Cancer du sein triple négatif [Poster un message]
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A zarafa💝; [262898] posté le 23/08/2018 18:21:00 par Carambole
Ouf, tu vas enfin avoir RV avec ton oncologue ! Je suis toujours choquée lorsque j’apprends qu’une Impatiente ne rencontre qu’un interne pendant le traitement !
Bon, alors, prends bien ton temps pour lui poser toutes les questions sur ton cas, les traitements, avoir enfin ce compte-rendu d’anapath.
Eh bien, la prise en compte de l’importance de la vitamine D est reconnue (c’est embrun qui nous le rappelle constamment !).
Je t’envoie plein d’ondes positives et t’embrasse bien affectueusement. Toute mon amitié, à bientôt, Arielle😘;😘;😘;😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Bon, alors, prends bien ton temps pour lui poser toutes les questions sur ton cas, les traitements, avoir enfin ce compte-rendu d’anapath.
Eh bien, la prise en compte de l’importance de la vitamine D est reconnue (c’est embrun qui nous le rappelle constamment !).
Je t’envoie plein d’ondes positives et t’embrasse bien affectueusement. Toute mon amitié, à bientôt, Arielle😘;😘;😘;😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
à Carambole [262895] posté le 23/08/2018 17:20:00 par zarafa,
Mon oncologue m'a téléphonée.J'ai eu un peu plus d'explications et je dois la rencontrer prochainement.Il reste un résidus de cellules cancéreuses dans la tumeur retirée.Je demanderai le compte-rendu de l'anapath lors de la consultation,c'est une oncologue en qui j'ai beaucoup confiance mais que je n'ai vue qu'une seule fois,après l'annonce de la maladie (après c'était que des internes et la chirurgienne).Du coup je dois avoir un traitement de capecitabine assez rapidement,soit avant la radiothérapie soit en même temps,j'ai compris que les médecins vont en parler.J'ai un bilan sanguin en début de semaine prochaine,petite parenthèse il y a la vitamine D inclus à quantifier,comme quoi elle doit être importante.
J'avoue qu'en sortant de la consultation chirurgie j'étais comme larguée,à part un rendez-vous avec le radiologue je n'en savais pas plus sur mon sort,ou c'était assez vague,du Xéloda(oui mais quand?combien de temps?pourquoi?)et vous m'avez beaucoup aidée(Klayer,Rigel,Soum et toi) en m'apportant des réponses précieuses.
Je t'embrasse Arielle
J'avoue qu'en sortant de la consultation chirurgie j'étais comme larguée,à part un rendez-vous avec le radiologue je n'en savais pas plus sur mon sort,ou c'était assez vague,du Xéloda(oui mais quand?combien de temps?pourquoi?)et vous m'avez beaucoup aidée(Klayer,Rigel,Soum et toi) en m'apportant des réponses précieuses.
Je t'embrasse Arielle
A Polkan, [262889] posté le 23/08/2018 13:10:00 par Rigel,
Coucou,
A oui je comprends, je n'osais pas te dire fonce en immuno... Bon je pense qu'il faut que tu dises à ton onco que c'est ça que tu veux
tu veux essayer l'immuno avant tout, ! Quitte à faire de la route ! Il faut montrer que l'on est très motivée, que l'on sait que les % sont faibles, mais que tu veux tenter ta chance, que tu n'as pas peur des éventuels effets secondaires, et entre nous quand j'étais en immuno j'étais en super forme ! Rien à voir avec la chimio !
Gros bisous
Coucou,
A oui je comprends, je n'osais pas te dire fonce en immuno... Bon je pense qu'il faut que tu dises à ton onco que c'est ça que tu veux
tu veux essayer l'immuno avant tout, ! Quitte à faire de la route ! Il faut montrer que l'on est très motivée, que l'on sait que les % sont faibles, mais que tu veux tenter ta chance, que tu n'as pas peur des éventuels effets secondaires, et entre nous quand j'étais en immuno j'étais en super forme ! Rien à voir avec la chimio !
