Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

lolo33 suite encore dans Nature (plus grand journal scientifique)   [272838] posté le 06/11/2019 11:10:00 par claudepa, Opinion
Published: 19 December 2017
The evidence framework for precision cancer medicine
Jeffrey A. Moscow,
Tito Fojo &
Richard L. Schilsky 
Nature Reviews Clinical Oncology  15, 183–192(2018)Cite this article
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Abstract
Precision cancer medicine (PCM) is a concept in which oncologists increasingly strive to tailor the use of targeted therapies in order to match the complexity of the cancer genome. This approach contradicts the historical framework used to support oncology practice that requires evidence from randomized controlled trials in order to change standards of care. This contrast demonstrates the irony of PCM: the therapies themselves are more precise than standard cytotoxic agents, although the clinical evidence supporting the benefits of these therapies is often considerably less precise. Nevertheless, the implementation of PCM should still be based on a framework of evidence-based development that supports clinical decision-making; this approach should not be simple off-label prescription of drugs following sequencing of a tumour biopsy sample. The clinical validation of increasingly complex diagnostic tests, the development of novel methods of evaluating efficacy,

merci    [272837] posté le 06/11/2019 11:03:00 par mesdidous Bonjour
déjà merci ( anne 24 , wakanda , marité 65 ,loveresse maianne) pour vos réponses si rapide sa fait du bien de se sentir moins seul !
Voilà hier 6 -ème cure de taxol faite .
Bon vue mon état moral je me suis effondrée en larme j'ai craquée ..
je ne vais pas dire que je me sent mieux mais le fait d avoir pleurée un bon coup ma soulagée un peut d'un poids…

Mais tout sa sous les yeux de ma belle mère ( j'ai une bonne belle mère , oui sa existe mdr) qui étais juste tétanisée de me voir comme sa .
Je suis pas bien de l'avoir contrariée et en même temps aujourd hui je me dit tempi après tout je ne suis pas surhumaine …

Mon mari lui n'a rien compris , hier petite crise car dans mes message pour lui il n y a pas eu de " bisous , je t aime " je lui ai dit je ne vais pas bien , j en peut plus ! mais sa réponse a été ses foutu messages .
donc aujourd hui son message étais :" cc chérie, comment tu te sens ? " ma réponse : " cc tout va bien bisous je t aime " .
Je vais juste lui dire se qu'il veut entendre et me remontée le moral comme une grande !

merci a vous , vos réponses mon réconfortée .Je sais maintenant que mon état est " normal" vue la situation et que je ne suis pas une faible mais que oui je peut ne pas être bien a cause du cancer .

amitiés a vous toutes .

@claudepa, @carambole   [272836] posté le 06/11/2019 10:59:00 par Lolo33, Claudepa,

Merci pour ces réponses même si cela me paraît bien complexe.

Pensez vous que je prends beaucoup de risques à décaler la chimio jusqu'à ce que la biopsie soit faite sachant que mes métastases pulmonaires n'ont encore donné aucun signe. Je suis plutôt en forme.

Il me semble qu'en faisant analyser mes métastases, je mets plus de chances de mon côté même si les chances sont faibles afin d'envisager un traitement autre que la chimio traditionnelle.

Les chimio traditionnelles ont pour l'instant été un fiasco dans mon cas.

Qu'en pensez vous ?

suite   [272835] posté le 06/11/2019 10:51:00 par claudepa, Or une des façons des cellules de résister aux petites molécules (ciblées ou non ciblées) est de les expulser de la cellule. Une autre façon pour la cellule cancéreuse est de développer de nouvelles mutations. La thérapie ciblée avec de petites molécules connait quand même des succès, leucémie myéloïde chronique et d'autres cancers avec le gleevec, cancer du rein avec des inhibiteurs de thyrosine kinase, mais pour l'instant cela ne semble pas vrai pour tous les cancers.

