Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Cigarettes    [235225] posté le 21/02/2016 19:27:00 par caoueto, Pour vous rassurer j'ai bu et fumé comme jamais pendant mes traitements! J'ai arêté la cigarette quand j'ai su que j'étais enceinte et je n'ai pas repris sauf quand j'ai un petit coup dans le nez j'aime me griller une cigarette en soirée quand tous mes potes fument! Je ne fais absolument pas attention à ce que je mange et je suis en surpoids depuis toujours. A chaque chimio je finissais au macdo! Comme quoi on est toutes différentes! Pour moi ce cancer a changé ma
Vie car j'ai déménagé à la campagne, j'ai un peu réduit ma consommation d'alcool et autres choses illicites, j'ai coupé les ponts avec les personnes toxiques de mon entourage et je me suis rapprochée de ma famille!
Mon oncologue savait que je continuais à sortir énormément et à fumer pendant les traitements et ne m'a jamais rien interdit. J'avais juste du mal à supporter l'alcool sur la fin des chimio et les prises de sang étaient catastrophique au niveau des gamma gt et des enzymes du foie (asat /alat). Âpres je n'avais pas un très bon pronostic alors c'est peut être pour ça que l'on ne m'a rien impose...

Olympia   [235224] posté le 21/02/2016 19:26:00 par Poulette03, Bonjour Drouffy, peux tu me dire quand tu as commencé le protocole? Tu as eu des nausées rapidement? Et tes prises de sang sont comment? C'est stressant de se dire qu'on a peut-être le placebo... Bises

Drouffy   [235215] posté le 21/02/2016 17:43:00 par Drouffy Merci pour vos messages les filles !
Poulette 03, j'ai lu ta bio et comme toi je suis le protocole Olympia ( essai clinique Olaparib), de mon coté en plus de la fatigue j'ai des nausees tres frequentes !

abacrabe54, Clope !!   [235212] posté le 21/02/2016 17:11:00 par demdo Bonjour,
Quelques points communs.. Cancer triple négatif et...fumeuse, comme toi j'ai cherché sur le site avec le même succès que le tien j'avais posté à l'époque car je me sentais aussi bien seule dans ma culpabilité de fumeuse, j'avais eu quelques réponses d"EX-fumeuses. j'avais énormément réduit et quelques stress plus tard j'ai repris un peu plus que je ne souhaiterais.
Pendant la chimio FEC c'est la seule chose qui avait gardé le même goût!!!!! Tout le monde m'avait dit tu vas être dégoutée cela va t'aider, que nenni!.
Pour le Taxotère pour moi, effets secondaires très gérables: un peu rouillée au lever mais sans plus, douleurs articulaires lorsque je changeais de position, se lever, s'asseoir..mais qui s'estompaient au bout de 20mn de marche donc à recommander. pas de problèmes digestifs, un peu d'oedème vite réglé par ma kiné.J'ai mis le casque, gants et moufles, ai vernis ++mes ongles (un vrai pensum pour moi).
J'étais même quelques jours en super forme : Effet cortisone garanti sur moi.
Bon courage pour la suite
Amitiés
Dominique

abacrabe54   [235210] posté le 21/02/2016 16:43:00 par Carambole Bonjour Anne-Catherine.
Non seulement ton message m'a émue par sa spontanéité, sa gentillesse et sa délicatesse, mais je trouve ton témoignage extrêmement profond.
Ce cancer nous fait réfléchir sur notre vie. Nous pensions parfois tout maîtriser, et il nous arrive cette "chose" qui finit à tort par nous culpabiliser jusqu'à même nous priver. Â quoi avons-nous failli dans notre hygiène de vie pour avoir un "triple-négatif"? C'est absurde !
Bien des femmes fument, boivent, mangent trop jusqu'à être obèses et n'auront jamais un cancer du sein "triple neg" ou hormonodépendant.
Quant au Taxotere, je n'avais aucun à priori. Je savais seulement que la chimio êtat redoutable pour toutes nos cellules saines également.
Après la 3 éme cure de FEC100, je n'avais plus du tout d'appétit, j'étais donc quasi à jeun pour le Taxotere. Et les désordres et douleurs intestinales ont été atroces. Mais j'insiste, nous avons toutes des réactions différentes.
Actuellement, il me semble nécessaire de continuer à garder la bonne hygiène de vie que j'ai toujours eue, mais s'il fallait me priver avec un régime strict, pour éviter une récidive, alors que finalement rien n'est prouvé, autant me pendre à la première branche qui passe !
Il est êgalement permis de se demander si des chocs émotionnels, affectifs, ne sont pas êgalement à prendre en considération...
La vie moderne est stressante, l'air que nous respirons pollué.
 chacune de trouver son équilibre, c'est tellement personnel et difficile...
Bisous à toi, à toutes. Amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;

