Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

A Rigel, Fofie, titi77   [262843] posté le 22/08/2018 15:50:00 par Lolo33, Merci pour vos messages d'encouragement !

@Fofie,

T'a maman n'a-t-elle toujours pas de métastases ?
Quelle nouvelle chimio va-t-elle commencer ?

@Rigel,

Je ne pense pas que le protocole FUN soit un essai clinique car à l'IC ils m'en auraient parlé.

A Nenette06   [262841] posté le 22/08/2018 15:18:00 par Rigel,
Bonjour,

l'infiltration des lymphocytes dans la tumeur ne sont pas dans le compte-rendu de la biopsie, sauf pour quelques laboratoires en lien avec la volonté d'une oncologue Française qui essaye de faire en sorte, que cette caractéristique soit indiquée; Et bien sur les labos des centres où l'on fait de la recherche, je suis curieuse de savoir quelle patiente ici a cette indication sur sa biopsie...Très peu c'est certain, et c'est bien dommage.

Pour PD1 et PDL1, uniquement dans le cadre des essais en immunothérapie.

Bonne journée.

A Polkan,   [262840] posté le 22/08/2018 15:00:00 par Rigel,
Bonjour,

Dur, dur, mais tu n'as pas de nouvelles lésions, c'est déjà une bonne chose, ça n'a pas "explosé" partout.
Tes lésions au foie sont petites, tu n'en a que deux, il faudrait voir quand même si elles ne sont pas opérables ?
Pour l'essai il n'y a pas de raison que tu ne puisses pas l'intégrer.

Je t'embrasse bien fort.

Brigitte.

A claudepa,   [262838] posté le 22/08/2018 14:44:00 par Rigel,
Bonjour,

Il est tout à fait possible que ce soit plutôt un syndrome auto-immuns, ou un syndrome inflammatoire, c'est un effet secondaire de l'immunothérapie fréquent, particulièrement dans le poumon, parfois tout de suite, et sinon plus dans la durée... On préfère que ce soit ça que du cancer, mais c'est quand même à surveiller...
Même si quelques "dormantes" sont planquées sur des organes, et se remettent en action, elle est sous immuno qui a très fonctionné jusque là, donc il n'y a pas de raison pour qu'elles ne soient pas reconnues et détruites... Sinon mis à part la biopsie, c'est impossible de savoir et je ne sais pas si cet acte invasif, serait "avantageux" pour votre femme.

Bonne journée.

Claudepa    [262836] posté le 22/08/2018 14:10:00 par Nenette06, Bonjour,
Merci beaucoup pour ces explications toujours aussi précises et pertinentes.
Concernant les lymphocytes, mes 2 biopsies (celle de la découverte et celle de la mastectomie) cela n'apparaît nul part.
Pour le reste, cela reste donc normal que je n'en ai pas connaissance si cela doit se faire à ma demande.
Merci pour ces éclaircissements, on en a des choses à maîtriser. Et difficile avec mon nouveau cerveau, totalement inintelligent.
Je vous souhaite une très belle journée 😊;

Rigel   [262834] posté le 22/08/2018 13:45:00 par claudepa, Mon épouse a une image pulmonaire scan et
pet-scan, et une toux associée, que les médecins imageurs
interprètent comme infectieuse. L'oncologue
dit lui inflammatoire. Mais en réalité sans
biopsie on ne peut à mon avis être sur de rien. Cette
image est apparu fin juin. L'intérêt du
test ISET négatif c'est qu'il renforce l'idée
que cette nouvelle image ne provient pas
de cellules
cancéreuses qui circulent. Maintenant en avril
2016 en un mois il y avait de nombreuses
métastases. Est ce que certaines seraient
restées invisibles et bloquées mais non détruites
par la thérapie.