suite   [272834] posté le 06/11/2019 10:49:00 par claudepa,

lolo33   [272833] posté le 06/11/2019 10:48:00 par claudepa, Il y a thérapie ciblée et thérapie ciblée. Il faut distinguer les cibles exprimées à l'extérieur des membranes cellulaires des cellules cancéreuses, c'est à dire des récepteurs et les cibles intracellulaires. La thérapie visant des récepteurs (hormonaux, HER2, TROP2, PD-L1, CTLA4) donne des résultats notamment pour le mélanome, le cancer du poumon, le cancer du sein. Ces cibles sont facilement atteignables par des anticorps monoclonaux trop gros pour rentrer dans les cellules cancéreuses. La médecine de précision vise des cibles mutées intracellulaires. Donc comme la chimiothérapie classique elle utilise des petites molécules pour pouvoir rentrer dans les cellules.

lolo33   [272832] posté le 06/11/2019 10:30:00 par claudepa, Je ne veux pas avoir l'air trop pessimiste. Mais je ne vois aucune publication sur un avantage de la thérapie ciblée concernant l'essai safir 02 se terminant en 2019. Cet essai randomisé a permis de mieux connaitre les mutations des métastases du cancer du sein mais je n'ai pas l'impression qu'il montre une supériorité de la thérapie ciblée sur le cancer du sein métastatique.safir01 n'avait déjà pas montré de supériorité de la thérapie ciblée. Interrogez sur les résultats de safir 02 les oncologues de Curie. Les résultats de plusieurs essais sur la thérapie ciblée sont repris dans le site web ci dessous. Apparement SHIVA02 n'est pas randomisé donc au moins la patiente est sure d'avoir le traitement et de nouvelles molécules peuvent arriver.

http://www.cnrs.fr/sites/default/files/press_info/2019-05/CP_Nature_evolution%20genomique%20Kc%20sein.pdf

protocole safir 02

INDICATION: Patientes porteuses d’un cancer du sein métastatique en 1ère ou 2ème ligne de chimiothérapie. METHODOLOGIE: Il s’agit une étude de phase II, randomisée, ouverte, multicentrique, utilisant la génomique à haut débit comme outil de décision thérapeutique, comparant un traitement médical donné en fonction de la présence d’une anomalie génomique, à une chimiothérapie de maintenance. OBJECTIF PRINCIPAL : Evaluer si un traitement basé sur les analyses moléculaires à haut débit (CGH array, séquençage à haut débit) améliore la survie sans progression comparé au traitement de maintenance chez les patientes porteuses d’un cancer du sein métastatique.

@claudepa   [272829] posté le 06/11/2019 09:59:00 par Lolo33, Bonjour,

Je souhaiterais savoir ce que vous pensez du protocole SHIVA02 et si cela vaut la peine de le tenter dans mon cas ?

Merci !

Mesdidous   [272820] posté le 05/11/2019 19:02:00 par Loveresse, Comme je te comprends et comme j'ai eu la même réaction que toi vis à vis de mes enfants... ils étaient un peu plus vieux, 27 et 25 ans, et j'ai toujours pris les choses à la légère devant eux... même les peurs de la récidive qui me donnent des angoisses par moment je ne leur en parle pas... ni à mon mari d'ailleurs (même s'il voit bien que je vis cancer,que je me lève et que je me couche cancer parce que je suis toujours sur internet, soit sur ce site soit pour lire des articles sur la recherche etc...) malgré l'amour que nous donne notre famille, nos amis (s'il en reste... ce qui n'est pas mon cas), personne, personne même les oncologues, les psychologues et tous les autres , personne ne peut comprendre ce que l'on vit... sauf celles qui vivent la même chose alors c'est ici avec toutes que tu peux vider ton sac, dire ce que tu as sur le coeur et partager tes peurs et tes angoisses. Je te souhaite de trouver la force de te battre et d'avancer. Sincèrement du fond du coeur. Amitiés
Brigitte

Shiva02   [272819] posté le 05/11/2019 18:13:00 par Lolo33, Bonsoir à tous,

Je viens de voir mon oncologue de Curie.

Elle me propose un protocole SHIVA02 et parallèlement une nouvelle chimio nommée Celltop.

