Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

survivor et les autres (Domi, Carambole;embrun...)   [240359] posté le 25/08/2016 03:59:00 par zaboton Merci pour ces témoignages et bonnes nouvelles.

Bravo aux jeunes qui ont repris le dessus et qui ont même pu acheter.

Pour ma part, bien que 5 ans après, on m'a refusé un rachat de prêt de 20 000 euros et déjà amortissable (panneaux solaires);malgré un job fixe (instit).
J ai quand même pu avoir le prêt mais pas sur mon nom et ça fait mal de sentir rejetée par ce système .On comprend mieux la précarité de certaines personnes après la maladie.
bonne continuation

Survivor !   [240355] posté le 24/08/2016 20:19:00 par caoueto, Allez j'apporte ma pierre à l'édifice ! Ça fera 5 ans en septembre qu'on m'a diagnostiqué ce cancer, 8 chimie, une mastectomie et un curage axillaire, 25 séances de rayons ont réussi à venir à bout de ma tumeur de 9,5 cm ;)
5 ans plus tard, je suis mariée, j'ai eu deux enfants et j'ai pu acheter deux maisons! Je débute un nouveau metier depuis le mois de juin donc tout va très très très bien!
Je pense souvent à vous!
Bises

domi2512, JUNE2011   [240352] posté le 24/08/2016 19:10:00 par Carambole Un grand merci pour vos témoignages !
Nous avons bien besoin d'avoir des nouvelles des "triplettes", de bonnes nouvelles bien sûr, mais aussi de celles qui sont en traitement et concernées par ce statut bien particulier.
Mes bilans sont en début octobre (tep-scan), puis mammo-echo en novembre. Je n'en suis qu'à 15 mois de fin de traitements.
Une grande pensée pour Demdo ❤;️;
Bisous à toutes, toute mon amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;🌺;🌺;🌺;
Et des🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;pour Maritchou (qui n'est pas triplette), mais aime tant les🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;!

Carambole    [240348] posté le 24/08/2016 16:33:00 par domi2512, Coucou chère carambole et les Triplettes.
Je vois ton message et je vais apporter mon témoignage.
Mon cancer a été découvert en octobre 2011 après bien des péripéties. Personne ne m'avait parlé du triple négatif. je l'ai découvert par hasard. J'ai subi une tumorectomie ( après 6 chimios néo-adjuvantes )et une ablation des ganglions. 4 étaient métastasés. L'horreur pour moi !!!
Tous mes traitements ont été terminés en août 2012.
Ça a été la panique totale quand j'ai cherché sur Internet ce que signifiait triple négatif.
Nous sommes le 24 août 2016 et je peux dire que ça va bien.
Il me reste des problèmes de mémoire et des douleurs dans les pieds ainsi qu une chevelure assez clairsemée mais bon je suis en vie et c'est bien le principal.
Je passe un scanner plus une mammo écho ainsi qu 'une prise de sang fin septembre ( ma hantise les marqueurs !!!! ) Contrôle des 4 ans après la fin des traitements.
Si tout est OK le cathéter sera retiré.
Et bien je commence déjà à y penser à ces examens !!!
Moi aussi je l'aime tant le temps qui reste.
Merci encore à toi ma chère Carambole pour ta participation sur ce forum.
Bises à toutes.
Domi

A Carambole et toutes les soeurs d'infortune   [240343] posté le 24/08/2016 14:28:00 par JUNE2011, Coucou,
Je passe souvent sur le site mais je poste épisodiquement et en voyant ton message je me dis que je pouvais raconter un bout de mon expérience avec le cancer triple négatif depuis juin 2011.
A 31 ans, 6 chimio néo adjuvantes ++ pour tenter d'enrayer une tumeur de + de 6 cm, tumorectomie et curage ganglionnaire partiel et enfin mon enfer à moi 33 RT. On est en mars 2012, juin 2012 prélèvement pour recherche génétique, janvier 2013 BRCA2 confirmé !
Je prendrai de lourdes décisions dans les mois qui suivent : prophylaxie bilatérale et reconstruction (2.5 ans de galères pour comprendre que de mauvais choix ont été fait, que c'est raté et en plus le nouveau chirurgien veut que j'attende 2 ans pour faire un double grand dorsal car selon lui je suis dans un tout pour le tout pas très...) .
mais la bonne nouvelle, c'est que je suis à 4 ans et toujours là, je travaille, je vis du moins j'essaie et "je l'aime tant le temps qui reste"...
Alors un jour après l'autre et tout ira bien!
Bises à toutes,
Delphine

