Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

elisavals   [231737] posté le 29/11/2015 18:37:00 par Carambole Chère Elisabeth,
Même s'il s'agit d'un 2éme cancer (ce que je crois aussi), c'est quand même une rechute de cancer du sein dans le même sein. Je me souviens qu'â l'époque, j'étais allée consulter un autre oncologue, et il voulait que j'accepte une mastectomie ( par précaution, car il estimait que je ferais une rechute). J'ai fuit, stupéfaite, je voulais garder mon sein puisque la tumeur était toute petite et in situ. Je pense maintenant qu'il avait raison. Mais j'ai eu une poitrine normale ( et très belle pendant 17 ans !). De toutes façons, je ne peux revenir en arrière, je ne regrette quand même rien. Et je ne me crois pas guérie. Mais ça ne me torture pas l'esprit, je vis, et pour l'instant je me sens bien. Et je fais des projets à court terme, avec l'espoir.
Bisous, merci de tes mots bienveillants et rassurants. Je te souhaite beaucoup de bonnes choses, et merci de ta présence.
Toute mon amitié, Arielle🍀;🌺;🌺;☀;️;🌹;💋;

carambole   [231734] posté le 29/11/2015 17:31:00 par elisavals, Concernant ton cancer actuel, je pense qu il n est pas une récidive d autant plus que celui d il y a 17 ans etait in situ. On peut guérir d un cancer et en choper un autre de la même facture des années plus tard mais ce n est pas une récidive. Le fait de guérir d un cancer n est pas un vaccin pour ne pas en avoir un autre. Alors crois en ta guérison! Moi j essaie memmême si c'est pas facile. Amitié Arielle.

blasius   [231733] posté le 29/11/2015 17:23:00 par elisavals, Bonjour tout le monde. Merci pour ton témoignage positif, nous en avons grand besoin! Une remplacante de mon onco m a tenu le même discours que le tien. Par contre si bien sûr il y a des triplettes qui en meurent. Ça s est déjà vu sur le forum. Mais ce n est pas une généralité. Des témoignages comme le tien le prouvent. Alors continuez les triplettes à témoigner. Longue vie à toi!

blasius   [231730] posté le 29/11/2015 17:11:00 par Carambole Ton témoignage me fait du bien. Je voudrais quand même que rien n'est certain et que chaque cas est différent quant à la rémission. Je n'évoquerait plus jamais le mot de guérison, car je me croyais guérie 17 ans aprés un K du sein triple négatif. Je n'ai pas eu de chimio à l'époque, simple tumorectomie avec curage du sentinelle et radiothérapie et petit K in situ de 6 mm.
Et tout à coup, presque 2 cms de masse tumorale, donc mastectomie, curage complet et chimio (même protocole que toi). Aucune femme de ma famille atteinte. Je n'ai pas fait le test oncogénétique.
J'espère une très longue rémission.
Aucun médecin oncologue ne peut sérieusement dire "guérison". Il faut être prudent, réaliste. ce qui n'empêche nullement de cultiver l'espoir. Et c'est ce que je fais. Et nous pouvons mourir d'autre chose ! Mais surtout il faut aimer la vie, profiter de chaque jour avec toutes les joies les plus simples, se faire du bien, voir le verre à moitié plein.
Merci de ton message qui réconforte. Bisous, amitié, Arielle🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;💋;