Pour le protocole SHIVA02 il faut faire une biopsie de mes métastases aux poumons. Oui analyser la biopsie pour détecter d'éventuelles anomalies pour lesquelles existent des thérapies ciblées.

D'après elle, les chances sont très faibles. Je rappelle que je suis brca négative sur la tumeur initiale.

Le hic, outre la lourdeur de l'intervention pour la biopsie, est que la chimio ne pourrait commencer qu'une fois la biopsie faite.

Donc encore 1 à 2 semaines sans aucun traitement.

Je me demande ce que je dois prendre comme décision.

Je suis preneuse de conseils ainsi que d'informations sur la chimio Celltop.

Merci pour vos réponses

Amicalement

Laurence

mesdidous   [272817] posté le 05/11/2019 16:41:00 par marité65, Bonjour,

C'est normal que vous soyez épuisée moralement et physiquement. La chimio est quelque chose de très "costaud", je suis aussi passée par là en 2017, 16 séances de chimio (4 FEC 100 et 12 taxol), plus de cheveux, de cils et de sourcils. Je me remontais le moral comme je pouvais en plaisantant et en disant : "super plus de poils, plus besoin d'aller chez l'esthéticienne....!") mais bon, je m'en serais bien passé. Une fois que vous aurez fini la chimio, vous verrez que tout va repousser petit à petit... Même si vous avez des rayons, c'est moins difficile que la chimio. Et puis, petit à petit, la vie reprend ses droits et les choses rentrent dans l'ordre mais il faut du temps, du repos et apprendre à s'écouter.... J'ai repris le travail après un an d'arrêt, d'abord en mi-temps thérapeutique, ce qui me permettait de me reposer, puis à temps complet. Je suis maintenant à la retraite. Il m'a bien fallut deux ans pour me sentir vraiment bien. Je vais marcher 2 fois par semaine avec un club et je vais aussi en salle de sport les autres jours. Ne restez pas seule, voyez avec la Ligue contre le cancer, ils mettent souvent en place différents ateliers où vous pourrez rencontrer des professionnels mais aussi des personnes qui traversent la même chose que vous et restez confiante. On passe par des hauts et des bas mais on s'en sort, on y arrive... On est plus fortes qu'on pense !
Amicalement
Dominique

Mesdidous   [272816] posté le 05/11/2019 16:40:00 par Wakanda, Bonjour Mesdidous,
Cela fait 6 longs mois que tu es dans " la lessiveuse", comme je dis...
Tu craques et c'est compréhensible, tu as même été super forte de tenir tout ce temps... Mon conseil, après ceux très utiles de Maianne et Anne, est que tu dises ta souffrance, ton angoisse, tes ressentis, à ton entourage immédiat. Arrête de les préserver, de faire semblant d'aller bien. On connaît toutes ça. L'entourage banalise, n'a de cesse de tout normaliser, réduire...Tu as le droit de te plaindre, tu dois te dire que c'est TOI qui es la plus importante. Je connais l'histoire de la perruque qui va bien, des turbans qui sont tops... En même temps, notre famille, nos amis essaient de nous remonter le moral, de nous aider comme ils peuvent . Ils sont dans le déni, car Ils nous voudrzient guéris.
Très peu nous disent : " tu vis quelque chose de très très dur, ce doit être atroce d'être chauve, de ne plus avoir de cils...". Oui, c'est insupportable de perdre ses cheveux, ses seins, c'est la double, triple peine...Le nombre de personnes qui te disent : "ah oui, mais les cheveux, ça repousse ! "...Ou pire : "mais, à ton âge, tu n'as plus besoin de seins"...On entend toutes sortes de choses ahurissantes...
Oui, tes cheveux vont repousser... c'est long, mais dès la fin du Taxol, ça repousse, plus ou moins dru, plus ou moins rapidement...J'ai fini ma chimio en mai et là j'ai une coupe courte qui ne fait plus " chimio"... Avant, j'avais des cheveux très longs et épais. Changement radical d'identité... Il faut tout encaisser, et on encaisse, on avance... mais parfois on a besoin de dire stop. Ou tout au moins de faire entendre et respecter sa souffrance. L'égocentrisme ambiant de notre entourage concentré sur ses petits bobos et refusant de voir notre peine nous est douloureux.
Dans ce Forum, tu trouveras toujours une écoute, seules les malades savent ..
Je t'embrasse, à bientôt,
Catherine

