Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

A hibiscus78 ❤;️;   [248553] posté le 12/06/2017 18:37:00 par Carambole Je sais bien que tu auras des hauts et des bas, c'est normal. Et surtout n'hésite pas à venir te confier sur le forum.
Mets-nous au courant du protocole exact de chimio et n'oublie pas de demander le compte-rendu du diagnostic quand tu reverras ton oncologue.
Je t'envoie encore plein de bonnes ondes. Je pense bien à toi, ma belle. Je t'embrasse bien affectueusement. Arielle🍀;🍀;🍀;

carambole merci   [248546] posté le 12/06/2017 15:57:00 par hibiscus78 Je vais m'accrocher à cette chimio tu as raison!!
je pense que je vais encore osciller entre m' accrocher et désespérer quelques temps mais je vais tout faire pour rester en haut plutôt qu' en bas
je me suis tellement pris de coups de marteaux ces dernières semaines que c'est dur de ne pas être assommée
j' espère que je verrai des résultats très vite ca me redonnera de l' énergie pour tenir sur la,longueur
merci de ton écoute, de tes bonnes ondes et de ta générosité
j'espère pouvoir le faire pour d'autres à mon tour... Un jour peut être ...
avec toute mon amitié...

Hibiscus78    [248544] posté le 12/06/2017 15:47:00 par Carambole Tu entames la chimio cette semaine. Alors il faut y croire. L'espoir est important, et c'est justement le mot que ton oncologue devait prononcer.
Les oncologues ne peuvent pas prévoir si un traitement de chimio qui fait partie du protocole initial va être efficace ou non. Ils sont confrontés tous les jours et plusieurs fois par jour à la maladie cancéreuse et doivent trouver le comportement juste avec leurs patientes. Entre la franchise brutale, directe, absente de la moindre empathie et l'évitement devant toutes questions, il y a une juste mesure qui n'est pas évidente. La patiente veut entendre : tout va bien, et quand il y a rechute l'oncologue sait que la patiente est désespérée et veut comprendre pourquoi.
Les oncologues ne connaissent rien de leur patientes, de leur vécu, de leur psychologie.
Ton mari est présent pour t'aider, te soutenir. C'est très dur pour lui mais il sait aussi qu'il n'est pas à ta place.
Et il faut t'accrocher à la nouvelle chimio.
De tout cœur, bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;

carambole   [248538] posté le 12/06/2017 14:44:00 par hibiscus78 Encore une fois merci
j'entame la chimio cette semaine dans l'espoir d'une rémission mais comme les choix thérapeutiques de mon onco actuel m'inquiètes... J'ai du mal à me dire que cela va marcher
pour mon étalement excusez moi, je pensais qu'il fallait poster suivant les sujets, récidives, métastases...

le chirurgien m'a juste dit que les bords retirés étaient sains, et a fait cette démarche auprès de l'onco, qu'il pouvait pas me dire ce que c'était

je suis toujours accompagnée de mon conjoint qui constate lui aussi que nous n'avons pas de réponse claire
mais pour lui l'important c'est qu'on nous laisse un espoir
mais moi le mot ESPOIR chez un médecin m' inquiète énormément
J'ai conscience qu'il n'y a pas de certitudes dans cette maladie, mais entre le tout va bien en avril et le on reprend tout à zéro et pour la vie maintenant de mon dernier rdv, je n' arrive pas à comprendre
Rdv qui a eu lieu avant le pet scan, avant la tache...
comme tout semble s' aggraver, je perds pied
je suis là avec vous parce que je ne veux pas encore en rajouter à mon entourage qui vis déjà ca très mal et qui se raccroche, eux ils y arrivent, à cette nouvelle chimio

Hibiscus78    [248535] posté le 12/06/2017 14:07:00 par Carambole Mais je comprends très bien ton angoisse et l'impression que tu as de te retrouver dans une impasse.
Où en es-tu de ton RV avec l'oncologue ? Quand est programmé le protocole envisagé ? Que t'a dit le chirurgien à la fin de la consultation ?
Peux-tu te faire accompagner d'un proche pour discuter de ton cas avec l'oncologue ?
Oui, des Impatientes ont des rechutes locales sur la cicatrice. Mais chaque cas est différent. Tu n'es pas la seule à avoir ces problèmes mais Les Impatientes ne peuvent pas te donner de diagnostic, seuls les médecins qui te suivent (et qui discutent entre eux) peuvent le faire.
Tes questions ne sont pas pénibles, mais tu te disperses dans tous les forums.
Je sais que le plus dur pour toi est de te retrouver dans l'attente d'un suivi avec toutes tes questions et l'impossibilité de dialoguer avec ton oncologue. fais-toi aider dans cette impasse.
Bisous, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;

