Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

Juste pour toi claudine   [235513] posté le 29/02/2016 23:19:00 par JUNE2011, "Je l'aime tant le temps qui reste .... je veux rire, courir, pleurer, parler, voir et croire et boire, danser, crier, manger, nager, bondir, désobéir, j'ai pas fini, j'ai pas fini, voler, chanter, partir, repartir, souffrir, aimer...je l'aime tant le temps qui reste"... Moi aussi je pleure mais je l'aime tant... tendrement...

June2011   [235512] posté le 29/02/2016 22:52:00 par colibran, "Je l'aime tant le temps qui reste"
Je ne connaissais pas et là je pleure, c'est exactement ça
Même si je ne sais pas combien de temps il reste et que j'ai peur de ne pas avoir assez de temps
Calimeroxane, tes angoisses on est beaucoup à les avoir même si mon onco me dit que certaines peuvent tourner la page comme si rien ne s'était passé, que mon cancer n'est pas des pires, loin de là. Je le sais mais j'ai peur.
Le soir les bébés pleurent, ne trouvent pas le sommeil, à la tombée du jour, on appelle ça l'angoisse du soir qui tombe, du noir de la nuit, du moment où l'on se retrouve face à soi-même.
Mais oui je l'aime la vie
Bises
Claudine

calimeroaxe   [235511] posté le 29/02/2016 22:30:00 par JUNE2011, Bonsoir Calimeroaxe,
Je te lis et je me retrouve, pour savoir à quel point on peut se sentir submergé par l'angoisse, je vais partager mon expérience avec toi, avec vous... J'ai connu la maladie en 2011 à 30 ans, cancer triple négatif très agressif, chimio néo adjuvante/tumorectomie et curage axillaire partiels/ radiothérapie maxi... Rémission... janvier 2013 annonce BRCA2... je décide d'une prophylaxie mammaire bilatérale qui va se révéler complexe entre multiple opérations et complications. J'ai envie de te dire qu'aujourd'hui je veux être vivante, je suis vivante et ne plus être une survivante mais je prends un jour après l'autre. J'étais terriblement angoissée avant, pendant et maintenant c'est toujours compliquée.J'ai régulièrement des périodes d'angoisse comme tu le décris: oppression thoracique, mal être, tremblements, anxiété que je tente de contrôler la journée et qui me submerge dès la nuit tombée. Je rentre du taf, l'appart est vide et moi je suis là terrassée. Il y a 15 jours, j'ai senti monter une crise durant toute la semaine, j'ai contrôlé lundi, mardi, mercredi, jeudi et vendredi tout est parti en vrille, je rentre l'angoisse monte incontrôlable, je respire mal, j'ai mal, j'ai peur, je pleure... je m'abrutie de médicaments sans inconscience vraiment et je m'endors pour quelques heures. Samedi matin réveil, bis répétita, de nouveau montée en pression et là je me fais peur, par désespoir je contacte SOS médecins, la standardiste flippe tellement qu'elle m'envoie un urgentiste dans le 1/4 d'heure. Il arrive j'ai terriblement honte, je veux juste que cela s'arrête je veux un calmant ++. Il veut que je raconte encore une fois, j'arrive pas à parler, je sanglote mais il me lâche pas, je vois qu'il est plein d'humanité, je lâche prise l'espace d'un instant, il écoute vraiment, je le rassure sur mes intentions (pas d'idées noires je précise) et il opte pour un injection de neuroleptiques, j'accepte sans ciller je veux que cela s'arrête. Il prend la précaution de me demande d'appeler un proche pour mon réveil un peu plus tard dans la soirée , il injecte, on parle c'est saccadé, je suis au bout et je me sens partir... Il adapte mon traitement médicamenteux en attendant de voir mon psy et me laisse presque endormie. Deux heures et demi plus tard, réveil, esprit lessivé, incapable de réfléchir, j'applique ces consignes du médecin, je la sens toujours là tapie au fond de moi, je prends les médicaments et je dors, le dimanche je comate sévère, le lundi je vais bosser, je suis pas là, je me sens mal, je suis revue en consult et là stop pas de négociation possible je consens à m'arrêter non s'en mettre battue mais il a raison je dois prendre soin de moi et me reposer... 3 jours... Mon psy a modifié mon ttt et me confirme une crise d'angoisse à savoir un passage à vide contextuel et limité dans le temps.Je ne suis pas super woman, j'encaisse, je vis, je travaille, je m'inquiètes, je subis ma reconstruction, je perds des proches alors oui il y a des moments où l'énergie et l'espoir me manque mais je sais pour l'avoir vécu aussi violemment 3 ou 4 fois que je vais me relever car comme dirait Serge Regianni "je l'aime tant le temps qui reste".
Cette expérience ne va peut être pas t'aider mais l'important se sont les 2 dernières lignes, je suis fatiguée en ce moment, je me culpabilise mais je veux vivre ... Bises