Claudine31   [240342] posté le 24/08/2016 14:21:00 par Carambole Merci pour nous de ton message.
Ton témoignage est encourageant. Notre statut de cancer du sein très agressif est en effet sournois, car il peut survenir entre 2 contrôles annuels (mammo-échographies), trop souvent radio-occulte et progresse très vite.
Et cependant, d'un centre à l'autre, d'un médecin à l'autre, les bilans sont inégaux.
Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;🌺;💋;🌹;

nbu   [240341] posté le 24/08/2016 13:37:00 par Carambole Bonjour Natalie,
Les douleurs neuropathiques à long terme sont bien plus fréquentes que ne l'avouent les médecins. Et puis, tout dépend du nombre de cures de chimio, de l'âge et de la résistance de l'organisme.
Merci de ton message. Je t'envoie des ondes positives pour que tes douleurs continuent d'être moins fortes.
Bisous, toute mon amitié, Arielle🍀;❤;️;🌺;💋;🌹;

Ameliemelo    [240340] posté le 24/08/2016 13:24:00 par Carambole Bonjour Amélie,
Ton exemple confirme que le triple-négatif est trop fréquemment diagnostiqué à un stade avancé, localement ou/et métastasé, en raison de son agressivité. Je suis très contente pour toi que ton moral tienne le coup, malgré la dureté des traitements. Tes enfants sont un vrai moteur, et tu es très courageuse.
Je suis très intriguée par ces "8 types de triple-négatifs". Â ma connaissance, les médecins évoquent également celui de type "basal" qui justifie la recherche oncogénétique même s'il n'y a pas d'antécédents familiaux, mais je sais que la recherche est active pour ce type de cancer.
En attendant la décision pour le traitement par immunothérapie, profite bien de ta petite famille.
Bisous, toute mon amitié, Arielle🍀;❤;️;🌺;💋;🌹;

Triplette contrôle à 4 ans   [240339] posté le 24/08/2016 13:23:00 par nbu, Bonjour les filles,

Comment dire, côté cancer triple négatif tout va bien : contrôle à 4 ans tout est OK.J'attends mes resultats génétiques pour Octobre donc à suivre.....
Après et pour certaines vous me connaissez, je me bats contre des douleurs neuropathiques chroniques depuis bientôt 3 ans.Alors, je donne des nouvelles régulièrement mais je ne veux pas non plus inquiéter les nouvelles par rapport aux dommages collatéraux.
Aujourd'hui, mon seuil de la douleur est à 3 mais tout est très aléatoire et je passe par des phases plus que difficiles.
Mais, je profite des bons moments, j'essaye d'accepter cette nouvelle vie , je m'adapte à cet handicap et j'avance.
Bises à toutes

Nat

Ça va bien   [240338] posté le 24/08/2016 13:00:00 par Claudine31, Quand j ai lu le message de carambole j ai tout de suite eu envie de témoigner. je viens trés réguliérement sur le forum et je lis tous les témoignages des femmes qui courageusement se battent. En ce qui me concerne en décembre 2012 Quand je me suis découverte cette tumeur "d entre deux" comme on dit je crois ...entre deux Mammo de contrôle...cette boule avait une grosseur de 5 cm et 5 ganglions metastasés sur les 31 prélevés....chimiothérapie, mastectomie...rayons....et depuis mai 2015 la reconstruction aussi longue....un peu décevante.....mais je vais bien....triple négative j ai passé le cap des 3 ans de rémission aprés l arrêt des soins....et j oublie maintenant de compter....il faut rester positive et ne pas se focaliser sur ce cancer....qui a été soigné, enlevé....les contrôles tous les 6 mois sont des étapes...il faut faire cOnfiance à son corps qui veut vivre et mener une vie saine et active et sportive.....bon courage à toutes et sachez que le triple négatif n est pas invincible....

Re Carambole News de triplettes   [240336] posté le 24/08/2016 12:47:00 par amelimélo, Bonjour Arielle
Quand j ai lu ton post j ai sursauté ma chère Arielle. 2 ans....oui çà fait 2 ans et j entame dans 15 jours un nouveau protocole....j aimerai être à 2 ans après fin de soin...mais 2 ans de vie c est déjà bien. Bilan : métastases osseuses et ganglions axillaires. Dès doutes sur le cerveau ( irm mardi 30) et .... quelques désagréments ( neuropathie, douleurs, perte de mémoire. ...)
Par contre heureuse de vivre et de profiter des enfants!
A toutes bon courage! Expliquez nous votre réussite, Svp....
Bisous
Amélie

Des nouvelles de "triplettes"   [240333] posté le 24/08/2016 11:35:00 par Carambole Bonjour à toutes.
Je fais remonter le forum "cancer du sein triple-négatif" afin qu'il retrouve sa fonction !
Il est regrettable que des Impatientes concernées par ce statut n'aient pas davantage de nouvelles de celles qui font partie des "survivantes" après plus de 2 à 5 ans de suivi.
Bisous aux triplettes, ainsi bien sûr qu'à toutes les Impatientes.
Amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;

pamplemousse   [240062] posté le 11/08/2016 15:28:00 par cathie68, J'ai été très choquée par les propos ci dessous, faut il faire partie d'une élite pour avoir le droit de poster notre vécu, notre ressenti, notre besoin d'échanges sans être juger....




