Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

rebellionne   [233086] posté le 04/01/2016 16:13:00 par Carambole Je partage l'avis d'elisavals.
Tout comme toi, j'êtais bien décidée d'arrêter après le 2 ème Taxotère, en raison des effets secondaires extrêmement invalidants, me provoquant des douleurs atroces que rien ne soulageait, et si j'ai accepté les 3 cures de Taxol en hebdo, c'est parce qu'après je n'avais pas de radiothérapie (puisque faite en 1997 et donc impossible). Nous savons que les médecins nous bombardent du maximum de chimios dans le K du sein triple-nêgatif, parce que c'est le seul traitement (en dehors de la radiothérapie), car ils soupçonnent des mêtastases non encore décelables. Ta décision est prise en connaissance de cause.
Je sais que tu es préparée à la radiothérapie, que tu vas être très vigilante, et tout mettre en œuvre pour qu'elle se passe le mieux possible. Je t'envoie plein d'ondes positives. Bisous, toute mon amitié, Arielle🍀;❤;️;💋;🌹;☀;️;🌺;😉;

rebellione   [233083] posté le 04/01/2016 15:36:00 par elisavals, Oui bien sûr c est ton choix. Tu n as pas demandé une diminution de la dose ou le taxol moins costaud? Mais la chimio est quand même le seul traitement pour nous les triplettes. Mais c est c est vrai que l on ne sait pas voir les cellules baladeuses, donc on nous propose d office la chimio. Peut être dans quelques années ce sera différent.

Refus assumé de la 3ème perfusion de Taxotère    [233080] posté le 04/01/2016 15:11:00 par rebellionne, Bonjour à toutes,

Je me suis déjà exprimée sur les difficultés que j'avais à supporter les perfusion de Chimiothérapie, la fatigue et le ras-le-bol s'accumulant au fil du temps.

Aujourd'hui, était donc prévue ma 3ème et dernière Taxotère...

J' ai dit à ma noncologue que j'étais au bout du rouleau et, en regardant mon analyse sanguine, elle a bien vu que j'étais à la limite de l'aplasie médullaire... ce qui lui a un peu fichu les boules...

- Il faudrait faire une autre analyse pour voir si vous êtes injectable...
- Non, je préfère arrêter là. J'ai assez donné avec 3 FEC et 2 Taxotère. En plus, j'ai lu sur une "Info Cancer" de Septembre 2015 "qu'il n'existait pas d'études démontrant l'intérêt des Taxanes en traitement adjuvant pour les patients N0, comme moi, leur indication étant réservée aux patientes N+".
- Euh, oui, mais pour vous je me base sur le "triple négatif"...
- Ça, c'était avant !... Il a été retiré avec marges saines, sans que la chirurgienne ait trifouillé dedans pour envoyer plein de cellules tumorales un peu partout. Donc, en imaginant qu'il y en ait une ou deux dans la voie sanguine, il y a longtemps qu'elles ont été karchérisées par toutes les chimios que j'ai subies.
Je crois bcp plus à la Radiothérapie pour pulvériser d'éventuelles cellules dormantes dans le lit tumoral, et je vais avoir 33 séances".

Fin du Round !... O.K. On arrête !..

Elle téléphone à la Radiothérapeute pour lui expliquer qu'on annule la dernière séance de Chimiothérapie prévue aujourd'hui, et donc qu'elle m'envoie une nouvelle convocation pour un centrage le plus tôt possible.

Je suis soulagée, et je vous assure que je ne vais absolument pas culpabiliser !...

Il est bien évident que c'est mon souhait, ma démarche à moi, et que je ne veux absolument pas faire de prosélytisme !...

paulinette   [233078] posté le 04/01/2016 14:46:00 par elisavals, Bonjour à toutes. Paulinette, j ai lu ta fiche, on en est à peut près au même point. Moi aussi pour l instant ça va. Pourvu que ça dure!

Paulinette   [233076] posté le 04/01/2016 14:06:00 par embrun, Nous avons déjà eu l'occasion de converser en MP. Je suis super contente de ces bonnes nouvelles. Reviens nous en donner très souvent de cette teneur...
Je t'embrasse

contrôle des 2 ans après opération   [233074] posté le 04/01/2016 14:02:00 par paulinette, Bonjour à toutes et meilleurs vœux ...
Comme le dit le titre ce matin était mon contrôle des 2 ans après opération ...
J'ai fait la mamo et l'écho ...tout est nickel ...classée acr2 ( j'aime ce chiffre )
La semaine passée j'avais fait la pds avec marqueurs etc c'était nickel aussi ...
Voilà un peu d'espoir pour les triplettes ...

