Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

@LClaudepa,   [263136] posté le 28/08/2018 13:35:00 par Rigel,
Bonjour,

Moi aussi j'ai été étonnée, quand Bibbi m'a dit qu'elle n'avait pas Immu132, et donc une des 4 ou 5 chimios autorisées.
Esperanza pareil dans l'autre sens, on lui a dit qu'elle avait immu132, j'avais trouvé ça curieux aussi, c'est, j'en avais déduit qu'ils avaient certainement progressé, et pouvaient peut être repérer les meilleures répondeuses ...
Ou alors on communique au centre le résultat du tirage au sort...
Et d'ailleurs par qui et comment ce fameux tirage au sort est organisé tout ça est bien mystérieux...

Bonne journée.

A aero💝;   [263135] posté le 28/08/2018 13:28:00 par Carambole Comme ma chère Sophie, je pense tous les jours à ta fille et toi, ma chère Anne.
Je t’embrasse bien affectueusement. Amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Adibou😘;   [263134] posté le 28/08/2018 13:25:00 par Carambole Bonjour Vero,
Ton message me touche beaucoup. A 4 ans bientôt du diagnostic, je me suis sentie souvent bien seule, en total décalage avec l’entourage et qui ne peut pas (et ne veut pas) réaliser ce poids énorme que représente « l’après ». Alors, il faut l’accepter. Ça fait partie de l’incommunicabilité. J’ai retrouvé de nouvelles forces en moi, comme pendant tous les moments de ma vie où j’ai dû affronter seule des épreuves parfois bien dures. Le goût de la vie revient dans l’urgence des choses essentielles, en souriant avec lucidité et indulgence aux petits soucis sans importance.
La période des bilans est toujours très angoissante.
C’est dans la lecture que j’ai trouvé le plus grand réconfort, comme dans ma relation avec la nature.
Je t’embrasse bien fort. Amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;

Esperanza   [263133] posté le 28/08/2018 13:16:00 par claudepa, Bravo pour être dans l'essai immu132
dont nous parlons effectivement depuis longtemps.
L'essai est randomisé. Vous avez des effets
secondaires. Est ce que cela veut dire
automatiquement que vous avez imu132
, ce que je vous souhaite de tout coeur
bien évidemment ? N'avez vous qu'une seule
perfusion et que recoivent les
patientes qui n'ont pas immu132 ? Un placebo
ou une chimiothérapie cachée ?

Aero   [263132] posté le 28/08/2018 12:41:00 par Fofie Je pense fort à toi et ta fille !
Je t’embrasse
Sophie

Kslayer et Carambole   [263126] posté le 28/08/2018 11:05:00 par Adibou, Bonjour les filles,
Oui j'essaie et je sais, pour y être passée, que les bonnes nouvelles font du bien.
Côté pathologie, j'ai un peu tout oublié, je ne le vous cache pas... Trois tumeurs sein gauche. 1cm 5 cm et 3 cm. Cancer explosif ! En moins de 3 mois...Pas de biopsie des ganglions avant chimio ( un raté de l'oncologue ?). Mastectomie entre les deux séries de chimio.
Selon mon oncologue, au diagnostic il me restait deux mois à vivre..... Et ça va faire 10 ans !!!

On s'en sort. Changée, bouleversée, transformée mais on y arrive. J'ai fait une belle dépression après tout ça. Il fallait que les choses se remettent à leur place ! J'y suis arrivée. Souvent seule dans mes combats après maladie, quand tout le monde pense que vous êtes guérie et qu'il faut passer à autre chose. Ecoutez-vous, respectez-vous, il n'y a que vous pour savoir ce que vous traversez, ce que vous ressentez. Je me suis faite aider. Il ne faut pas hésiter.

Je suis de tout coeur avec vous et je continue à vous garder dans un coin de ma tête en espérant que la recherche atteigne les résultats tant attendus et vienne aider les femmes à mieux guérir.

Bien à vous mes triplettes.

Véro

Esperanza12😘;🌺;❤;️;   [263119] posté le 28/08/2018 09:52:00 par Carambole Hello, ma belle, je t’ai écrit dans le forum « essais cliniques, immunothérapie ».
Tu as bien fait d’envoyer ton message dans les deux forums. Merci.
Très contente pour toi, c’est un immense espoir.
Gros bisous, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Pour esperanza12   [263115] posté le 28/08/2018 08:44:00 par Rigel,
Bonjour,

Enfin depuis que tu remues ciel et terre pour rentrer dans un essai, tu y est i
Ta ténacité a payé !
Je sais ce que tu ressens, cette petite lumière qui nous remet dans "peut être un avenir est possible", c'est un sentiment merveilleux, et quoiqu'il se passe, ces semaines, ces mois sont tout simplement géniaux ...
Première impatiente avec immu132, depuis le temps qu'on en parle de cet immu132.

