Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

biosts, embrun,    [222468] posté le 17/03/2015 07:25:00 par domi2512, Grand Merci à vous deux pour vos réponses. Cà m'a fait beaucoup de bien de vous lire ! Je ne regrette vraiment pas d'avoir posté. Je n'ai jamais regretté d'ailleurs, car les Impatientes m'ont toujours apporté de l'aide. Sauf lors du départ d'une Etoile.

Embrun : Tu as raison ces foutus marqueurs me foutent la trouille même si je vais mieux maintenant. Dans un mois cela fera trois ans pour toi ! Je suis très très contente pour toi ! Je sais aussi que le délai de 3 ans pour les triple nég est important. Je me doute que tu as dû avoir la peur au ventre au mois d'Aout dernier. Quelle terreur même oui.
Mais, tout va bien !!!!!! SUPER !!!!!

Biosts : Je vois que tu fais les marqueurs tous les 3 mois. Tu dis que tu fais des Irm. Je n'en ai eu aucun depuis la fin de mes traitements ! Echos et mammos : oui mais pas d'Irm. Bon courage pour ton rendez-vous d'aujourd'hui.Reviens nous dire quoi stp.
Comme toi, je remercie les intervenantes de ce forum, ( je reprends tes termes d'ailleurs ! ) mais j'interviens rarement car je me sens trop en décalage par rapport à certaines d'entre nous qui tergiversent au sujet de la chimio ou de la prise d'hormonothérapie ...nous , les triple négatives n'avons pas le choix !

Encore Merci à vous 2.
Belle journée.

Bises

Domi2512   [222463] posté le 16/03/2015 22:46:00 par embrun, Domi,

Ne t'inquiète pas ! Les marqueurs peuvent bouger d'un jour à l'autre en fonction d'autres paramètres que ceux d'une reprise du K ; c'est la raison pour laquelle de nombreux centres ne font pas faire cette recherche. Et puis si augmentation il y a, elle est infime et je retiendrai surtout que ce dosage reste totalement dans les clous.

Je viens de relire ta bio et je vois bien que ton angoisse de l'augmentation des marqueurs est récurrente. Pour te rassurer, relis ce que tu écrivais les années précédentes, cette trouille au ventre et prends bien conscience du fait qu' aujourd'hui, tu te fais toujours un sang d'encre mais que tu vas bien...

Je sais ce que c'est de guetter le bilan de l'analyse et d'aller direct au CA15 3... Au mois d'aout dernier j'ai eu une frayeur identique à la tienne parce que les miens étaient passés de 18 quelque chose à 21 puis 22. Mon MG devant mon angoisse a proposé de me faire passer un scanner (je savais que l'oncologue attendrait encore avant de faire un examen de ce type). Le scanner a montré qu'il n'y avait aucune reprise du K du sein, pas de métastases mais une "lésion expansive" au pancréas. L'angoisse s'est transformée en terreur et en autopersuasion que je n'avais plus que 3 mois à vivre jusqu'à ce que l'on me fasse passer une IRM du pancréas. Celle-ci, relue par le centre d'oncologie, a montré un pancréas un peu biscornu, très atypique, avec une forme bizarroide mais tout à fait sain... Depuis (et après en avoir discuté avec l'oncologue), j'ai décidé d'arrêter de faire faire ces foutus marqueurs qui m'ont pourri la vie pendant plus de 4 mois et de m'en tenir aux examens tous les 6 mois et ce malgré le fait que le K triple neg avait un KI 67 de 90 ! Je passe la mammo le mois prochain et je m'en tiendrai à ce que me demande le centre donc sans CA 15 3.
Dans un mois, si tout va bien, cela fera 3 ans...
Je sais que c'est difficile mais tente de te décentrer de ces chiffres qui ne veulent pas dire grand chose dans leur si légère fluctuation !
Bises
Embrun

Augmentation marqueurs    [222462] posté le 16/03/2015 22:20:00 par biosts, Pas de panique, l'augmentation de tes marqueurs n'est vraiment pas significative ...il est normal que deux échantillons de sang différents ne donnent pas les mêmes chiffres ! Mon ca 15-3 était à 17 en février 2014, à 13 en avril 2014, à 17 en juin 2014, à 21 en septembre 2014, à 23 en décembre 2014, à 21 en février 2015 et à 22 la semaine dernière , donc tu vois qu'il fluctue beaucoup! Je me suis inquiétée au début mais mon oncologue ( que je vois demain) ne s'affole pas tant que je vais bien et que les Irm sont stables (ce qui est le cas)....
Je viens lire sur le forum tous les jours et je remercie les intervenantes , mais j'interviens rarement car je me sens trop en décalage par rapport à certaines d'entre nous qui tergiversent au sujet de la chimio ou de la prise d'hormonothérapie ...nous , les triple négatives n'avons pas le choix !

