Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

taxol - carbo et veliparib   [229052] posté le 13/09/2015 13:04:00 par Glyda, Coucou les filles!!!!
Ça y est je suis dans les rails depuis le 3 septembre et ma première cure Taxol Carbo. 48 h avant la cure j'ai pris le veliparib et ce sur 7jours (240 mg par jour). Puis j'ai eu une cure taxol jeudi dernier la prochaine Taxol jeudi prochain. Bon la première TC c'était assez intense mais ça passe vite et on s'accroche!!! La taxol s'est bien passée des petits coups de fatigue et ça repart. Accrochez-vous les filles. La vie est belle. Bisous

mastectomie et ovariectomie préventives   [229009] posté le 11/09/2015 21:19:00 par albine, Bonsoir,
Je ne suis pas triplette mais je témoigne à mon tour de cette expérience que nous avons eue ma soeur et moi quant aux gestes chirurgicaux préventifs. A peine 2 ans après le décès de notre mère d'un cancer du sein, nous avons eu en même tepsma soeur et moi un cancer du sein. Et donc, mastectomie du sein malade, chimio, puis radiothérapie. Pourtant, nous n'étions pas rassurées, l'expérience de notre mère (et de notre arrière grand mère) a été trop douloureuse. Nous savon que face à cette maladie, il faut déployer tous les moyens possible et imaginables pour espérer gagner quelques années. Nous avons donc fait le forcing auprès des médecins pour une ablation du 2ème sein, et des ovaires sans même attendre les résultats des tests génétiques. Après un long combat, des arguments, des entretiens avec les médecins traitants et chefs de service, nous avons fini par avoir gain de cause. Cela fait donc maintenant une année que j'ai procédé à l'ablation préventive du 2ème sein et des ovaires et trompes. Pas de regret, au contraire, puisque la biopsie a révélé un cancer in situ dans ce sein supposé "sain", qui ne paraissait pas aux scanners. Pour les ovaires, leur fonctionnement était déjà bloqué par zoladex dont je n'ai plus maintenant besoin. Je suis sous tamoxifène. C'est vrai que c'est fatiguant, mais j’arrive à travailler même si j'ai souvent besoin d'une sieste. Je l'en sors très bien grâce à la randonnée et au yoga. Cela me donne une énergie folle. Ma soeur va bien aussi, elle va souvent à la plage se relaxer et s'apprête à reprendre le boulot.

non triple, je souhaite témoiger sur la mastectomie   [229008] posté le 11/09/2015 20:42:00 par fontevraud, Bonsoir à toutes.

Je vous lis.

Ma bio vous dira ce qu'il en est de moi mais je souhaite témoigner sur la mastectomie.

j'ai 49 ans et depuis toujours une très petite poitrine que très souvent "l'on" me suggérait de la faire refaire.

Pour moi, c'était hors de question car j'ai toujours été raccord avec mon corps : elle me plaisait telle qu'elle était et ne me posait aucun problème.

Peu de jours avant mes 49 ans, je découvre une mini-boule.

La décision de retirer tout d'abord le sein atteint avant même d'avoir le résultatsc'est imposé sans état d'âme et j'avais même demandé la même procédure pour le second considéré sain.

j'ai eu affaire à une femme qui m'a écoutée et qui m'avait indiqué que pour le prophylaxie, un passage était obligé devant un psy :un sein sain ne rentrant pas dans un protocole médical.

j'ai donc eu une mastectomie le 05/05 du sein gauche sans reconstruction : la vie en amazone ne pose aucun problème : la prothèse externe fait l'affaire si besoin, mais je suis toujours raccord avec mon corps.

J'ai réitéré la mastectomie du gauche, je suis passée
devant une psy : l'opération est validée : la reconstruction des 2 est réalisée dans le même temps, n'ayant pas eu de RT.

J'ai été opérée vendredi dernier (04/09) : le résultat est tout simplement magnifique et j'ai pu bénéficier d'une légère augmentation mammaire.

c'est Noel avant l'heure.

Sans cancer c'était 0 intervention mais il s'est invité et comme il était "non grata" je lui ai fait la peau.

c'est tout.
c'est simple.

je veux juste donner du courage.

Bien à vous toutes.

Ablation des ovaires   [229002] posté le 11/09/2015 15:01:00 par Silene, Merci Tris d'avoir reparlé de cette possibilité de faire l'opération en deux temps.
Du coup je vais en parler avec mon chirurgien. Cela dit, je n'ai pas récupéré de cycle. Cela veut-il dire que je n'aurai pas plus d'effets secondaire après opération? Ce serait bien car pour moi c'est tranquille.