Abacrabe54   [235209] posté le 21/02/2016 15:18:00 par embrun, Bonjour Anne Catherine,

J'aime bien la façon authentique avec laquelle tu présentes tes "vilains" défauts. La délinquance, la rébellion sont des atouts pour avancer, même si pour l'instant tu butes sur le problème de la cigarette. Mais tu vas y arriver. Cette maladie nous booste pour aller au delà de ce que nous n'aurions jamais cru être capable faire.

Le régime hypotoxique que je suis depuis 2012 est très inspiré du régime Seignalet, la cuisson en plus car Seignalet invitait à manger plutôt cru pour conserver aux aliments toutes leurs vitamines et minéraux. Je l'ai détaillé à l'onglet "chimiothérapie"page 151 (bas de page). Pas d'aliments transformés et le tout plutôt bio.

N'aies pas d'idées préconçue à propos du taxotère. Peut-être programme-t-on inconsciemment ce à quoi l'on s'attend et si c'est la peur, alors ce n'est pas vraiment terrible. D'abord nous sommes toutes différentes et puis il y a des moyens d'éviter une partie des effets secondaires en jeûnant la veille et le jour de la chimio et en allant faire de l'exercice après. j'avoue ne pas avoir eu le courage (ou su que c'était un remède efficace) de me jeter dans l'activité physique mais j'ai expérimenté le jeûne et recommencerais si c'était à refaire (mais bon, je ne suis pas tentée...). Bref mon protocole comprenait 6 taxo, j'ai eu le loisir de m'y faire et au bout du compte j'ai évité un certain nombre des effets décrits par nos compagnes de misère...
Plein de courage à toi pour la suite.
Trés amicalement

Calimeroaxe   [235206] posté le 21/02/2016 14:46:00 par embrun, Rovol et Pao Pereira sont des produits destinés à lutter contre le cancer mis en point par Mirko Beljanski médecin et chercheur à l'Institut Pasteur dans les années 1980. Son oppositiion avec Monod l'a conduit à être évincé et c'est seul qu'il a continué ses recherches assez (peut-être trop ?) révolutionnaires. François Mitterand a utilisé ces extraits de plantes à la fin de sa vie mais son cancer était alors trop avancé pour une efficacité totale.
Pour en apprendre davantage, il y a beaucoup d'articles sur la toile. Pour une synthèse : https://beljanski.org/francais/mirko-beljanski-bio/
Ces deux produits sont aujourd'hui commercialisés par natural source international.
Bravo pour ces deux ans de rémission. On se fait signe aux prochains contrôles ?
Amicalement

RE TRIPLETTE EMBRUN   [235181] posté le 20/02/2016 22:25:00 par abacrabe54 Je viens de lire ta fiche et je vois que tu proposes de détailler le régime hypotoxique que tu as adopté à celles que ça intéresse. Je suis preneuse quand tu veux. Merci!
A.C