carambole   [248530] posté le 12/06/2017 13:20:00 par hibiscus78 Merci de me suivre mieux que mon onco ;))
sérieusement je sais que mes questions peuvent être pénibles et j'en suis désolée
je voulais juste savoir si d'autres impatientes avaient connu ca, ne pas avoir l' impression d'être la seule a qui ca arrive c'est une des grandes aides de ce forum je pense
comme je l'indiquais j'ai bien demandé un deuxième avis comme vous me le conseilliez
mais mon K évolue si vite que je suis obligée de continuer d'être prise en charge par cet onco qui ne répond à aucune question
en attendant une prise en charge ailleurs j'espère
je reste donc sans dialogue à par avec vous

A hibiscus78    [248524] posté le 12/06/2017 12:24:00 par Carambole Bonjour hibiscus78,
Tu as lu le double message de Caroline ( à la fois sur ce forum et sur le forum récidive).
Tu as écrit ailleurs qu'au TEP SCAN il y a un nodule pulmonaire. Tu as eu un RV avec le chirurgien qui s'est interrogé sur une tache rouge sur la cicatrice de mastectomie et a donc appelé ton oncologue pour avoir des précisions. Tu attends un traitement de chimio (l'oncologue a parlé du carboplatine). Tu attends également un autre avis.
Tu n'as pas confiance en ton oncologue car tu estimes que tu aurais dû avoir une chimio dense (comme Caroline qui a eu d'emblée le carboplatine en plus du protocole classique).
Comme tu as pu le constater l'ajout du carboplatine n'a pas empêché la récidive locale assez précoce.
Le RV avec ton oncologue est urgent, nous sommes plusieurs Impatientes à te conseiller de demander également un autre avis.
Nous ne pouvons pas établir un diagnostic sur cette lésion parce que nous ne sommes pas médecins.
Je comprends TOTALEMENT ton angoisse, mais je ne peux que te conseiller d'approfondir le dialogue avec les médecins.
Je suis de tout cœur avec toi, et je crois que pour l'instant tu as besoin de voir ton médecin-traitant en attendant les RV et de te faire aider par ton entourage.
Bisous, amitié, Arielle❤;️;

help!!   [248519] posté le 12/06/2017 10:59:00 par hibiscus78 Bonjour à toutes
pour rappel cancer TN grade 3
j'ai subi une mammectomie il ya un mois
depuis quelques jours j'ai constaté une marque rouge sur l'autre sein, proche du mamelon
comme je suis pas très douée j'ai demandé une palpation au chirurgien la semaine dernière il m'a dit qu'il n'y avait rien
le pet scan n'a rien montré non plus pour le sein
aujourd'hui je constate que la tache a grandi
qu' est ce que ca peut être ? Cela ressemble a des petites veines qui auraient éclater pour vous donner une idée
J' enchaine les mauvaises nouvelles depuis quelques semaines, je ne sais pas si je vais tenir la distance si les choses ne vont pas dans le bon sens bientôt
merci de votre aide :(

Merci Arielle   [248494] posté le 11/06/2017 11:43:00 par Carohyeres, Tu es toujours là pour nous soutenir ;)
Bisous.

A Carohyeres ❤;️;   [248493] posté le 11/06/2017 11:42:00 par Carambole Bonjour Caroline,
Ton oncologue est très honnête et a raison. Il (elle) possède à la fois le courage de te dire la vêrité tout en ayant beaucoup de délicatesse et de prudence. Oui, il faut mettre toutes les chances de ton côté.
Les nodules de perméation sont des rechutes cutanées qui ne sont pas fréquentes mais font partie des risques de progression de la maladie dans les cancers du sein triple-négatifs, malgré la mastectomie.
J'espère vivement que tu vas pouvoir rentrer dans les critères d'inclusion de l'étude Metric (essai de phase 2, comparatif entre l'efficacité d'un anticorps et la capecitabine) ou dans l'essai Safir02.
De tout cœur avec toi, je t'embrasse bien affectueusement, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;

Nodules de perméation   [248491] posté le 11/06/2017 10:22:00 par Carohyeres, Bonjour les filles,

Je vais essayer de faire court : cancer TN diagnostiqué en septembre 2016.
6 mois de chimio (EC + taxol + carboplatine).
Mars 2017 : mastectomies (il reste deux petites tumeurs dans la pièce opératoire) + 8 ganglions (assainis par la chimio).
Un petit mois après l'opération, de petits boutons apparaissent au niveau de la cicatrice. Il s'agit de "nodules de permeation" (rechute cutanée).
Je reprends la chimio : taxol + Avastin.
Les nodules ont commencé à s'estomper.
Par ailleurs, je suis en train de faire des tests pour deux essais cliniques à Curie : Metric et safir.

