Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Daniella33 Vitamine D   [278136] posté le 20/12/2022 11:37:00 par embrun, Bonjour Daniella,

Vos propos n'engagent que vous comme les miens n'engagent que moi. Nous sommes ici pour échanger afin de s'entraider.

A chacune de se faire son idée en fonction, certes, de nos témoignages d'expériences mais surtout de la littérature médicale :

- Pour les sources scientifiques montrant qu'il faut viser un taux haut de vitamine D dans le sang ( bien au dessus des 30ng/ml considérés comme la norme en France ) :
https://pubmed-ncbi-nlm-nih-gov.translate.goog/29781719/

- Pour la préférence gouttes quotidiennes par rapport aux ampoules : article de synthèse sourcé :
https://www.julienvenesson.fr/supplementation-en-vitamine-d-evitez-luvedose/

Louise

A embrun   [278135] posté le 19/12/2022 22:43:00 par Daniella33 Bonsoir,
Les informations que vous donnez sur les ampoules de vitamines D ne sont pas exactes. Après la prise d'une ampoule on m'a fait des analyses tous les mois et je ne descend jamais en dessous de la norme.
Et non les ampoules ne sont pas cancérigènes.
Laissons faire les médecins. Les dosages se font en fonction du dossier du malade de ses antécédents, des traitements en cours, taille, poids. Ce qui est valable pour une personne ne l'ai pas forcément pour une autre.
Bonne soirée

Vitamine D   [278132] posté le 19/12/2022 18:05:00 par embrun, Bonsoir à toutes,

Je me permets d'intervenir, ce que je ne fais plus très souvent.
Je suis en rémission d'un cancer triple négatif de type basal like depuis 10 ans révolus dans quelques jours.
Je pense que la prise de vitamine D quotidienne a joué un rôle très important dans ce que j'ose appeler aujourd'hui ma guérison. Alertée très tôt sur son rôle, corroboré par la lecture de travaux scientifiques (voir à la fin de ma bio), je me supplémente à hauteur de 4000UI par jour. Cette dose quotidienne est celle recommandée pour un adulte. Plusieurs remarques à cela :

- la vitamine D a longtemps été considérée comme négligeable alors que nos grands parents n'hésitaient pas à donner de l'huile de foie de morue à leurs enfants et les prescriptions ont longtemps été sous-dosées. Depuis une dizaine d'années les travaux scientifiques en particulier en cas de maladies graves montrent son importance capitale. Le taux de 60-70ng/ apparait comme étant optimal alors que les analyses ne retiennent que celui de 30ng/ml... Pour atteindre ce taux il faut vraiment se supplémenter en permanence sauf peut-être l'été à condition de prendre le soleil 20 minutes de suite sur une bonne partie du corps et sans crème solaire (!).

-Des travaux ont montré que la prise d'ampoules mensuelles ou bimensuelles fait monter artificiellement le taux pour redescendre rapidement en dessous de la valeur initiale. Ce qui explique la carence de certaines malgré les prises. Par ailleurs les ampoules contiennent des excipients potentiellement cancérogènes. Donc j'ai toujours privilégié des gouttes quotidiennes à la hauteur de 4000 UI/jour. Cela fait 10 ans que mon mari, mes enfants, mes petites filles se supplémentent ainsi grâce à l'achat groupé des précieuses fioles...

-Le nombre de gouttes à prendre est donc un problème mathématique avant tout. Zyma D = 13 à 14 gouttes puisque chaque goutte est titrée à 300 UI.
Il existe des spécialités qui contiennent 1000 voire 2000 UI par goutte donc plus commodes. Leur achat non remboursé revient à moins de 30 euros par an pour 2 personnes. Vous dire néanmoins que je n'ai aucune accointance avec les labos. A chacune de choisir en enquêtant à partir du nombre d'UI par goutte. Voir à la fin de ma bio si cela vous intéresse. Mes analyses se situent entre 70 et 80 ng/ml depuis 10 ans.
Dernière remarque il n'existe pratiquement aucun risque de surdosage à moins de 10000 UI/jour... Ne pas hésiter à faire des analyses deux fois par an (non remboursées mais coût 10 euros environ afin d'adapter ses prises)

Le cancer triple négatif fait toujours peur. A tort puisque nous sommes nombreuses à témoigner de nos rémissions. Zaboton, KSlayer, Carembole (que je remercie au passage de renvoyer les Impatientes vers ma bio) ainsi que toutes celles dont les noms m'échappent...

Je vous souhaite à toutes d'excellentes fêtes de fin d'année.
Bonjour aux anciennes qui se reconnaitront et plein de courage à celles qui sont dans les soins.