TRIPLETTE EMBRUN   [235180] posté le 20/02/2016 22:13:00 par abacrabe54 merci pour ce message d'espoir. Je trouve très exceptionnel d'endosser la responsabilité de ton cancer et d'en tirer une force et une discipline pour avancer dans la bonne direction. Chapeau! Chacune trouve en elle de quoi continuer la route selon ses caractéristiques propres et il n'y a que des bonnes solutions si le résultat est là.
Merci également pour la référence bibliographique que tu nous fais partager et dont je vais m'emparer également sans tarder.
Je suis" également" une triplette tendance plutôt "délinquante" , pleine de défauts! Gourmande, fumeuse et terriblement culpabilisante par rapport à ça la plupart du temps. Pour le tabac c'est affreux je n'arrive pas à m'en passer du tout, ça m'angoisse. Ca y est du coup j'ai réussit à lever ce "tabou" car j'ai cherché veinement des impatientes fumeuses invétérées sur ce forum mais...rien.Rien de rien au sujet du tabac.Je suis donc la seule folle à cloper avec un cancer... D'un autre côté que dire à ce sujet à part: ben démerde toi si t'es assez bête pour continuer!
En tout cas bravo à toi et continue à bien prendre soin de toi. Je suis au début du parcours et ton exemple(je lis beaucoup tes messages) me fait du bien.
Amitiés.
Anne-Catherine.

embrun   [235178] posté le 20/02/2016 21:42:00 par calimeroaxe, Bjr Embrun...moi je vais "feter" mes 2 ans de decouverte en avril. Peux tu me dire ce qu est le Rovol et pao pereira??

CARAMBOLE    [235176] posté le 20/02/2016 18:35:00 par abacrabe54 Bonsoir Arielle,
je suis allée glaner un maximun de témoignages "taxotère" sur le forum et cela ne m' a pas du tout rassurée. PAR CONTRE j'en sors très informée et ça, c'est le plus important. Autant connaître son ennemi avant d'aller se confronter à lui afin d'apporter avec soi le matériel ad hoc.Encore que le taxotère doit putôt se voir comme un ami qui vous veut du bien mais...l'enfer est pavé de bonnes intentions! Sinon en ce qui concerne les aléas du genre gos choc anaphylactique en cours d'injection et bien je ne pourrai pas y faire grand-chose, à part m'en remettre totalement au bataillon de blouses blanches prompte à venir sauver du mieux possible ma carcasse. Sinon que peut-il me rester? Dieu? J' aimerais mieux ne pas aller à sa rencontre trop tôt... J'ai relevé une phrase d'une impatiente (qu'elle me pardonne, j'ai pas son pseudo en mémoire au moment où j'écris)qui disait: "j'ai l'impression qu'on est là toutes à attendre notre tour", suite aux tristes dispritions de ces derniers temps.Je regrette parfois de m'être octroyé le droit de mettre ma fille au monde car à 29 ans elle n'est plus depuis longtemps un enfant joyeux et insoucient et j'ai très peur pour elle ; peur qu"elle connaisse la maladie et la souffrance , peur de ne plus avoir assez d'optimisme pour lui en communiquer quand le besoin s"en fai sentir , peur de lui faire trop de mal avec ce cancer qui va m'enmener où? Quand toutes ces peurs deviennent trop envahissantes, la solitaire que je suis aussi ne pouvant pas compter sur la proximité d'oreilles attentives ouvertes aux grandes questions existentielles bien plombantes et encombrantes pour les "actifs la tête dans le guidon" ,et bien, je fais comme toi :je me pose. Je me tourne vers ce qui se laisse admirer en silence, je contemple et j'écoute la nature, tous ses spectaculaires changements ou discrets frémissements et cela m'apaise et m'aide à retrouver un peu de quiétude , parfois même un semblant de sens .Je sens de la tristesse et de la mélancolie dans ton message donc je me permets de t' envoyer de l'amitié et un peu de chaleur humaine via ce forum en espérant ne pas t'importuner.
Anne-Catherine.

