Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Discussion Xeloda   [241615] posté le 03/10/2016 23:48:00 par Carambole Bonsoir Loulouboots,
A aucun moment il n'a été question d'émettre une opinion négative sur le traitement par Xeloda que l'oncologue qui te suit a instauré pour toi. Dans la mesure où tu as écrit dans ce forum de "triple-négatives" (dans lequel nous sommes toutes concernées) qu'une étude avait justifié ce choix, en prévention d'une récidive, il est normal que nous nous posions la question sur cette étude.
Nous ne sommes pas intervenantes pour venir "plomber le moral" des Impatientes que nous sommes, mais pour nous aider à comprendre les décisions de prescriptions si différentes que prennent les oncologues, en prévention des récidives.
Merci Empar (Marie) d'être venue apaiser la réaction de Loulouboots.
Nous avons toutes le choix d'accepter toutes les chimios possibles en prévention, ou non.
On a le droit également d'accepter ou non, en connaissance de cause.
Et je ne pense pas que notre question au sujet d'une étude que nous ne connaissons pas soit de nature à plomber le moral.
Notre équilibre est suffisamment fragilisé en lisant les cas les plus lourds de celles qui souffrent physiquement, moralement, ne serait-ce que dans les écrits les plus récents !
Bonne nuit à toutes, je vous embrasse, Arielle❤;️;🍀;

Loulouboots   [241614] posté le 03/10/2016 23:16:00 par sevenseska Bonsoir,
Nous ne sommes pas tant que ça à être triples négatives.... les expériences et vécus que nous racontons nous aident à mieux comprendre (c'est mon cas..) le pourquoi et le comment des traitements.... je suis également sous XELODA mais c'est une 3ème chimio car je ne suis toujours pas opérable.... tous les témoignages comptent. Même avec un bon entourage, on n'est jamais mieux comprises qu'ici, sur ce site, où seules les femmes qui traversent ce que nous vivons peuvent vraiment comprendre. Ce serait dommage que tu ne viennes plus poster...à bientôt, j'espère, sincèrement. Bises.🌸;🌸;🌸;🌸;🌸;Alice

Loulouboots   [241613] posté le 03/10/2016 22:49:00 par empar46 Bonsoir,
Je suis également sous Xeloda depuis l apparition de mes métastases hépatiques, et je sais que si on me l'avait préconisé en prévention, j aurais accepté immédiatement. Je fais confiance moi aussi à mon oncologue sinon j en aurais changé illico presto . J ai besoin de ça pour avancer sereinement ..
Ne nous quitte pas sur ces pages , nous avons besoin de personnes qui inaugurent comme toi de nouvelles méthodes telles qu'elles soient ...
Je te souhaite plein de courage
Je t embrasse fort.
Marie

Xeloda   [241612] posté le 03/10/2016 22:25:00 par Loulouboots, Hello

Je viens de lire tous vos messages à mon sujet.
Non je n'ai pas d'infos, je sais juste que c'est adapté dans MON cas et je suis mon equipe médicale qui font tout pour me sortir de là.
Je regrette d'en avoir parlé finalement, j'aurais pas pensé lire derrière ce que je viens de lire dans vos reactions.
Je trouve gonflé qu'on puisse émettre un avis critique sur la prescription qu'on m'a faite, et de souligner pleins de points négatifs.
Dernière fois je pense que j'interviens ici. On est censé s'entraider, pas plomber le moral des autres.

Bonne soirée

Bonsoir à toutes    [241602] posté le 03/10/2016 20:13:00 par salynou Je reviens vers vous pour vous remercier de m'éclairer avec vos explications et de nous donner de l'espoir avec vos témoignages .

Maman ne va pas mieux . Le cancer continue de progresser malgres le nouveau protocole ; et la plaie s'étend toujours (maintenant elle s'attaque au dos je ne vous cache pas que je suis effrayée de savoir jusqu'ou elle va pouvoir aller ?)

Toujours les douleurs + les effets secondaires de la chimio .

Ce vendredi lors de la chimio , un prélèvement à été fait sur la plaie . Ils vont l'envoyer aux états unis et demander à ma mère de rentrer dans une étude . Ils vont tester un nouveau traitement nous allons certainement essayer (nous attendons encore les explications précises) .
L'une centre vous a t elle participé ?

C'est difficile comme pour beaucoup d'entre vous et c'est bien de ne pas penser que nous seules face à cette maladie .