A vous toutes ,espoir   [231729] posté le 29/11/2015 16:19:00 par blasius,
Bonjour,
J'aimerais vous parler de mon parcours de triplette(triple négative) en rémission complète depuis le 17 janvier 2011 donc bientôt 5 ans (les médecins calculent à partir de la fin du dernier traitement)
Moi aussi j'ai eu un cancer du sein droit en 2010 à 40 ans
Tumorectomie le 10 septembre 2010
- Résultat:pT1C N0sn (i-) T1 pour stade1 ,C car le stade est diviséen 3 parties A,Bet C en fonctin de la taille de la tumeur,N0 pour aucun ganglion atteind ,sn pour les ganglions sentinelles et (i-) pour aucune cellule isolée dans ces ganglions sentinels
-grade 3, KI67 85% ,triple négatif ,tumeur de 17mm marge saine,pas d'embols
- Chimio du 5 novembre 2010 au 17 janvier 2011 (3 fec100 et 3 taxotère bien supporté)
Ensuite normalement j’aurai eu des séances de radiothérapie car conservation du sein mais comme il s'avère que je suis porteuse du gêne Brca1j'ai opté pour l'ablation des 2 seins et j'ai donc pu faire l'impasse sur les rayons.
(J'ai fait le test génétique dès le début de ma maladie car les médecins suspectaient une anomalie génétique car dans ma famille il y a eu de nombreux cancer de seins tous non hormonaux dépendants et toutes les femmes sont en rémission complètes ,je peux même dire guéries dixit mon oncologue)
L'essentiel n'est pas l'hormono-dépendance me disait le médecin,
.Au début de ma maladie je cherchait du positif sur internet et je ne trouvait que du mauvais ,je me voyais récidiver et mourir bientôt. Aujourd'hui avec du recul je sais faire la part des choses.
Mon médecin a toujours été optimiste ,certes il n'aime pas ce type de cancer car à part la chimio il n'y a pas d'autres traitements comme pour les hormonales ou HER+
Il m'a dit dès le début que c'était un cancer qui plus de risque de récidiver au début (les 3 première années) mais qu'à long terme il ne récidive quasiment plus contrairement aux cancer hormono- dépendants qui peuvent le faire 10 ans voir 20 ans après.
Ma cousine a eu son cancer triple négatif à 32 ans il y a 15 ans (elle n'a pas pour le moment voulu faire le test génétique ) elle a subit une tumorectomie avec curage ganglionnaire( car le sentinel était à ses débuts et son nodule était de l'ordre de 2,5 cm),chimio,radiothérapie et à ce jour se porte bien .
Je retiendrais toujours les mots de mon cancérologue qui m'avait dit après les résultats d'anatomopathologies : "on ne meut pas avec ce type de cancer" Lorsque j'ai appris que mon cancer n'était pas hormonal après l'opération (alors que le biopsie disait le contraire) et alors que je paniquais et lui disais "je vais récidiver ,je vais mourir"
J'espère vous rassurer ,vous vaincrez cette maladie .
Je me permets de vous faire un gros bisous !

Merci    [231688] posté le 27/11/2015 23:25:00 par CharlieB Pour tous ces messages encourageants et plein d'espoir ! Je n'en suis qu'au début du parcours et j'ose à peine rêver d'être un jour en remission... Il faut dire que les métastases n'aident pas à avoir un bon pronostic .... Vos messages prouvent quand même une chose: il ne faut jamais perdre espoir!
Bisous à toutes !

domi2512   [231643] posté le 26/11/2015 12:08:00 par Carambole Je ne remercierai jamais assez les Impatientes de toute leur aide psychologique et leurs conseils pour mieux supporter les effets secondaires de la chimio.
C'est en grande partie la raison pour laquelle je tiens à être présente très souvent et aider le plus possible dans les forums.
J'ai rencontré beaucoup de mêdecins qui m'ont dit que désormais, on n'a plus le droit dans le milieu médical de parler de guérison, mais de rémission. Et on peut être en rémission bien plus longtemps que dans d'autres pathologies graves !
Je considère le professeur Joyeux comme un original souvent dans l'excès. "Guérie après 27 ans de rémission" est un énoncé fantaisiste et absolument pas scientifique. Et beaucoup de sociétés de produits naturels se font beaucoup d'argent en se recommandant de lui. Et les excès entraînent une guéguerre sans merci entre le milieu scientifique officiel (qui ne reconnaît parfois à outrance que les traitements chimiques) et les adeptes du tout naturel absolu, au risque de mettre les patientes en danger, provoquant ainsi une vêritable confusion dans les esprits déjà perturbés des patientes...
J'admire ênormément les filles qui acceptent de subir des traitements extrêmement lourds, êt à chaque récidive, altérant lourdement leur qualité de vie, qui ne renoncent pas malgré les douleurs des chimios êt opérations, pour continuer à vivre. J'avoue que je ne m'en sentirais pas capable.
En tout cas, j'admire toutes les Impatientes !
Bisous à toi et à toutes. Amitié, Arielle🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;💋;