encore des inquietudes   [235506] posté le 29/02/2016 20:15:00 par calimeroaxe, Bonjr a ttes les battantes. 2 ans (presque)apres la decouverte de mon k j ai tjrs ces phases d angoisse par rapport aux metastases. Je me sensxde nouveau opressee ca recommence. Ca va et ca vient alors ke je me sentais bien...j imagine que c est le stress ....est ce que l une d entre vs passe par ces phases? Je suis opressee mais pas toute la jrnee c est surtout le soir...grr

Recherche triple neg   [235501] posté le 29/02/2016 18:31:00 par Carambole "Réduire son apport calorique pour limiter le risque métastatique et pour une meilleure efficacité de la radiothérapie"...
Ah, ces chercheurs américains, au lieu de trouver de vraies voies de recherche ! Ça fait des décennies qu'ils pédalent "dans la choucroute" concernant le triple neg !
J'ai toujours été mince, très mince. Depuis la découverte de mon K triple négatif, je suis encore plus mince. À part mon carré de chocolat noir, je n'aime pas le gras, les gâteaux, les farineux, la charcuterie. Et j'ai vraiment besoin de calories ! Et il y a plein de femmes obèses qui n'ont pas de triple négatif ! Ça commence à me gaver (sans jeu de mots), ces histoires de régimes "soécial anti-cancers"!
Je comprends que tu aies envie de manger normalement, zaboton, après 4 ans de privations ! Qu'on ait envie de manger plus sainement, bio et équilibré, là je suis entièrement d'accord !
Bisous, amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;

info recherche médicale   [235500] posté le 29/02/2016 16:48:00 par zaboton Voilà ce que je viens de lire au sujet des recherches scientifiques américaines concernant le triple négatif.Ca date de février 2016

"Des chercheurs de l’université Thomas Jefferson à Philadelphie viennent de démontrer que les femmes suivant un régime alimentaire pauvre en calories auraient plus de chances d’éviter la propagation du cancer du sein dit triple négatif, la forme la plus grave de la pathologie. D’après leurs travaux, la radiothérapie serait plus efficace si la patiente réduisait son apport calorique d’un tiers."

En savoir plus sur http://www.medisite.fr//a-la-une-cancer-du-sein-manger-moins-calorique-pour-eviter-les-metastases.628936.2035.html#ifTEdcjCLQYEzqUG.99

Tout ceci conforte ce qu'on lit dans la littérature médicale,à savoir que les régimes hypocaloriques peuvent nous aider à lutter.
Seulement,c'est difficile de jeûner àvie.Pour ma part, après 4 ans de restriction,je me lâche!! et mange à nouveau des bonnes choses modérément.
bises à toutes

cath84   [235499] posté le 29/02/2016 16:10:00 par Elpis Heureuse de lire que tout s'est bien passé et que tu es rentrée chez toi.
je te rejoins, le redon, ce n'est pas douloureux, mais c'est… disons… spécial. J'étais très soulagée lorsqu''on me l'a enlevé.
J'ai également eu une sensibilité plus importante dans le creux axillaire. En lisant mon compte rendu opératoire, je me suis aperçue qu'outre la cicatrice visible sur le sein, il y avait pas mal de sutures internes. Comme je n'avais pas de cicatrice sous l'aisselle, j'ai massé le creux axillaire et les alentours avec une huile à l'arnica. Cela m'a bien apaisé.
Rien à voir, mais j'ai lu que tu tricotais. Je suis également une acharnée des aiguilles.
Bon rétablissement.

1ere Taxotere   [235498] posté le 29/02/2016 15:54:00 par chri, A J+4 je peux dire que le taxotere est rude!
En effet les 2 premiers jours ont été "cool" avec une super pêche sous cortisone! Mais depuis samedi soir, d'horribles douleurs musculaires et osseuses... Je n'arrive pas à les faire passer... Après mes nuits agitées sous cortisone, voici les nuits où la douleur m'empeche de dormir.
Mon onco avait comparé ca a la grippe, j'avoue que oui c'est ressemblant!
Je vais continuer à poster mes effets secondaires dans le bon forum ;-)

Cathb84 : contente que tout se soit bien passé pour toi. Dis donc tu es rentrée super vite chez toi?
J'ai Rdv prochainement avec le chirurgien pour planifier la mastectomie prophylactique. Certainement à la suite de la chimio.