augmentation marqueurs   [222449] posté le 16/03/2015 18:09:00 par domi2512, Bonjour,
Je ne poste quasi plus mais je viens en lecture tous les jours.
Mes marqueurs étaient à 12.4 au mois d'octobre et là ils sont passés à 13.5 !!! alors qu'ils baissaient à chaque contrôle précédent !!! le cholestérol et le diabète ont augmenté aussi !!!
Est ce que l'une de vous à eu des marqueurs fluctuants ???
Merci de vos réponses.
Je viens de rentrer en phase d'angoisses +++

Bises à toutes

Témoignages triple négative vivant avec métastases    [222157] posté le 06/03/2015 14:02:00 par Maman75 Bonjour,

Je recherche des témoignages de femmes atteintes d'un cancer triple négatif avec métastases et vivant avec depuis quelques années.

J'ai fait une récidive il y a 2 mois de mon cancer triple négatif avec métastases. On m'a annoncé une maladie chronique et un traitement à vie.

Je souhaiterais discuter avec des femmes qui ont vécu la même situation il y a quelques années. Je voudrais connaître vos traitements, vos effets secondaires et comment vous avez réussi à adapter votre vie autour de la maladie.

Merci

calimeroaxe   [221925] posté le 27/02/2015 14:37:00 par elisavals, Bonjour soeur triplette, moi j ai fait mon premier contrôle le 14 01 avec la chir mamo sans echo et pds sans marqueurs. Je peux te dire que je n en menais pas large. Mon copain "lexomil" m a aidé à y aller . Finalement ça s est bien passé. Je crois que l angoisse sera là à chaque contrôle:peur que l on nous trouve un"truc". Je ne sais pas si c est spécifique aux triplettes . Même en dehors des contrôles j angoisse aussi moins qu au debut mais encore. Je pense que tant que l on ne nous parlera pas de guérison l angoisse sera toujours là plus ou moins. Essaie de ne pas trop anticiper(facile à dire) . Je te souhaite bon courage.

inquietude quand tu nous tiens   [221917] posté le 27/02/2015 09:55:00 par calimeroaxe, Bjr à toutes les triplettes ! voilà que je me sentais mieux (chimio terminee depuis sept 2014 et rayon depuis déc ) et je restresse ! je oense déjà à ma mammo de contrôle du 2 avril ! j ai tellement peur que l un de mes seins me trahisse à nouveau ! c 'est de nouveau de l angoisse ! et pourtant tellement contente d avoir retrouve cette nouvelle coupe de cheveux.....
pouvez vous me dire comment avez vous vécu ces premiers examens de controle ? merci

marqueurs..   [221848] posté le 25/02/2015 14:05:00 par daniela, zaboton... ce que tu dis à propos des marqueurs est veridique, mais je tiens tout de même à signaler que lors de chaque contrôle mon oncologue me soumet aux marqueurs et j'en suis très heureuse, cela me donne une certaine sécurité et cela permet aussi de contrôler toute nouvelle activité initiale suspecte.... entre autre mon gyné oncologue est le docteur Berclaz :-) et lors de tous mes contrôles tous mes examens lui sont toujours faxés....je ne suis pas certaine qu'ils sont tout à fait inutiles... avant que le que le docteur Berclaz ne procède il y a 2 semaines à l'ablation de mes ovaires il voulait mon demarqueur tumoral 15-3 pour les ovaires .... probablement pour suivre une évolution metastasique tous les demarqueurs
sont bien plus précis..mais je ne pense pas qu'ils soient complètement inutiles faits de manière préventive. Bisous à toutes

zaboton   [221811] posté le 24/02/2015 12:21:00 par elisavals, Bonjour zaboton, oui je l ai lu aussi. J ai eu pds pour mon contrôle du 14 01 sans lesmarqueurs. Dans mon centre ils ne les demandent pas. Ça sert à rien et trop cher dixit mon onco. Ils se fient aux signes cliniques douleurs toux ictère.etc...

marqueurs   [221808] posté le 24/02/2015 11:46:00 par zaboton A toutes les filles qui s'inquiètent de ne pas avoir des prises de sang pour les marqueurs ,voilà ce que je viens de lire sur un forum spécialisé.
je comprends mieux que l'on ne les fasse pas!!

"De plus, la mesure de l’ACE n’est d’aucune utilité dans la détection des métastases du cancer du sein.

Concernant le Ca15-3, la seule indication reconnue est le suivi des métastases osseuses. En dehors de cette indication, cet examen n’est pas recommandé dans la plupart des directives du suivi du cancer du sein."forum du sein Dr Berclaz

Courage et espoir   [221762] posté le 22/02/2015 15:51:00 par amelimélo, Merci les triplettes de vos témoignages, c esr vrai que pour nous qui sommes encore en traitement la peur de cette triple cochonnerie est mêlée aux douleurs. Savoir que vous allez bien et même êtes gueries c est un véritable booster! Nous aussi on va gagner!

courage et espoir !   [221761] posté le 22/02/2015 15:33:00 par Triskel, Super tous ces messages d'espoir !!! Merci, ça fait du bien.