A polkan❤;️;   [262831] posté le 22/08/2018 12:34:00 par Carambole Bonjour Rita,
Récidive en 1 mois 1/2, oui c’est dur. Je comprends ta déception, ton angoisse. J’espère de tout mon cœur que tu vas pouvoir rentrer dans l’essai. J’attends de tes nouvelles et t’envoie tout mon soutien.
Je t’embrasse bien fort. Toute mon amitié, Arielle💝;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Nenette06   [262827] posté le 22/08/2018 11:31:00 par claudepa, Les lymphocytes dans la tumeur, cela figure
dans les compte rendus d'anapath des biopsies.
Il y a peut être maintenant des tests plus
fins pour distinguer certains types de
lymphocytes. Pour ces tests et des mesures
comme PD-L1, et pour la génomique cela
peut être fait dans le cadre d'essais cliniques.
Cela peut être fait aussi en principe par
la patiente, à ses frais, si elle arrive à se
procurer une de ses biopsies ( en principe
sa biopsie appartient à la patiente) et à convaincre
un médecin de demander l'analyse.
Se renseigner alors par exemple auprès de
Foundation
one aux USA, de OncoDNA en Belgique, de
BGI en Chine. Foundation one, à ma connaissance,
outre la génomique, peut mesurer PD-L1
et le fardeau mutationel ( tumor mutagenic burden).
Ceci dit jusqu'à présent ces mesures
n'ont rien apporté de concret pour le traite
ment de mon épouse. Elles donnent pour
l'instant simplement l'opportunité à
posteriori d'essayer
d'un peu mieux comprendre ce qui se passe.

rechute   [262826] posté le 22/08/2018 11:30:00 par polkan, Bonjour. Mauvaise nouvelle : le 3 juillet je passe un tep scan après 6 cures de carboplatine et vp16 : mes 2 métas au foie ne sont plus visibles ainsi que la tumeur au muscle pectoral..

. Hier, je passe un scan tap à la clinique où j'étais suivie et électro cardiogramme, prise de sang etc, à l'oncopole de Toulouse pour préparer mon dossier pour safir 02.

.Boum! coup sur la tête : mes 2 métas sont là et presque aussi grosses qu'au début... en un mois et demi???Je suis perdue.

.Aujourd'hui j'ai rv à l'oncopole pour analyser tous ces résultats. j'espère que cette nouvelle n'empêchera pas mon entrée dans cet essai.. Amitiés à toutes et à tous... Rita

Zarafa et les savants du forum    [262816] posté le 22/08/2018 00:13:00 par Nenette06, Petit truc pour les personnes comme toi et moi qui pensent à tout... mais trop tard.
Je vais chez les médecins avec la liste de mes questions dans les notes de mon téléphone...

Pour les savants du forum:
Ou et à quel moment les tumeurs sont aussi bien analysées que ce que vous décrivez ?
Les tils, pd-l1 etc...
Mes anapath sont tellement sommaires...
J'avoue avoir souvent l'impression qu'il me manque pas mal de données...

Merci pour vos lumieres et de votre temps 😊;

Passez une bonne nuit ☺;️;

A claudepa,   [262812] posté le 21/08/2018 22:41:00 par Rigel,
A oui je ne sais pas, mais là à l'ASCO 2016, elle parle avant tout du comptage, peut être qu'ensuite il y a aussi les variétés, après il faut que ces lymphocytes soient les bons, c'est tout, ceux qui vont être capable de détruire la tumeur.
Le jour de mon admission au DITEP, j'étais à peine au dessus de 1000, un chercheur de l'équipe m'a expliqué que les promoteurs veulent beaucoup de lymphocytes, que ça n'a pas de sens vu qu'un seul lymphocyte, à partir du moment où c'est le "bon" et qu'il se multiplie, on se retrouve avec tout ce qu'il faut... Bon 1 seul,'est une image...
Je suis donc arrivée "limite", car petit à petit mon stock baissait, sans chimio mais les tumeurs épuisent les lymphocytes...

Au fait super pour ISET !

Bonne soirée.

