Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

lolo33   [273414] posté le 26/12/2019 21:07:00 par claudepa, j'avais oublié le 33 mais mon mail ne m'a rien signalé. C'est renvoyé.

lolo33   [273412] posté le 26/12/2019 19:28:00 par claudepa, 2 mails à cette adresse effectivement

@claudepa   [273411] posté le 26/12/2019 16:34:00 par Lolo33, M'avez vous envoyé un mail sur lolomercier33@gmail.com ?

@claudepa   [273409] posté le 26/12/2019 12:32:00 par Lolo33, Je n'ai rien reçu.

@claudepa   [273407] posté le 26/12/2019 11:24:00 par Lolo33, Merci. Est-ce sur mon email ?

lolo33   [273406] posté le 26/12/2019 10:29:00 par claudepa, Je vous ai contacté directement

Lolo33   [273393] posté le 24/12/2019 10:20:00 par claudepa, Je regarde comment vous donner accès à
cela et je reposte. La période de Noël n'est
pas la meilleure pour cela mais on y arrivera.
Vous pouvez déjà googeliser sur le site
des triplettes roses mais je pense que vous
n'aurez pas là l'info que vous souhaitez.

@claudepa   [273392] posté le 24/12/2019 09:48:00 par Lolo33, Bonjour,

Merci pour cette réponse.

Où peut on voir la lettre d'Agnès buzin ?

D'autre part serait-il possible d'avoir des coordonnées des oncologues dont vous parlez.

Merci,

Laurence

lolo33   [273391] posté le 24/12/2019 09:25:00 par claudepa, L'évolution est lente. Quelques oncologues en France (ils sont encore rares) commencent à réaliser l'efficacité du traitement pratiqué en Allemagne car ils voient l'état des patientes qui ont répondu au traitement. Ce traitement donne 25 % de rémissions complètes contre 7 % pour IMPASSION 130. Vous a t'on par ailleurs proposé ce traitement (atezolizumab plus abraxane) en France qui est quand même supérieur à la chimiothérapie (2 % de rémissions complètes). Vous pouvez le demander sous forme d'ATU personnalisée ainsi que l'indique une lettre récente de Mme Agnès Buzyn.

Nouvelles   [273387] posté le 23/12/2019 14:49:00 par Lolo33, La biopsie s'est très bien passée.
Je suis sous chimio orale Celltop depuis presque un mois.

A part quelques nausées tout va bien.

J'ai discuté avec la responsable des essais cliniques de la. Clinique en Allemagne. Elle déconseille fortement.

J'avoue que je suis moi-même de plus en plus perplexe.

Bon courage à toutes.

PS. J'ai une super adresse de perruques en cheveux naturels pour celles qui sont sur Paris. Pour ma part cela m'a énormément aidée à supporter ma maladie. Je peux donner les coordonnées par mail pour celles que cela intéresse.

Nouvelles   [273359] posté le 20/12/2019 10:02:00 par Nessiera Bonjour à toutes, j'ai posté un message il y a qq temps à la découverte de mon cancer triple negatif sur le forum des nouvelles venues, et la du coup je poste içi aussi ;).
Pour la petite histoire, j'ai 44 ans 1 enfant de 4 ans, et un mari adorable. J'ai découvert fin octobre 2 petites billes dans mon sein droit, une mammo suspecte la semaine d’après, la biopsie qui tombe avec un cancer canalaire infiltrant triple négatif de grade 3, un ki37 à 40% et HER2 inférieur à 10%. Taille de la tumeur bilobée 25mm.
J'ai eu un tep scan le 10/12 qui n'a rien révélé d'anormal a part la tumeur existante mais comme celle ci n'a pas bien retenue la radioactivité, j'ai quand même du mal à me rassurer, car si ça se trouve c'est juste que c'est trop petit et qu'ils n'ont rien vu.
Bref on part une chimio neo adjuvante pour faire réduire la tumeur : 3 séances de EC100 toutes les 2 semaines car ganglions a priori pas atteints,puis 9 séances hebdo de taxol. Apres tout ca chirurgie pour enlever ce qui reste puis radiotherapie.
J'ai eu ma première chimio ce mardi, et c'est clair que ca secoue un peu, mais bon la apres 2 jours ca va dejà un peu mieux.
J'ai pu lire que généralement le taxol est mieux supporté que EC100, vous pouvez me confirmer ou pas?
En attendant je me prépare psychologiquement pour ma prochaine chimio qui aura lieu le 31/12, paye ton réveillon ;), mais ça ne sera que pour terminer l'année en beauté et avec saleté dehors!
si vous avez des astuces pour diminuer les effets secondaires ou mieux appréhender tout ça , je suis preneuse. Merci de m'avoir lue,
Natacha