Mesdidous   [272812] posté le 05/11/2019 13:37:00 par Anne24, Coucou Mesdidoud

Bienvenue sur le site des impatientes, qui va t’êtred’une grande aide je t’assure. J’étais aussi perdue que toi il y a quelque temps encore, mais j’ai trouvé sur le forum chaleur humaine, compréhension et surtout des impatientes qui Connaissent le sujet ! Nous sommes dans le même bateau et nous nous comprenons, nous nous entraidons.

Ce que tu vis est difficile, on a l’impression de ne pas en finir de cette chimiothérapie, mais tu vas voir, tu sortiras la tête de l’eau après ton dernier taxol. Tu vas récupérer tout doucement la forme que tu avais, tes cheveux et tes sourcils vont repousser, et déjà à ce stade, tu vas te sentir revivre !
Il te reste encore 3 Taxols, tu y es presque. Auras tu de la radiothérapie?
Je pense comme Maianne que tu dois avoir un psychologue dans le service qui pourrait t’aider. Peut-être devrais tu prendre un rdv.

Tu vas voir, ça va aller, tu es bientôt au bout de ta chimio. Si tu as des questions, n’hésite pas, nous sommes là.

Je te souhaite un bon courage

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

a Maianne   [272811] posté le 05/11/2019 13:29:00 par mesdidous Merci pour votre réponse .
En effet il y a une spy mais qui passe en chambre ( souvent de trois) et toujours une personne qui m'accompagne donc pas facile de se libérée et de vider son sac . ( je vais voir pour avoir un rdv individuel .
Pour ma famille je ne veut pas leurs parler je tiens a les épargner et mes enfants (20 ans 16 ans 13 ans ) pareil sa a déjà été compliquer a l'annonce de cette "merde" même si je ne leur cache rien je veut les préservés .En plus ils ne sont pas objectif avec eux sa va toujours , ( ta perruque ne se voit pas , on ne voit pas que tu n'a plus de sourcil , et sa va toujours aller tu approche de la fin …) c'est bien ils sont dans le positif pour eux .Je crois que même si je dit que sa ne va pas ils n entendent pas ...
Bref je vais essayée de me ressaisir …
J'ai aussi certaine questions sur mon traitement et la suite ( test génétique , rayons ect … ) Je reviendrai vers le forum pour sa quand sa ira mieux .
Sinon je suis du nord .
Aller je part pour ma séance chimio ( oui c est aujourd hui pas demain ..)
Merci maianne .

Mesdidous   [272806] posté le 05/11/2019 11:41:00 par maianne Bonjour Mesdidous, tu as raison de venir ici où on aurait toutes aimé ne jamais venir bien sur, mais c'est ainsi et tu verras que ce forum est d'une grande aide. On se soutient du mieux que l'ont peut, il y a toujours une écoute bienveillante et surtout on a le droit de flancher tout comme toi.... On est dans la même galère et on rame comme on peut !

Parallèlement il y a peut etre dans le centre où tu es suivie une équipe d'onco psys qui peut aussi t'aider à vivre ce tsunami qui te submerge, ils sont là pour ça, nhésite pas à les contacter. Ils peuvent aussi t'aider dans tes rapports avec ta famille si tu en as, savoir en parler à tes enfants peut etre ?
Il existe aussi des petits fascicules édités par la Ligue contre le cancer super bien faits, trés complets abordant la maladie sous tous ses aspect, tu peux te procurer l'ensemble de ces petits livrets chez eux ou dans ton service d'oncologie (ce que j'ai fait pour ma part).
Tu es dans quelle région ?
Allez, courage, tu n'es plus seule, reviens aussi souvent que tu en as envie, amitiés Maianne

