Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Vit D   [252552] posté le 18/10/2017 02:43:00 par Sev38, Bonjour, je souhaite lire le cv de "embrun"mais ce ne doit pas être le pseudo complet je ne l'a trouvé pas
Cordialement

Sharpe   [252539] posté le 17/10/2017 20:12:00 par Soum, Coucou !!! Ah non pas de MP ma Belle ! Tu veux dire un mail?! Merci en tout cas 😉;

Soum   [252533] posté le 17/10/2017 18:14:00 par sharpe, As-tu reçu mon MP ? J'ai répondu à ta 1ère question et reste à ta disposition si besoin.
Bon courage à toutes (et tous) !
Sue Ann

A calimeroaxe❤;️;   [252508] posté le 17/10/2017 09:41:00 par Carambole Bonjour,
J’ai expliqué briévement la différence entre l’Uvedose et le Zymad dans un de mes messages précédents.
Mais je rappelle que l’info a été donnée par embrun (Louise) que tu peux lire avec toutes ses explications dans son CV. Elle redonne très fréquemment cette information concernant l’Uvedose dans ce forum et également dans le forum médecine parallèle (naturelle).
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;

Carambole et uv dose   [252498] posté le 16/10/2017 18:34:00 par calimeroaxe, Re coucou🍀;🍀;🍀;. Moi je prends du l uv dose 100 000ui. Il faut du zymad en gouttes c est ca?? C est quoi la difference?

Carambole❤;️;   [252496] posté le 16/10/2017 18:10:00 par Soum, Oui oulala comme je te comprends je ne retournerai pas non plus chez La radiologue qui ma fait la première écho en janvier et qui m'avait dit que c'était q'un kyste à bords épais !!!😩; Elle ma tellement rassuré que je me suis pas méfié et j'ai attendu 6 mois car elle m'avait dit faut faire un contrôle d'ici 5-6 mois... 1ère écho 13 mm ! 2eme écho 6 mois plus tard 24mm 😳; Donc biopsie et le verdict est tombé ! Bref😔;😔;😔; gros bizoux 😘;❤;️;

A Soum (Isabelle❤;️;)   [252491] posté le 16/10/2017 12:33:00 par Carambole En effet, la radiologue, lors du 2ème K, ne voyait rien à la mammo ni à l’échographie, alors que le mamelon était rouge vif avec une petite excoriation.
Par la suite j’ai changé de radiologue (beaucoup plus sérieux et humain) qui, lui, a quand même vu sur ce bilan une petite tache difficile d’interprétation et qui méritait une IRM mammaire.
Cette radiologue exerce pourtant dans le plus grand centre de Lille.
C’est la raison pour laquelle j’ai demandé une IRM mammaire pour l’autre sein en bilan d’extension supplémentaire après la mastectomie, dans la clinique lilloise très réputée où je suis suivie.
Il faut savoir que les microcalcifications sont davantage décelées par les mammographies que par l’IRM mammaire qui décèle mieux les masses tumorales.
La plupart des mammographies doivent être complétées par une échographie.
Mais le fiable à 100% n’existe pas.
Le métier de radiologue et de médecin nucléaire est d’une importance extrême. Ils doivent être très compétents et demander une 2ème interprétation en cas de doute.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;

Carambole❤;️;   [252489] posté le 16/10/2017 12:00:00 par Soum, Merci pour tes réponses 😘; Autrement dit les mammo-écho n'est pas fiable à100%.. Ça fait peur vraiment.. en tout cas La pendant les traitements on me fait aucune recherche de carence en quoi que ce soit mise à part La prise de sang juste avant la chimio pour plaquettes et globules ! Bisous ❤;️;Isabelle

Carambole   [252483] posté le 16/10/2017 10:53:00 par aero, Bonjour Arielle
Super pour toi que tous tes contrôles soient OK. Bises. Anne

coquille : « évitement pour raisons de santé des rayons solaires »!   [252481] posté le 16/10/2017 09:24:00 par Carambole 😉;🌺;