Nouvelles   [273360] posté le 20/12/2019 10:02:00 par Nessiera Bonjour à toutes, j'ai posté un message il y a qq temps à la découverte de mon cancer triple negatif sur le forum des nouvelles venues, et la du coup je poste içi aussi ;).
Pour la petite histoire, j'ai 44 ans 1 enfant de 4 ans, et un mari adorable. J'ai découvert fin octobre 2 petites billes dans mon sein droit, une mammo suspecte la semaine d’après, la biopsie qui tombe avec un cancer canalaire infiltrant triple négatif de grade 3, un ki37 à 40% et HER2 inférieur à 10%. Taille de la tumeur bilobée 25mm.
J'ai eu un tep scan le 10/12 qui n'a rien révélé d'anormal a part la tumeur existante mais comme celle ci n'a pas bien retenue la radioactivité, j'ai quand même du mal à me rassurer, car si ça se trouve c'est juste que c'est trop petit et qu'ils n'ont rien vu.
Bref on part une chimio neo adjuvante pour faire réduire la tumeur : 3 séances de EC100 toutes les 2 semaines car ganglions a priori pas atteints,puis 9 séances hebdo de taxol. Apres tout ca chirurgie pour enlever ce qui reste puis radiotherapie.
J'ai eu ma première chimio ce mardi, et c'est clair que ca secoue un peu, mais bon la apres 2 jours ca va dejà un peu mieux.
J'ai pu lire que généralement le taxol est mieux supporté que EC100, vous pouvez me confirmer ou pas?
En attendant je me prépare psychologiquement pour ma prochaine chimio qui aura lieu le 31/12, paye ton réveillon ;), mais ça ne sera que pour terminer l'année en beauté et avec saleté dehors!
si vous avez des astuces pour diminuer les effets secondaires ou mieux appréhender tout ça , je suis preneuse. Merci de m'avoir lue,
Natacha

TN   [273323] posté le 15/12/2019 17:59:00 par Sonia30, Bonjour à tous,

Moi aussi je ne poste pas beaucoup mais merci à Roulette92 pour ton message qui donne de l'espoir.
Moi aussi TN à 30 ans avec ganglions atteints lors du dépistage.
J'ai fait 4 FEC et 12 taxols. Au dernier TEP plus de signe tumoral donc c'est encourageant.
Prochain étape : tumorectomie + curage axillaire prévu mardi.
Normalement suite à cela radiothérapie.
En plein dans les traitements et les angoisses qui vont avec ca fait du bien de voir des messages comme le tien !
Gros bisous à toutes !

