Cancer du sein triple négatif [Poster un message]
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A Kiwini [274253] posté le 29/02/2020 13:41:00 par eglantine03,
Bonjour chère impatiente,
Beaucoup d'angoisses et de peur dans votre message... Oui vous mourrez un jour, comme tout le monde, MAIS PAS MAINTENANT ! Ecoutez attentivement votre médecin, lisez la sagesse de Claudepa (qui connait parfaitement le sujet) et lancez vous dans la bataille pour faire face à la rechute sur le fémur. Moi-même je suis atteinte de métastases depuis 2017, je vis normalement (bien que lucide) en suivant différents traitements et en faisant confiance à mon oncologue. Il y a eu de nombreux progrès dont vous allez bénéficier aussi. Tenter de rester zen (facile à dire je sais), vivre pleinement chaque instant, être positive sont aussi favorables.... Allez hauts les coeurs, ne perdez pas espoir : il y a encore une belle route devant vous.
Gros bisous d'une Lorraine retraitée en Bourbonnais. 🌺;🌺;🌺;🌺;
Beaucoup d'angoisses et de peur dans votre message... Oui vous mourrez un jour, comme tout le monde, MAIS PAS MAINTENANT ! Ecoutez attentivement votre médecin, lisez la sagesse de Claudepa (qui connait parfaitement le sujet) et lancez vous dans la bataille pour faire face à la rechute sur le fémur. Moi-même je suis atteinte de métastases depuis 2017, je vis normalement (bien que lucide) en suivant différents traitements et en faisant confiance à mon oncologue. Il y a eu de nombreux progrès dont vous allez bénéficier aussi. Tenter de rester zen (facile à dire je sais), vivre pleinement chaque instant, être positive sont aussi favorables.... Allez hauts les coeurs, ne perdez pas espoir : il y a encore une belle route devant vous.
Gros bisous d'une Lorraine retraitée en Bourbonnais. 🌺;🌺;🌺;🌺;
Claudepa [274248] posté le 28/02/2020 21:13:00 par Evely,
Effectivement c est bien cette immunothérapie.
A Evely [274247] posté le 28/02/2020 18:38:00 par claudepa,
Si l'oncologue vous indique taxol et immunothérapie,
c'est que votre biopsie est positive pour le
test de PD-L1. L'immunoherapie sera
l'atezolizumab (tecentriq)
c'est que votre biopsie est positive pour le
test de PD-L1. L'immunoherapie sera
l'atezolizumab (tecentriq)
Triple négatif [274246] posté le 28/02/2020 17:29:00 par Evely,
Bonjour,
Voilà le verdict est tombé après biopsie, récidive du cancer du sein mais là sur les poumons 3 ans après l annonce de mon 1er cancer.
J ai vu l oncologue, reprise des chimios taxol et immunothérapie. Il va falloir se battre malgré le stress.
Evelyne
Voilà le verdict est tombé après biopsie, récidive du cancer du sein mais là sur les poumons 3 ans après l annonce de mon 1er cancer.
J ai vu l oncologue, reprise des chimios taxol et immunothérapie. Il va falloir se battre malgré le stress.
Evelyne
Suite [274245] posté le 28/02/2020 15:29:00 par claudepa,
Ce serait bien que la métastase soit biopsiée
pour savoir si ce cancer a évolué au plan
de sa classification anatomo pathologique.
pour savoir si ce cancer a évolué au plan
de sa classification anatomo pathologique.
A Kiwini [274244] posté le 28/02/2020 15:27:00 par claudepa,
Je connais une américaine qui a un cancer
du sein depuis 1981. Il est métastasé. A
chaque fois qu'il y a une récidive elle
s'informe sur les nouveaux traitements et
ensuite elle essaye de les avoir. Les
thérapeutiques progressent et c'est important
de se tenir informé. Déjà sur Google on
trouve beaucoup d'info. Ensuite il faut
questionner son oncologue et éventuellement
prendre un deuxième avis dans des grands
centres, qui font aussi de la recherche, tels
que, en région parisienne, Curie et
GUstave Roussy.
du sein depuis 1981. Il est métastasé. A
chaque fois qu'il y a une récidive elle
s'informe sur les nouveaux traitements et
ensuite elle essaye de les avoir. Les
thérapeutiques progressent et c'est important
de se tenir informé. Déjà sur Google on
trouve beaucoup d'info. Ensuite il faut
questionner son oncologue et éventuellement
prendre un deuxième avis dans des grands
centres, qui font aussi de la recherche, tels
que, en région parisienne, Curie et
GUstave Roussy.