J'ai 38 ans et je revois le chirurgien la semaine prochaine pour fixer la date de l'opération pour fin d'année.

En ce qui me concerne, le chirugien a souhaité attendre un peu (quelques mois) afin que je retrouve la forme et reprenne du poids après les traitements car ce n'est pas une opération urgente et il m'a aussi dit "au cas où on doive faire une opération plus urgente". Ayant déjà été opérée AG 2 fois en 1 an, il pense que si l'on peut prendre de la distance c'est bien aussi.
Moi aussi j'ai un grand optimiste...

Ablation préventive   [229001] posté le 11/09/2015 14:37:00 par Caro59, Calimeroaxe, je ne comprends pas pourquoi on ne te propose pas l'ablation reconstruction des 2 seins. Sauf, bien sûr, s'ils t'ont sentie réticente (c'est ton droit !). Je viens de lire ta fiche, tu es dans la même situation que la mienne en 2005, simple tumorectomie, sauf qu'à ce moment là c'était le tout début, on parlait encore peu de cette possibilité.
Encore une fois, va consulter d'autres chirurgiens. Cela prendra du temps et t'aidera au cheminement de ta décision.

Tris, la partie du Forum BRCA traitant des essais cliniques est toute récente, à peine 2 mois. Pour le moment je n'en connais qu'une qui en prend pour un cancer de l'ovaire.

Oui, bien sûr, si on t'a proposé la fimbriectomie c'est que ça se fait ! ;-)
C'est une bonne chose d'ailleurs.
Hystérectomie pour moi ? Parce que ma gynéco de l'époque ne voyait pas l'intérêt de conserver l'utérus. Je regrette un peu de ne pas l'avoir conservé. Surtout au début. J'avais l'impression parfois, surtout lors des rapports sexuels, qu'il me manquait quelque chose. Maintenant je n'y pense plus mais ça a duré pas mal d'années.

tris   [228998] posté le 11/09/2015 13:31:00 par calimeroaxe, je n'ai pas eu de mastectomie j ai eu une chirurgie conservatrice du sein mais ca ne change rien de tte facon

calimeroax   [228997] posté le 11/09/2015 13:06:00 par tris, On a fini nos traitements en mm temps et tu as eu aussi une mastectomie. Pourquoi moi au contraire on ferait tout pour pas sue je traîne et toi on te laisserai sur le carreau? Le chir que tu as vu est totalement de primant! J'ai horreur de ce type de dis cour. Ne pense pas a la récidive. Met tes chances de ton coté et tu as été traitée pourquoi tu récidiverai? Tes derniers bilan sont bon j'imagine alors te bile pas. Il y a vraiment des médecins qui manquent de tact...

operation ovaires et trompes en 2 temps   [228996] posté le 11/09/2015 13:00:00 par tris, Désolée j'en remet une couche :-)
Si on me l'a proposé, c'est qu'on peut en benificier :-)

ablation de l'ovaire brca1   [228995] posté le 11/09/2015 12:56:00 par tris, Merci beaucoup Caro.
J'irai faire un tour sur ce site.
Pareil que toi cancer de l'ovaire dans ma famille.
On m'a proposé cette intervention pour l'ovaire car j'ai 35 ans.
Je suis suivie a curie.
Pour les seins tu as bien resumé l'opération c'est pour ne pas avoir un second cancer qui n'aurait pas de lien avec le premier.
Le staff médical a bien insisté sur le facteur psycho.
J'y passe dans quelques semaines. J'ai fait chimio mastectomie du sein malade et rt.
Rt finie finie en janvier, j'ai eu le rdv avec le chir en mars! Ça n'a pas trainé. Ils me considère comme a haut risque. C'est pour ça.
Pourquoi une hysterectomie complète ?
Es tu satisfaite de ta reconstruction ? Comment l'as tu vécu?
J'ai des inquiétudes, peur que l'on me trouve un autre cancer au moment de l'opération et peur du rejet de la prothèse. Car j'ai fini la rt il n'y a pas longtemps.
Merci beaucoup pour ton témoignage qui aide a avancer :-)
Sur le forum brca y a t'il des femmes qui testent les inhibiteurs ?

caro 59 et reconstruction   [228994] posté le 11/09/2015 12:42:00 par calimeroaxe, Bjr Caro59! Me concernant j ai fini tout le traitement en decembre 2014. Operation , chimio et rayon! Et le test du gene qui s est revele positif! Sur les conseils de mon onco j ai revu la chir ki m a operee pr une ablation et reconstruction immediate! Elle m a dit k elle preferait encore attendre un peu (2 ans de remission car le triple neg a tendance a pas mal recidive; je le savais deja mais le fait qu elle ai donne cette raison je flippe encore plus) ce n est pas la seule raison. Avec un peu de recul (mon rdv c etait mardi) je me suis dit kel avait aussi evoquer le fait kil fallait ke ca vienne de moi et pas de l oncologue! Enfin ca me laissera encore le temps de conforter mon choix
bisous d une triplette deprimee......