Triple négatif    [273320] posté le 15/12/2019 14:38:00 par Vero49 Vos messages sont réconfortants
J’ai 58 ans profession libérale
On m’a trouvé un TN à 3endroits et un gg positif à la ponction
Tepscann normal en dehors ganglion chaîne mammaire interne
J’ai commencé ma première ÉC 4 tous les jours puis 12 paclitaxel toutes les semaines mastectomie et radiothérapie
Je me demande si j’arriverai au bout de tout ça mais mes fils et ma petite fille de 4 mois bientôt et mon mari très aidant m’y obligent pour eux
Le matin le moral est à -30
Mais il faut se battre je sais
Bravo et courage à tout le monde

Réponse à roulette 92   [273319] posté le 15/12/2019 13:55:00 par mily_brts, Merci pour ce message rempli d'espoir!
Je suis à peu près dans la même situation, diagnostiquée TN en Mai de cette année à 28 ans, j'ai suivi à peu près le même parcours médical. J'en suis aujourd'hui à la radiothérapie + chimio complémentaire Xeloda pour 6 mois.
Tout s'étant bien déroulé jusqu'à présent, un des points qui m'inquiète particulièrement aujourd'hui est ma fertilité... difficile de savoir quel aura était l'impact des traitements dessus mais c'est toujours rassurant de savoir que d'autres ont réussi à avoir des enfants naturellement après ces épreuves!

Cela fait un moment que je suis ce forum, sans jamais poster, mais ça a été un grand soutien pour moi à l'annonce du diagnostic, de trouver des témoignages de plusieurs personnes en rémission, quand on voit sur internet les sombres pronostics de cette maladie...
Alors merci à vous toutes!

Emilie

4 ans après... un peu d'espoir :-)   [273316] posté le 15/12/2019 10:42:00 par Roulette92 Quand j'ai été diagnostiquée avec mon cancer triple négatif il y a 4 ans (tumeur de 3cm), j'allais avoir 28 ans, toute jeune mariée et j'étais persuadée que j'allais mourir.
Pendant mon année de traitement (Chimio FEC 100, Taxol, opérations et radiothérapie), j'ai passé beaucoup de temps sur ce forum sans jamais prendre la parole. Je me suis toujours promis d'y revenir et de poster un message positif si j'en avais la chance un jour.
Il faut croire que ce jour est arrivé :-)

En effet, après trois ans de rémission, je suis tombée enceinte naturellement et j'ai accouché de ma fille tout début Octobre 2019. Après avoir pensé que ma vie était finie, j'en ai finalement créé une et ce malgré tous les traitements. Bien sûr, je ne sais pas si je rechuterai un jour, et je croise les doigts tous les jours pour que cela n'arrive pas, mais j'ai appris à apprécier chaque jour sans trop me projeter.

J'écris aujourd'hui car j'aurais aimé lire un message comme celui ci au moment où je lisais beaucoup ce forum: celui d'une femme jeune qui arrive à atteindre 4 ans de rémission et à enfin imaginer sa vie sans cancer, à avoir des cheveux longs et surtout qui a réussi à avoir un enfant.
J'espère que ce message aura redonné un peu d'espoir à quelques personnes en tous cas. Je vous/nous souhaite à toutes beaucoup de courage :-)

Réponses à embrun et claudepa    [273313] posté le 14/12/2019 12:57:00 par Vero49 Merci embrun et Claudepa pour vos réponses réconfortantes et instructives
La fatigue est toujours là les nausées aussi mais moins
Vous me conseillez de mettre ma bio
Un endroit précis sur ce site ?

liste essais cliniques dont France immunothérapie triple négatif   [273303] posté le 12/12/2019 19:30:00 par claudepa, le lien ne marche pas. taper sur google:

Supplementary Materials: PD-1/PD-L1 Targeting in Breast Cancer: the First Clinical Evidences are Emerging. A Literature Review

liste essais cliniques dont France immunothérapie triple négatif   [273302] posté le 12/12/2019 19:18:00 par claudepa, file:///C:/Users/claude%20paul%20Malvy/AppData/Local/Packages/Microsoft.MicrosoftEdge_8wekyb3d8bbwe/TempState/Downloads/cancers-11-01033-s001%20(1).pdf

Carambole   [273299] posté le 12/12/2019 13:26:00 par embrun, C'est avec émotion que je prends connaissance de tes problèmes de santé et de la fatigue qui t'accable !
Je t'envoie toute mon affection et mon soutien.
Bien amicalement
Louise