Louise

VitD à soutienproche   [278130] posté le 19/12/2022 14:47:00 par Daniella33 Bonjour,
A partir de 50 ans 1 personne sur 2 est en déficit de vitamine D. Pour les personnes âgées on est proche des 100%. Le déficit de la vitamine D provoque la chute du calcium. Perso depuis l'âge de 40 ans je suis traité pour çà pour un deficit grave. Je prends une ampoule tous les 3 mois.
Il faut suivre scrupuleusement la prescription medicale qui dépend du cas, de la réaction du patient au traitement. Le médecin via les analyses peut le réajuster . Un surdosage ou un sous dosage peut entraîner un problème grave donc je vais me répéter =) Faites confiance au médecin qui connaît le dossier du patient.
Cordialement
Daniella

Vit D pour soutien proche   [278129] posté le 19/12/2022 11:52:00 par zarafa, Bonjour, à Montpellier, (ICM) pour les patientes ayant un cancer triple négatif, les cancérologues prescrivent une ampoule Cholécalciférol (vit D3), 100000 U.I/ 2mois, sous couvert d'un bilan sanguin.
Cordialement

A soutienproche   [278128] posté le 19/12/2022 10:26:00 par Patti31 Bonjour,
Concernant la vit.D, il n'y a pas de dose préétablie, et il n'y a même aucun accord médical sur le taux nécessaire...
Le plus important est de ne pas être en déficit. Tout dépend du taux qu'elle a à la base ; inutile de se supplémenter à outrance si elle a un tauc correct.
Il faut donc réajuster suivant les analyses.
Sachant qu'une goutte de ZymaD est dosée à 300 UI, donc 10 à 14 gouttes/ jour, ça fait quand même 90000 à 126000UI/mois ; ce qui peut faire beaucoup si son taux est déjà ok.
D'autre part, ce n'est pas forcément utile toute l'année : les mois d'été,on peut en "fabriquer" suffisamment.
Bref, cela dépend totalement des personnes et comment ils le métabolisent.
Pour ex, je suis en déficit permanent malgré 200000UI/mois en continu...! Une des mes amies, triple négatif, a un taux plus que normal sans rien prendre, et fait juste des cures les mois d'hiver.
Pour conclure, faire une analyse et s'ajuster...., puis vérifier une fois par an

A Soutienproche😘;   [278123] posté le 19/12/2022 08:11:00 par Carambole Regarde sur la fiche d’embrun, tu auras toutes les informations nécessaires…Bises. Arielle🍀;

Des nouvelles   [278122] posté le 19/12/2022 04:41:00 par Soutienproche, Bonjour à tous,
Pour une raison qui m’échappe, mes messages de réponse n’ont jamais été publiés. Je voudrais remercier toutes les personnes qui ont pris le temps de me rassurer. Ma frangine a terminé ses traitements. Elle va bien. Et nous tâchons de rester positifs et pleins d’espoir en l’avenir. J’aimerais quelques précisions sur la vitamine D. Ma sœur prend du zyma D. J’avais lu dans le forum que la prise quotidienne était de 14 gouttes/jour. Mais je lis maintenant 10?
Est-ce que quelqu’un sait?

Je vous souhaite à toutes et tous de bonnes fêtes et pense bien à vous.
Kilu.

A Rachelsky   [277983] posté le 12/11/2022 19:10:00 par Patti31 Bonjour,
Il y a le mari d'une patiente qui a été soignée en Allemagne pour un triple négatif métastasé et est en rémission complète depuis (6 ans). C'est claudepa. Tu trouveras sa fiche dans la liste des impatientes, tu peux le contacter, il est très disponible pour donner des infos et pourra peut-être aussi te mettre en contact avec d'autres patientes. Il y avait aussi SandS qui se faisait soigner de même en Allemagne en 2020-21.
J'espère que tu trouveras des solutions.
Bon courage,
Amicalement

Se soigner en Allemagne face à l'impasse thérapeutique en France   [277980] posté le 12/11/2022 12:51:00 par Rachelsky77, Bonjour à toutes, atteinte d'un cancer du sein triple négatif au stade IV, le Trodelvy ne fonctionne plus sur moi ni le Pembrolizumab. Je souhaiterais recueillir les témoignages des femmes qui sont parties en Allemagne ou Espagne recevoir la thérapie cellulaire dendritique ou tout autre protocole d'essai efficace. Nous pourrions nous entraider le plus possible pour débloquer des solutions financières pour avoir accès à des traitements vraiment innovants.
Merci beaucoup pour votre réponse, certaines d'entre vous sont-elles allées en Allemagne ? Connaissez-vous IASO cancer ?
Bien à vous,
Mme de Figueiredo Rachel

Lymphangite carcinomateuse   [277777] posté le 12/09/2022 14:27:00 par Bibi0812, Bonjour à tous
Depuis 2019 j'ai eu 2 cancers du sein. Maintenant depuis janvier 2022 mon oncologue m'a annoncé que j'ai une lymphangite carcinomateuse... J'avais vu que cathb84 avait la même chose et qu'elle arrivait à se soigner avec gemzar. Je suis nouvelle sur ce forum et je ne sais pas comment la joindre pour avoir de ses nouvelles. Merci pour votre aide.