J'ai l'impression que c'est un cas assez rare ... pouvez vous me dire si certaines ont déjà entendu parler de ça ?
Mon oncologue me fait bien comprendre que c'est grave mais il me dit que tant qu'il a des choses à essayer, ce n'est pas foutu ....
Bref, pas facile tout ça encore une fois .... moi qui croyais avoir fait le plus dur ...

Je vous embrasse, bon courage à toutes et bon dimanche ensoleillé.
Caroline.

Hibuscus   [248473] posté le 10/06/2017 14:18:00 par Laore, Le régime cétogène c'est manger du gras! mais du bon gras donc au final la gourmandise a sa place! il faut juste réapprendre à manger comme nos ancêtres et les méditerranéens : des légumes à faible indice glycémique, de l'huile d'olive, huile de colza, des noix, amandes, quelques fruits rouges, de la viande et poissons.... tu peux aussi manger pas mal de bonne Mayo, du fromage.... bref il faut juste se passer des produits raffinés, du sucre et des aliments qui contiennent beaucoup de glucides et ne pas trop exagérer non plus. Mais chacun fait comme il le sent bien sûr. Bonne lecture alors et tiens moi au courant!

merci Laure   [248472] posté le 10/06/2017 14:00:00 par hibiscus78 Je vais acheter le livre et voir pour le régime
avec la chimio je me privais déjà de pleins de choses : alcool, gras, viande
je sais pas ce qu'il reste a manger ;)
un grand merci en tout cas

Hibuscus   [248468] posté le 10/06/2017 12:31:00 par Laore, Le docteur Schwartz (mais il n'est pas le seul et ses travaux partent de ceux du prix Nobel de médecine de 1928) considère que le cancer est avant tout une maladie du métabolisme : les mithocondries ne font plus leur travail de combustion du sucre. Des essais in vitro ont parfaitement montré que si l'on remplace des mithocondries saines dans un corps cancéreux les cellules cancéreuses disparaissent! mais à l'heure actuelle on ne sait pas "réinjecter" de bonnes mithocondries sur un être humain.... donc après 20 ans d'essais, le docteur Schwartz a trouvé une association de médicaments et compléments alimentaires non toxiques permettant de normaliser le métabolisme des cellules cancéreuses. Pour en savoir plus, je te conseille son livre (10euros) : "cancer, un traitement simple et non toxique".
En gros il faut prendre tous les jours de l'acide alpha lipoique et de l'hydroxycitrate, il met la posologie dans son livre. Je te conseille de le lire et si ensuite tu veux acheter les gélules je te conseillerai si tu veux. Par contre bien sûr ce n'est pas remboursé et il faut compter à peu près 200 euros par mois... Il a eu de bons résultats sur des patients condamnés mais attention ce n'est pas non plus le traitement miracle et lui même le dit! parfois ça marche très bien, parfois non malheureusement mais les résultats sont globalement assez probants et encourageants. C'est à toi de voir.
En complément il y a un impératif : passer en régime cétogène voir low carb c'est à dire très pauvre en glucides car le cancer se nourrit de sucre et de glucides donc même sans traitement métabolique je te conseille d'essayer de réduire au maximum les glucides de ton alimentation. Moi qui était une grande fan du pain, pâtes, pizza, bonbons, Kinder.... j'y suis arrivée même si parfois c'est dur. Pour t'aider je te conseille "Le régime cétogène contre le cancer", il fait le point sur ce régime et donne même des recettes pour aider! bon courage

a laure   [248464] posté le 10/06/2017 10:14:00 par hibiscus78 Bonjour merci de ton msg de réconfort, peux tu men dire plus sur le traitement du dr Schwartz ?
autant mettre toutes les chances de mon côté
le changement de médecin est en cours mais je ne peux pas attendre avant de reprendre une chimio, déjà 4mois sans traitement efficace dans le corps ... Dou probablement les métastases...