carambole   [231639] posté le 26/11/2015 11:05:00 par domi2512, Coucou !!
Ainsi que tu le dis, perso je ne me suis jamais considérée "guérie" mais en rémission . Le professeur Joyeux parle de guérison à 27 ans. J espère une rémission définitive bien sûr ! Il faut y croire. Quatre ans après la découverte je veux y croire. Avec toutes les angoisses et inquiétudes qui vont encore jalonner ma route. Je connais tout près de chez moi une "triple négative" qui est à 5 ans aussi et qui va bien !Eh oui, les "triple négatives" que nous sommes n'ont pas de traitements contre la récidive ( traitements qui sont loin d'être faciles à gérer ) et j arrive à me raccrocher maintenant à ce que j'ai pu lire à plusieurs reprises sur ce forum et ailleurs aussi : - lorsque le triple négatif à dépassé le palier fatidique de 3 ans peut être considéré comme guéri. Alors personnellement je n'arrive pas à me considèrer comme guérie mais, plutôt ( enfin je l 'espère très fortement ) en rémission définitive ainsi que je l'ai dit plus haut . Tout comme toi j'écoute mon corps et effectue tous les contrôles nécessaires quand c'est le moment avec toutes les angoisses que çà déclenche.
Je souhaite tout le courage possible aux Impatientes.
Je poste très rarement mais viens encore sur le site presque tous les jours. Je ne peux m'en détacher totalement. Il m'a été d une aide précieuse même si j'ai souffert des départs dans les étoiles.
Longue route à toutes.
Merci à toi pour ta présence sur ce forum.
Bises 💋;😉;💋;

zaboton, Domi, elisavals, charlieB, calimeroaxe, rebellionne......   [231623] posté le 26/11/2015 08:41:00 par Carambole Et tant d'autres !
Nous faisons partie des triple-négatives, et le fait d'être sans traitement en dehors de la chimio est très angoissant. Le seul "avantage" est de ne pas subir les effets de l'herceptin ni surtout de l'hormonothérapie avec parfois l'association de la castration par les agonistes de la LHRH.
Nous savons que notre forme de cancer peut devenir chimio résistant sur le plus ou moins long terme, que la recherche n'a pas encore trouvé de traitement ciblé (on en est aux balbutiements de l'immunothérapie associée de toutes façons à la chimiothérapie lourde pour l'instant). Le cas de zaboton est très rassurant, comme celui des Impatientes qui reviennent parfois dans le forum pour nous rassurer après plusieurs années. Notre rémission peut parfois être très longue. Je vous rappelle qu'il y a 18 ans j'ai eu un petit adénocarcinome in situ de 7 mm sans envahissement ganglionnaire. Après tumorectomie êt séances de radiothérapie, j'ai complètement oublié le K et la rechute avec un autre foyer tumoral sur le même sein m'avait complètement anéantie, il y a maintenant un peu plus d'un an. Après mastectomie, curage axillaire complet et 5 mois de chimio, je sais que je ne parlerai plus jamais de guérison mais de rémission. Je n'ai pas envie de m'angoisser inutilement avec des bilans tous les 3 ou 4 mois, ils ont tous été faits il y a un mois. Physiquement et psychiquement je me sens bien. S'il m'arrive parfois de ressentir des angoisses, ce qui est tout-à-fait normal, je m'efforce à la pensée positive, à la dêtente êt à l'action. J'apprends à vivre au jour le jour, à relativiser, à me recentrer sur mes priorités, à ne pas oublier de savourer les petites joies.
Je pense en particulier à toi, calimeroaxe.
Je sais que tu es d'une nature très inquiète, voire très pessimiste. Il se peut que la vie t'aie fragilisée bien avant l'arrivée de crabus. Je ne sais pas si tu as consulté une psychologue, mais je pense que ça t'aiderait énormément.
Il y a 3 réactions extrêmes à éviter dans notre cas : faire l'autruche en oubliant la nécessité des bilans (par peur d'apprendre une mauvaise nouvelle), nier la gravité de notre cas en voulant à tout prix entendre le mot "guérison", et non "rémission", et vouloir cumuler sans cesse les bilans pour se rassurer (ce qui fait vivre en permanence dans un état d'anxiêté.
Je sais bien que moi-même, quand viendra le moment des consultations et des bilans, je vivrai dans la crainte.
Et je suis à l'écoute de mon corps. Quelques mois avant cette rechute, je me sentais extrèmement fatiguée, j'avais des infections dentaires et mon bras me faisait mal jusqu'au sein (alors qu'on ne voyait rien à la mammographie)...
N'oubliez pas que les bilans sanguins classiques et complets (NFS, plaquettes, VS, vit D, asat/alat, gammas GT, créatininémie, fer, chlore, potassium, magnésium...) à faire prescrire par le médecin traitant, restent de bons indicateurs de notre état de santé.
Je vous souhaite à toutes une très bonne journèe
Bisous, amitié, Arielle🍀;🌺;☀;️;❤;️;💋;