A Soum❤;️;   [252479] posté le 16/10/2017 09:20:00 par Carambole Bonjour❤;️;
La mammo-echographie n’a rien décelé d’anormal (pas de récidive locale sur la cicatrice de mastectomie ni dans le creux axillaire, et aucune trace suspecte dans le sein restant).
Il faut demander au médecin-traitant une prescription du dosage de la vit D (je n’ai jamais eu de problème de prise en charge SS pour ce dosage, mais certaines commencent à avoir un refus de la SS !). Le prix est toutefois minime et ça vaut le coup. Nous sommes très fréquemment en manque de vit D (surtout avec l’âge, quand on est très mince, en cas d’épisodes d’anorexie, d’insuffisance de sport - surtout la marche - de manque d’exposition solaire, l’hiver et ou dans le Nord de la France, et ou en cas d’évitement de santé rayons solaires, après un traitement au long cours avec la cortisone...).
Les médecins n’y pensent pas suffisamment.
La vitamine D est à prendre avant, pendant et après les traitements quels qu’ils soient.
Bisous à toi, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;

@Carambole   [252478] posté le 16/10/2017 08:54:00 par Soum, Bonjour !!! Merci Carambole pour toutes tes explications et contente pour Tes examens de contrôle 😊;Parcontre une chose que je voudrais savoir quand tu dis que lors de ton 2eme K La mammo écho était normale ?? Ça veut dire qu'ils ont rien vu ?? Ça fait Peur doi c'est vraiment le cas !! Et pour la vitamine D c'est â prendre uniquement à la fin des traitements et pas pendant ?? Est-ce que le médecin la prescrit automatiquement où il faut La demandé ?! Désolé pour toutes mes questions 🙄; En tout cas Merci car tu m'éclaire à chacun de tes posts 😘;Amitié ❤;️;

A calimeroaxe💝;   [252468] posté le 15/10/2017 15:56:00 par Carambole Bonjour,
L’uvedose fait monter artificiellement le taux de vitamine D pour redescendre très vite en dessous des valeurs précédentes, et de plus contient un excipient potentiellement cancérigène.
Il vaut mieux prendre de la vitamine D naturelle (comme le Zymad qui en contient 300UI, à prendre en gouttes - environ 10 par jour).
A ce sujet, j’ai rappelé que c’est embrun qui nous a donné cette info sur l’uvedose et le précise très fréquemment. Lis son CV dans lequel elle indique bien le détail et ce qu’elle prend personnellement comme vitamine D naturelle.
Gros bisous (rassure- toi quand même !), amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;

Carambole et uv dose   [252467] posté le 15/10/2017 12:16:00 par calimeroaxe, Coucou carambole. J ai vu ton post sur le complement en vitamine D. Moi je prends de l uvdose....prquoi tu dis "surtout pas de l Uv dose?? 🤔;🤔;

Resultats + @Sophie fifiasamaman   [252461] posté le 15/10/2017 09:58:00 par sophie16, Bonjour à toutes,
Voilà tous les exams ont été faits et RAS prochain contrôle dans 6 mois ... Soulagée ... :-)
@ Sophie pour les délais pour ta maman ... après réaction alergique à 2 taxotères ils ont décidé de ne pas me faire les 2 autres car re inflammation de la tumeur remontée à 7cm ... Decision d'operation en urgence ... L'urgence a été un mois et demie après ;-) et encore parce que le RV avec le chir etait deja prevu depuis un mois avant tout ça ... donc pas d'inquietude ... Seul conseil prends deja maintenant le RV avec le chir et l'anesthesite pour que ça ne recule pas encore d'autant car quelque soit la decision il y aura operation donc si tu peux avoir deja les RV juste genre le lendemain du RV avec l'onco ce serait top ... Et meme le sumum serait une date pour l'operation mais sans avoir vu le chir cela me parait beaucoup plus difficile ... Bon courage à ta maman ...mais aussi à toi car on ne le dis pas assez mais c'est aussi très dur pour les accompagnants et ils sont indispensables pour nous !
Donc avec mon grade 3 - KI67 à 90% - tumeur de 7cm + ganglions atteints ... je suis toujours là avec un check OK 1 an après fin de tous les traitements (Xeloda) ...
Très bon dimanche à toutes !