Hibuscus   [248463] posté le 09/06/2017 22:44:00 par Laore, Je comprends tes angoisses et il faut que tu trouves la solution notamment en hésitant pas à changer de cancérologue comme le conseillent les copines sur le forum. Perso, je devais être suivie à l'hôpital Begin (94) mais je ne le sentais pas (mauvais souvenirs de l'accouchement), c'est eux qui avaient tout mon dossier, qui ont fait l'IRM, la biopsie de la tumeur... mais quand j'ai demandé à curie de me suivre j'ai eu très vite un rdv, je suis venue avec tout mon dossier et le traitement s'est enchainé rapidement. N'hésites pas, je connais d'autres personnes qui ont changé aussi quand ça ne se passait pas bien. bon après c'est vrai que curie c'est un peu l'usine mais ils sont très compétents.
Surtout ne dis pas que tu es condamnée, tu n'en sais rien, peut être que le premier traitement n'a pas marché comme souhaité mais ce n'est pas pour autant qu'il faut perdre espoir. Mon oncologue a curie m'a dit justement qu'elle avait vu de tout, et qu'il ne faut absolument pas croire que tout est perdu d'avance car il y a de nombreux cas qui ont prouvé le contraire.
Bon courage et nous sommes toutes là

Carambole   [248462] posté le 09/06/2017 22:35:00 par Laore, Merci beaucoup Arielle de ta réponse! mon oncologue m'a appelé et m'a dit qu'il fallait arrêter de faire des prises de sang comme ça aussi souvent et qu'à ce stade du traitement ce n'était effectivement pas significatif, ça pouvait baisser, descendre.. et que d'ailleurs eux (Curie) ne le prescrivent plus pendant le traitement. Elle m'a aussi rassuré en me disant que l'essentiel était la diminution des ganglions et tumeur et qu'il fallait se concentrer sur l'opération.
Ce qu'elle m'a dit et ton message, m'ont remonté le moral mais comme j'ai lu un peu partout qu'à la fin de la chimio ça aurait du redescendre... je me fais toujours un peu de noeuds au cerveau... Mais c'est vrai que je traine un petit rhume en ce moment donc j'espère que c'est la cause... à suivre donc.
On a tellement d'angoisses surtout en tant que "triplettes" mais il faut apprendre à vivre avec.

Calimeroaxe 💝;   [248460] posté le 09/06/2017 21:58:00 par Carambole Hello ma belle,
Très contente d'avoir de si bonnes nouvelles de toi ! Ça fait du bien. Gros bisous, amitié, Arielle💝;💝;💝;

Hibiscus    [248458] posté le 09/06/2017 21:37:00 par ghis81***, J étais comme toi , je n aime pas ne pas avoir de réponses franches ,et quand ça arrivait je me braquais aussi .
Mais j y suis arrivée ,alors çe n est pas insurmontable , tu vas y arriver !
Aujourdhiui, quand je n ai pas la réponse , je dis , vous ne m avez pas répondu ! Et on fini par rediscuter .
C est très important la communication , ce besoin de savoir que nous avons toutes ..
J ai changer toute mon équipe ( toubib , Cancero pharmacie ) à l ânnonce de la récidive , et je ne regrette pas .
Si tu ne te sens pas bien avec ton Cancero change en , çe n est pas si difficile que çe que l on croit , il suffit d oser .
J étais suivie dans une clinique , et j ai pris Rdv dans un centre en expliquant que CELÀ ne passait pas avec mon Cancero .
La secrétaire a été géniale , elle a récupérer mon dossier , je n ai rien eu à faire , ni à m expliquer ...

Je lui ai demandé me donner un Rdv avec un Cancero cach ...et il est cach !
Même si , une fois rentrée je n ai pas toutes les explications , c est parceque je n ai pas poser la question ...
C est très difficile de ne pas avoir le retour que l on attend .
Au debut au centre j ai eu ce Cancero comme référent ... Et j avais des Rdv avec d autres que je ne connaissais pas .
J ai demandé à la secrétaire de me donner les Rdv qu avec lui , et depuis deux ans je ne vois plus que lui ...tout ça pour te dire que c est à toi de faire la 1 ere démarche , ensuite ça va tout seul .

C est très important la communication , le respect , la sincérité... Et ils ont le droit de nous dire qu ils ne savent pas , parceque des fois , ils ne savent vraiment pas .

Je suis sûre que tu vas y arriver , on va toutes te booster lol
Bise
Ghis

A toutes les triplettes   [248457] posté le 09/06/2017 21:30:00 par calimeroaxe, Bjr a tte les triplettes. Il y a lgtemps ke je ne suis pas venue sur le forum. On a decouvert mon cancer en avril 2014 triple neg ki67 a 95% 😨;😨; petite tumeur de 17mm. Conservation des 2 seins....ensuite chimio et en jvier de cette annee j ai enleve mes 2 seins (mise en place de prothese car brca1) et je suis tjrs la!!!!! Il faut garder espoir!!!! 🍀;🍀;
Bises a toutes et courage