Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Anne24   [269118] posté le 01/04/2019 21:28:00 par Silene, Bonjour, je passais par là, j'en profite pour faire un petit coucou.
Je suis à presque 5 ans post découverte d'un triple négatif de 2,9 cm grade 3 et BRCA. Le temps a passé incroyablement vite!

Bon courage à toutes.

A lolo33   [269115] posté le 01/04/2019 21:00:00 par claudepa, Je ne sais pas s'il faut poser la question en
ces termes. A ma connaissance on ne peut
plus avoir immu132, sauf bien sûr pour les
patientes qui étaient déjà sous immu132 dans
l'essai clinique. L'essai clinique a marché et est
terminé. Personne ne peut dire quand
immu132 obtiendra l'AMM. Aux USA pour
l'instant la FDA a demandé à immunomedics
, le labo qui fait immu132, des informations
complèmentaires sur la chimie de immu132.
Avant de faire une levée de fonds pour
l'étranger il me semblerait plus raisonnable
de faire d'abord une mesure de PD-L1 sur
une biopsie de la tumeur. Je pense que
les centres anti cancéreux ont la possibilité
de le faire faire, encore faut il qu'ils le veuillent.
Sinon il faut envoyer une biopsie dans un labo
à l'étranger.

A domi2512💕;😘;   [269108] posté le 01/04/2019 17:14:00 par Carambole Bonjour ma Dominique,
Je me doutais bien que tu viendrais rassurer les Impatientes et les encourager. Ça me fait très plaisir de te lire. Profite bien de ces belles journées. Gros bisous avec toute mon amitié, Arielle😘;💝;🍀;

A claudepa   [269107] posté le 01/04/2019 17:09:00 par Carambole Bonjour,
Surtout, ne pensez pas être « brutal » dans vos réponses dans lesquelles on devine la compassion, bien au contraire.
Vos explications très scientifiques et bien détaillées sont remarquables et nous avons grâce à vous le maximum de renseignements précieux, de réponses précises à nos questionnements.
Vous avez raison de rappeler les différences entre cancer localisé et envahissant et/ ou métastasé d’emblée.
Dès l’annonce du statut de triple négatif, les patientes découvrent sur Internet le niveau de gravité de ce cancer du sein décrit comme redoutable, agressif, chimio sensible mais devenant résistant avec récidives dans les 2 à 3 ans. La littérature médicale est pleine de généralités, de statistiques, et les Impatientes ne retiennent que le pire.
C’est d’autant plus délicat quand les oncologues et chirurgiens ont une attitude d’évitement face aux questions des patientes.
Je pense aussi, comme vous, qu’Impassion131 avec l’immunothérapie n’a pas plus d’avantages qu’Immu132. Les effets secondaires de cette immunothérapie associée à la chimio ne sont pas non plus anodins.
C’est très difficile de relativiser. J’en suis bien consciente.
Merci encore à vous de nous aider comme vous le faites. Et je souhaite une très bonne santé à votre femme.
Très amicalement, Arielle🌺;

Immu 132   [269106] posté le 01/04/2019 16:39:00 par Lolo33, Le traitement à l'étranger qui nécessite une levée de fonds a-t-il plus de chances de réussite que immu 132 ?

Carambole esperanza, ...   [269103] posté le 01/04/2019 14:10:00 par claudepa, Je lis des posts et je trouve une certaine
confusion. Je suis aussi un peu brutal et
m'en excuse car cela n'enlève rien à ma
compassion. J'estime qu'il y a 2 maladies
différentes: le triple négatif localisé et le triple
négatif envahissant ou métastasé. Bien sur
le risque est de passer de l'une à l'autre et
je comprends parfaitement l'angoisse
que cela génère pour les localisés.
Mais les pronostics de ces 2 maladies, quand
elles sont établies,
sont très différents et sur le forum beaucoup
de posts les confondent. Esperanza je
vois que c'est très dur pour vous mais
si c'est possible accrochez vous au
maximum à immu132. Ne révez pas trop
d'une immunothérapie qui a marché dans
2 cas sur 5 mais apparement échoué donc
dans 3 cas sur 5. Par ailleurs les patientes
que je connais qui ont fait appel à la
générosité publique n'ont pas eu à vendre
leur maison. elles ont pu réunir suffisament
par la collecte de fonds parcequ'il y a des
gens extraordinaires. Pour les essais cliniques
comme
le dit
Carambole
IMpassion 131 est très restrictif, randomisé
et les placebos n'ont pas d'immunothérapie.