Gros bisous.

essai IMMU132 pour les triplettes   [263112] posté le 27/08/2018 23:53:00 par Esperanza12, Bonjour, je voulais vous informer que j 'avais commencé mes soins à l 'institut Pierre et marie Curie et que j 'avais été tirée au sort pour participer à l 'essai immu132. Mon acharnement a payé….J 'ai déjà fait 2 injections. la prochaine dans 1 semaine… Je ne réalise pas encore que je suis tombée dans ce groupe après 6 lignes de chimio différentes. Je suis consciente qu'il n ' y a que 30% de résultats concluants chez les Triplettes mais c 'est déjà pas mal, je trouve, non?Depuis 3 ans de combat ou plutôt 2 ans depuis ma récidive, c 'est une petite lueur d 'espoir qui illumine mon horizon et je n 'ai pas hésité à saisir cette opportunité….Je m 'accroche à tout ce qui me permet de survivre, de vivre et d 'y croire pour profiter de mes loulous d'amour, de ma famille et de mes amis .Pour l 'instant, les effets sont forcément la fatigue les 4 premiers jours et des épisodes de diarrhées que j 'essaie de parer par les médicaments prescrits mais ca reste gênant car je n 'arrive pas a doser pour ne pas tomber dans la constipation….Les cheveux vont tomber des la 2eme injection m a dit l un des internes...donc je m 'y prépare…. A part ça, je n 'ai pas d 'autres effets. Je vous tiendrai au courant pour la suite pour celles que ca intéresse. Je vous embrasse bien fort et j espère vous apporter de l espoir les triplettes Esperenza " Quand rien n 'est sûr, tout est possible".....

A Nenette06😘;   [263106] posté le 27/08/2018 20:29:00 par Carambole Bonsoir,
Non tu ne t’es pas mal exprimée, j’ai bien compris. Je n’ai jamais utilisé cette application qelcosmectic (ni Yuca), mais j’ai reçu la liste complète par Que Choisir (très actualisée) et il est bien mentionné dans la liste complète que les anti-transpirants contenant de l’aluminium sont à éviter.
Mais tu peux mettre (comme je le fais) un déodorant garanti sans aluminium. Tous les anti-transpirants en contiennent, par contre, les déodorants ne bloquent pas la transpiration mais empêchent les mauvaises odeurs.
Si tu veux bien, ce sujet est à discuter sur le forum adéquat « réflexion sur les causes du cancer ».
Et si tu fais une recherche dans ce forum, tu retrouveras toutes les discussions sur les additifs, excipients, filtres, anti-agglomérants, conservateurs...
Sans compter qu’on peut très bien avoir une réaction allergique avec les huiles essentielles dans les produits Bio.
À bientôt sur le sujet, ailleurs que dans ce forum.
Bisous, amitié, Arielle😘;🌸;

Carambole    [263105] posté le 27/08/2018 19:33:00 par Nenette06, J'ai du mal m'exprimer 😅;
J'utilisais l'application quelcosmetic de UFC que choisir don't missmag parlait et en cherchant un déodorant convenable sur cette application, elle me validait les déodorants avec aluminium alors que je sais qu'il l'en faut surtout pas.
D'où ma mise en garde concernant cette appli qui finalement n'est pas si bien que ça.
Pour le coup, des deo, j'en mets plus mais je faisais confiance à cette application même pour les autres et non, on ne peut pas 😉;

jeanne49    [263099] posté le 27/08/2018 18:41:00 par fleurdemai, Bonsoir , je viens de lire ton message , moi aussi j'ai très bien supporté mon traitement THS pendant des années ....( dans quel état serai - je car ménopausée à 39 ans ?) suis pas convaincue que mon cancer vient de ça , car nous sommes toutes d' horizon différent, de mode de vie différent , génétiquement aussi différent ....... et nous avons le cancer .... donc ... et puis même si le traitement était la cause , c'est trop tard pour nous .... donc moi je vis au jour le jour et j'essaie de profiter le mieux possible ..............
bisous
Marie

A jeanne49,   [263091] posté le 27/08/2018 14:57:00 par Rigel, Tu l'imprimes et tu lui montres, elle ne sait quand même pas mieux que la :

Haute autorité de santé 2014 :

La HAS propose un maintien du remboursement mais recommande des doses minimales et une durée limitée

La HAS maintient le service médical rendu (SMR) important des traitements hormonaux des symptômes de la ménopause (THM) lorsqu’ils sont gênants au point d’altérer la qualité de vie des femmes. La HAS rappelle que les risques connus de ces traitements se confirment et recommande un traitement aux doses les plus ajustées et le plus court possible, réévalué au moins chaque année.

La ménopause survient en général aux alentours de 50 ans, suite à l’arrêt de la production d’hormones ovariennes (estrogènes et progestérone). Elle peut s’accompagner de différents symptômes : bouffées de chaleur, sudation nocturne, sécheresse vaginale et problèmes urinaires. La Commission de la Transparence (CT) de la HAS a réévalué le service médical rendu des médicaments indiqués dans le traitement hormonal de la ménopause.
Pour un traitement choisi et ciblé

Compte tenu des risques associés à ces traitements et comme elle l’avait conclu dans ses précédents avis, la HAS reconnait l'intérêt d'un traitement des troubles symptomatiques de la ménopause lorsque les femmes en sont très gênées. Elle recommande d’estimer avec attention l’intérêt de la mise en place d’un traitement en fonction de l’évaluation du rapport bénéfice/risque propre à chaque femme.