J'ai appris mon cancer le jour de l'anniversaire de mon conjoint, J'espère qu'à l'avenir on pourra fêter en même temps son anniversaire et les années qui m'éloigne de la maladie (enfin avant ça, l'année 2015 risque d'être longue ...)

Bises et courage !

faby14 daniela   [221751] posté le 22/02/2015 09:18:00 par elisavals, Bonjour à toutes, merci les filles pour vos témoignages d espoir. On en a bien besoin . On en veut encore plus. Moi aussi triple negatif. Voir ma fiche. Encore merci.

espoir   [221750] posté le 22/02/2015 09:13:00 par faby14 bonjour je ne vient pas souvent poster des coms mais je vient régulièrement vous lire juste pour vous donner de l espoir avec un triple négatif cela vas faire 9 ans le 7 mars donc oui ont peut aller tres loin bis a toutes

erreur..   [221747] posté le 22/02/2015 08:41:00 par daniela, J'ai écris deux fois la même phrase hehehe... j'espère que mon texte reste compréhensible... bon dimanche à toutes :-)

courage et espoir..   [221746] posté le 22/02/2015 08:32:00 par daniela, Bonjour les filles,

je reviens de temps à autre pour donner de mes nouvelles et de l'espoir à vous toutes mes soeurs de combat. Je suis à ma 3 ème année de rémission et je vais bien. Triplette moi aussi j'ai découvert au mois de septembre 2014 être porteuse du BRCA2... depuis mastectomie bilaterale avec reconstruction immédiate et la semaine derniere ovariectomie... soyez courageuses ne perdez pas espoir, attachez-vous à l'essentiel et aimez la vie telle qu'elle est en ce moment, pas toujours juste mais souvent si belle...même à travers ce parcours de maladie il y a des instants volés si magnifiques. Le temps nous aide petit à petit à nous libérer du désespoir, et renforce du même coup notre capacité physique à faire face à la maladie, et à nous engager, de tout notre élan, dans la vie, et renforce du même coup notre capacité physique à faire face à la maladie, et à nous engager, de tout notre élan, dans la vie....

je vous embrasse toutes

Daniela

Moselle   [221530] posté le 13/02/2015 21:08:00 par didi57, Oui je suis de Metz et je suis suivie à l'icl. Bon je ne suis pas triple négatif mais j'ai rdv chez l'oncologue le 24 et j'ai très peur. Je sais déjà que je vais avoir chimio et radiothérapie.Donc que des réjouissances. Et moi qui pensais retravailler début avril. C'est pas pour tout de suite. Bonne soirée.

Nouvelle triplette   [221526] posté le 13/02/2015 16:51:00 par Vivine42000, Bonjour
Voila ma petite histoire , cancer tn découvert en octobre 2013 opéré en novembre aucun glanglion atteint ni de métastases sais déjà beaucoup puis sais enchaînez chimio 3fec 100 puis 3taxotere dans l,ensembles pas trop d'effet secondaire à part la boule à zéro lol, puis 33 séances de rayons bien passez également . Je me suis donc dit que je m.en sort pas trop mal Ben finalement j'aurais mieux fait de me taire .
Décembre 2014 je fait la découverte de glanglion dans le cou direction oncologue pour biopsie et la le ciel me tombe sur la tête glanglion dans le cou et ganglions dans le thorax métastases . Je savais que un jour ou l'autre il allait revenir mais pas 8 mois après je suis dégoûtez.
Et la sais repartie pour 6 mois de chimio taxol et avastin puis après avastin en entretien je suis en doute de savoir si cette chimio vas marchez car je me dit que la première n'a pas réellement fonctionnez pour faire une rechute 8 mois après .
Il y a des jours ou j'ai le moral en haut et d'autre ou je me voit déjà dans la boîte fait chier cette saloperie de maladie.
Voila mon triste parcours en tout cas je vois que beaucoup d'entre vous on le moral et sais super cool car on dit que sais 50 pour cent de la guerisson
Bisous

caoueto   [221391] posté le 09/02/2015 07:53:00 par elisavals, Bonjour , merci pour les news. Donne nous en souvent ça nous fait du bien . A plus

rivka   [221390] posté le 09/02/2015 07:51:00 par elisavals, Bonjour nouvelle triplette, bon anniversaire. Je vois que comme moi tuvas avoir la ttumorectomie avant. Ne t inquiete pas c est rien. Tiens nous au courant pour la suite . Je t envoie plein de courage.