
Sylvie

Polkan   [266319] posté le 05/12/2018 10:46:00 par ANGELE64 Bonjour Polkan,
c'est réellement difficile de digérer tous ces espoirs déçus d'essais cliniques ! Mais je reprendrai une phrase souvent écrite sur le forum, par des impatientes "assiégées" par cette foutue m...de K, et qui sont toujours là : TU N'ES PAS UNE STATISTIQUE". Oui, vraiment, je prie fort pour que la radiothérapie fonctionne, pas à pas, sur ton cerveau, ensuite chimio pour le foie. Le centre de Toulouse est au top, on est dans tes poche pour la séance de demain. Angèle

Grand coup sur la tête...Cerises sur le cerveau...Désespérée...   [266317] posté le 05/12/2018 09:39:00 par polkan, Bonjour à toutes et à tous...Quand ça veut pas, ça veut pas...Je devais "rentrer" dans l'essai PDL1 CANAKINUMAB, et boum!! découverte de 3 métas au cerveau lors du scanner : 1 au temporale gauche, 1 sur le pariétale droit et 1 pariétale droit parasagitalle..(je ne sais pas ce que ce terme veut dire). 3 métas de 9 mm.Demain je passe donc un irm pour détecter d'autres métas éventuelles plus petites..Lundi, rv avec le radiotherapeute pour la radiotherapie en fonction du nombres de métas.. Quand je dis "quand ça veut pas..":

essai safir 02 : 1 scanner montrant augmentation des 2 métas hépatiqueS. Critère d'exclusion...

essai ASCENT ; bras xeloda : deux cures et encore augmentation des métas du foie....exclusion

Essai canakinumab : 3 métas au cerveau...à revoir après radiotherapie...

Du coup, pas de chimio dans l'immédiat pour le foie, priorité donnée aux métas cérébrales....

Question posée à l"onco : si la radiotherapie ne fonctionne pas, combien de temps avant...?..6 mois... J'ai besoin de votre expérience, de votre vécu (effets secondaires etc...)pour les métas au cerveau ...Merci à vous. Rita

Sev38   [266228] posté le 01/12/2018 08:15:00 par ANGELE64 Bonjour Seb,
oui, on se prend une bonne claque quand une mauvaise nouvelle est si inattendue...je rejoins Marcotte, rien de tel pour retrouver le moral que prendre part à son traitement.Le régime cetogene est très bien expliqué dans un livre d'une biologiste et d'une médecin allemandes toutes les deux. Bien surveillée par ton équipe, je suis sûre que c'est une excellente idée pour combattre cette métastase. La mère d'une collègue a fait ce choix depuis 3 ans, et ses métastases au sternum régressent doucement. Bien sûr chaque personne est différente, la localisation aussi. En tout cas, prends soin de toi et on espère que l'équipe de ton essai clinique va être au top! Je t'embrasse, Angèle.

Sev 38   [266219] posté le 30/11/2018 16:25:00 par marcotte, Bonjour,
Le régime cetogene est une piste intéressante si tu es bien conseillée.
Tu peux aller sur le site Association Cancer et Métabolisme. Il y a plein d'explications et de conseils sur l'alimentation, notamment sur le régime cetogene.
Et je trouve personnellement que devenir acteur de son traitement plutôt que seulement le subir est bon pour le moral.
Bonne soirée

Essai clinique    [266205] posté le 30/11/2018 08:50:00 par Sev38, Bonjour

Je vous parlais il y a peu de temps de l'essai clinique dans lequel je suis inclus
J'ai du passer une batterie d'examen avant de commencer
Le dernier était hier
Un IRM cérébral
Et là la catastrophe
J'ai une métastase dans le cervelet, je me suis effondré à l'annonce
Ayant très peur d'être éjecté de l'essai
Le médecin m'a rassuré en me proposant 5 séances de radiothérapie
Et là secrétaire coordinatrice m'a apprise que 2 autres femmes avant moi avaient eu la même chose et étaient dans l'essai actuellement
Je fait un scanner de centrage lundi
Je croise les doigts pour que cet essai commence le plus vite possible et surtout marche
J'avais besoin de l'exprimer
J'ai pris la décision de consulter Magali Walkowicz
Pour le régime cétogéne
Bisous à toute

Essai clinique    [266206] posté le 30/11/2018 08:50:00 par Sev38, Bonjour

Je vous parlais il y a peu de temps de l'essai clinique dans lequel je suis inclus
J'ai du passer une batterie d'examen avant de commencer
Le dernier était hier
Un IRM cérébral
Et là la catastrophe
J'ai une métastase dans le cervelet, je me suis effondré à l'annonce
Ayant très peur d'être éjecté de l'essai
Le médecin m'a rassuré en me proposant 5 séances de radiothérapie
Et là secrétaire coordinatrice m'a apprise que 2 autres femmes avant moi avaient eu la même chose et étaient dans l'essai actuellement
Je fait un scanner de centrage lundi
Je croise les doigts pour que cet essai commence le plus vite possible et surtout marche
J'avais besoin de l'exprimer
J'ai pris la décision de consulter Magali Walkowicz
Pour le régime cétogéne
Bisous à toute