Gros bisous
A polkan❤;️; [262888] posté le 23/08/2018 13:05:00 par Carambole
Non, tu n’es pas une « guerrière « ! Tu sais combien je déteste ce terme dont on veut toujours nous affubler !
En relisant ton historique, je me rends compte à quel point les bilans d’extension, le suivi par TEP scan sont essentiels dans les cas de triple négatifs ! Je le répète sans cesse (comme claudepa) depuis 3 ans 1/2 que je suis inscrite sur le site.
Garde confiance, je pense très fort à toi. À bientôt de tes nouvelles.
Gros bisous et toute mon amitié, Arielle😘;😘;😘;😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
En relisant ton historique, je me rends compte à quel point les bilans d’extension, le suivi par TEP scan sont essentiels dans les cas de triple négatifs ! Je le répète sans cesse (comme claudepa) depuis 3 ans 1/2 que je suis inscrite sur le site.
Garde confiance, je pense très fort à toi. À bientôt de tes nouvelles.
Gros bisous et toute mon amitié, Arielle😘;😘;😘;😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
rigel, carambole [262887] posté le 23/08/2018 12:36:00 par polkan,
bonjour à toutes et à tous. Rigel, je regrette seulement la partie immunotherapie (randomisée certes 2/1)en phase 2 (le médicament injecté est durvalumab, anticorps monoclonal de la famille anti-PD1).
Tant pis, on reprend la route, pas la fleur au fusil car je ne suis pas une guerrière (j'ai horreur de cette expression), mais avec confiance ....Amitiés
Tant pis, on reprend la route, pas la fleur au fusil car je ne suis pas une guerrière (j'ai horreur de cette expression), mais avec confiance ....Amitiés
Ella 69 [262883] posté le 23/08/2018 11:06:00 par jeanne49,
Bonjour Ella
Je comprends tes doutes : quel tremblement de terre tu as vécu ces derniers mois ! Il y a vraiment de quoi être super stressée !!!
Je viens ajouter mon expérience pour te donner des raisons d’esperer : on m’a diagnostiqué un cancer triple négatif fin 2015, grade 3, Ki67 >60%, avec une métastase sur un ganglion pectoral ( et là, grosse panique 😖;). 2 opérations, chimiothérapie et radiothérapie pendant l’anne 2016. Depuis, tout va bien , j’ai retrouvé ma santé et j’en profite avec bonheur...jusqu’a mon prochain contrôle 🤞;🤞;🤞;
Personne ne te dira que la chimio est une partie de plaisir, mais comme en témoigne Titi, ça peut se passer pas trop mal, selon les personnes. Tu auras surtout besoin d’être aidée et entourée, j’espère très sincèrement que c’est ton cas ! N’hésite pas à demander, ce n’est pas toujours facile...Tes petits chéris seront peut-être un poids, si tu es très fatiguée (d’ou l’importance de l’aide) mais ils seront aussi ceux qui te maintiendront dans la vie et dans la joie❤;️;❤;️;❤;️;
Je m’associe à Carambole pour te dire de faire confiance à ton équipe médicale. Ton oncologue t’a très bien expliqué le rôle de chaque traitement.
Reviens nous donner de tes nouvelles !
Je t’envoie des masses de pensées amicales et positives 😍;😍;😍;💐;🌺;🌼;🌞;🍀;🍀;🍀;
Je comprends tes doutes : quel tremblement de terre tu as vécu ces derniers mois ! Il y a vraiment de quoi être super stressée !!!