Beaucoup d'ondes positives à toutes
Bises

A Elpis   [241597] posté le 03/10/2016 16:02:00 par Carambole Bonjour ❤;️;
Tu as bien fait de rectifier en précisant que Loulouboots a bénéficié comme toi d'une chirurgie conservatrice.
En tant que triple-négatives, nous savons que le problème systématiquement constaté par la communauté scientifique est la chimiorésistance à plus ou moins court terme. Même sans métastase dès le diagnostic, ils sont très fréquemment découverts quand ils sont de haut grade localement et très agressifs (avec index mitotique très élevé). La forte chimiosensibilité du traitement instauré d'emblêe n'empêche donc pas la récidive métastatique ( les médecins disent : dans les 2,3,4,5 ans...)
Comme toi, je n'ai pas connaissance de cette étude américaine prouvant que le Xeloda instauré après le FEC et les taxanes éviterait la récidive métastatique (ni rechute locale).
Je poserai comme toi la question à mon oncologue dans une semaine.
Oui, Elpis, la métaphore que tu emploies pour décrire l'état psychologique dans lequel tu te trouves lors de l'approche de ces bilans (et surtout pendant que notre corps est longuement examiné) est d'une grande justesse.
Je t'embrasse❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;Toute mon amitié, Arielle❤;️;🌺;🌺;
Et si tu me lis, Valérie (Fontevraud), sache que moi aussi je t'adore❤;️;
Beaucoup d'Impatientes me sont très chères, elles le savent🍀;🍀;🍀;

Carambole et Melan   [241594] posté le 03/10/2016 14:11:00 par Elpis Bonjour,

Comme l'a rectifié Arielle, rien ne m'a été prescrit. Je m'interrogeais uniquement sur ce protocole dont bénéficie Loulouboots puisqu'apparemment nous avons le même parcours (si je lis bien sa bio, elle a aussi bénéficié d'une chirurgie conservatrice, bonne réponse à la chimio et pas de récidive).

Si j'ai bien compris le dernier post de Loulouboots, une étude américaine aurait démontré l'intérêt du xeloda dans ce type de cas pour éviter les récidives. On s'éloigne donc de la prescription classique du xeloda. Je suppose que cela pose effectivement des questions sur une éventuelle "chimio résistance".

Je n'ai personnellement aucun avis sur cette question, c'est la raison pour laquelle je souhaite avoir des informations sur cette étude en vue d'en discuter avec l'oncologue que je vois cette semaine. Pas nécessairement pour l'inciter à me prescrire cette chimio, mais pour en savoir plus. Sur internet, je ne trouve rien sur ce "nouveau" protocole.

Je suppose que la question intéresse d'autres triplettes. Je vous dirai ce que m'en a dit l'oncologue qui me suit.

Arielle, j'espère avoir anticipé les résultats qui tomberont prochainement. Je penserai à toi. Ce sont des étapes par ordinaires que nous vivons à chaque contrôle, où se mêlent tant d'espoir et tant de doutes. Personnellement, je me sens un peu comme un gladiateur qui dans l'arène attend fiévreusement le pouce levé.

Bises à toutes

carambole    [241592] posté le 03/10/2016 13:57:00 par melan Je suis désolée de m être trompée de Prénom
Il faut que je sois plus attentive !
Bises à toi aussi

melan, au sujet du Xeloda   [241590] posté le 03/10/2016 13:32:00 par Carambole Bonjour melan,
Attention, ce n'est pas Elpis (tu t'es trompée de pseudo) qui a pris la décision de prendre du Xeloda, c'est Loulouboots (traitement proposé par son oncologue, après FEC et taxane en neoadjuvant, puis mastectomie, en prévention d'une récidive métastatique, uniquement par précaution).
Elpis a simplement posé la question de l'intérêt de la prescription du Xeloda, dans ce cas précis de k du sein triple-négatif alors qu'il n'y a pas (encore) de récidive.
J'ai très bien compris que puisque tu as eu une progression de la maladie, tu as bien sûr eu un traitement par Xeloda.
Bises, amitié, Arielle❤;️;🍀;🌺;

carambole    [241589] posté le 03/10/2016 12:58:00 par melan Bonjour
J'ai relu mon message et je me suis mal exprimée
Je suis d accord avec toi au sujet du xeloda
Je trouve cela bizarre que l'on prescrive du xeloda a Elpis
Je suis pas oncologue c'est juste mon avis
bonne journée

melan   [241568] posté le 02/10/2016 15:35:00 par Carambole Bonjour melan,
Je sais que tu as eu des récidives, et dans ce cas, le Xeloda fait partie des traitements en 2ème, 3ème lignes de chimio, évidemment.
Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;🌺;

daniela   [241567] posté le 02/10/2016 15:32:00 par Carambole Bonjour Daniela,
Merci pour ton témoignage 4 ans après la détection de ton K triple-négatif. Tu n'as pas eu d'hésitation pour la chirurgie radicale, de façon à te donner le maximum de chances.
Cette décision n'est pas simple. Ta force de conviction est d'une bonne influence pour celles qui hésitent.
Le compagnon qui t'a quittée ne te méritait pas. Et je ne suis pas étonnée qu'avec un caractère aussi positif tu aies pu retrouver un travail qui te permet de t'épanouir pleinement.
Longue vie à toi.
Bisous, amitié, Carambole❤;️;🌺;🍀;

suite   [241565] posté le 02/10/2016 12:46:00 par melan eu xeloda par précautions
Je suis moi aussi sous xéloda mais j'ai fais deux récidives
Bonne journée et bon courage pour tes examens

carambole    [241564] posté le 02/10/2016 12:45:00 par melan Merci pour ta réponse je l'ai partagé avec elpis
Je suis d'accord avec toi sur le fait de prescrire du xelod