A zinzouna   [266038] posté le 21/11/2018 23:04:00 par momo61, Désolée de répondre en retard zinzouna. Concernant la masectomie, on ne me la pas proposée d'office. Les médecins préfèrent garder les seins avec un suivi tout les 6 mois. Par contre, si je le désire vraiment, ils me laissent le choix de la masectomie. Plus j'avance et plus j'y pense....j'ai peur de cette opération si lourde et douloureuse. Mais je pense quand-même rencontrer un chirurgien pour en discuter sérieusement. J'aimerais tellement diminuer le risque d'un nouveau cancer avec ce gène. Bises

A lolo33   [266013] posté le 20/11/2018 14:01:00 par claudepa, Je vous ai envoyé un mail

Question à claudepa   [265975] posté le 18/11/2018 19:52:00 par Lolo33, @Claudepa,

Le traitement dont a bénéficié votre épouse est-il maintenant disponible en France ?

Merci

A Thalian🌺;😘;🍀;   [265963] posté le 17/11/2018 16:28:00 par Carambole Bonjour,
Après ce dur « marathon » (heureusement que tu étais prévenue), repose-toi bien ce week-end en te faisant du bien.
Je pense bien à toi, à Isabelle, à toutes mes amies (amis) du forum en traitements, dans l’attente et dans la souffrance comme dans l’espérance.
Que le doux soleil d’automne soit comme une caresse dorée et lumineuse, apaisante, pour toi et toutes, tous.
Je t’embrasse 😘; amitié, Arielle💐;🌼;

à Carambole, Aero, Isabelle   [265962] posté le 17/11/2018 14:29:00 par Thalian, Bonjour à toutes,
Merci pour vos gentils messages. Vous savez toujours trouver les mots justes qui apporteront du réconfort.
Hier (J+1 après première caelyx + injection pour métastases osseuses) j'ai eu de la fièvre et surtout de très violentes courbatures avec frissons et tremblements au fond de mon lit. Franchement j'étais pas au top de ma forme ! et aujourd'hui j'ai encore l'impression d'avoir couru un marathon tant mes muscles sont douloureux ! Moi qui adorait courir... Mon oncologue m'avait prévenue que je risquais d'avoir une espèce de réaction "allergique" et de ne pas m'inquiéter tant que cela se passait dans les 48h. Donc ça, c'est fait, j'ai coché la case. Espérons que la suite soit plus "cool".
Isabelle, quand auras-tu les résultats de ta ponction ? Qu'est-ce qui a fait chercher les médecins dans cette direction ? (excuse-moi tu en as sans doute déjà parlé mais je ne suis pas tous les fils de discussion du forum.)
Amitié.

A Thalian🌺;💕; et IsablleDeParis🌺;💕;   [265925] posté le 16/11/2018 11:58:00 par Carambole Bonjour Thalian,
Ton message me touche énormément et je comprends ta détresse en pensant à tes deux enfants si jeunes.
Tes amis veulent t’encourager et même s’ils ne connaissent pas l’agressivIté du cancer du sein triple négatif, leur bienveillance est très importante pour toi.
J’espère de tout mon cœur que le Caelyx aura une efficacité pour te permettre de vivre encore beaucoup de moments auprès de tes enfants.
Je te serre tout contre mon cœur en t’embrassant. Amitié, Arielle🍀;😘;💕;
Bonjour Isabelle,
Je suis si admirative de ton courage avec plein d’espoir pour un résultat négatif de la ponction.
Ta petite fleur doit pouvoir connaître encore beaucoup de moments de bonheur avec sa maman.
Je t’embrasse bien affectueusement. Amitié, Arielle🍀;😘;💕;

à Thalian et IsabelledeParis   [265922] posté le 16/11/2018 09:24:00 par aero, .Bonjour
Thalian, je comprends ton désarroi, mais cette nouvelle chimio peut te donner un répit et «  petit saut par petit saut » tu continues d'avancer. Mais que c'est dur.
Comme c'est dur aussi pour toi Isabelle, on croise les doigts pour que cette ponction donne un résultat négatif.
Pensées pour vous deux, pour la petite Fleur et pour tes enfants Thalian.
Anne

à Thalian   [265920] posté le 16/11/2018 01:24:00 par isabelleDeParis, Je suis de tout coeur avec toi et partage tes pensées...
Me concernant l'étau se resserre également (après de multiples métas osseuses, une quinzaine de métas au foie) on me cherche un cancer dans les méninges d'où ponction lombaire ce lundi...
J'attends les résultats et je me dis qu'il faut que je passe un bon Noel avec ma fille car il se peut que ce soit le dernier! Elle n'a que 13 ans et ça me fend le coeur!!!!!
J'ai fait Caelyx et pour moi cette chimio a été assez cool...
Bon courage à toi
Isabelle

adieu carboplatine... bonjour Caelyx   [265916] posté le 15/11/2018 22:45:00 par Thalian, Bonjour à toutes,