Je viens ajouter mon expérience pour te donner des raisons d’esperer : on m’a diagnostiqué un cancer triple négatif fin 2015, grade 3, Ki67 >60%, avec une métastase sur un ganglion pectoral ( et là, grosse panique 😖;). 2 opérations, chimiothérapie et radiothérapie pendant l’anne 2016. Depuis, tout va bien , j’ai retrouvé ma santé et j’en profite avec bonheur...jusqu’a mon prochain contrôle 🤞;🤞;🤞;
Personne ne te dira que la chimio est une partie de plaisir, mais comme en témoigne Titi, ça peut se passer pas trop mal, selon les personnes. Tu auras surtout besoin d’être aidée et entourée, j’espère très sincèrement que c’est ton cas ! N’hésite pas à demander, ce n’est pas toujours facile...Tes petits chéris seront peut-être un poids, si tu es très fatiguée (d’ou l’importance de l’aide) mais ils seront aussi ceux qui te maintiendront dans la vie et dans la joie❤;️;❤;️;❤;️;
Je m’associe à Carambole pour te dire de faire confiance à ton équipe médicale. Ton oncologue t’a très bien expliqué le rôle de chaque traitement.
Reviens nous donner de tes nouvelles !
Je t’envoie des masses de pensées amicales et positives 😍;😍;😍;💐;🌺;🌼;🌞;🍀;🍀;🍀;
Aero [262882] posté le 23/08/2018 11:03:00 par Bibbi,
Bonjour
J'ai pris connaissance de la santé de votre fille. Je pense bien à vous et vous apporte mon soutien. En espérant que son hospitalisation lui permette de reprendre des forces.
Valérie
J'ai pris connaissance de la santé de votre fille. Je pense bien à vous et vous apporte mon soutien. En espérant que son hospitalisation lui permette de reprendre des forces.
Valérie
A polkan [262880] posté le 23/08/2018 10:53:00 par Rigel,
Bonjour,
Tu sais ne te mine pas pour ta non inclusion, j'ai lu safir02, c'est sur les anomalies génomiques sur lesquelles, on a des molécules pours ces anomalies là (tableau) dans le sein on en retrouve que très rarement...
Ce qui serait bien c'est qu'on les retire si c'est possible, ou oui radiothérapie, mais alors là il faudrait aller dans un centre ou les machines sont au top, car si ça détruit la tumeur, ça risque de détruire beaucoup de foie tout autour, en même temps le foie ça marche par segment, donc tu as de la marge...
Il y a Caen qui est à la pointe :
https://actu.fr/normandie/caen_14118/sante-caen-soffre-une-nouvelle-machine-combattre-cancers-adultes-enfants_2678774.html
Et safir02
http://www.unicancer.fr/sites/default/files/Safir%2002%20Sein%20-%20Synopsisi%20v2.0%20francais-Sept%202014.pdf
Je t'embrasse.
Brigitte.
Bonjour,
Tu sais ne te mine pas pour ta non inclusion, j'ai lu safir02, c'est sur les anomalies génomiques sur lesquelles, on a des molécules pours ces anomalies là (tableau) dans le sein on en retrouve que très rarement...
Ce qui serait bien c'est qu'on les retire si c'est possible, ou oui radiothérapie, mais alors là il faudrait aller dans un centre ou les machines sont au top, car si ça détruit la tumeur, ça risque de détruire beaucoup de foie tout autour, en même temps le foie ça marche par segment, donc tu as de la marge...
Il y a Caen qui est à la pointe :
https://actu.fr/normandie/caen_14118/sante-caen-soffre-une-nouvelle-machine-combattre-cancers-adultes-enfants_2678774.html
Et safir02
http://www.unicancer.fr/sites/default/files/Safir%2002%20Sein%20-%20Synopsisi%20v2.0%20francais-Sept%202014.pdf
Je t'embrasse.
Brigitte.
A ella69 [262879] posté le 23/08/2018 10:23:00 par Rigel,
Bonjour,
Oui c'est ça, en voilà 2, on va peut être en avoir d'autres ...
Bonne journée.
Bonjour,
Oui c'est ça, en voilà 2, on va peut être en avoir d'autres ...
Bonne journée.