domi,elisavals, calimeroaxe   [231620] posté le 26/11/2015 07:48:00 par zaboton merci les copines.
moi aussi,je me reconnais quand je vous lis.on est toutes solidaires.
bonne journée et énormes bises

Zaboton    [231619] posté le 26/11/2015 07:15:00 par domi2512, Coucou Isabelle
Je suis très très contente pour toi. 👍;👍;👍;👍;👍;
Je me reconnais totalement dans ton post !!
Moi je suis à 4 ans de la découverte.
Je te souhaite de passer d'heureuses Fêtes de Noël.
Ainsi qu à toutes les Impatientes.
Je te souhaite aussi une longue très longue Vie.
Bonne continuation.
Je t embrasse.
Domi

zaboton   [231618] posté le 26/11/2015 06:35:00 par elisavals, Bonjour à toutes . Bravo zaboton ! Tu tiens le bon bout! Longue vie à toi.

merci zaboton   [231608] posté le 25/11/2015 21:40:00 par calimeroaxe, Moi ca fait un an et demi kon a decouvert mon k et c est vrai ke ca a ete un veritable tsunami. Par contre j ai encore des pensees tres negatives et j ai bocou de mal a faire comme si meme si j ai de nouveau une coupe au carre ( enfin) je n arrive pas a ne pas penser....je me sens encore malade et j ai cette impression que la maladie me guette et me poursuit! Merci pour ton petit temoignage. 5 ans ca mets du baume au coeur

5 ans   [231605] posté le 25/11/2015 20:36:00 par zaboton Voilà, il y a 5 ans,je découvrais la masse tumorale dans mon sein.J'ai compris ce jour là que le ciel allait me tomber sur la tête.S'en sont suivis les visites, les opérations et traitements lourds...
Puis la vie a repris son cours.Je ne serai plus la même.
Entre les moments d'euphorie où je remercie le ciel d'être toujours là et les moments de cafard à guetter le moindre signe, il n'y a qu'un pas.
C'est ma vie, la nôtre, la vôtre.
On fait comme-ci, on continue,on apprend à vivre avec.
Le tsunami ravageur nous a fragilisées mais ne nous a pas tuées.
Malgré ces faiblesses nous devons rester fortes moralement et y croire.
bises à toutes

calimeroaxe    [231594] posté le 25/11/2015 15:56:00 par elisavals, Excuse. Je voulais dire ton onco.

calimeroaxe   [231593] posté le 25/11/2015 15:54:00 par elisavals, Moi aussi plus d un an de fin de rayons. Des angoisses j en ai encore mais moins qu avant j essaie de prendre sur moi. Des coups de fatigue j en ai aussi pas mal . Est ce normal je ne sais pas. Je n ai pas de mal de tête. Je comprends que tu t en inquiète. Si vraiment tu t en fais trop vas voir ton mg. Mais en effet c est peut être des migraines dues à l angoisse. Fait c.... cette maladie.

