Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

pour Jessica   [270974] posté le 15/06/2019 13:31:00 par Esperanza12, bonjour Jessica, peux tu nous en dire plus stp sur ce protocole? Merci d 'avance, Esperenza

pour SEV 38   [270973] posté le 15/06/2019 13:30:00 par Esperanza12, Coucou Sev, j 'ai une connaissance qui est sous carboplatine/gemzar . ils ne lui proposent pas le port du casque et elle m a dit qu' elle ne perdait pas les cheveux ou vraiment à peine. elle a une sacrée tignasse sur la tète malgré un an de ce traitement. après je n 'ai pas d 'autres exemples à te donner….Je sais ô combien la perte des cheveux est insupportable , encore plus, je trouve la 2eme fois...Moi j 'ai réussi à les garder tant bien que mal grâce au port du casque réfrigéré pendant 2 ans de chimio. mais depuis que je suis sous Immu 132, j 'ai tout perdu en 48 h et dieu sait que j 'avais un cheveu résistant même sous fec, j 'en avais gardé un peu ..Pour te dire qu' immu 132 est très très alopéciant…mais c a c 'est détail pour les médecins qui nous soignent… .Le plus dur c 'est de porter une perruque depuis un an et de savoir qu' ils ne repousseront jamais tant que je continue ce protocole….Ma petite fille de 6 ans est très touchée par ca….Tiens moi au courant de ton rdv de mardi si tu le veux bien. Je suis de tout cœur avec toi , affectueusement Esperenza

Nouveau protocole   [270955] posté le 14/06/2019 16:24:00 par Jessica, Bobjour'

Je vais faire l'objet d'une nouvelle étude pour les triples négatives le traitement START je voudrai savoir si l'une de vous a fait l'essai


Jessica

Pour Esperenza12   [270945] posté le 14/06/2019 03:04:00 par Sev38, Merci pour ton message
On a pris la décision mardi 11 d'arréter l'essai
Il a fait flamber le cancer adénocarcinome du lymphodeme
Résultat 19cm de plus que l'autre bras,nodule sous le bras ont grossi
Méta cérébrale et thoracique ont grossi
Je suis passé en RCP le 12 à Lyon
Le médecin m'a proposé avant le carboplastine seul
À voir si validé en RCP
Mais je vais parlé à mon médecin mardi 18 del'association gemzar/Carbo et de immu132
Sais tu si avec le Carbo seul on perd ses cheveux ?
Il va falloir prépare les enfants à cette éventualité
Je reposterai après avoir vu mon oncologue mardi
Merci
Post mis à 3h du matin vive la cortisone

Roz   [270912] posté le 12/06/2019 17:15:00 par Titi77, Bonjour pour répondre à ta question non je ne ferai pas le test trop peur du résultat je préfère rien savoir pour vivre normalement. A la mastectomie tous le cancer a été enlevé... Je crois en la guérison, ma tante triple négatif brca1 et toujours là plus de 15 ans après. On va y arriver.. Laetitia 😘;

pour SEV 38   [270906] posté le 12/06/2019 14:41:00 par Esperanza12, Bonjour Sev,
ton message me touche évidemment car en tant que triplette depuis 2015 métastasée 6 mois après, je ne peux que comprendre ta colère, ta souffrance et tes questionnements….