Je viens m'épancher un peu car je suis presque en état de choc. Pourtant je suis habituée aux mauvaises nouvelles depuis l'annonce de mon cancer en 2015 et ma récidive métastatique en février 2017!
J'étais depuis avril sous carboplatine/gemzar qui m'avait offert une diminution miraculeuse de l'ensemble de mes métastases. Avec une métastase hépatique de 11 cm vous imaginez à quel point je me suis sentie plus légère.
Le mois dernier (le 11 octobre) le scanner laissait planner un doute : pour le radiologue, l'apparition d'une nouvelle métastase hépatique difficile à identifier et à mesurer, pour mon oncologue stabilité globale de toutes les métastases (sternum, poumon et foie). On avait donc poursuivi le même traitement. A ma demande, l'oncologue a accepté de faire un nouveau scanner le 12 novembre. Elle m'a reçue dans la foulée et fait assoir aussitôt : en quatre semaines seulement les métastases hépatiques se sont multipliées (en fait toujours une différence de point de vue entre le radiologue qui distingue une "grappe de nodules" et l'oncologue qui voit à nouveau une très grosse métastase.) En tous les cas, la maladie a flambé de façon tout aussi spectaculaire qu'elle avait régressé, mais bien plus rapidement.
Bien sûr, je sais bien que - fort malheureusement - je ne suis pas la seule à recevoir ce genre de mauvaise nouvelle. Et c'est pourquoi que je partage cela avec vous. Mes amis veulent m'encourager. Ils connaissent tous quelqu'un qui vit avec un cancer du sein depuis 5, 10 ou 15 ans. Ils me répètent aussi qu'il y a des nouveaux traitements tous les jours (hum, légère exagération des média…) Mais ils ne comprennent pas à quel point ce fichu triple négatif est agressif, que le temps presse et surtout, surtout… que j'ai déjà reçu la plupart des chimios existant pour ce type de cancer sans aucune réponse à part avec le taxol (4 mois) et le carbo/gemzar (7 mois). J'ai déjà derrière moi FEC, taxol, navelbine, xeloda, éribuline, carboplatine, gemzar ainsi que deux immunothérapies (Nivolumab) et un inhibiteur d'AKT (en essai clinique). J'ai commencé aujourd'hui ma première cure de Caelyx… mais je sais qu'il ne me reste plus beaucoup d'options thérapeutiques. J'avais demandé du taxotère mais cela m'a été refusé. L'onco trouve cela trop proche du taxol + pense qu'après autant de traitements en l'espace de 22 mois je risque de ne pas tolérer une chimio aussi rude.
Depuis lundi, j'essaie de digérer la mauvaise nouvelle, mais j'alterne les moments où j'ai l'impression de me dédoubler, comme si cela concernait une toute autre personne (je suis comme un robot), et les moments où je me sens écrasée par la peur, la douleur et la peine (mes enfants n'ont que 11 et 13 ans… en disant cela j'ai tout dit car même si je sais que TOUS mes proches souffriront de mon départ et que cela me peine, c'est vraiment la pensée que mes enfants grandiront sans maman à leurs côtés qui me crève le cœur).
Là ça commence vraiment à devenir difficile… J'ai beau me répéter "un jour après l'autre", c'est difficile.
Thalian

1 sur 3   [265911] posté le 15/11/2018 19:13:00 par JUNE2011, 7 jours, 3 IRM comment vous dire... Grosse panique à J + 6 ans après la fin des traitements.... IRM pelvis RAS mais les angoisses et les souvenirs auditifs restent les mêmes.... Allez encore deux....

A Sev38😘;🌺;   [265910] posté le 15/11/2018 19:09:00 par Carambole J’ai trouvé l’essai sur le site de l’INCA (Institut national du cancer), dans le registre des essais cliniques. Il faut chercher par thème, en l’occurrence cancer du sein triple négatif.
L’ouverture de l’étude est le 30/08/2016, et la clôture des inclusions est prévue le 12/09/2019.
C’est une étude multicentrique, qui est également testée chez des patients ayant un lymphome non hodgkinien.
L’essai vise à évaluer l’innocuité, la pharmacocinétique, la pharmacodynamique et l’efficacité du GSK3326595.
Il y a plusieurs protocoles selon les cas de cancers, on te donnera obligatoirement le protocole pour le traitement au centre Léon Bérard qui te suit.
Cette étude est donc étendue à 2150 personnes en Europe et Amérique du Nord.
C’est un grand espoir.
Gros bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🍀;

Carambole phase 1   [265908] posté le 15/11/2018 17:39:00 par Sev38, Comment es tu au courant ?
Personnellement je n'ai même pas eu ces informations ?
As tu plus de news ?

A Titi77   [265900] posté le 15/11/2018 12:00:00 par Oceane33 bonjour,
pour rentrer dans un essai clinique, il faut que ton oncologue te le propose ...les critères peuvent être différents d'un essai à un autre ...
Amitiés Oceane.