Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

A Esperanza 12   [259731] posté le 12/05/2018 12:31:00 par Coloc, Hop hop hop,
Mais qu'est ce que c'est que ca ???? "Mister krabus reprendra le dessus 😠;😠;😠;" non mais ca va bien oui ? Tu dis que tu as enfin trouvé une chimio qui fonctionne. C'EST GENIAL !!! Alors pas question de laisser la moindre petite place a ces pensees negatives. N'y pense même pas. Concentre toi sur ce traitement qui fonctionne. Réjouis toi a fond de ce résultat, cela fera du bien et à ton corps et à ta tête. Sors ces vilaines pensées de ton esprit et regarde devant. Pour l'instant devant c'est du Positif, derrière c'est le négatif. Fais ton choix 😚;😚;

pour Aero   [259730] posté le 12/05/2018 12:26:00 par Esperanza12, Merci Aero ! c 'est très gentil !Oui ca fait du bien de communiquer de bonnes nouvelles!L 'espoir fait vivre et avancer come on dit !Je suis souvent le parcours de ta fille qui a un cancer un peu similaire au mien :j ai des ganglions médiatisnaux et un micro nodule au poumon qui etait benin au debut et est devenu malin par la suite et d autres ganglions ailleurs... et son âge m avait touchée...je me trouve jeune aussi pour avoir rencontrer Mister Crabus(40 ans) mais ce n 'est rien a côté de ta fille ...l 'une de mes amies avait 33 ans quand elle a croisé aussi LE TN ...
Comment va ta fille? J 'espère le mieux possible de tout cœur....Il faut continuer d' y croire, d avancer, et d'espérer dans la recherche qui bouge.... Bien affectueusement Esperenza

A Zali   [259728] posté le 12/05/2018 11:58:00 par Coloc, Bonjour Zali,
Moi aussi j'ai eu des douleurs dans le sein lors du traitement. Ca me lançait par moment. J'espère que comme pour moi ca veut dire que le traitement fait effet !!
Un doliprane devrait te soulager. N'hésite pas à en prendre. Pas la peine de souffrir inutilement. De plus quand on a mal on psychotte à fond genre : ma tumeur est en train de grossir, mon cancer se propage. Toute ces conneries auxquelles on pense toutes. STOP !!! Keep cool ! Ca va bien se passer. Aborde tout ça avec tranquillité tu sauras très vite si ca marche. Un pas devant l'autre et rien d'autre. Pourtant je suis plutôt une excitée de base, mais si tout ca m'a bien appris une chose, c'est la patience. Reste concentrée sur toi, tes envies, écoute ton corps c'est lui qui sait. Moi j'ai mis ma tête au repos et laissé mon corps prendre le relai, et il ne m'a pas déçu, il a fait le boulot !
N'hésite pas a revenir vers moi si tu as des angoisses. Je suis la reine de l'optimisme !!😚;

à Esperanza   [259726] posté le 12/05/2018 11:41:00 par aero, Quelle bonne nouvelle ! Que je suis contente pour toi ! Quel espoir cela donne à toutes les "triplettes" ! Bonne journée . Anne

A nénette 06   [259725] posté le 12/05/2018 11:33:00 par Coloc, Bonjour Nenette,
Je n'ai rien eu a faire pour entrer dans cet essai. Il m'a été proposé dès mon 1er rdv avec le chirurgien. Au terme de la visite il a demandé à la responsable de l'essai de descendre pour un entretien. J'ai signé au bout de 5 minutes et ne l'ai jamais regretté. S'agissant d'une étude en double aveugle, à ce jour je ne sais pas si j'ai le pembrolizumab ou le placebo, car les effets du taxol étant très forts et ceux de l'immuno très faibles, c'est difficile de savoir. Cependant j'avais des effets secondaires différents quand j'avais le médicament de l'étude. Alors...
J'ai signé cet accord en me disant que même si je ne devais pas m'en sortir (le discours du chirurgien m'a laissé un doute sur l'issue de cette mesaventure) cela profiterai à mes frangines de galère, ce que j'espère de tout coeur.
Dans toute cettevhistoire, j'estime que j'ai eu beaucoup de chance de tomber pile poil au moment du démarrage de cette étude, et que tous ces vilaines choses qu'on nous inocule aient fonctionné.
Les filles, ne perdez jamais l'espoir, à tout moment les choses peuvent changer, la science avance, de nouveaux traitements sont mis en place, de merveilleux chercheurs oeuvrent à notre guérison.
De tout coeur ensemble.