Abacrabe54 comment vas tu?

Bises à toutes

Encore une étape de franchie   [235459] posté le 27/02/2016 19:16:00 par cathb84 Bonjour à toutes,

Me voilà de retour à la maison. L'opération s'est bien passée, le chirurgien est content de l'aspect que ça a, les cicatrices sont fines. A droite, pas de surprise ils ont tout retiré. Je suis plate comme une limande! A gauche, ils ont laissé le téton et mis un expendeur donc il y a encore du volume. Par contre le sein gondole un peu mais apparemment c'est parce que l'expendeur n'est pas encore gonflé. Niveau douleurs c'est très supportable. L'endroit le plus douloureux est le creu axillaire mais j'arrive à me passer d'anti-douleur donc c'est pas atroce! Les redons, j'en ai pleuré! Pas de mal parce que franchement, on ne peut pas dire que j'ai eu mal quand on m'a enlevé les 3 mais j'ai une phobie de ces trucs je sais pas expliquer! Enfin c'est passé maintenant, j'attends que ça cicatrise et que le creux guérisse avec impatience!
Sinon ben c'est très moche mais je ne m'attendais pas à autre chose! Maintenant j'attends les analyses pour connaître la suite du traitement.

Abacrabe54 et chri, comment s'est passée votre séance de taxotere?

Elpis: contente de voir que ton opération s'est bien passée! Je me retrouve tout à fait dans tes pensées. Pas évident tout ça...

Entre inquiétude et grands espoirs   [235392] posté le 25/02/2016 09:01:00 par Elpis Je me suis également beaucoup reconnue dans les derniers messages, et notamment dans celui de Nami. J'avais bcp à dire mais je n'ai rien écrit car je ne suis pas certaine qu'un témoignage de plus aurait été pertinent. Et puis comment poster une bonne nouvelle à mon stade (protocole pas achevé), alors qu'il y a tant d'annonces douloureuses en ce moment. Mais, cogitant depuis quelques jours, je me lance.

On dit qu'en cas de mort violente, les accidentés voient leur vie défiler en accéléré. Pour moi ça a été l'inverse : à 36 ans j'ai vu défiler toute la vie que je ne vivrais peut-être pas. Accompagner ma fille vers sa vie d'adulte : l'apprentissage de la lecture, les premières dents de lait qui tombent, l'entrée au collège, le bac ; un 2e enfant, un projet immobilier, une douce et heureuse retraite avec mon mari (c'est aussi de l'accéléré) … Souvent, des petites choses de la vie quotidienne me le rappellent encore (fêter un anniversaire ou la réussite au brevet d'une nièce).

Et puis il y a l'espoir qui naît de chaque examen positif : j'ai appris lundi suite à la visite post-op que la chimio avait fonctionné quasi-complètement chez moi ( je précise pour celles que cela intéressent : au départ tumeur de 5 cm KI67 de 60 % et 2 ganglions axillaires suspects, 2 ganglions mammaires internes touchés ; à l'arrivée : tumeur de 2mm faible activité mitotique, ganglions axillaires sains, ganglions internes disparus des écrans depuis longtemps).

Les médecins sont très satisfaits, mais restent très prudents (je reste à haut risque de rechute). La médecine sait diagnostiquer la maladie, mais est incapable de diagnostiquer la guérison. C'est là l'une des difficultés de vivre après un cancer.

L'euphorie des bonnes nouvelles et souvent teintée d'un certain étourdissement, de la sensation d'être un condamné à qui l'on viendrait annoncer qu'il bénéficie d'un sursis et qu'une grâce est à l'étude. Bonheur d'être vivant mais crainte de ne plus l'être encore longtemps.

Je n'ai réalisé qu'hier que "si ça se trouve, je n'ai plus de cancer". Tout est dans le si ça se trouve (je ne peux oublier le haut risque de rechute et l'envahissement ganglionnaire initial)...

Voilà, je me réjouis et à la fois je n'ose me réjouir. Et puis le traitement n'est pas terminé. Une bonne trentaine de séances de radiothérapie m'attendent encore.

Bon courage à toutes.

CHRI / EMBRUN   [235391] posté le 25/02/2016 08:57:00 par abacrabe54 Merci beaucoup les filles! Voilà, mon vsl va arriver....
Ca va pas mal pour le moment mais ça va sûrement monter d'un cran devant la porte de l'ICL... Evonail, ok, carte de convocation, ok , Embrun ,hop, dans ma poche :), cortisone, ok. Cri pour toi c'est la tête et bien pour moi c'est l'estomac.Grrrr ça commence bien...
Bisous et à très bientôt!