L'après K triple neg...    [235174] posté le 20/02/2016 15:41:00 par embrun, Etre lâchées dans la nature... avec les doutes, les angoisses, la récurrence des contrôles ! Les amis et la famille heureux de nous "savoir" "guéries"... Solitude ! Et puis la vie reprend son cours doucement, l'optimisme aussi (oui Anso).
Qu'est ce qui m'a aidée dans cet après de K triple neg avec KI67 de 90% et m'a permis de reprendre le cours de ma vie ? Une infinité d'évènements mais le plus important a été de m'interroger sur la survenue de ce cancer, d'en prendre la responsabilité et de considérer que je m'étais un peu égarée en chemin, m'étais largement oubliée et que la maladie était un signal pour que je me ressaisisse. Changer ce qui peut l'être, prendre soin de ce corps que je malmenais en ne lui offrant pas les soins et la nourriture qu'il lui fallait. Non pas l'égoïsme bien sûr mais retrouver le baromètre interne qui signale que le retour sur soi est bénéfique pour soi et...pour les autres. Si le cancer a trouvé en moi un terreau pour s'épanouir, alors s'employer à trouver les moyens de restaurer l'immunité en étant plus attentive.
Je ne vous cache pas que je suis seulement en chemin et que je dérape souvent mais la perspective de la récidive vient me remettre en selle pour aller un peu plus vers mes besoins et mes envies.

Le 27 mars prochain, cela fera 4 ans depuis le diagnostic. En écrivant cela, un frisson me parcoure l'échine (pourvu que...)
J'ai repris le cours de ma vie plus tout à fait la même et pas complètement différente...
Un livre trouvé par hasard au cours de mes lectures m'a fait chaud au coeur parce qu'il décrivait une partie de mon cheminement et aussi -il faut bien le dire- soulignait que le chemin serait encore long. Il a été écrit par un psychologue ayant le souci de comprendre ce qu'il pouvait y avoir de commun entre ceux qu'il nomme "les survivants exceptionnels" soit des malades dont le pronostic vital était engagé à court terme et qui étaient toujours là 10, 15, 25 ans après. Il modélise ainsi douze étapes de guérison dans son ouvrage et donne des conseils pour y parvenir.
http://www.neosante.eu/alain-moenaert-%E2%80%89les-12-etapes-de-guerison%E2%80%89/
Très affectueusement chères triplettes. On s'accroche, on y croit !

carambole   [235173] posté le 20/02/2016 15:11:00 par elisavals, Arielle, c est tout a fait mon ressenti! J espère que les enfants garderont leur innocence le plus longtemps possible!

Le ressenti des femmes "triple-négatives"   [235172] posté le 20/02/2016 14:36:00 par Carambole Après avoir lu vos récents témoignages, je vous avais adressé un long message, sans aucun doute trop long puisqu'il n'a pas été enregistré...C'est peut-être un signe. J'avais hésité à le poster. Le message d'une solitaire qui ne peut plus jamais s'émerveiller que devant le spectacle de la nature et d'un enfant joyeux ignorant des pièges sur lesquels il posera le pied, quand il sera adulte.
Solitaire, oui, mais solidaire de vous toutes.
Bisous, amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;

drouffy   [235171] posté le 20/02/2016 13:48:00 par anso91 Je comprends tes angoisses, je les ai eues aussi pendant mon premier combat... (pas triple nég). Elles sont légitimes -mais passagères! Et elles sont confirmées chez moi depuis ma rechute...
Mais de ton côté, entre le traitement et les opérations prophylactiques programmées, je pense que tu mets là un sacré nombre de chances du côté de la VIE ma belle! Ô que oui! Et j'aurais fait exactement la même chose dans ton cas!
Alors ne t'inquiète pas, l'optimisme reviendra, comme la vie "normale" avec son lot de petits emmerdes infinitésimaux et insignifiants! Si si, je te l'assure: on revoit les choses avec bonheur sans le voile noir des mauvaises nouvelles!
Ca va aller -promis :)
Anne-So