Ablation des ovaires et BRCA   [228989] posté le 11/09/2015 11:24:00 par Caro59, Bonjour à toutes, bonjour Tris,

Effectivement, j'ai oublié de dire que je n'avais plus mes ovaires. Je les ai enlevés 1 mois après avoir su que j'étais porteuse d'une mutation BRCA1. J'ai eu une hystérectomie complète. J'avais 44 ans. Ma mère étant dcd d'un cancer de l'ovaire et comme le risque du cancer de l'ovaire pour les BRCA1 commence à grimper à partir de 40 ans, je n'ai pas trainé.
L'opération qui consiste à n'enlever que les trompes et la partie sur l'ovaire s'appelle la fimbriectomie. Elle était proposée en France dans le cadre d'une recherche clinique qui se terminait en juillet 2014 normalement, je ne sais pas si on peut encore en bénéficier.
C'est une intervention vraiment destinée aux femmes BRCA qui refusent de se faire enlever les ovaires et préfèrent prendre le risque d'avoir un cancer de l'ovaire plutôt que d'être ménopausées.

Mais j'arrête de parler du cancer de l'ovaire ici au risque d'être hors sujet. Karine, créatrice de ce site, préfère que l'on ne parle que du cancer du sein.
Vous trouverez plus de renseignements sur le Forum BRCA (ou par le lien ici en bas de page du site brca.fr). Il en va de même pour les ablations préventives des seins même si la majorité des femmes qui témoignent sur ce sujet n'ont pas eu de cancer.

Je n'ai pas tout bien suivi qui avait eu quoi mais l'ablation préventive (ou prophylactique) n'est vraiment "préventive" que pour l'autre sein lorsqu'on a déjà eu de cancer du sein. C'est pour éviter d'avoir un autre cancer du sein, pas une récidive. Cette intervention est destinée aux femmes issues d'une famille à risque (BRCA avéré ou pas).
Il n'est pas possible de faire enlever l'autre sein sain sans cette condition.
Je ne sais pas pourquoi certaines ici se sont vu refuser cette intervention en ayant une mutation BRCA... Vous êtes encore en traitement peut-être ? Ou alors le chirurgien et/ou l'oncologie préfèrent que vous vous posiez un peu...
C'est quand même une opération lourde de retentissements psychologiques.

tris   [228985] posté le 11/09/2015 10:12:00 par paxi3, bonjour,

Je ne connaissais pas cette possibilité! Je dois y passer et retarde cette ablation, je redoute l'effet de la ménopause, c'était tellement pénible durant la chimio et je redoute les effets de fatigue etc.
Bref, merci pour cette info, je vais me renseigner!!!

calimeroaxe   [228975] posté le 10/09/2015 16:54:00 par tris, Prends le temps d'y réfléchir. Il y a des femmes qui préfèrent être suivies plutôt que de sauter le pas. Pour ma part je suis déterminée depuis l'annonce des résultats des tests. Mais sache que tu as le choix. Comme l'a dit MaI95 le plus important c'est l'aspect psycho.
Moi aussi j'ai dû passer par la case psy avant que la décision soit prise.
Il faut que ce soit Ta décision et pas celle d'un chir. Il n'est pas dans ton corps, pas dans ta tête.

merci a toute pr vos témoignages   [228974] posté le 10/09/2015 16:41:00 par calimeroaxe, Coucou à toutes les triplettes en forme: merci pour votre réconfort et vos témoignages ! je vais essayer pr le moment de prendre le bon coté des choses ! comme ma chir ne veut pas me faire de mastectomie ni de reconstruction pr le moment je vais essayer de profiter pleinement de ma poitrine : il fait bien voir les choses du bon coté ! par contre j ai de nveau mes angoisses c'est affreux ! j ai l impression d avoir plein de symptomes du coup ca m angoisse terriblement je travaille mais je n arrive pas trop a me concentrer !
c 'est trés difficile de se sentir mortelle !! pff cochonerie de K !!