Domi2512   [269102] posté le 01/04/2019 13:04:00 par Anne24, Merci Domi pour ce message rassurant, c’est gentil !
Bonne journée..
🍀;🍀;🍀;🍀;

Anne24   [269101] posté le 01/04/2019 12:53:00 par domi2512, Coucou
Il y a bien longtemps que je ne suis pas venue sur le forum des Impatientes.
suite à ton message je confirme que je vais bientôt être à 7 ans de rémission après la fin de mes traitements ( Août 2012)
Il y à aussi Zaboton mais sa bio n'est pas renseignée
Il y à aussi Embrun ( sa bio est renseignée )
En plus de celles qu'Àrielle t'a indiquées
J'espère que cela pourra t'aider
Et bien d'autres dont je ne me souviens plus des pseudos ..
.
Amitiés à Arielle au passage 😘;

Bises

Katniss   [269098] posté le 01/04/2019 09:55:00 par Anne24, Coucou,
Merci Katniss pour ton témoignage, c’est important pour les femmes comme moi qui sommes en plein traitement et dans un avenir incertain... on peut survivre à un TN !😀;😀;😀;

Bonne journée

🍀;🍀;🍀;🍀;

A katniss😘;🌺;   [269096] posté le 01/04/2019 08:50:00 par Carambole Bonjour Isabelle,
Je suis heureuse de te lire avec ces bonnes nouvelles encourageantes pour les Impatientes avec triple-négatif.
Bisous, amitié, Arielle 🍀;😘;😘;

A Esperanza12😘;   [269095] posté le 01/04/2019 08:46:00 par Carambole Bonjour,
Voici l’extrait qui t’intéresse concernant les critères d’inclusion pour IMpassion131 :
« Il faut avoir un CSTNEG métastatique ou localement avancé, ne pas avoir reçu une chimiothérapie ou un traitement ciblé systémique antérieur pour TNEG inopérable, localement avancé ou métastatique.
Une précédente chimiothérapie dans un contexte neoadjuvant ou adjuvant est autorisé si le traitement a été achevé plus de 12 mois avant la randomisation. »
C’est assez restrictif.
Je comprends parfaitement ton état de colère et d’inquiétude.
J’ai souvent l’impression (et des témoignages) que l’inhumanité des spécialistes est plus fréquente dans les grands centres anticancéreux (domaine public) que dans les hôpitaux privés. S’ils sont à la pointe pour la recherche, le patient est un cas, un dossier. Il faut avoir la chance de tomber sur un spécialiste dont l’empathie fait partie de ses compétences...
Je t’embrasse,
Amitié, Arielle🍀;💕;

6 ans    [269092] posté le 31/03/2019 23:41:00 par katniss, coucou ,

revoilà le mois de Mars un petit message pour vous dire que tout va bien
6 ans ont passé, je suis toujours là et plutôt en pleine forme.

il faut y croire, même si le parcours est difficile on peut y arriver
courage à celles qui sont en traitements

Amicalement

isabelle

IMpassion 130 131 IMMU 132   [269091] posté le 31/03/2019 23:27:00 par Esperanza12, merci à tous et toutes pour vos retours et vos explications. Ce que je ne comprends toujours pas , c 'est si Im passion 130 ou 131 peut être proposé en cas de récidive d'un TN qui s 'est métastasé 7 mois après la fin des traitements initiaux . Ce que je veux dire c 'est : est il proposé aux patientes qui ont un TN métastasé des le début uniquement? J 'espère être claire dans mon questionnement….
Quant à l 'IMMU 132, effectivement ce n 'est pas une immunothérapie. C 'est une thérapie ciblée alliant chimio et anti-corps. Idem, il y un groupe placébo : certains ont le traitement comme moi, d 'autres une chimio classique type Gemzar ou er ibuline.Oui, Lolo132, Il sera commercialisé d 'ici 2 ans, les résultats sont très encourageants selon les dires de mon oncologue.
Je comprends ClaudePa que vous regrettiez qu 'une de vos amies ne peut en bénéficier mais sachez que les effets sont vraiment difficiles et pourtant j 'en ai connu par le passé avec FEC100, taxotère, eribuline, xeloda….et j 'en passe….cela fait 8 mois que j 'en bénéficie et comparativement à toutes les chimios que j 'ai subies, c 'est la plus difficile...pire que le taxotère qui était pourtant difficile..;c 'est pour dire...Je m 'accroche mais je sens que mon énergie et ma résistance à la douleur s 'étiolent...mes loulous, mon mari, mes amis, ma famille me remotivent à chaque fois que j 'ai envie de tout lâcher...mais je sens que je vais bientôt décrocher….Je pense souvent à cette clinique allemande et aux traitements proposés qui semblent plus faciles à" encaisser"...mais mes finances ne me permettent pas de m 'engager dans cette voie…;à moins de faire une collecte et de vendre ma maison….mais je sais que même avec tout ça , ce ne sera pas suffisant pour bénéficier régulièrement du vaccin tous les 3 mois...Donc, je rêve à un produit prometteur comme l'arrivée de l' herceptine à une époque qui permettrait aux TN métastasés de vivre presque normalement….car là, je ramasse des miettes de vie…..avec mes amours de 6 et 12 ans qui me voient souffrir et ont de plus en plus de mal à l 'accepter....Mon fils me dit" je vais travailler dans la recherche maman, accroche toi stp , je vais trouver"...si c e n 'est pas mignon….Thanelia, ce que tu relates est consternant, mais ne m 'étonne même plus...le manque d 'empathie de certains oncologues doit être une exigence dans leur CV...être le plus froid possible, le plus cinglant aussi, oui, oui je me permets ce terme car pour sortir de tels propos Thanelia, on tombe dans les bas fonds et dans la méchanceté...alors que nous avons besoin de douceur, d 'écoute.....mais nous ne sommes pour certains spécialistes que des numéros , surtout, je pense dans des essais thérapeutiques….des rats de laboratoires …...