A Nenette06 et les Impatientes « triple-neg »❤;️;   [252445] posté le 14/10/2017 15:01:00 par Carambole Bonjour à toutes (et tous),
Il est vrai que le cancer du sein triple-négatif est très redouté par les cancérologues parce qu’il n’existe pas de traitement spécifique (comme pour les hormonodépendants et les HER 2+).
S’il ne faut pas prendre à la lettre tous les reportages visant au sensationnel, il est toujours d’actualité dans le milieu scientifique médical que cette forme de cancer reste préoccupant.
On ne peut faire de généralités, c’est impossible. Les médecins les plus sérieux ne peuvent asséner des certitudes.
Notre organisme a sa propre histoire, et les facteurs contribuant à la rémission sont complexes.
Sans être alarmiste et sans tomber dans le déni, la surveillance après traitements, opérations, est primordiale.
Le TEP scan est l’examen le plus performant et complet et, c’est mon avis, à réaliser tous les ans pendant 5 ans dans la majorité des cas de K triple-négatifs de grade 3 même sans envahissement ganglionnaire.
Le risque métastatique est plus souvent systémique que lymphatique, et en cas de douleurs crâniennes avec vertiges une IRM cérébrale s’impose. En bilan d’extension initial (après bien sûr mammo-echographie), le marqueur CA15-3, le scanner thoraco-abdomino-pelvien, la scintigraphie osseuse, l’IRM mammaire de l’autre sein (si le sein atteint contenait une masse tumorale non ou mal révélée par l’echographie) ainsi qu’un TEP scan sont essentiels.
Pour rappel, j’ai eu en octobre 1996 un cancer du sein in-situ de bas grade avec micro calcification de 7 mm au sein gauche, dans le quadrant supérieur interne. Tumorectomie, ganglion sentinelle sain, radiothérapie.
J’ai complètement oublié cet épisode de ma vie. J’étais guérie.
18 ans après, il y a 3 ans, mon mamelon a subitement rougi. La mammo-echographie était normale. Mais j’ai consulté un grand chirurgien d’une clinique Très réputée. La biopsie du mamelon a révélé une tumeur triple négative très agressive de 13 mms avec un ki de 95%. Mastectomie, curage axillaire (la pièce opératoire contenait encore 7 mms de tumeur. Ganglions sains.
J’ai bénéficié d’un bilan d’extension très complet (avec IRM cérébrale et mammaire de l’autre sein à ma demande, et reconnue justifiée par mon oncologue). 3 cures de FEC100, 2 Taxotere extrêmement mal supportées, 3 Taxol à la place de la 3ème cure de Taxotère.
Je viens d’avoir hier un TEP scan (un en 2015, un en 2016).
Tout est OK.
Après avoir passé des moments terribles de douleurs, d’angoisse, de doute, perdu des amies Impatientes, je vis avec sérénité, activités, passions, et je goûte chaque minute de mon existence.
L’espérance et l’hygiène de vie (sans excès de régimes absurdes) sont essentiels pour me permettre d’avancer en gardant mon optimisme.
Bien sûr j’ai des moments d’angoisse, comme vous.
Et je me surprends parfois à râler pour une auréole sur la nappe toute propre !
L’amour, l’amitié sont essentiels (ma chère maman, mes quelques amis, ma petite famille, même si je n’ai pas d’enfants), ainsi que la merveilleuse amitiè qui me lie aux Impatientes (et Impatients) et leur famille.
Je voudrais rappeler l’importance de la prise de vitamine D qui (avec l’activité physique) contribue à éviter les récidives (surtout pas l’Uvedose). Voir à ce sujet la fiche d’embrun (Louise❤;️;).
Bises à toutes et tous. Toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;
Pardonnez-moi la longueur de mon message !

Merci encore et toujours   [252438] posté le 14/10/2017 10:21:00 par Nenette06, Merci les filles,
Vous lire est un vrai bonheur.
Oui il faut que je reste positive ;)
Aujourd'hui rdv pour futur prélèvement d'ovocytes, on y croit à ce futur bébé :) et rdv coiffeur !!!
Merci de votre soutien, j'admire votre courage et votre générosité, Merci d'être là. Belle journée à toutes!!!