A Ella69🌺; [262878] posté le 23/08/2018 10:21:00 par Carambole
Bonjour,
Je comprends tes doutes, je les ai vécus. Il y a bientôt 4 ans, on me diagnostiquait un cancer du sein canalaire infiltrant triple négatif SBR 3-3-3, de 2 cms, ki67 95%.
Mastectomie et curage axillaire complet (j’avais eu un 1er cancer du sein in situ de bas grade 18 ans auparavant, donc tumorectomie et radiothérapie).
Bilan d’extension complet, les ganglions sains.
Traitement adjuvant de chimiothérapie 3 FEC100, 2 Taxotere (très mal supportés) donc 3 Taxol hebdo.
Jusqu’à présent tout va bien, prochain TEP scan en octobre prochain.
Il faut y croire, faire confiance.
Nous réagissons chacune différemment quant aux effets secondaires.
Tu trouveras beaucoup d’aide dans les forums des Impatientes.
Le rôle de l’oncologue, du chirurgien n’est pas de te faire douter du protocole, ni de te dire que tu ne vas pas guérir, mais de re rassurer, et ils ont raison.
L’important est le suivi, les bilans.
Courage, ma belle ! Tu vas vivre pour voir tes petits grandir. Je t’embrasse bien fort. Amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Je comprends tes doutes, je les ai vécus. Il y a bientôt 4 ans, on me diagnostiquait un cancer du sein canalaire infiltrant triple négatif SBR 3-3-3, de 2 cms, ki67 95%.
Mastectomie et curage axillaire complet (j’avais eu un 1er cancer du sein in situ de bas grade 18 ans auparavant, donc tumorectomie et radiothérapie).
Bilan d’extension complet, les ganglions sains.
Traitement adjuvant de chimiothérapie 3 FEC100, 2 Taxotere (très mal supportés) donc 3 Taxol hebdo.
Jusqu’à présent tout va bien, prochain TEP scan en octobre prochain.
Il faut y croire, faire confiance.
Nous réagissons chacune différemment quant aux effets secondaires.
Tu trouveras beaucoup d’aide dans les forums des Impatientes.
Le rôle de l’oncologue, du chirurgien n’est pas de te faire douter du protocole, ni de te dire que tu ne vas pas guérir, mais de re rassurer, et ils ont raison.
L’important est le suivi, les bilans.
Courage, ma belle ! Tu vas vivre pour voir tes petits grandir. Je t’embrasse bien fort. Amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Ella69 [262871] posté le 23/08/2018 06:26:00 par Titi77,
bonjour, pourquoi tu doutes?
En ce qui concerne la chimio tout le monde ne reagis pas pareil moi perso apres ma 1 ere Fec du 13 aout je n(etais pas en forme les 1er jous en gros 5 mais apres c comme si je n'avais pas eu de chimio je suis en pleine forme.
D'après ce que je lis c la Fec la plus dure et la taxol ca va.
La 1ere semaine essaie d'avoir quelqu'un avec toi pour t'occuper de t loulous. Bonne journée
En ce qui concerne la chimio tout le monde ne reagis pas pareil moi perso apres ma 1 ere Fec du 13 aout je n(etais pas en forme les 1er jous en gros 5 mais apres c comme si je n'avais pas eu de chimio je suis en pleine forme.
D'après ce que je lis c la Fec la plus dure et la taxol ca va.
La 1ere semaine essaie d'avoir quelqu'un avec toi pour t'occuper de t loulous. Bonne journée
Opérée depuis 1 mois [262868] posté le 22/08/2018 23:16:00 par Ella69,
Bonjour, j ai ete opérée d un triple négatif de 25 mm au sein gauche.
Pas de ganglions atteints. Rien au petscan.
Je commence la chimio le 10 septembre. 3 FEC100 puis 9 Taxol puis radiothérapie..
J ai 33 ans une enfant de 3 ans et demi et un bebe de 6mois..