Droufy   [235170] posté le 20/02/2016 11:19:00 par Poulette03, Bonjour. Moi même triplette + BRCA1, je te laisserai lire ma bio pour plus de détails.
Je vais essayer de répondre à quelques unes de tes questions mais je sais bien que chaque expérience est unique en fonction de notre personnalité, âge, vécu, etc.
Le post-fin de traitements est un moment difficile à passer. Moi aussi de nature très optimiste et combattive je me suis vue baisser les bras en novembre dernier. En fait je crois que c'est physiologique : on a tenu, combattu avec force et rage et ensuite on commence à se relâcher. C'est là que notre esprit, fragilisé par ces efforts, flageole. Je ne comprenais pas ce qui m'arrivait et surtout j'avais du mal avec les gens et leurs réactions qui me blessaient. En effet, alors que j'avais enfin fini les traitements les plus lourds, et alors qu'ils m'avaient vu donner le change pendant un an, ils ne me comprenaient pas. Pour eux, c'est fini, on est guérie, on peut reprendre comme si de rien n'était. Il m'a fallu un peu de temps, de l'accompagnement, de la volonté pour reprendre le dessus. En janvier j'ai décidé de foutre 2015 à la porte et j'ai repris des activités (sophrologie, musique, activités manuelles). Envie de me (re)sociabiliser un peu hors de l'hôpital que j'avais beaucoup trop côtoyé. Je commence à aller mieux c'est rassurant!
Bien évidemment que les doutes sur notre avenir nous pèsent, j'ai un fils de 7 mois (oui j'ai été malade pendant ma grossesse) et ma seule crainte est de ne pas le voir grandir. Mais je sais bien qu'il ne faut pas trop y penser car au lieu de vivre de bons instants avec lui, on gâche tout! Et puis peut-être que je vais devenir grand mère un jour?! La cousine de mon papa (doublement triplette + BRCA1) a eu 2 cancers, cela fait 10 ans qu'elle est en rémission et elle n'a pas eu de mastectomie, alors il y a de l'espoir!
Concernant le boulot, quand on m'a arrêtée en février 2015, j'ai dit haut et fort "de toute façon je reprendrai en janvier 2016". En fait je suis arrêtée jusqu'en avril et je ne pense pas reprendre avant la rentrée de septembre. Il faut dire que l'EN ne me facilite pas la tâche mais c'est une autre histoire. Après tous ses efforts il est normal de se recentrer sur nous. Il faut prendre notre temps, si on le peut bien sur.
Je te souhaite beaucoup de courage pour ce moment compliqué. Tu vas y arriver. Bises!

Droufy   [235168] posté le 20/02/2016 10:32:00 par kat37, Bonjour à toutes
Je suis inscrite depuis plus d'un an et n'ai jamais posté. Je vous lisais régulièrement par contre. Droufy ton message m'a interpellée car je m'y suis retrouvée dans quasi toutes les questions et angoisses que tu souleves. J'ai eu un cancer triple négatif en juin 2014 avec 3 ganglions atteints sur 15 . j'ai eu tumorectomie avec curage. 6 cures de TAC et radiothérapie. J'ai fini les traitements il y a 13 mois. Mais plus le temps passe plus j'angoisse et surveille le moindre signe de mon corps. Je viens d'apprendre que j'avais la mutation Brca1 et j'ai programmé une ovariectomie en avril. Pour les seins ce sera plus tard. Je veux mettre toutes les chances de mon côté. Depuis ma maladie j'ai un rapport particulier avec mon corps. Avec ce gène je me dis que j'ai en moi des bombes à retardement et je veux vite m'en séparer.
J'ai moi aussi deux petits garçons de 4 et 8 ans que je veux voir grandir. Mais j'ai très peur de voir réapparaître cette maladie. J'ai été super optimiste et combattante pendant mes traitements. J'ai surpris d'ailleurs bon nombre de personnes autour de moi par mon attitude. C'est même souvent moi qui les rassurais et reconfortais.
J'ai voulu changer de travail pour recommencer à zéro et laisser derrière moi tous ces mauvais souvenirs. Cependant je me rends compte que plus le temps avance et plus j'ai peur. Je me dis aussi que cette maladie va l'emporter. Mon entourage ne comprends pas mes angoisses et pense que je suis guérie. Du coup je me sens très seule avec cette angoisse de mort car c'est moi seule qui la vis. Je sais que le triple négatif est très agressif et récidive souvent. Je pleure régulièrement . Je pense que pour le comprendre il faut avoir vécu cette épreuve. De plus à part une consultation médicale tous les 4 mois je n'ai aucun examen ni bilan sanguin... Je me sens vraiment livrée à moi même. Je n'ose pas faire trop de projet trop tôt car je me sens en sursis constamment. Mon médecin m'a dit que ça irait mieux avec le temps mais bon plus ça va et plus j'ai l'impression de m'enfoncer. J'ai conscience que je suis dans la période la plus à risque de récidive... Ce cancer continue à me bouffer la vie et j'essaie de profiter de chaque instant comme si c'était le dernier... Et créer le plus de souvenirs possibles à mes enfants. Je les caline des que je le peux, passe le plus de temps possible avec eux....
Parfois quand je vois des gens qui râlent pour rien j'ai envie de hurler car moi je lutte pour rester en vie. Tout le reste n'est que futilités !!!!
Le point positif de cette maladie aura été de revoir mes priorités.
Bon courage à toutes