Bonne nouvelle   [259724] posté le 12/05/2018 10:59:00 par Esperanza12, Coucou les triplettes, après 20 mois de chimios depuis ma récidive de mon Triple négatif ( dont 4 chimios différentes sans succès) , on a enfin trouvé une chimio réactive !!!!Mon dernier tepscan a révélé une nette baisse en nombre et en taille de toutes les métastases!!! 1ere chimio qui me fait perdre les cheveux alors qu 'elle n 'est pas trop alopéciante...snif snif... ( j 'ai réussi à les garder depuis 20 mois grâce au port du casque et une belle masse capillaire), mais j 'essaie d 'accuser le coup vu ses résultats inespérees...Je sais bien que c 'est une petite victoire...que Mister Krabus reprendra le dessus par la suite...mais je prends cette chimio comme une petite réussite, comme une avancée tout de même; 20 mois que je me bats jour après jour depuis ma récidive, et j 'ai pu voir mon fils entrer au collège et là à la rentrée je vais pouvoir voir ma puce entrer en CP !!!Donc on continue 3 cycles de cette chimio et reverification en aout pour voir si le processus continue dans ce sens....Je suis partie une semaine dans le Verdon me ressourcer avec ma petite famille avec dans le cœur cette bonne nouvelle, quel bonheur!!! De plus, j 'avais fait deux demandes sur Paris pour des essais en immunothérapies( un ENORME merci à Claude pour les adresses qu il m 'a communiquées!!!). Gustave Roussy n 'ont rien à me proposer. Pierre et marie Curie m 'ont mis sous liste d 'attente pour peut être me proposer dans 2 mois un essai immuno 132 ou un autre essai. Merci à Carambole pour sa bienveillance et sa gentillesse légendaire, mais je crois que Carambole et gentillesse est un pléonasme, lol!!!Je vous embrasse bien fort, Esperenza, on continue le combat avec certes des routes qui seront sinueuses, mais on continue et on profite quand on le peut du présent en le savourant....

A Coloc   [259723] posté le 12/05/2018 09:18:00 par vero61, Bonjour ,
ah l'espoir d'un traitement qui fonctionne,
je suis contente pour toi que cet essaie fonctionne, tu nous donne de l'espoir pour nous les triplettes
moi , ils ont regardé si je pouvais avoir essais cliniques mais non
en juin je saurais déjà si mon K est résolu ou pas, ( ok résolu , on ne sait jamais ce que demain est fait mais au moins ça pourrait peser moins lourd sur les épaules
respire et profites
tout pleins de bonnes ondes pour toi ainsi que toutes les triplettes
Véro 😘;🍀;😘;🍀;😘;🍀;😘;🍀;

A Coloc   [259718] posté le 12/05/2018 08:20:00 par Shu, Merci Coloc pour ton témoignage.
Tu as donc la chance d’avoir été dans le groupe ayant reçu l’immunothérapie. C’est ce qu’on espère lorsqu’on decide de faire partie d’un essai.
Je vais donc espérer.
Mais d’après tes soins, je vois que tu as eu une chimio assez complète, ce n’est pas une récidive?
Pour ma chimio j’aurais taxol+immuno ou taxol+placebo, ça paraît simple. Je fais une récidive.
Il ne reste plus qu’à espérer que tout se passe bien, je devrais commencer dans 4j si toutes mes prises de sang leur convient bien.
C’est vrai que leur petite unité est assez sympa.
Qu’est ce que c’est difficile d’attendre le début des traitements tout en sentant la tumeur prendre du terrain pendant cette attente!
Bon courage à toutes!