PS ma fiche va être mise à jour ;)

Bonne année   [232980] posté le 02/01/2016 12:11:00 par CharlieB Bonne année à toutes les imaptientes! Je vous soutaite le meilleur pour cette nouvelle année, de l'espoir, des traitements qui fonctionnent, des remissions qui durent, de l'amour et de la sérénité!
Je vous embrasse,
Charlie

domi2512   [232928] posté le 01/01/2016 11:05:00 par Carambole Oui, maritchou a raison, et son explication est très claire.
couleura â un "double négatif" avec HER 2 positif. Sa rémission 10 ans après est un grand espoir pour toutes, car l'herceptine a agit, et désormais elle est sans traitement comme pour toutes les triple-négatives. Merci à couleura pour ces bonnes nouvelles. Et belle année à toi, ainsi qu'à toutes. Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;💋;☀;️;🌺;

maritchou   [232927] posté le 01/01/2016 09:41:00 par domi2512, Merci vraiment pour ta réponse.

Je te souhaite de tout coeur une année 2016 la meilleure possible.
J'espère que le réveillon à quand même pu été agréable malgré tes difficultés.

Prends soin de toi aussi.
Je t embrasse bien fort.

@Domi2512   [232919] posté le 31/12/2015 23:50:00 par maritchou***, Bonjour à VOUS ;
Tiens je vais repondre à la place de COULEURA elle est HER 2 NEU POSITIF puisqu' elle a eu de l Herceptine .
C est une chimio si l on veut anticorps monoclonal ( vaccin) qui va bloqué nos tumeurs dont cette production exagerée de cette protéine '( recepteur) combiné ac la production hormonale ( RP§RO ) en +.
Le developpement de ce cancer est tres rapide ( croissance ) et de toute façon tres agressif
Non tu as saisi ce n est pas le cancer triple negatif
Il ne ns faudrait ni l un ni l autre je peux te le dire mais .....
Bonnes Fetes pour ce soir et bon Reveillon
Courage à toi - Prends soin de toi
Je vous embrasse -CELINE

couleura   [232900] posté le 31/12/2015 14:55:00 par domi2512, CC !! Je viens de lire ta bio. Pourrais tu me confirmer que ton cancer était triple négatif ? ?
Merci de ta réponse.

Je suis très contente de ta rémission.
Je te souhaite une très belle et bonne continuation.

Vitamine D   [232885] posté le 31/12/2015 00:34:00 par jeanne49, Merci Embrun pour les info sur la vitamine D, elles sont tres claires. Je vais passer aux gouttes quotidiennes ...Comme les bb, un peu de régression ça fait du bien ;-))) !🍼;🍼;
Bizzzzz

Vitamine D pour toutes   [232878] posté le 30/12/2015 21:21:00 par embrun, Quelques lectures permettant de se faire une opinion :
http://www.julienvenesson.fr/supplementation-en-vitamine-d-evitez-luvedose/
https://www.santenatureinnovation.com/la-vitamine-d2-vide-nos-reserves-de-vitamine-d3/

Bises à toutes et très bonnes fêtes de fin d'année !

@Cibel51   [232877] posté le 30/12/2015 21:17:00 par maritchou***, Bonjour à toi
merci pour ton humeur et aides pratiques là c est trop fort ... C EST LE BEST , LA CERISE SUR LE GATEAU DU SOIR DU REVEILLON !!!! lol !!!
Je vais essayer la brulure des 2 aphtes ac eau de Vie mais le carrefour des voies superieures est rouge pivoine et enflée berck ca fait mas mal et toutes les genives aussi( celles où zero dents etage superieur et paradoxalement rien en infeieur HEUREUSE A LA FOIS il ne me manque aucune dents là !!!
La pour les liquides je prends la paille et pour la bouffe je coupe en petits dés ca va
Mais TOI etre ac la cure N° XXVII DE XELODA et avastin JE LE SAIS C EST DEUX MEGAS CHIMIOS ET TRES COMPETITIVES AUSSI vive l efficacite et la tolerance et que ca te dure aussi !!!
Mais chaque personne ne pourra pas beneficier des memes avantages therapeutiques ........because ces put ..... de metas ...on n a pas les clones cellulaires !!!
Je ne sais pas si tu es HER2neu negatif ou Her2 neu positif on les donne dans les deux cas ( chimios)
Pourrais tu si tu veux ecrire tes metas localisées et ton statut c est tout ce qui m interesse à vrai dire mais sans recommandation et sans supplication aussi MERCI
Bonne FETES DE FIN D ANNÉE ET A VOUS TOUTES
MEILLEURS VOEUX ET SI VOUS VOYEZ UNE ETOILE CAR LE CIEL EST CLEMENT FAITES UN VOEU !!!!
Biiiizes à toutes - CELINE

elisavals   [232857] posté le 30/12/2015 18:44:00 par Carambole Eh oui, chère Elisabeth !.....
Plein de bisous à toi, amitié, Arielle😉;⭐;️;🌲;🌹;🍀;❤;️;🌺;💋;☀;️;

carambole   [232855] posté le 30/12/2015 18:42:00 par elisavals, Et derrière tout cela il y a la sécu qui n a plus de sous et big pharma qui veut se faire des sous!