Tu as suivi quasiment les memes lignes de chimio que moi..Moi, j 'ai fait le FEC50 au lieu du taxol, seule différence. Je sais qu on propose aussi le Gemzar/carboplatine pour les triplettes métastasées. A voir avec ton oncologue si c 'est un protocole qu il peut te proposer…
Moi , je suis actuellement dans un essai sur Paris, l 'immu 132 qui combine une chimiothérapie " govitecan" et un anti corps trop 2 depuis 10 mois. Même si cet essai stabilise la maladie pour mon cas, je ne saurai te le conseiller car les effets sont très durs au point que j ai pris la décision d 'arrêter...Pourtant, l oncologue qui me suit m a annoncé de source sure qu'il sera sur le marché pour les triplettes métastasées...Après, ils vont sans doute prévoir une armada de médicaments pour aider a supporter les effets secondaires.
Pour ce qui est de l Asco, mon oncologue y était . Donc, je lui ai demandé s il y avait du nouveau pour nous...rien à l horizon m a t elle dit...Je ne te dis pas cela pour te plomber le moral mais c 'est important d' avoir toutes les cartes en main pour comprendre notre situation. Elle m a dit que rien n a été proposé pour le triple négatif , que le seul médicament qui sera sur le marché sera l immu 132. apres en tant qu investigatrice de ce projet, je peux comprendre qu'elle le vante….cela doit être un sacré porte feuille financier, si tu me comprends…
Moi aussi, vu que j 'arrête ce protocole, je ne sais pas à quelle nouvelle chimio je vais être "mangée"?? Mais, gardons espoir, il le faut, je suis sûre qu'il y a des chercheurs qui cheminent sur le triple négatif...accrochons nous ma belle...je sais que c 'est dur, très dur ….mais une petite lumière en moi me dit que si je m 'accroche autant depuis 4 ans ce n 'est pas vain…..Je t' embrasse, Esperenza Esperenza

Claudepa octavia45   [270900] posté le 12/06/2019 13:42:00 par Anne24, Merci pour vos réponses pour le test Iset.
Vous m’en aviez parlé Claudepa, mais j’ai été très surprise de voir que mon oncologue n’était pas au courant que ce test était accessible à tous. Peut-être a-t-il mal compris...

Bonne journée

Anne24
🍀;🍀;🍀;🍀;

Titi77   [270898] posté le 12/06/2019 13:18:00 par Roz Bonjour Laetitia,
Je me pose la même question que toi. J'ai 37 ans. On m'a détecté un cancer du sein triple négatif au mois de septembre dernier. Après une tumorectomie puis un protocole de chimiothérapie, je viens tout juste de subir une mastectomie bilatérale car j'ai la mutation sur le gène BRCA1. Dans 2 ans, il est prévu une ovariectomie. Je me protège ainsi d'un nouveau cancer. Mais la recidive avec métastases à distance m'inquiète et je me pose la question de faire un test ISET. Penses tu le faire? Je sais que les lourds traitements sont finis, qu'il faut tourner la page, mais cette épée de damocles me hante ! J'attends les résultats de la biopsie suite a ma mastectomie pour savoir s'il restait quelque chose...
Mais si ce test ISET revient positif, quelles seront nos armes?
Merci d'avance,
Roz

A souricette   [270877] posté le 11/06/2019 18:00:00 par claudepa, Les marqueurs tels que ACE ou autres sont
secrétés par les celliles cancéreuses et se
retrouvent dans le sang. Mais ces cellules font
en général partie d'une tumeur ou de tumeurs
localisées. Le test ISET identifie les
cellules cancéreuses ou anormales qui
circulent dans le sang. Si on ne trouve pas ces
cellules il y a peu de chances (ce n'est pas
du 100 %) pour que des métastases se forment.
Pour résumer les marqueurs renseignent
sur l'évolution des tumeurs, mais pas
nécessairement comme métastases, et le
test ISET renseigne sur l'apparition
possibles de métastases.

Pour Claudepa   [270849] posté le 10/06/2019 14:39:00 par Souricette, Quelle est la différence entre ce test ISET et les marqueurs tumoraux ACE et CA 15 3 ?

A Octavia 45   [270833] posté le 09/06/2019 21:13:00 par claudepa, Autant pour moi. J'ai interrogé mon épouse et en 2018 elle a payé de l'ordre de 500 euros pour le test ISET.