Coloc   [259717] posté le 12/05/2018 01:01:00 par Nenette06, Bonsoir,
Je suis ravie pour toi, quelle bonne nouvelle.
Tu vas pouvoir sacrement souffler 😊;
Cela me fait te poser la question a toi et ceux qui sauraient ...
Comment rentre ton dans un essai?
D'après ce que tu dis, cela est proposé?
Comment as tu eu la chance de t’y retrouver?
Merci de vos retours 😊;

Essais cliniques CURIE   [259713] posté le 11/05/2018 23:32:00 par Coloc, A toutes celles qui se voient proposer un essai clinique à CURIE et qui se posent des questions, vous pouvez y aller les yeux fermés. L'équipe est formidable et aux petits soins si bien qu'on se sent bichonnee. Les médecins sont bien a l'écoute et toujours dispo quand on leur téléphone entre chaque chimio si besoin.

De quoi remonter le moral les filles    [259712] posté le 11/05/2018 23:07:00 par Coloc, Bonjour les triplettes
J'ai participé au protocole MK3475 à CURIE
Triple neg grade 3/Tumeur 2,7 cm/ki67 : 70/Pas de metastases
12 taxol + 12 carboplatine + 4 immuno suivi de 4 EC + 4 immuno + tumorectomie + 28 séances radiotherapie + 9 séances d'immuno.
Traitement très difficile, beaucoup d'effets secondaires avec le taxol 😠; Mais au bout du 4eme taxol ma tumeur avait largement diminué. Au bout de 2,5 mois elle avait disparue.
J'ai été obligée d'arrêter le taxol au bout de la 8eme séance car j'avais des neuropathies grade 3.
Mais Ça a marché !! Je n'ai plus rien !!!
Les résultats sont revenus après l'opération, il ne reste rien et mes ganglions sont intacts.
J'ai croisé d'autres femmes dans le même protocole et leur résultat est le même.
Il me reste la radiotherapie à faire suivie de 9 séances d'immuno toutes les 3 semaines.
Voila, il faut y croire même quand le pronostic de départ n'est pas terrible.
Aller du courage c'est dur mais ca vaut le coup. Il faut mettre un pas devant l'autre, suivre son rythme Et s' écouter OUAI s' écouter. Et s' en remettre aux équipes formidables qui nous prennent en charge

Zali   [259699] posté le 11/05/2018 11:19:00 par Anliz, Coucou moi aussi 1er taxol cette semaine et en effet rien à voir avec les FEC du coup ça motive ! Pour tenir sur la durée je suis retournée voir mon homéopathe acupunctrice, j'ai mon traitement de fond, vivement le 4 juillet fin de la chimio !!!

A Zali🌺;   [259694] posté le 11/05/2018 10:15:00 par Carambole Bonjour Zali,
Je te conseille de te faire examiner à l’occasion de la prochaine injection de Taxol, afin d’être rassurée sur cette boule que tu ressens, avant la mammographie de contrôle.
Bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;

Zali   [259689] posté le 11/05/2018 07:55:00 par ANGELE64 Coucou Zali,
contente de voir que Taxol ne t'assomme pas comme tu le craignais...Attendre un examen, c'est parfois compliqué moralement, alors oui, vis à fond les bons moments.
As tu une amie à qui confier tes inquiétudes ? C'est crucial de pouvoir parler; en lisant les témoignages de ce forum, on constate combien le silence provoque des incompréhensions qui peuvent laisser des traces durables, insidieuses...pas facile de parler, mais salutaire!!
Reviens nous donner des news, "bon Taxol"😉;, et bien sûr, on croise les doigts pour cette mammo, sachant que plusieurs tumorectomies, c'est courant. Angèle.