nouvelle et perdu    [272805] posté le 05/11/2019 11:20:00 par mesdidous bonjour
Je suis nouvelle sur se forum , on m a diagnostiquer un cancer du sein triple négatif au mois de mai .Je me suis faite opérée le 21 juin tout a été très vite .Fin juillet j ai commencée la chimio , demain je fait ma sixième de taxol ( 9 de taxol après les trois première grosse cures )
Mais voilà depuis deux jours j'ai le moral a zéro , plus de cheveux plus de sourcils de cils …. je n arrive pas a parler a ma famille a mes amis , sa fait 6 mois que je fait bonne figure devant tout le monde je rigole je plaisent et je dit toujours que sa va ! mais non sa va pas je suis épuisée physiquement moralement et j ai envie de tout casser !!
Je ne vais pas lapider le moral de tout le monde , mais j'ai besoin de savoir comment remonter la pente savez vous se que je peut faire et se qui pourrais m'aider a avancer .

A Lola33🌸;   [272786] posté le 04/11/2019 14:01:00 par Carambole Bonjour,
Bon, finalement après l’IGR, tu reviens à Curie.
Et ton oncologue t’annonce par téléphone que finalement pas de biopsie des métastases (un TNEG qui aurait peut-être muté en hormonodependant) et probablement une énième chimio après échec eribuline.
Avant d’exiger un autre oncologue, tu dois avoir absolument des explications claires sur les raisons de l’absence de cette biopsie, et sur le protocole de chimio envisagé.
Au niveau clinique et radiologique, la tumeur primaire est-elle toujours aussi importante de taille, après ces lignes de chimios ?
Tant que tu ne ressens pas de symptômes (douleurs) des métastases, c’est déjà un point positif.
Tu es prête à avoir une chimio supplémentaire pour contenir l’évolution, ça se comprend très bien !
Mets-nous au courant. Je pense bien à toi. Bises, amitié, Arielle💕;

Gustave Roussy niet   [272783] posté le 04/11/2019 11:18:00 par Lolo33, Bonjour. Alors voilà Gustave Roussy n'a aucun essai clinique à me proposer. J'avais de l'espoir de ce côté là.

Je revois mon oncologue à curie demain qui va semble t il me prescrire énième énième chimio. Pour l'instant je ne l'ai eu que par téléphone.

Elle avait évoqué une biopsie au niveau des poumons. Cela ne semble plus être à l'ordre du jour. Je me demande si je dois insister. Si je dois exiger de voir un autre oncologue.

Je veux bien un énième chimio si cela permet de contenir l'évolution de la maladie quelques temps.

Mais comme toutes les chimios ont échoué jusqu'à présent...

Merci   [272715] posté le 28/10/2019 09:21:00 par Anne24, Bonjour à toutes, à tous
Je tenais à vous dire que même si je n’écris pas ces derniers temps sur le forum, je continue à vous lire assidûment et à vous soutenir.
J’ai eu besoin de faire un petit break après la fin de mes traitements en septembre...je suis partie m’aérer l’esprit.
Merci à celles qui se battent pour obtenir de meilleurs traitements pour soigner le triple négatif , Merci encore à Claudepa de toujours être à l’écoute et de répondre à nos questions.
J’ai terminé mes traitements début septembre; maintenant c’est l’épée de Damoclès au dessus de la tête comme toutes.... Un vrai stress. Bilan mammaire complet en décembre. À suivre
J’ai vu avec plaisir que Carambole est à nouveau parmi nous et à repris du service c’est super! Merci

Merci à toutes d’être là

Amitiés et bon courage
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

A titi77   [272671] posté le 22/10/2019 19:29:00 par claudepa, Je ne suis pas sûr de bien comprendre
votre question. S'il s'agit du pourcentage
de triple négatifs localisés qui deviennent
métastatiques, il est de l'ordre de 30 %. C'est
ce chiffre, élevé, qui est responsable de la
dangerosité du triple négatif. Mais d'une
part 70 % des triples négatifs ne métastasent
pas et d'autre part on fait des progrès sur
le traitement du stade métastatique.