Amelie Taxol et bobo   [235387] posté le 24/02/2016 22:54:00 par CharlieB Merci pour ton message Amélie!

J'ai suivi tes conseils et appelé direct mon onco qui m'a dit de prendre antihistaminique + corticoïdes... Ça va un peu mieux mais j'ai pas envie de me gaver de cortisone tout le temps...
J'ai donc filé à la pharmacie pour tenter de trouver une crème apaisante... Il paraît que l'aloé vera a des vertus apaisantes et cicatrisantes mais je n'en ai pas trouvé....

j'ai lu ta bio et je suis comme toi, j'ai des méta osseuses .... Triple neg decouvert en novembre dernier entre 2 mammo-echo à un an d'intervalle et déjà metastasé!

Tu es soignée à l'IGR, as-tu intégré une étude clinique pour ton traitement?

Bonne nuit!

Charlie

Abacrabe54   [235386] posté le 24/02/2016 22:32:00 par embrun, Dans tes poches demain !
Amicalement

Abacrabe54   [235384] posté le 24/02/2016 22:13:00 par chri, Une pensée pour demain ;-)
Nous verrons nos effets secondaires!
La j'ai attaqué la cortisone aujourd'hui. Ça me met un de ces mal de crâne... J'espère ne pas l'avoir pendant les 3 jours de prescription.
Pleins de bises et de douces pensées pour demain.

Abacrabe54   [235383] posté le 24/02/2016 22:12:00 par chri, Une pensée pour demain ;-)
Nous verrons nos effets secondaires!
La j'ai attaqué la cortisone aujourd'hui. Ça me met un de ces mal de crâne... J'espère ne pas l'avoir pendant les 3 jours de prescription.
Pleins de bises et de douces pensées pour demain.

supercip    [235382] posté le 24/02/2016 22:06:00 par Carambole Bonsoir Anna,
L'index mitotique (ou activité mitotique), le KI 67, est le meilleur représentant de la prolifêration tumorale et l'élément principal du grade SBR. En ce qui mon concerne : SBR3.
Ce sont des facteurs de pronostic de rechute et des outils de prédiction d'une efficacité de la chimiothérapie.
En ce qui me concerne, le KI 67 est très élevé (95%). Cancer d'intervalle triple nêgatif très agressif, avec des cellules très peu diffêrenciées, avec une masse tumorale de 2 cms non détectée à la mammo-echographie, je pense que les bilans doivent être quand même plus sérieux que le simple examen clinique..
Bisous à toi, à toutes, bonne nuit, et toute mon amitié. Arielle❤;️;🍀;💋;

abacrabe54   [235381] posté le 24/02/2016 21:45:00 par Carambole Non mais je rêve ! 😉;😀;
Pleine d'empathie pour mes sœurs de cœurs, je ne peux pas laisser passer certaines énormités contraires au bon fonctionnement du forum, dans ce cas je lance une alerte sanitaire ! Lol !
Bisous et bonne nuit, ma belle❤;️;
Amitié, Arielle🍀;💋;☀;️;🌹;

CARAMBOLE /METFORMINE   [235380] posté le 24/02/2016 21:28:00 par abacrabe54 Bien joué Arielle ! C'est pas demain qu'on te la fera à toi et c'est tant mieux pour nous toutes! "Naturopathe de renomée..." ben voyons...
Je me demande bien quel était le message à caractère commercial déplacé dont tu parles... ça devait encore être beau ! En tout cas bravo! Par où Carambole passe le coquin trépasse! Qu'on se le dise.
Bisous et bonne nuit Arielle.
Anne-Catherine.

Charlib taxol   [235378] posté le 24/02/2016 20:25:00 par amelimélo, Bonjour Charlie
As tu des nouvelles? Le vilain taxol arrêté de t embêter? Je suis intolérante aux taxanes. Cela m a engendré une neuropathie. J ai tardé à me plaindre aux doc et cela a aggravé la situation. Surtout dis tout et vite. J ai enfin appris que la relation entre l oncologue et nous doit être confiance et dialogue franc. Donne nous des nouvelles. Courage

tris controle et indice mitotique   [235377] posté le 24/02/2016 20:13:00 par calimeroaxe, Bonsoir tris mes controles ont ete fait il y a trois sem et ras irm mammaire normal. Ouf. Sinon pr ce fameux Ki67....moi il est de 90% aie aie aie....pr le coup il est vraiment fameux ! Quand j ai lu ca je n y connaissais rien mais c est vrai ke mon onco a bien insiste sur ce chiffre!! C est ce ki m effraye le plus!!