Rigel   [262809] posté le 21/08/2018 22:00:00 par claudepa, C'est vrai que le fait que la tumeur exprime PD-L1
donne un avantage mais seulement partiel.
Les TILS, OK mais il y a les bons, les CD8
cyrotoxiques et les mauvais, les TREG. Le
rôle des vaccins c'est d'augmenter les
bons TIL dans la tumeur. Pour PD-L1 Comme je l'ai déja
écrit j'ai été surpris que dans l'essai
IMpassion atezolizumab, abraxane, ils ( roche) mesurent
PD-L1 dans les cellules immunes de la
tumeur mais pas dans les cellules cancéreuses.
Une collègue canadienne me dit que l'avantage
de cette technique est de montrer dans
une même mesure qu'il y a des TIL et qu'il
y a PD1 ( partenaire de PD-L1) dans les
CD8. Si je comprends bien c'est peut être
plus efficace d'inhiber l'interaction TREG
CD8 que l'interaction cellule cancéreuse CD8.

@Kslayer   [262807] posté le 21/08/2018 21:00:00 par Rigel,
Coucou !

Franchement tu as bien fait de partager ce qui se fait au USA, et maintenant en France.
Quand j'ai étudié les résultats décevant pour les triples négatifs avec keytruda, la conclusion c'était : si beaucoup de lignes de chimio 5 %, Si peu de ligne de chimio 20%, et si pas de chimio du tout, métastatique d'emblée avec beaucoup de TILS 40 %.
Au même moment j'ai lu que celle qui allait devenir ma copine de galère, Bibbi, venait d'apprendre que son cancer avait métastasé, ça me brulait la langue de lui dire "essai immuno" tout de suite, pas de chimio, mais bien sûr je n'ai pas osé me permettre de lui montrer les résultats de cette étude, pour justement ne pas lui créer d'angoisse...
Quand moi même je suis devenue métastatique, nous sommes devenue très proche, et là j'ai commencé à lui en parler... Mais elle avait fait beaucoup de lignes déjà...
Donc oui choisir en étant vraiment "éclairée" c'est quand même très important, même si évidemment, les % seront toujours trop faible, c'est toujours un plus, au moins pas regret d'avoir essayer...
De plus avec l'immuno il n'y a rien à perdre, puisque si ça ne fonctionne pas, on retourne sur les lignes de chimio.

Gros bisous

à KSlayer,Carambole...    [262806] posté le 21/08/2018 20:59:00 par zarafa, Le 22 juin dernier, suite à l’Assemblée Générale de l’OECI qui a eu lieu à Poznan, en Pologne, l’Institut du Cancer de Montpellier (ICM) a été admis comme membre actif du réseau européen regroupant les meilleurs instituts de lutte contre le cancer. C’est une nouvelle reconnaissance de l’expertise de l’établissement dans les soins, la recherche et la formation en cancérologie.

L’OECI est un réseau d’instituts de lutte contre le cancer dont la mission est de créer une masse critique d’expertise et de compétences pour soutenir le développement de soins personnalisés. Sont ainsi regroupés près de 82 membres, dont 11 acteurs français, unis pour permettre aux patients dans toute l’Europe d’avoir accès aux meilleurs soins.

Voilà,c'est le centre où je suis prise en charge,c'est quand même un excellent établissement!
Grace à Kslayer j'ai repris confiance et je ne te remercierai jamais assez parce-que j'ai eu un immense coup de blues après cette annonce de Xéloda et tu as réussi à me calmer avec ces explications.
Arielle,je n'ai pas l'anapath de la tumeur,c'est mission impossible,j'avoue que les questions me viennent après les consultations.Sache que tu es d'une aide très précieuse sur ce site,tu es si humaine et généreuse,tu devrais être médecin!
Je suis triste quand je vois que nous n'avons pas les mêmes réactions avec les chimios,pourquoi ça marche avec certaines et pas avec d'autres et je constate que le triple négatif est vicieux pour ça.
Nous menons le même combat malgré tout.