La HAS insiste sur la nécessité d’une prescription à dose minimale et pour une durée limitée. Elle souligne également qu’à l'instauration du traitement, une information claire et adaptée doit être fournie aux patientes ; les risques inhérents au traitement doivent leur être communiqués. De plus, le traitement doit être réévalué au moins une fois par an en prenant en considération l'évolution possible du rapport bénéfice/risque individuel.
Rappel des risques associés aux THM

Les principaux risques connus et identifiés des THM sont le cancer du sein (sur-risque qui augmente avec la durée du traitement), le cancer de l’endomètre (l’augmentation du risque est liée au traitement estrogénique, c’est pourquoi un progestatif y est toujours associé chez les femmes non hystérectomisées[1]), le cancer de l’ovaire, le risque thromboembolique veineux et d’accident vasculaire cérébral (surtout durant la première année de traitement).

Voilà c'est le dernier que je poste sur le sujet, je ne sais comment demander à ouvrir un onglet spécial, et sinon peut être poursuivre sur les cancer hormono-dépendant.

Bises à toutes et tous.

A daniela🌺;😘; et zarafa 🌺;😘;   [263089] posté le 27/08/2018 14:47:00 par Carambole Bonjour,
Ça fait beaucoup de bien de te lire, très rassurant pour les « triplettes ». Quel courage d’avoir fait la « totale » comme Angelina Jolie !
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;
A Zarafa, une de mes meilleures amies est décédée du cancer du sein triple négatif, c’était au moment où je me rétablissais de la chimio. C’était très dur et j’ai pu aller la voir à Paris, avant qu’elle soit en sédation profonde.
Il ne faut pas baisser les bras, tu as raison. Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;

A Nenette06🌺;   [263087] posté le 27/08/2018 14:36:00 par Carambole J’ai bien la liste complète obtenue grâce à mon adhésion à Que Choisir, et les anti-transpirants contenant de l’aluminium sont bien mentionnés à éviter, surtout pour celles et ceux qui se rasent les aisselles (avec risques de micro coupures).
Bisous 😚; et bonne sieste😘;😉;
Arielle🌸;

A jeanne49,   [263088] posté le 27/08/2018 14:36:00 par Rigel,
Bonjour jeanne,

je vais te donner mon avis, j'arrêterai la prise de THS, tout simplement parce que rien ne dit, que tu ne vas pas déclarer un carcinome hormono-dépendant, qu'il soit canalaire ou lobulaire, et le lobulaire est vicieux il échappe souvent à la mammographie, on le voit un peu mieux à l'écho, mais il n'y a vraiment qu'à l'IRM que c'est plus clair.
Et ta gynéco franchement pfffff, faudrait quand même lui rappeler que les recommandations en France, c'est PAS plus de 5 ans, faut lui demander pourquoi elle n'est pas au courant ?

Je t'embrasse.

à Daniela   [263084] posté le 27/08/2018 14:10:00 par zarafa, Merci pour ton message coloré d'ondes positives.
La première fois que je suis allée chercher de l'Emend Vogalène etc à ma pharmacie,le pharmacien m'a demandée ce que j'avais.J'ai répondu cancer du sein triple négatif.Il a répondu comme ma femme. Alors à ma question de savoir comment était-elle,sa réponse m'a bouleversée puisqu'il m'a dit qu'elle était morte malgré une bonne réponse à la chimio.Et puis je me suis ressaisie bien-que chaque fois que je croise cet homme j'y pense.Mais je n'ai pas envie de baisser les bras.
A la SNCF,des trains déraillent et on parle de ceux-là mais il faut retenir tous ceux qui arrivent à bon "port".
Plein d'espoir à toutes les triplettes.

Carambole    [263083] posté le 27/08/2018 13:45:00 par Nenette06, Nous parlons de UFC que choisir 😉; et de l'appli "quelcosmetic" 😉;
Bon âprem, je pars à la sieste pour ma part 😘;

je vais bien   [263079] posté le 27/08/2018 12:45:00 par daniela, Bonjour les filles, juste de passage pour laisser un petit message d'espoir, triplette cuvée 2012 je suis en pleine forme. Toutes mes meilleures pensées à mes soeurs qui sont actuellement en traitement.
Daniela

A Missmag, Nennette06🌺;   [263069] posté le 27/08/2018 07:54:00 par Carambole Hello les filles,
Attention ! Ce n’est pas Que Choisir qui a recommandé cette application « Yuca », mais une internaute dans le forum « Que Choisir » !
Le problème des sels d’aluminium dans les déodorants anti-transpirants a été maintes fois évoqué dans le forum des Impatientes « causes du cancer ».
Il est facile de trouver des déodorants garantis sans sels d’aluminium (magasins Bio, Fleurance Nature, Yves Ponroy, pharmacie), d’origine végétale,
Je crois qu’il vaut mieux continuer cette discussion dans le forum adéquat...
Bises, amitié, Arielle😘;