"J'ai parfois l'impression que certains messages sont écrits juste pour créer une polémique dérisoire, et en l'absence flagrante de toute connaissance pharmacologique, biologique et pharmaceutique.
Le cancer du sein (comme toutes formes de cancers) peut provoquer de la paranoïa."

pamplemousse   [240051] posté le 11/08/2016 09:05:00 par cathie68, Bonjour madeline, merci pour ton message. ...:-) et ta gentillesse. ...

Ce qui malheureusement n'est pas toujours le cas de certains messages durs et blessants et complètement disproportionnés. .
Nous cherchons juste une réponse à nos questions c'est tout. ...
bises

pamplemousse   [240046] posté le 10/08/2016 23:17:00 par madeline, je n'ai rien vu comme contre indication avec l'hormonothérapie mais par contre je ne peux prendre de pamplemousse avec les statines, cela figure sur la notice si je me souviens bien

Pamplemousse    [240032] posté le 10/08/2016 13:44:00 par Carambole Hello les filles !
Primo, je ne vois pas ce que le sujet "jus de pamplemousse" fait dans le forum "cancer du sein triple-négatif", mais bon passons...
Vous êtes libres de penser/ou non que le pamplemousse est plus efficace que le Tamoxifene...
Dans la plupart des cas, les oncologues ne se préoccupent pas dès effets bénéfiques ou néfastes de notre alimentation. Ils traitent, point et ne sont pas tous chercheurs.
L'industrie pharmaceutique a toujours intérêt à minimiser (ou taire) les risques d'interactions. Mais les hommes de science sérieux veillent.
Mon oncologue a eu la sincérité de me dire qu'elle ne savait pas que cette enzyme risquait d'interférer avec la chimiothérapie (y compris les taxanes), et qu'il valait mieux en effet s'abstenir du jus de pamplemousse pendant les cures, puisque nous avons tellement de fruits à notre disposition.
J'ai parfois l'impression que certains messages sont écrits juste pour créer une polémique dérisoire, et en l'absence flagrante de toute connaissance pharmacologique, biologique et pharmaceutique.
Le cancer du sein (comme toutes formes de cancers) peut provoquer de la paranoïa. Les traitements chimiques nous agressent énormément, de plus nous nous sentons trop souvent traitées comme des objets d'expérimentation.
Pour compenser, il est bien normal de songer à récupérer notre santé (notre moi) par une alimentation la plus équilibrée possible.
Bonne journée à toutes. Bise et amitié, Arielle❤;️;🍀;

Pamplemousse   [240031] posté le 10/08/2016 11:18:00 par JEANNE68, Juste pour dire que mon onco m'a dit "vous pouvez prendre tout le Pamplemousse que vous voulez" sous Taxol (le reste je sais pas!) et je n'avais rien demandé! Donc ce doit etre une discussion récurrente et il a anticipé!
Bon courage a toutes et affectueuses pensees!

Zepinette   [240029] posté le 10/08/2016 10:40:00 par cathie68, Bonjour,
Je suis interpellée par ton message. ..
Personnellement, aucun médecins ne m'avaient déconseillé le pamplemousse pendant mon traitement, juste une connaissance qui m'en avait parlé ...et je n'y ai pas prêté attention sérieusement. ..
Dommage que je ne comprenne pas l'anglais, j'aimerai savoir le vrai dans tout ce que l'on nous dit. ...
Pamplemousse. ...bon....ou mauvais. ..
le vrai. ...le faux.....
On nous cache tellement de choses. ...pour notre bien. ...à ce qu'il paraît. ..
Juste des cobayes. ...c'est tout. ..

c'est vrai que dans le doute, je ne bois plus de pamplemousse, de peur de l'interférence avec mon traitement au letrozole.....

Bises à toutes

Pescalune81   [240019] posté le 09/08/2016 22:56:00 par Plumette78, Bonsoir Pescalune,

Ne t'inquiètes pas, tout va bien se passer.
J'ai eu 12 séances Taxol. La fatigue s'est fait ressentir une fois toutes les séances terminées.
Comme l'a si bien dit Jeanne68, le petit shoot de cortisone t'aide à rester active.
Il faut bien proteger tes ongles avant chaque seance.
1 mois apres l'arrêt de la chimio, j'ai perdu les cils et sourcils mais ils ont repoussé très vite.
Chaque soir, j'utilisais de l'huile de ricin avec un coton tige.
Pour la peau, j'utilisais l'huile douche lavante Relipidante Lipikar &
Baume AP relipidant La Roche Posay.
Plein de courage à toi.
Bises.
Plumette78

Pamplemousse   [240018] posté le 09/08/2016 22:14:00 par Silene, Oui le soucis du pamplemousse, c'est son interférence avec la (les) chimios mais sinon avant et après, c'est très bon, pas de soucis, Carambole l'explique très bien.