ovaires trompes ablation preventive BRCA   [228973] posté le 10/09/2015 16:37:00 par tris, Pour les ovaires et trompes. Si on décide de le faire avant 40 ans, il y a la possibilité de le faire en deux temps.
C'est l'onco généticien qui me suit qui me l'a proposé.
Ils enlèvent seulement la partie concernée par le cancer de l'ovaire dans le cas d'une altération brca. Ça évite de subir les effets de la ménopause trop tôt. Puis a partir de 45 avoir l'ablation totale.
On ne sait jamais si vous n'êtes pas informées de cette possibilité.

elisavals   [228965] posté le 10/09/2015 14:17:00 par Carambole Ton raisonnement est logique. Je n'ai pas évoqué avec mon chirurgien l'éventualité de la mastectomie pour le sein non atteint. Je ne veux pas faire le test génétique (pas de cas semblable de triple-négatif ni hormonodépendant chez mes ascendants et je n'ai pas d'enfant). Mais, à presqu'un an de la mastectomie avec curage axillaire complet, je commence à envisager l'ablation de mon sein non atteint. Évidemment, j'espère ne jamais métastaser ! Mais, quand je me rends compte de l'effet invalidant du courage axillaire complet, s'il fallait que je subisse encore un curage de l'autre aisselle parce que l'autre sein serait atteint, j'imagine l'état physique avec un tel handicap par la suite ! J'ai déjà un mal de chien à faire mon ménage comme avant et beaucoup de difficultés à porter toujours du même côté !
A mon âge, je n'envisage pas du tout de reconstruction, mais au moins j'aurai 2 petites prothèses légères, car je fais du 95 C avec une taille 38 !
Je ne suis pas suivie comme toi à O.L. à Lille mais à la P. du B. où mon chir. exerce (très réputé). J'envisage de le revoir quand les prochains bilans seront faits.
Bises à toi et toutes,
Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;☀;️;🌿;

ablation preventive   [228962] posté le 10/09/2015 12:41:00 par tris, Les filles brca1 vous avez le choix! Je ne sais pas comment ça se passe pour les filles avec des métas. Mais si vous avez été traitées vous avez ce choix! Oui ce choix évite de ce taper un 2eme cancer.
Car malgré les contrôles si le cancer revient dans l'autre sein les traitements seront inévitables. Googlez dr rodrigues mastectomie préventive. C'est un onco de curie qui donne son avis.

ma@195   [228959] posté le 10/09/2015 11:30:00 par elisavals, Oui suivant les centres et sur qui l on tombe c est tout blanc ou tout noir....

témoignage ablation préventive   [228958] posté le 10/09/2015 11:22:00 par mél95, Je me mêle à la conversation pour apporter mon vécu.
2012, détection cancer triple négatif, 8 séances de chimio néo-adjuvantes, 2 tumorectomies, 29 séances radiothérapie.
En 2015, alors que les analyses génétiques sont négatives, j'opte pour une mastectomie bilatérale prophylactique avec reconstruction immédiate par prothèses. (indispensable pour moi psychologiquement).
Dans l'ordre, j'ai abordé le sujet avec l'onco-généticienne, mon oncologue, un psychiatre du centre et mon chirurgien référent.
Mon dossier est passé en commission et ma demande a été acceptée parce que mon histoire familiale est "chargée" et ma demande leur a semblé légitime.

En ce qui concerne les ovaires, mon chirurgien référent me préconise l'ablation alors que mon onco-généticienne me dit que ce n'est pas dans les préconisations actuelles (elles changent tous les 5 ans) au regard de mon cas (pas porteuse des gênes incriminés).
Je pense que j'envisagerai cette opération lors de ma prochaine visite de contrôle avec mon chirurgien.

J'ai sans doute eu la chance de rencontrer des praticiens à l'écoute mais je pense qu'on a le droit de choisir ce que l'on pense être le mieux pour nous. C'est notre corps, notre vie.
Personne ne peut se mettre à notre place et ressentir ce que l'on ressent.
Dommage qu'il y ait des médecins qui ne conjuguent pas leur pratique avec le dialogue. Pour moi, c'est indissociable, surtout dans le cas de pathologies lourdes.

Courage à toutes.

vivre59   [228957] posté le 10/09/2015 11:10:00 par elisavals, Je vais les retirer le 13 09 à OL à lille. J ai attendu 6 mois pour le rdv pour la prise de sang et 6 mois pour les résultats. C est long ils sont débordé. C est moi même qui ai pris rdv avec une lettre de l onco. Pour la mastectomie preventive l onco m a dit que ce serait une opération pour rien si jamais il y avait metastases après. J ai l impression qu ils pensent tous que l on va metastaser et que si on fait cette opération et que l on metastase un petit temps après on aura creuser le trou de la sécu pour rien.