1er Taxol   [259688] posté le 11/05/2018 00:17:00 par Zali, Bonjour les triplettes,
J'ai eu ma première injection de Taxol lundi. Plus de peur que de mal !!! Je n'ai eu aucune nausée comme vous me l'aviez assuré. Merci.
J'ai eu des douleurs supportables au sein, à la hanche dès le soir même et bouffée de chaleur le lendemain.
De nouvelles inquiétudes, dont je ne parle pas avec mon entourage : une nouvelle boule dans le sens opéré, des douleurs qui vont et viennent... J'attends la date de la mammo avec impatience et surtout je profite à fond des moments où j'ai la pêche.
Courage à tous

Zali

Peptide innovant   [259389] posté le 27/04/2018 11:42:00 par claudepa, Il s'agit effectivement d'un projet préclinique
et de plus le communiqué est extrêmement
vague sur ce bipeptide et les cibles potentielles
sur le triple négatif. Donc si cela marche, ce
que bien sur j'espère, on le
saura dans 3 à 5 ans au mieux. Tant qu'à investir 2,9
millions d'euros ( mais vous imaginez bien
qu'on ne m'a pas consulté) je les aurais
investi pour le triple négatif dans un essai
clinique vaccin plus
Inhibiteur de point de controle quand je vois
les résultats cliniques obtenus hors système.
Et ce d'autant que même si la France n'est
pas la plus avancée pour les vaccins
cliniques il y en a quand même. Par
exemple le vaccin contre Tn en essai
clinique pour prévenir l'apparition de métas
dans les triples négatifs non métastatiques.
Pour la combinaison vaccin inhibiteur
point de controle un essai clinique a démarré
en février sur le myelome multiple. Premier
bilan prévu en avril 2019. Un essai sur
les lymphomes devrait démarrer à Stanford
fin 2018.

A Esperanza12🌺;   [259349] posté le 26/04/2018 08:51:00 par Carambole Bonjour,
Il s’agit d’un projet intéressant, mais il n’y a pas encore d’essai clinique sur l’homme. Des tests d’innocuité sont toujours en cours.
La recherche piétine toujours pour les TNEG en situation d’impasse thérapeutique.
Je comprends que tu sois toute ouïe pour toutes les infos concernant les essais, la recherche. Merci pour le lien.
Mais toi, comment vas-tu, où en es-tu des traitements, des bilans ?
Je t’embrasse bien affectueusement. Amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;

Pour esperanza12   [259345] posté le 26/04/2018 08:22:00 par Rigel,
Bonjour,

Merci beaucoup pour le partage, je garde tout ce qui "sort" pour au cas où... J'espère que tu vas du mieux possible.

Je t'embrasse.

un traitement prometteur   [259336] posté le 26/04/2018 01:04:00 par Esperanza12, Bonjour à toutes les triplettes , je vous mets en lien cet article
https://www.edp-biologie.fr/clinique/2540-clever-peptide-ou-le-traitement-experimental-du-cancer-du-sein-triple-negatif-par-un-peptide-innovant
Si quelqu'un en sait plus sur ce traitement novateur, je suis toute ouïe,une triplette métastasée qui se bat depuis 3 ans contre ce cancer orphelin, bien affectueusement

un traitement prometteur   [259337] posté le 26/04/2018 01:04:00 par Esperanza12, Bonjour à toutes les triplettes , je vous mets en lien cet article
https://www.edp-biologie.fr/clinique/2540-clever-peptide-ou-le-traitement-experimental-du-cancer-du-sein-triple-negatif-par-un-peptide-innovant
Si quelqu'un en sait plus sur ce traitement novateur, je suis toute ouïe,une triplette métastasée qui se bat depuis 3 ans contre ce cancer orphelin, bien affectueusement