Métastases fémur [274243] posté le 28/02/2020 14:45:00 par kiwini,
Je vous ai longtemps quittées chères impatientes et je reviens vers vous, a 52 ans.
Aujourd' hui, j' ai besoin de vous. Par hasard, on vient de démasquer une lésion osseuse sur mon fémur droit. La prise de sang confirme le retour du cancer. C'est donc bien un cancer du sein métastasé qui refait surface.
A quoi dois- je m'attendre? Scintigraphie osseuse prevue le 02 mars, IRM le lendemain et petscan le 17 mars.
Je n'ai aucune douleur ailleurs que dans ma jambe. Ma question va vous sembler stupide et sans doute choquante pour toutes celles qui ont des metastases comme moi mais, vais- je mourir? Pour moi ce mot horrible est chargé de sens.
J' ai peur. Je ne sais pas si j'aurai le courage ce lundi d' y aller. Savoir ... Est- ce important après tant de combats? Et si on me dit que j'en ai partout ... comment lutter et espérer? Je vois tout en noir. J' ai besoin de vos conseils. Existe t- il des traitements?
Merci de votre aide.
Aujourd' hui, j' ai besoin de vous. Par hasard, on vient de démasquer une lésion osseuse sur mon fémur droit. La prise de sang confirme le retour du cancer. C'est donc bien un cancer du sein métastasé qui refait surface.
A quoi dois- je m'attendre? Scintigraphie osseuse prevue le 02 mars, IRM le lendemain et petscan le 17 mars.
Je n'ai aucune douleur ailleurs que dans ma jambe. Ma question va vous sembler stupide et sans doute choquante pour toutes celles qui ont des metastases comme moi mais, vais- je mourir? Pour moi ce mot horrible est chargé de sens.
J' ai peur. Je ne sais pas si j'aurai le courage ce lundi d' y aller. Savoir ... Est- ce important après tant de combats? Et si on me dit que j'en ai partout ... comment lutter et espérer? Je vois tout en noir. J' ai besoin de vos conseils. Existe t- il des traitements?
Merci de votre aide.
Cyrielle [274224] posté le 26/02/2020 19:26:00 par Anne24,
C’est vrai que la réponse de ton oncologie est très mal formulée, Carambole à su transformer sa réponse en positivant. C’est insupportable de voir certains spécialistes qui n’ont pas une once de psychologie, ni même d’empathie, qui pourraient au moins leur faire dire les choses avec tact. Je me demande quelle serait leur réaction si l’on tenait le même discours avec un membre de leur famille....Affligeant
Bon courage et tiens bon jusqu’au Tepscan
Anne24
🍀;🍀;🍀;🍀;
Bon courage et tiens bon jusqu’au Tepscan
Anne24
🍀;🍀;🍀;🍀;
A Carambole et Claudepa [274222] posté le 26/02/2020 15:47:00 par Cyrielle
Merci a vous deux pour votre soutiens et vos réponses. C est tellement difficile d imaginer l'avenir en se moment que le moindre petit mot a plus que toute sont importance. J essaye de positiver en attendant le Tep scan et de motiver ma famille aussi car c est très difficile pour mon entourage et je ne sais pas comment les aider tous le monde me dit de penser a moi mais voir les êtres aimé souffrir et s inquiéter me brise le coeur mon fils de 8 ans ma maman l une de mes soeurs si quelqu'un a des petits conseils je suis preneuse ; )
A Cyrielle [274217] posté le 26/02/2020 09:28:00 par claudepa,
Le recul que l'on a de personnes sous
immunothérapie et qui vivent normalement est
je crois de 8 ans. Comme l'immunothérapie
par inhibiteurs de point de controle est un
traitement récent, on en sait pas plus. Mon
épouse est sous immunothérapie depuis
43 mois et mène une vie normale.
immunothérapie et qui vivent normalement est
je crois de 8 ans. Comme l'immunothérapie
par inhibiteurs de point de controle est un
traitement récent, on en sait pas plus. Mon
épouse est sous immunothérapie depuis
43 mois et mène une vie normale.
A Cyrielle🌸; [274216] posté le 26/02/2020 08:16:00 par Carambole
Bonjour Cyrielle, bonjour à toutes, tous,
Ta question s’adresse à claudepa, et bien sûr c’est à lui de te répondre.
Je voudrais juste te dire que ton oncologue a peut-être omis de te préciser que ces traitements d’immunothérapie sont à vie. Et le mot « vie » à toute son importance.
L’expression « jusqu’à ce que ça ne fonctionne plus » est froide, déshumanisée. Les spécialistes ne sont pas souvent conscients de l’impact des mots,
Le plus important pour toi en ce moment est de te ressourcer, te faire du bien, attendre avec confiance le TEP scan dans 9 semaines.