L oncologue me dit que le chirurgien l à guérie et que la chimio c juste pour pas que ca revienne...
Ki67 a 80%..
Bref je doute beaucoup..
j appréhende aussi la chimio
Vais je pouvoir m occuper de mes enfants..
Pas de ganglions atteints. Rien au petscan.
Je commence la chimio le 10 septembre. 3 FEC100 puis 9 Taxol puis radiothérapie..
J ai 33 ans une enfant de 3 ans et demi et un bebe de 6mois..
L oncologue me dit que le chirurgien l à guérie et que la chimio c juste pour pas que ca revienne...
Ki67 a 80%..
Bref je doute beaucoup..
j appréhende aussi la chimio
Vais je pouvoir m occuper de mes enfants..
Lymphocytes [262867] posté le 22/08/2018 23:12:00 par Ella69,
Moi dans l analyse de la pièce opératoire c était marque Stroma lymphocytaire modéré. Est-ce que c ca ?
A polkan🌺;😘; [262865] posté le 22/08/2018 21:38:00 par Carambole
Bonsoir Rita,
Je craignais que tu ne puisses être incluse dans l’essai Safir02. En effet, les critères d’inclusion sont très stricts.
Il faut donc attendre la décision en RCP pour un nouveau protocole de chimio. Je t’envoie plein d’ondes positives et je pense bien à toi.
À bientôt de tes nouvelles. Je t’embrasse bien fort, avec toute mon amitié, Arielle😘;😘;😘;❤;️;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Je craignais que tu ne puisses être incluse dans l’essai Safir02. En effet, les critères d’inclusion sont très stricts.
Il faut donc attendre la décision en RCP pour un nouveau protocole de chimio. Je t’envoie plein d’ondes positives et je pense bien à toi.
À bientôt de tes nouvelles. Je t’embrasse bien fort, avec toute mon amitié, Arielle😘;😘;😘;❤;️;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Fofie [262862] posté le 22/08/2018 19:32:00 par Lolo33,
Merci pour ces précisions. J'espère de tout cœur que cette nouvelle chimio va fonctionner pour ta maman.
Pour l'instant ma tumuer n'a pas métastasé mais je ne fais pas bcp d'illusions compte tenu de sa taille, son degré d'avancement et sa résistance à EC100 + taxol.
Pour l'instant ma tumuer n'a pas métastasé mais je ne fais pas bcp d'illusions compte tenu de sa taille, son degré d'avancement et sa résistance à EC100 + taxol.
Rigel [262859] posté le 22/08/2018 18:55:00 par claudepa,
L'inflitration lymphocytaire figurait dans
le compte rendu anapath de mon épouse
en 2016 à l'hopital Cochin. Pour le nodule si
c'est une met elle a un comportement à
mon avis un
peu curieux.Rien mi avril. 2 cm fin juin, ce
qui est une croissance rapide mais le
SUV max est à 4 ce qui est un métabolisme
faible. Mais pas de change
ment de taille fin juillet alors qu'elle a eu en
juillet des antibiotiques !! Et le traitement onco
n'a pas changé. J'espère que l'on pourra
attendre sans trop de problèmes le pet-scan
prévu début octobre.
le compte rendu anapath de mon épouse
en 2016 à l'hopital Cochin. Pour le nodule si
c'est une met elle a un comportement à
mon avis un
peu curieux.Rien mi avril. 2 cm fin juin, ce
qui est une croissance rapide mais le
SUV max est à 4 ce qui est un métabolisme
faible. Mais pas de change
ment de taille fin juillet alors qu'elle a eu en
juillet des antibiotiques !! Et le traitement onco
n'a pas changé. J'espère que l'on pourra
attendre sans trop de problèmes le pet-scan
prévu début octobre.
Lolo33 [262857] posté le 22/08/2018 17:59:00 par Fofie
Ma maman avait dès le départ une métastase au ganglion médiastinal , par la suite des meta osseuses se sont apparus .