Drouffy   [235166] posté le 20/02/2016 09:34:00 par elisavals, Bonjour à toutes. Moi aussi je suis triplette mais sans mutation brca.Ton onco a rraison de dire que la période post traitement est difficile, en effet en tant que triplettes nous n avons aucun traitement protecteur de suite, la recherche n avance pas vite pour les triplettes. Mais sache que beaucoup d impatientes triple negatif viennent régulièrement témoigner et elles se portent bien .pour ce qui est des chirurgies radicales que tu envisage je suis entièrement d accord avec toi, si j avais eu le gène je n aurai pas hésité une seconde,la vie d abord. Pour la reprise du travail je te comprend aussi, moi j ai la chance d être en pré retraite. Mais si j avais du retravailler je crois que j aurai eu du mal , impression de perte de temps comme tu dis. Après cette maladie on ne voit plus les choses de la même manière. En tout cas quand tu veux sur ce forum formidable.

Triple neg et BRCA1 vos temoignages   [235164] posté le 20/02/2016 09:17:00 par Drouffy Bjr a toutes,
Je lis vos messages depuis qq jours, et j'y trouve reconfort !
Avecun cancer du sein diagnostiqué il y a un peu plus d'un an (8 jours avant mes 40 ans !), j'ai fini mes traitements : tumeroctomie mi mars (tumeur de 2,1 cm, pas d´invasion ganglionnaire), chimio (fec + taxol) entre mai et septembre, puis radiotherapie terminee debut decembre....je suis donc ds la phase post traitement annoncée comme "difficile" psychologiquement par mon onco....
Je viens surtout de prendre conscience (denis auparavant ?) de mon triple negatif, lié a une mutation du gene BRCA1, et des implications que cela peut avoir....
J'ai pris la decision, apres discussion avec mon mari, de faire les chirurgies les plus radicales ms qui donnent le plus d'espoir : suppression des ovaires et double mastectomie. Tout cela devrait etre programmé ds les mois qui arrivent
J'ai un scan de controle le 1/3 et evidemment je flippe....
Ma reprise de boulot est programmee a fin avril en mi temps therapeuthique, ms tres investie ds mon boulot jusqu'a present, je n'ai pas vraiment envie de reprendre, me disant que le temps passé au boulot est du temps perdu, de temps en moins passé avec mes filles et mon mari, ma famille et mes amis
De nature plutot optimiste et combative, je vois tout en noir depuis qq
jours : me disant que je ne verrai pas mes filles (8 et 3 ans) grandir, et que je mourrais jeune de toutes façons...
Tous les messages qui pourront m'envoyer des signes positifs sur des cas similaires (triple neg et brca1) sont les bienvenus !
Merci a toutes les triplettes !!!

Changement de protocole    [235152] posté le 19/02/2016 15:17:00 par amelimélo, Bonjour les triplette. Mon onco a demandé avis à l IGR. Mon dossier sera géré là bas et les soins faits ch dans mon hôpital. Changement de protocole complet: gemzar et carboplatine. Connaissez vous? Merci de votre aide.