Bourpas   [277723] posté le 31/08/2022 08:15:00 par zarafa, Merci beaucoup pour le lien

A zarafa - immunothérapie   [277722] posté le 31/08/2022 00:17:00 par bourpas Bonjour,
Je tenais déjà à remercier tous les contributeurs de ce forum, j'y ai trouvé de nombreuses informations utiles concernant ce type de cancer dont ma femme est atteinte.
Effectivement Zarafa, ma femme bénéficie de l'immunothérapie depuis le début de son traitement en mai puisque le pembrolizumab est autorisé en France (mars 2022) pour les cancers TN localement
avancé, inflammatoire ou de stade précoce à haut risque de récidiveles.

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3325988/fr/keytruda-pembrolizumab-cancer-du-sein

Le traitement est plus loud mais nécessaire vu l'agressivité de cette maladie.

Courage à toutes celles qui se battent contre ce cancer ainsi qu'à leurs proches.

A Jeremy🌷;   [277644] posté le 19/08/2022 08:36:00 par Carambole Oui c’est bien celui-là Jeremy🌷;

Arielle   [277642] posté le 19/08/2022 08:09:00 par jeremyy15, Le Zymad en gouttes que tu prends c'est bien.une bouteille noté : 10 000 unités / ml ?
Tu prends 10 gouttes de celui là ?
Savoir si il n'existe pas sous d'autres dosages.
Car il n'est nul part exprimé le nombre d'unités par gouttes...et sincèrement je n'arrive pas à faire le calcul..

Erreur de frappe   [277641] posté le 19/08/2022 07:24:00 par Carambole Bien sûr il faut lire trastuzumab !
Bonjour cher Jeremy. Merci pour ton encouragement 🌸;😘;

Arielle   [277640] posté le 19/08/2022 07:19:00 par jeremyy15, Merci Arielle pour ces informations.
Bon courage pour tes rdvs.
Jespere quils pourront te soulager.
😘;

Infos sur l’ASCO 2022   [277638] posté le 19/08/2022 07:02:00 par Carambole Bonjour à toutes, tous.
Je ne sais pas dans quel forum il serait le plus judicieux de poster ce message, qui s’adresse aux personnes avec cancer du sein triple-négatifs et hormonodependants.
C’est une information sur une étude qui a été considérée comme une « révolution dans la prise en charge des cancers du sein », lors du.congrès de l’ASCO en juin 2022.
Le trastazumab deruxtecan (Enhertu, commercialisé par le labo japonais Daiichi Sankyo, et le labo Astrazeneca, groupe suédois et britannique) permet d’améliorer la survie des personnes atteintes d’un cancer métastatique dont la tumeur exprime faiblement le Her 2.
Étude de phase 3 comparant l’efficacité du TD (Enhertu) chez des patientes ayant reçu 1 ou 2 lignes de chimio, a des chimiothérapies standards.
Le traitement conjugue une chimio (deruxtecan) et un anticorps (trastazumab).
Cette étude a inclus des patientes exprimant faiblement le Her2 (Her2-low) atteintes d’un cancer du sein métastatique triple négatif et métastatique hormonodependant.
Le traitement chez ces patientes par Enhertu a permis la survie globale de 6,6 mois (un peu moins de 7 mois).
Je rappelle : survie globale est à partir de l’entrée du patient dans l’étude jusqu’au décès qu’elle qu’en soit la cause.
Le traitement a permis une survie sans progression de 4,8 mois (un peu moins de 5 mois).
Je rappelle : survie sans progression= durée après un traitement pendant laquelle la maladie ne progresse pas.
Les patientes éligibles ne peuvent pas encore en bénéficier, car il n’y a plus d’essais cliniques dans lesquels on pourrait les inclure. Il faut attendre que le laboratoire obtienne un accès précoce auprès des autorités de santé.
Des biopsies seraient prévues chez des patientes concernées (triple-négatif et hormonodependant métastatiques après 1 ou 2 lignes de chimios exprimant faiblement le HER2)
Que penser de cette information, dans sa totalité ?
Je m’adresse aussi bien à Claudepa qu’à toutes les patientes (patients) qui pourraient poser la question à leurs oncologues.
Bonne journée et pensée très amicale à toutes et tous.
(Dure matinée pour moi = RV et radios chirurgien pour mes fractures dont je souffre beaucoup).
A bientôt, Arielle🌸;🌷;🌺;

A zarafa🌷;   [277526] posté le 03/08/2022 19:06:00 par Carambole C’est tout à fait normal de s’entraider, d’entretenir les èchanges.
Tant d’Impatientes en ont besoin…
Quelques unes ne prennent plus la peine de revenir encourager quand elles se sentent sorties de la maladie…c’est dommage, mais c’est la nature humaine.
Heureusement, plusieurs continuent de soutenir, encourager, selon leurs connaissances et par empathie.
Nous sommes toutes (tous) sur le même bateau. Et rien n’est jamais acquis.
Je t’embrasse bien amicalement. Arielle 🥰;🌷;et donne-nous des nouvelles de ta fille. 🌸;

Carambole   [277519] posté le 03/08/2022 08:30:00 par zarafa, Je suis très touchée par ton gentil message, et oui Claudepa est aussi d'une immense générosité. Il prend le temps malgré tout de répondre.
Merci beaucoup !