Poulette03, Chri, tris   [232854] posté le 30/12/2015 18:32:00 par Carambole Je pense à vous, les triple-négatives très jeunes. J'ai en effet constaté que ce cas de cancer touche les jeunes femmes de plus en plus. Mon 1er triple négatif m'est arrivé à l'âge de 49 ans. Mais les cancers hormonodépendants chez la femme jeune sont de plus en plus fréquents également.
On Parlait peu du triple-négatif à mon époque.
Le dépistage limité entre 50 et 74 ans est une aberration. La HAS prétend toujours qu'avant cette âge c'est rare, que les seins sont trop denses et qu'il y aurait de faux résultats, bla bla bla...
Il est vrai que la mammographie ne suffit pas et que l'échographie devrait être systématique.
Les pouvoirs publics évoquent les coûts trop élevés, alors que les traitements coûtent une fortune s'il y a prévention insuffisante.
Vous avez raison, les choses n'évolueront pas si les femmes ne manifestent pas. Votre idée de pétition est excellente.
Je pense à l'Impatiente quî a évoqué la jeune femme qui s'est vu refuser une mammographie par la gynécologue. Si elle a un doute, le médecin-traitant pourrait lui faire cette prescription.
Les pouvoirs publics sont aux mains des hommes, mais ce sont les femmes qui sont concernées !
Bisous à toutes, amitié, Arielle😉;❤;️;🍀;

demdo   [232853] posté le 30/12/2015 18:11:00 par Carambole En effet, Dominique, ton ganglion sus-claviculaire est vraiment petit. L oncologue ne t'a donc pas précisé si la biopsie est prévue en ambulatoire ?
Je pense que tu auras une anesthésie générale. Mais renseigne-toi.
Mets-nous au courant bien sûr.
Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;🌺;💋;☀;️;🌹;🌲;⭐;️;

Chri et pétition    [232849] posté le 30/12/2015 17:36:00 par Poulette03, Contente de te lire! Je pense souvent à toi et j'attendais de tes nouvelles car je savais que tu débutais pour les fêtes. Contente que ça ne se passe pas trop mal. Tu as raison, écoute ton corps et repose toi si nécessaire. Bon courage pour cette fin d'année particulière! Au plaisir de te rencontrer peut être un jour au centre.

Pour la pétition, j'avoue que je suis pour une meilleure information du grand public ainsi que du corps médical. J'avais pour ma part toujours pris la peine d'informer mes médecins traitants de cas présents dans ma famille paternelle. La plupart des médecins me disaient que c'était trop loin pour s'en inquiéter, résultat Brca1!! Sans parler de ceux qui s'étonnaient que je puisse réaliser la chimio pendant la grossesse... Ni de ceux qui refusent d'écouter les peurs de patientes sous prétexte de leur trop jeune âge (ouf ma médecin a été formidable!!) Par contre, les mammo ne me semblent pas toujours des plus adaptées. Il faudrait des examens cliniques plus souvents ainsi que des échographies pour commencer. Et surtout que toutes les jeunes femmes soient formées à l'auto palpation car nous sommes toujours les mieux placées pour maîtriser notre corps.

Bon courage à toutes car cette période de "fêtes" est terrible pour exacerber les sentiments.

Grosses bises.

Tris Pétition   [232845] posté le 30/12/2015 17:13:00 par chri, Tris j'adhère complètement à ton projet de pétition!
J'ai 36 ans, je me considere jeune pour avoir cette saloperie. Mon projet etait de faire BB2 et non de subir tout cela.
Trop de gyneco refusent le suivi pour des femmes de moins de 40 ans.
Dans mon cas comme Brca1 et historique familial, j'étais suivie de pres ce qui a permis de detecter le "probleme" meme si ma gyneco m'avait dit que c'etait une boulle de graisse....
Trop de jeunes ici, trop de mutations, trop de triples négatives. Mais toutes ensemble nous allons gagner !
J'ai attaqué ma 1ere Fec il y a 10 jours et pour l'instant tout se passe bien.
Les messages d'espoir de nos copines triplettes mettent du baume au coeur. Il est tellement plaisant de vous lire les filles!

Grosses bises à toutes et passez de bonnes fêtes.

A bientôt.
Chri