angoisse du triple negatif   [231592] posté le 25/11/2015 15:20:00 par calimeroaxe, tout d abord bjt à toutes les impatientes qui viennent sur ce forum. me revoici avec mes angoisses ! un an apres la fin des rayons j'ai des baisse de forme. en ce moment je me sens vaseuse et j ai souvent mal a la tête : mon doc me dit que c'est du stress : j ai fait une irm cérébrale il y a un an car j avais des maux de tete et je n'avais rien ! là je n ose meme pas demander a mon doc pour en repasser une et d 'ailleurs je n oserai meme pas aller faire l examen de peur des résultats : !!!! est ce ke l une d'entre vous a des périodes d angoisse comme çà pendant lesquelles vous vous sentez "molle" , vous n avez le gout a rien , maux de tete et ne plus y croire : j ai l impression d avoir des métas partout !
BISES A TOUTES

Carambole et tutti   [231583] posté le 25/11/2015 10:49:00 par rebellionne, Non, pas de candidose... Je racle à la petite cuillère, et je nettoie ma langue qui n'est que le reflet de la toxicité dont mon foie est atteint.

Je me rince aussi la bouche avec du bicarbonate de sodium.

Ce matin, après le Bi-Profénid pris hier soir, ça va mieux, mais il faut dire aussi que j'ai une nouvelle réjouissante.

Notre 2ème petite fille, Adèle, est née ce matin à 7 h 45 : 52 cm et 3,860 kg... 4 jours après terme, elle a eu le temps de se faire du gras !

Sa grande soeur Juliette (17 mois) nous a été amenée cette nuit vers 23 H, toute endormie, et heureusement que ma forme s'est améliorée pour que je puisse faire face, aidée de mon mari.

J'avais demandé à Adèle d'attendre le 25.11 pour que je sois à peu près rétablie, et elle m'a écoutée : elle est née le 25 Novembre, jour de la Sainte Catherine, où tout bois prend racine !...

Mes douleurs ont peut-être aussi été potentialisées par mes angoisses !...

On vient de déposer Juliette, à la crèche où elle adore retrouver ton son petit monde et, aujourd'hui, j'ai l'impression que ça va mieux, mais je reprendrai sans doute un Bi-Profenid au cours du repas de midi, puis direction la Maternité pour découvrir Adèle !...

Et ce soir, récupération de Juliette à la crèche, bain, jeux, repas, dodo... Heureusement que j'ai à peu près récupéré !...

Bises à tutti !...

rebellionne   [231563] posté le 24/11/2015 21:27:00 par Carambole Chère Mireille,
Il est probable que tu aies une candidose buccale, ce qui expliquerait le mauvais état de ta langue. Fais-toi prescrire un antifongique (Triflucan, en poudre pour suspension buvable). 2 doses par jour.
Pour les douleurs, as-tu essayé le tramadol associé au paracétamol (Ixprim), 3 à 4 par jour ?
Oui, je crois bien que tu vas devoir passer au Taxol en hebdomadaire. Courage, ma belle, je suis vraiment de tout cœur avec toi ! Bisous💋;
Amitié, Arielle🌺;❤;️;☀;️;🌹;🍀;

Taxotère et douleurs musculaires   [231561] posté le 24/11/2015 20:20:00 par rebellionne, Les nouvelles du front ne sont pas réjouissantes !...

Dimanche 22, j'écrivais "Je ne peux pas dire que le niveau des douleurs musculaires ou articulaires a été insupportable", mais ce soir, mardi 24, c'est bien pire !...

J'ai mal partout, mais surtout en bas du dos, les fesses, les cuisses,
et je suis complètement naze...
Et vous verriez l'état de ma langue, c'est épouvantable, et ça traduit parfaitement le niveau d'intoxication que je subis.

Avec le F.E.C., j'étais partie sur l'idée qu'à J7, on voyait le bout du tunnel, alors ce matin, à J7 post Taxotère, j'imaginais que j'étais sauvée, mais pas du tout...

Ce produit agit donc différemment... Moi, il m'a laissé 48 H de répit après la perfusion, ensuite l'état nauséeux a été bien moindre par rapport au F.E.C., mais au niveau des douleurs, plus musculaires qu'articulaires pour moi, j'ai l'impression que ça va en empirant !...

Les douleurs musculaires empirent chaque jour !...

Ce soir, j'ai pris un Bi-Profénid + un protecteur gastrique.

Donc, c'est sûr et certain, je n'accepterai pas une perfusion supplémentaire de Taxotère !...

La prochaine fois, c'est du Taxol sinon RIEN !...