En ce moment là chimio est navelbine .
Amitié
Sophie
En ce moment là chimio est navelbine .
Amitié
Sophie
rigel, carambole [262856] posté le 22/08/2018 17:40:00 par polkan,
Voilà, non inclusion à l'essai safir 02... Réunion RCP d'ici la fin de la semaine, pour déterminer nouveau protocole de chimio. je retourne pour ces soins auprès de la clinique qui m'a suivi depuis le début, l'oncopole n'ayant pas de service d'urgence...(on ne sait jamais).
Mon oncologue ainsi que celui des essais restent en relation pour d'éventuels essais à venir..Je me "relève" à nouveau pour cette nouvelle étape.. Rigel, je demanderai pour une radiofréquence ou autre . Sache que je t'admire.Ton chemin n'est pas facile mais tu n'hésites pas à partager tes connaissances.
Carambole, merci mille fois..Tu es une belle personne toi aussi..Tes conseils, ton partage de savoir...cela fait du bien..Vous tous et toutes, je vous lis au quotidien même si je n'interviens pas souvent
..Amitiés. Rita.
Mon oncologue ainsi que celui des essais restent en relation pour d'éventuels essais à venir..Je me "relève" à nouveau pour cette nouvelle étape.. Rigel, je demanderai pour une radiofréquence ou autre . Sache que je t'admire.Ton chemin n'est pas facile mais tu n'hésites pas à partager tes connaissances.
Carambole, merci mille fois..Tu es une belle personne toi aussi..Tes conseils, ton partage de savoir...cela fait du bien..Vous tous et toutes, je vous lis au quotidien même si je n'interviens pas souvent
..Amitiés. Rita.
A zarafa🌺;😘; [262850] posté le 22/08/2018 16:31:00 par Carambole
Bonjour,
Je te conseille vivement d’exiger la copie du compte-rendu de l’anapath auprès de ton centre. C’est ton droit.
Cette rétention d’information est illégale.
Il arrive malheureusement que les spécialistes se croient encore autorisés à ne pas délivrer à leurs patients des documents essentiels en se permettant de les traiter comme des enfants.
Il ne s’agit pas de tout ton dossier médical, mais du minimum d’information que chaque patient doit avoir.
Je t’embrasse très fort, ma belle. Je trouve normal d’aider les Impatientes et de les conseiller, sans toutefois empiéter sur le terrain des spécialistes qui connaissent parfaitement chaque dossier.
Toute mon amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;
Je te conseille vivement d’exiger la copie du compte-rendu de l’anapath auprès de ton centre. C’est ton droit.
Cette rétention d’information est illégale.
Il arrive malheureusement que les spécialistes se croient encore autorisés à ne pas délivrer à leurs patients des documents essentiels en se permettant de les traiter comme des enfants.
Il ne s’agit pas de tout ton dossier médical, mais du minimum d’information que chaque patient doit avoir.
Je t’embrasse très fort, ma belle. Je trouve normal d’aider les Impatientes et de les conseiller, sans toutefois empiéter sur le terrain des spécialistes qui connaissent parfaitement chaque dossier.
Toute mon amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;
@Lolo33, [262848] posté le 22/08/2018 16:24:00 par Rigel,
Coucou !
Tu vois ton protocole a un nom FUN, chaque étude ou essai a toujours un nom particulier, et faire chimio/radiothérapie concomitante, très peu de patiente ont ce traitement.
Allez c'est une bonne chose, et n'hésite pas à poser des questions à l'oncologue .
Je t'embrasse.
Coucou !
Tu vois ton protocole a un nom FUN, chaque étude ou essai a toujours un nom particulier, et faire chimio/radiothérapie concomitante, très peu de patiente ont ce traitement.
Allez c'est une bonne chose, et n'hésite pas à poser des questions à l'oncologue .
Je t'embrasse.
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
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