Nenette06   [252435] posté le 14/10/2017 08:55:00 par marion372, Bonjour Nénette,
Ne lis pas trop les articles sur internet, certains ont plus de cinq ans et surtout ils sont rédigés par des journalistes qui adorent rajouter une pincée de drame pour toucher les lecteurs. Moi par exemple j'ai fait un témoignage auprès d'une radio et elle a rajouté que j'me sentais "trahie" par mes seins où que je mettais palpée devant ma glace alors que c'était dans mon lit (mais ça doit mieux passer dans le melodrame).
Le mieux est d'écouter ce que te disent tes médecins. Moi aussi je suis triple neg, moi aussi au début j'étais anéantie par la situation, mais mes médecins ont toujours été optimistes et je me suis raccrochée à ça.
Aujourd'hui je suis à 1 an de l'operation et tout va très bien je me sens en super forme alors que quand je commençais ma chimio je me disais "mon dieu j'y arriverai jamais". Aujourd'hui je fais 4 à 5h de badminton par semaine et je ne suis même pas essoufflée, moi qui étais pleine de palpitations et essoufflée comme tout sous Taxol.
Plein de filles s'en sortent et dis toi que toi aussi tu vas t'en sortir y a pas d'autres solutions. Garde le moral, le cap! Bien sûr y aura des moments où tu auras peur, où t'en auras marre (moi aussi ça m'arrive encore souvent aujourd'hui ) mais ça remonte vite après. Tant que les résultats sont bons ne va pas chercher les résultats négatifs au fond de ta tête ;)
Gros bisous bon courage.
Marion.

Nenette06 et les impatientes   [252432] posté le 14/10/2017 00:08:00 par jeanne49, Bonsoir Nenette
Je comprends très bien ton angoisse et ton questionnement sur cette tumeur triple négative qui t’est« tombée dessus » ! J’étais dans le même cas il y a maintenant un an et demi et j’etais, comme toi sous le choc et complètement perdue. Personne n’a le monopole du courage, en réalité on fait comme on peut et on s’accroche pour nous et pour notre entourage qui est souvent plus inquiet que nous 🙃; Fais confiance aux bons résultats de ton petscan, en ce qui me concerne il a été très fiable. Je ne peux que te donner mon témoignage : j’ai eu aussi beaucoup de conseils et finalement j’ai choisi de privilégier la proximité. Avec la fatigue liée aux traitements c’est important et je suis contente d’avoir Fait ce choix. Après 2 opérations, 4 mois de chimio et 26 séances de radiothérapie...et quelques mois pour récupérer, je vais bien, mes cheveux et mes ongles ont repoussé et je n’ai quasiment pas de séquelles. Par contre, je dois reconnaître franchement que je continue encore, parfois, à « psychoter » comme tu dis, surtout avant les contrôles 😏; mais je pense que c’est normal quand on vit avec cette menace permanente. On peut difficilement en parler alors ça fait du bien de partager ça « entre collègues ». Surtout, prends soin de toi pendant cette période difficile, n’essaie pas d’etre Une super patiente mais simplement toi-même avec des doutes et tes questions auxquelles ton médecin pourra répondre...et fais toi chouchouter un maximum 😊;
Je pense très fort à vous toutes qui êtes dans la tourmente de l’annonce, des examens et des traitements. Je vous envoie des tonnes d’ondes positives et affectueuses ☘;️;☘;️;☘;️;🌸;🌺;🌹;🌷;🍁;🌻;🌼;💐;
Je vous embrasse
Beatrice

Merci   [252429] posté le 13/10/2017 22:40:00 par Nenette06, Merci de vos messages, de votre soutien, Merci pour tout.
Résultat du petscan positif puisque foyer sein et ganglion uniquement donc c'est deja une bonne nouvelle.
Jai ete euphorique toute la journée et la fatigue tombant ( tomber sur un reportage sur le triple neg sur fb n'aide vraiment pas non plus, je retombe dans l'inquiétude.
Le petscan suffit t'il?
J'ai des nausees quotidiennes depuis mi août entendre dire que le petscan ne révèle pas toutes les éventuelles methastases ( notamment au foie) et voir du jaune sur le petscan de partout me fait douter;
Ai je vraiment rien nul par ailleurs?
J'ai l'impression de devenir parano ou hypocondriaque, bref je fais l'ascenseur émotionnel.
Je rentre à peine dedans et j'ai l'impression d'avoir usé toutes mes forces.
Mais comment faites vous les filles pour etre aussi fortes!!! Je vous admire sincèrement.
Merci encore, bonne soirée et bonne nuit j'espère :)