@Maritchou   [241563] posté le 02/10/2016 12:33:00 par daniela, Bonjour Celine et merci pour ton gentil message. J'ai lu ta Bio, toutes mes pensées t'accompagnent dans cette difficile bataille et malgré tout tu as un mot gentil pour toutes. Pleins pleins d'ondes positives pour toi, le pire ennemi du crabe est la positivité :-) Ecris-moi quand tu veux, je suis aussi sur fb sous le nom de Daniela Lombardo je t'embrasse

A Maritchou   [241554] posté le 02/10/2016 00:15:00 par Carambole Merci ma chère Céline, pour tes pensées bienveillantes. Tu as toujours une pensée pour nous toutes, malgré tes épreuves.
Je t'embrasse bien affectueusement, amitié, Arielle❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;🌺;🌺;🌺;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

@Carambole crtles & bilans   [241540] posté le 01/10/2016 17:50:00 par maritchou***, Bonjour Arielle
Je penserai à toi je peux te l assurer .
Allez on y croit quoi de plus humain que de tjrs positiver mais facile à dire !!!
Je te remercie pour les precisions stipulées.....
Courage à toi ma Belle - Prends bien soin de toi - Je t envoie bcp d ondes positives , energetiques rassurantes
Amitiés aux Impatientes '(s)
Bizes - CELINE

@Daniela remission persistante   [241538] posté le 01/10/2016 17:34:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
N etant pas du même statut ( Her+++ ) peu importe ça me fait plaisir de vous lire et les triples negatifs seront boostées et reconfortées

Quelle joie de lire qu une deuxième vie re - demarre après le Kc
J avouerai que j aurais preferé ne pas l avoir !!!

Mais je vous reformule longue Vie ET Longue Route pour vous et votre entourage
C est vrai'' il faut croquer la VIE à belles dents "" VUE SUR VOTRE BIO
Longue remission persistante
Bien à vous
Bon weekend SI LE TRAVAIL N EST PAS AU BLOC !
PRENEZ BIEN SOIN DE VOUS
Bizes - CELINE

je viens aux nouvelles   [241534] posté le 01/10/2016 15:17:00 par daniela, je reviens périodiquement vous lire et vous laisser un message d'espoir dont nous avons tant besoin. Je vais bien et je suis en pleine forme. Tant de choses se sont passées depuis la découverte de mon cancer en 2012. Chimiothérapie, rayons, perte de mon emploi, découverte du BRCA2 mastectomie bilatérale, ovariectomie, et pour couronner le tout mon compagnon me quitte après 11 ans de vie commune pour une autre. Résultat des courses j'ai un nouvel emploi depuis 3 ans que j'adore, j'ai de nouveaux super nénés, je suis castrée en je ne m'en porte pas plus mal. Mais surtout je vais bien tous mes contrôles sont bons mon oncologue est enchanté et moi je profite à fond de la vie, ma famille mes amis et de tout ce que la vie nous offre de beau. Je vous souhaite à vous toutes un parcours qui vous conduira à la guérison.... et croyez moi il y a vraiment à nouveau une vie après un cancer du sein.... plus intense et plus libre où tant de barrières n'existent plus. Bien à vous ,
Daniela

je viens aux nouvelles   [241533] posté le 01/10/2016 15:16:00 par daniela, je reviens périodiquement vous lire et vous laisser un message d'espoir dont nous avons tant besoin. Je vais bien et je suis en pleine forme. Tant de choses se sont passées depuis la découverte de mon cancer en 2012. Chimiothérapie, rayons, perte de mon emploi, découverte du BRCA2 mastectomie bilatérale, ovariectomie, et pour couronner le tout mon compagnon me quitte après 11 ans de vie commune pour une autre. Résultat des courses j'ai un nouvel emploi depuis 3 ans que j'adore, j'ai de nouveaux super nénés, je suis castrée en je ne m'en porte pas plus mal. Mais surtout je vais bien tous mes contrôles sont bons mon oncologue est enchanté et moi je profite à fond de la vie, ma famille mes amis et de tout ce que la vie nous offre de beau. Je vous souhaite à vous toutes un parcours qui vous conduira à la guérison.... et croyez moi il y a vraiment à nouveau une vie après un cancer du sein.... plus intense et plus libre où tant de barrières n'existent plus. Bien à vous ,
Daniela