Je t’embrasse et t’envoie mon soutien. Amitié, Arielle🌺;🍀;
Ta question s’adresse à claudepa, et bien sûr c’est à lui de te répondre.
Je voudrais juste te dire que ton oncologue a peut-être omis de te préciser que ces traitements d’immunothérapie sont à vie. Et le mot « vie » à toute son importance.
L’expression « jusqu’à ce que ça ne fonctionne plus » est froide, déshumanisée. Les spécialistes ne sont pas souvent conscients de l’impact des mots,
Le plus important pour toi en ce moment est de te ressourcer, te faire du bien, attendre avec confiance le TEP scan dans 9 semaines.
Je t’embrasse et t’envoie mon soutien. Amitié, Arielle🌺;🍀;
A claudepa [274204] posté le 25/02/2020 10:46:00 par Cyrielle
Une vie sous immunothérapie quels sont les effets ? Peut ont travailler ? Vivre "normalement" ?
A Nadoo [274202] posté le 25/02/2020 10:39:00 par Cyrielle
Merci de ta réponse. 1 ere cure d immuno et chimio faite vendredi ,j ai demander a mon oncologue combien de temps ca durera l immuno il m a repondu jusqu a se que ca ne fonctionne plus ... pas très positif je trouve. Je fais un Tep scan dans 9 semaines pressée de voir si tous ca fonctionne bien.
Mamanninou [274171] posté le 20/02/2020 22:20:00 par Anne24,
Merci Virginie, chaque témoignage m’aide à y croire...!
Bonne soirée
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;
Bonne soirée
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;
poursuite rémission [274169] posté le 20/02/2020 21:34:00 par MamanNinou
Un p'tit mot rapide pour vous dire que je poursuis ma rémission (arrêt des traitements en septembre 2018).
Je ne me connecte plus au forum mais je sais que beaucoup paniquent au mot "triple négatif" comme j'ai paniqué moi.
Je pense qu'il est nécessaire que celles qui sont en rémission donnent de leurs nouvelles car vous voyez TN ne rime pas toujours avec récidive (même si je ne peux jurer de rien encore)
De tout coeur avec les nouvelles patientes, je vous envoie toutes mes ondes positives et toute ma force pour vaincre cette maladie. Et merci à celles et ceux qui continuent à alimenter ce forum, vous êtes incroyables et formidables. Je me sens un peu honteuse de ne pas en faire autant mais il a fallu que je tourne une page pour aller mieux.
amitiés
virginie
Je ne me connecte plus au forum mais je sais que beaucoup paniquent au mot "triple négatif" comme j'ai paniqué moi.
Je pense qu'il est nécessaire que celles qui sont en rémission donnent de leurs nouvelles car vous voyez TN ne rime pas toujours avec récidive (même si je ne peux jurer de rien encore)
De tout coeur avec les nouvelles patientes, je vous envoie toutes mes ondes positives et toute ma force pour vaincre cette maladie. Et merci à celles et ceux qui continuent à alimenter ce forum, vous êtes incroyables et formidables. Je me sens un peu honteuse de ne pas en faire autant mais il a fallu que je tourne une page pour aller mieux.
amitiés
virginie
A Nadoo [274160] posté le 20/02/2020 13:57:00 par claudepa,
Mon épouse n'a pas eu la même immunothérapie.
Mais concernant le traitement à vie cela
m'a été dit par une des responsables de
iM-PASSION 130, qui donc traite ses
patientes par atezolizumab et abraxane. Je sais
que elle a constaté des récidives après avoir arrêté
le traitement. On sait que pour le mélanome
, pour la majorité des patients qui répondent
à l'immunothérapie, le traitement peut être
arrêté sans qu'il y ait de récidive. Ce ne
serait pas le cas pour le triple négatif.
Mais concernant le traitement à vie cela
m'a été dit par une des responsables de
iM-PASSION 130, qui donc traite ses
patientes par atezolizumab et abraxane. Je sais
que elle a constaté des récidives après avoir arrêté
le traitement. On sait que pour le mélanome
, pour la majorité des patients qui répondent
à l'immunothérapie, le traitement peut être
arrêté sans qu'il y ait de récidive. Ce ne
serait pas le cas pour le triple négatif.
A PaulineMarseille [274159] posté le 20/02/2020 13:47:00 par claudepa,
Il arrive que les hormono dépendants évoluent vers
des triples négatifs. Normalement le triple
négatif peut répondre à l'immunothérapie,
c'est plus difficile pour l'hormono dépendant.