A claudepa🌺;   [269086] posté le 31/03/2019 18:25:00 par Carambole Bonjour,
Concernant IMMU-132, le Pr Rouzier de l’institut Curie précise : »Il ne s’agit pas d’une immunothérapie, l’organisme n’apprend pas à lutter contre les cellules cancéreuses mais réagit aux anticorps monoclonaux fixés sur les cellules cancéreuses ».
Les effets secondaires qui se manifestent pour Esperanza ne sont pas étonnants, mais il est hélas classique que les oncologues les minimisent sans aucune compassion, ne s’interessant qu’à la survie.
Concernant Impassion 131, l’atezolizumab permet l’activation des lymphocytes T, donc en effet une réaction du système immunitaire.
Bien cordialement, Arielle.

Immu 132   [269085] posté le 31/03/2019 18:04:00 par Lolo33, Si immu 132 est fermé et que l'essai est positif, le traitement ne devrait ne pas tarder à être proposé en Standard.

Est ce que je me trompe ?

Laurence

Esperanza, Carambole, ....   [269081] posté le 31/03/2019 16:31:00 par claudepa, C'est vrai que immu132 est sans doute un
des meilleurs traitements existants et je
regrette beaucoup qu'une de mes amies
avec un TN métastatique ne puisse pas l'avoir.
L'esai clinique étant terminé , seules les pariente
déjà incluses dans l'essai peuvent encore en
bénéficier. Mais cela n'excuse pas pour autant le
manque d'empathie de l'oncologue. Je ne
suis pas sur, à moins que Carambole ait
des éléments que je n'ai pas, que la fixation
de l'anticorps contre le recepteur trop-2
entraine une réaction du système immunitaire
contre la cellule cancéreuse. Ce qui est
vrai pour HER2 ne l'est pas forcément
pour trop2. On en a parlé ici il y a peu, IM
passion 130 serait terminé et remplacé
par IMpassion 131, randomisé, et pourlequel
je me posais des questions pour le groupe
placebo.

Carambole    [269078] posté le 31/03/2019 12:42:00 par Anne24, Merci , comme tu le dis carambole, nous avons besoin de ces témoignages pour que notre lutte ait un sens, pour éviter le découragement...

Merci encore
🍀;🍀;🍀;🍀;

A Esperanza12, thanelia😘;😘;   [269077] posté le 31/03/2019 12:34:00 par Carambole Bonjour les filles,
Quand on parle de « combattantes », eh bien c’est avec les toubibs qu’on est trop souvent amenées à combattre.
Esperanza, je ne sais pas si le terme de « chance » est approprié. L’opportunité, oui.
Et l’IMMU-132 n’est en effet pas une immunothérapie c’est une thérapie ciblée associant un anticancéreux à un anticorps (anti Trop-2, protéine présente sur la surface de beaucoup de cancers TNEG), donc ayant un effet indirect par l’activation de la réponse immunitaire du corps contre le cancer.
L’essai Impassion 130 est une étude comparative de phase 3 randomisée comprenant l’atezolizumab (Tecentriq du labo Roche) qui est un anticorps monoclonal anti PD-L1 associé à l’abraxane, versus placebo+abraxane.
Roche n’a pas encore l’AMM, même si les résultats sont estimés significativement supérieurs avec Tecentriq en terme de survie globale (toujours en association avec la chimio).
claudepa te donnera de bien meilleurs renseignements.
Je suis de tout cœur avec toi, comme avec thanelia.
Oui, on peut par moments parler de maltraitance.
Gros bisous, amitié, Arielle💕;😘;🍀;

A Anne24😘;   [269075] posté le 31/03/2019 12:12:00 par Carambole Bonjour,
Avec un TNEG diagnostiqué en octobre 2014, je suis en rémission.
Il y a plusieurs filles avec un TNEG en rémission (5, 6, 7 ans, et même 10 ans dont j’ai oublié le pseudo). Voir domi2512, bekassine56, par exemple.
Je comprends que les filles avec un k triple négatif aient besoin de témoignages positifs.
Bisous, amitié, Arielle😘;🍀;

Demande   [269073] posté le 31/03/2019 11:17:00 par Anne24, Coucou,
Histoire d’encorager les impatientes triple négatives, celles qui sont en rémission pourraient elles envoyer un post et témoigner, car le site ne permet pas de faire le tri entre les rémissions TN et les autres....

Merci pour les posts, on en a bien besoin....
🍀;🍀;🍀;🍀;