@Lolo33, Claudepa,   [262805] posté le 21/08/2018 20:25:00 par Rigel,
Bonsoir,

Je ne connais pas particulièrement cette étude (je pense que c'est un protocole à l'essai, mais je sais que l'association chimiothérapie/radiothérapie a donné des résultats très prometteurs...
Donc tous les espoirs sont permis...
Ne te culpabilise surtout pas, ce n'est pas de notre faute si l'on a un cancer...
Au départ elle a répondu, puis a réussi à développer une résistance, plus j'étudie ces tumeurs, plus j'ai la sensation d'être devant des"êtres" intelligents...

A claudepa,

Alors voilà peut être l'explication... Il y a également un autre élément très important, ce sont les TILS infiltrant la tumeur, plus il y en a, plus l'immuno va marcher, et c'est ça que l'essai avec keytruda, sur les patientes non prétraitées (pas reçu de chimio) avait mis en évidencesi infiltration lymphocytaire supérieure à la moyenne 40% de rèponse, ce qui est énorme !
Sinon pour l'expression de PD1 ou PDL1, la chercheuse m'avait dit : c'est ce qu'on lit partout, mais nous ce n'est pas ce que l'on constate dans nos essais...

Je vous embrasse toutes et tous.

Lolo 33   [262804] posté le 21/08/2018 20:05:00 par Fofie Bonsoir ,
Ma maman a également un TN plus ou moins résistant à la chimio , elle a d’abord attaqué avec du taxol qui n’a pas marché puis ÉC qui a été efficace dans un premier temps puis plus .
Elle n’a donc jamais été opéré et en octobre cela fera deux ans qu’elle a sentit une « boule » ...
Elle poursuit actuellement une autre chimio nous verrons en septembre si celle ci est efficace.
Courage d’autres chimio peuvent être efficaces !
Sophie

Précision sur le 5-fu   [262800] posté le 21/08/2018 19:45:00 par Lolo33, D'après mes recherches le 5-fu serait voisin du xeloda mais le premier étant administré en intraveineuse.

Lolo 33    [262799] posté le 21/08/2018 19:29:00 par Titi77, Pardon erreur pseudo 😉;

Lolita 33   [262798] posté le 21/08/2018 19:28:00 par Titi77, Désolée je ne suis pas d en votre cas mais il ne faut surtout pas baisser les bras je suis sûre que vous allez avoir des témoignages d impatientes qui vont vous rassurer bonne soirée. Laetitia 😚;

Nouveau cas   [262797] posté le 21/08/2018 19:06:00 par Lolo33, Née le 23/01/1963
Email : lolomercier33@gmail.com

Suivie depuis février 2018 à l'instant curie pour une tumeur triple négative, grade 3.

Tumeur externalisée dans le prolongement axillaire.

Taille énorme : 8 cm. J'ai en fait tardé à consulter (6 mois). Pour tout dire j'étais dans le déni de cette tumeur. Inutile de dire ma culpabilité.

Y a t'il d'autres impatientes dans mon cas ?

Chimio neoadjjuvente pendant six mois. 4
EC100 + 12 taxol.

Malheureusement tumeur chimio résistante.
Diminution au début puis reprogression pour chacun des 2 produits.

Finalement tumeur jugée inopérable par le staff médical !!!

Me voilà partie pour un nouveau protocole : FUN.

A savoir 5FU + navelbine. Avec radiothérapie concomitante.

Est ce que quelqu'un sur ce forum a entendu parler de ce protocole ?

Je cherche des témoignages d'impatientes avec des tumeurs jugées inopérables ?

Point positif quand même. J'ai très bien supporté les traitements jusqu'à présent. J'ai même repris le travail à mi-temps depuis un mois car je tournais en rond chez moi. Ce qui m'a beaucoup aidée : j'ai trouvé un super fournisseur de perruque en cheveux naturels avec un rapport qualité prix défiant toute concurrence.

Merci pour vos réponses à mes questions.