Il peut d'ailleurs arriver que l' on voit sous immunothérapie des
réactions différenciées. Certaines métastases
répondant à l'immunothérapie, d'autres non. Vous
pouvez me contacter par mail.
des triples négatifs. Normalement le triple
négatif peut répondre à l'immunothérapie,
c'est plus difficile pour l'hormono dépendant.
Il peut d'ailleurs arriver que l' on voit sous immunothérapie des
réactions différenciées. Certaines métastases
répondant à l'immunothérapie, d'autres non. Vous
pouvez me contacter par mail.
A CLAUDEPA [274153] posté le 19/02/2020 17:47:00 par nadoo,
Merci beaucoup pour votre message.
Mon oncologue ne m'a pas dit combien de temps durerait le traitement, mais c'est bien que je sache pour le cas de votre femme.
A t'elle eu la même immunothérapie?
Ravie qu'elle soit en rémission !
Merci pour tous vos conseils, c'est rassurant.
Nadège
Mon oncologue ne m'a pas dit combien de temps durerait le traitement, mais c'est bien que je sache pour le cas de votre femme.
A t'elle eu la même immunothérapie?
Ravie qu'elle soit en rémission !
Merci pour tous vos conseils, c'est rassurant.
Nadège
A claudepa [274152] posté le 19/02/2020 17:14:00 par PaulineMarseille,
Bonjour Claude,
Tout d'abord je suis très heureuse d'apprendre que votre femme est en rémission, c'est formidable ! Carambole m'a conseillé de vous contacter. Puis-je vous joindre en MP ou par e-mail afin de vous exposer mon cas ? En effet après des résultats différents tout au long de mon parcours de soin pour un carcinome infiltrant de grade III, ki67 80%, il semblerait que la tumeur soit mixte.
Dans mon dossier RCP il est inscrit : "La lame initiale de biopsie a été relue confirmant l'hormono-positivité avec des RE à 30%, RP non surexprimé, HER2 non surexprimé. Il s'agit donc probablement d'une tumeur avec un contingent RH+, HER2 non surexprimé et un contingent triple négatif."
Je n'ai pas confiance en mon équipe soignante et mon oncologue qui m'expédie en 10 minutes et me propose un suivi minimum.
J'aimerais avoir votre avis, si vous avez des conseils. Mon médecin traitant qui est très à l'écoute est malheureusement complètement dépassé par la situation...
Merci infiniment,
Pauline
Tout d'abord je suis très heureuse d'apprendre que votre femme est en rémission, c'est formidable ! Carambole m'a conseillé de vous contacter. Puis-je vous joindre en MP ou par e-mail afin de vous exposer mon cas ? En effet après des résultats différents tout au long de mon parcours de soin pour un carcinome infiltrant de grade III, ki67 80%, il semblerait que la tumeur soit mixte.
Dans mon dossier RCP il est inscrit : "La lame initiale de biopsie a été relue confirmant l'hormono-positivité avec des RE à 30%, RP non surexprimé, HER2 non surexprimé. Il s'agit donc probablement d'une tumeur avec un contingent RH+, HER2 non surexprimé et un contingent triple négatif."
Je n'ai pas confiance en mon équipe soignante et mon oncologue qui m'expédie en 10 minutes et me propose un suivi minimum.
J'aimerais avoir votre avis, si vous avez des conseils. Mon médecin traitant qui est très à l'écoute est malheureusement complètement dépassé par la situation...
Merci infiniment,
Pauline
A Nadoo [274141] posté le 18/02/2020 17:51:00 par claudepa,
Si vous avez des effets secondaires dus au
taxol, ils devraient s'estomper au cours du
temps si vous n'avez que l'atezolizumab.
Je ne sais pas ce que pense votre oncologue
mais une spécialiste américaine du
traitement par atezolizumab et chimiothérapie
estime que l'immunothérapie est à vie. 1
an après le début de l'immunothérapie mon
épouse était en rémission complète. Un oncologue
nous a dit d'arrêter le traitement. Finalement
on ne l'a pas arrêté mais on a divisé la dose
par 2. Et elle a récidivé au bout de 6 mois.
Depuis on a repris le traitement normal et
elle est en rémission complète.
taxol, ils devraient s'estomper au cours du
temps si vous n'avez que l'atezolizumab.
Je ne sais pas ce que pense votre oncologue
mais une spécialiste américaine du
traitement par atezolizumab et chimiothérapie
estime que l'immunothérapie est à vie. 1
an après le début de l'immunothérapie mon
épouse était en rémission complète. Un oncologue
nous a dit d'arrêter le traitement. Finalement
on ne l'a pas arrêté mais on a divisé la dose
par 2. Et elle a récidivé au bout de 6 mois.
Depuis on a repris le traitement normal et
elle est en rémission complète.
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