Titi77   [270827] posté le 09/06/2019 16:44:00 par zinzouna, Bonjour Laetitia,
Si je peux me permettre, tu es trop anxieuse. Oublie les métas, oublie tout ça. Tu as fait le maximum pour te protéger... Maintenant il faut laisser la maladie derrière toi et avancer.
Ce que je peux te dire par expérience, c'est une fois les premiers contrôles fait, tu te sentiras plus légère plus confiante.
Les cas de récidives et de rémission y en a meme sans ovariectomie sans double mastectomie... Alors soit confiante et crois en ta rémission.
Gros bisous Laetitia
Zz

Renseignements    [270825] posté le 09/06/2019 10:04:00 par Titi77, Bonjour à tous j aimerai savoir qui a eu des métastases où récidive avec un triple négatif porteuse du gène brca1 après mastectomie et ablation ovaires ?
Merci de vos réponses... Laetitia 😘;

Claudepa Anne test iset   [270822] posté le 08/06/2019 23:05:00 par Octavia45, En 2017, j’ai payé 486eur et il se fait à Paris ou Nice je pense.

Claudepa Anne test iset   [270823] posté le 08/06/2019 23:05:00 par Octavia45, En 2017, j’ai payé 486eur et il se fait à Paris ou Nice je pense.

Suivi et examens   [270802] posté le 07/06/2019 16:11:00 par Chrisalide, Cc à toutes et plein d'ondes positives pour Sev38 🙏;.
Ouf de soulagement pour ma scinti de mercredi dont le résultat est négatif, donc rien sur les os, je viens de passer le TEP Scan ce matin, j'attends les résultats... le médecin que j'ai vu a accepte de m'envoyer les resultats par mail, je suis tombé sur un humain...car sinon transmis à l oncologue et donc ss doute pas de nouvelles avant mardi matin pr cause de Pentecôte
J'ai noté que l'on n est pas toutes suivies de la même façon pour ces examens. J'avais déjà fait TEP et scinti en dec à la "decouverte", (je ne me souviens pas si IRM) mais ils ont ss doute prefere en faire d'autres suite echec chimio. Et puis je suis suivie ds le privé ils sont pt être moins regardant... Le prix exorbitant de ces examens rentrent ss doute en compte il ne faut pas se leurrer. Et puis le côté radioactif pt être aussi.
J'ai cru comprendre qu'apres ma radiothérapie j'aurai un scan toutes les 12 semaines, donc ts les 3 mois pour contrôle.
Ds l 'attente de bonnes nouvelles, je croise les doigts...
Bon w end à toutes

Anne 24   [270800] posté le 07/06/2019 13:54:00 par claudepa, Le test iset est à vos frais mais il faut une
prescription. Le cout est autour de 1000 euros.
C'est une prise de sang. Apparement il ne
se fait que à Paris. C'est à mon avis ce qui
est le plus sensible. Mais ce n'est pas du
100 %.

@anne24 test iset   [270799] posté le 07/06/2019 13:47:00 par Octavia45, Bonjour Anne, diagnostiquée pour un TN en 2016, j’ai moi-même connu la même chose en 2017 avant de trouver une oncologue au courant . C’est bien disponible pour tous le monde mais les résultats devaient être envoyé au médecin quand je l’ai fait .

Claudepa   [270798] posté le 07/06/2019 12:37:00 par Anne24, Veuillez m’excuser pour les fautes, j’ai écrit très vite: «  quant au Magtrivacsein »
Mon deuxième paragraphe est mal formulé mais vous comprendrez je pense.

Claudepa   [270797] posté le 07/06/2019 12:33:00 par Anne24, Bonjour ,
Je devais vous écrire pour vous tenir au courant de la consultation avec mon oncologue et je ne l’ai pas encore fait. Alors voila : je lui avais évoqué le test ISET, il m’a assuré que ce n’est que dans le cadre d’une étude. Je suis de votre avis, je suis retournée voir sur le site et ce n’est pas le cas. Soit il n’a pas compris le sigle, soit il n’a pas cherché. Quand au Magtrivacsein, il m’a juste dit qu’il ne connaissait pas et n’a pas noté le nom....

Je suis très contente du centre de Poitiers mais j’avoue que le suivi, hormis pour les seins où les contrôles sont sérieux et réguliers, ils affirment que le pet Scan ne change pas la donne, comment les croire ? Et ils ne feront pas de marqueurs, du moins dans mon cas. Les bras m’en tombent.

Bien cordialement
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;